Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

lördag 28 februari 2009

Känner igen änglar

Träffade en mamma i köket i morse som arbetar i en smyckesbutik på Nova. (Hennes dotter har hamnat på "fel" avdelning för hon har "bara" njurbäckeninflammation. Skönt!). Hon berättade att hon träffat på 2 personer som köpt våra änglar som de köpte till halsband att ha dem i. Lite kul ändå.

fredag 27 februari 2009

Allt går bra

Elias mår fortfarande ok. Dvs över förväntan bra av sin behandling. Till och med läkarna pustar ut lite. Även om man inte kan ropa hej riktigt ännu, men vi är glada för vi ser att han inte mår så dåligt och proverna är också ok. Nu går vi mest och väntar på att hans värde ska gå ner med spoldroppet...
Storebror Anton kom hit på eftermiddagen och Elias ville då baka lite goda kakor till det. Chokladhavreflarn. Men Anton hann och komma innan, så de fick hjälpas åt. Mumsens vad de blev goda!
Louise hade sin cykel på lagning och jisses vad dyrt det blev. Men vad gör man? Hon behöver ju sin cykel.
Familjen blev samlade och vi slog på stort och åt tacos igen...När klockan närmade sig "barda" ville Beatrice hem. Elias var trött, så han var nog mest tacksam över att få lägga sig tidigt.

torsdag 26 februari 2009

Änglarna bjöd på Tacofest på avdelningen

Det bidde ingen sömn... men lite städning/undanplockande hemma istället. Hämtade Bea direkt när skolan slutade så hon kunde leka med Isabelle på lekterapin. Själv tog jag och "vakade" över Elias som var urtrött. Pillade lite med pärlorna och sorterade dem lite till. Chrille fick köra hem igen en sväng och hämta grejor som Elias ville ha här.
När lekterapin stängde kom flickorna upp och vi påbörjade fixa inför tacofesten. Det blev fullt hus i köket och alla hjälptes åt och fixa. Vi hade det riktigt trevligt tillsammans. Maten uppskattades regält av alla barn, men även föräldrar och personal. Det var riktig kul att se alla sjuka barn kunna äta med god aptit. Elias var den som satte sig först vid bordet och var jättesugen på maten. Efter tacosen och kycklingklubborna blev det massvis med godis, negerbullar, kakor, chips, popcorn...De flesta åt så de knappt kunde röra sig. Isabelles mamma Karin fick knäppa upp översta knappen i sina byxor (- men höjdpunkten blev senare när hennes blus sprack....Haha!) Barnen hade roligt och lekte tillsammans efter maten. Skönt. Elias var med nästan hela tiden, men gick sen på rummet och mådde ganska så bra. Mår lite illa och fick lite ont i ryggen av att suttit uppe länge. Alla uttalade sig på nåt sätt att det varit en riktigt trevlig kväll med god mat. Då kändes det extra kalas att så många vänner och bekanta ställt upp och köpt våra änglar. De kom verkligen alla till glädje denna kväll. Tack alla Ni som bidragit till att vi kunde göra denna lilla fest möjlig!

Uppesittarnatt & sövning!

Igår började Elias sin högdosbehandling och det innebär att det även går ett sköljdropp. All urin ska mätas och kontrolleras vilket innebär ungefär en gång per timme, dygnet runt! Så både Elias & jag har varit uppe ett antal gånger inatt. Trött men vid gott humör intog vi duschen nu på morgonen och skrubbade Elias så ren det bara går. Nybäddat i sängen och nattskjortan på. ELias stod först i OP-kön och kom upp redan kl. 09.40!!! Han var inte hungrig och skrattade förnöjt när sovdoktorn Anders sprutade in "den vita mjölken". 1-½ spruta sen så gick rullgardinen ner. 30 min senare så var han på uppvaket efter att den store doktorn sett till att Elias fått sin cytostatika rakt in i ryggmärgskanalen. 1 timme på uppvaket sedan ner på avd. 64 igen. Elias var lite hungrig och beställde kaviarmackor och jouice men det kändes lite skumt i magen så han åt bara en halv macka. Nu väntar vi bara på att han ska piggna till sig sen tror jag att det ska gå ner lite lunch innan festligheterna tar vid senare i eftermiddag. Mamma kommer lite senare för hon skulle försöka sova lite. Hade varit orolig inatt eftersom Elias tidigare inte mått så bra vid högdosbehandling. Det är alltid lite körigt med sömnen nu när han är sjuk men ibland så blir det bara så att den inte vill infinna sig och man får ta första bästa tillfälle att stjäla tillbaka lite sömn när man kan.

onsdag 25 februari 2009

Fullt upp hela dagen

Det blev tidig väckning idag. Det blev till att packa stora väskan med kläder för flera dagar, skolväskan måste med, simklädesväskan (hann med ett pass på morgonen innan behandlingsstart), änglarna, alla godsaker vi köpt inför vår tilltänkta fest i morgon, filmer, kakfat, skålar och en kakbaksbok...massor av saker vi köpt för änglapengarna.
Klockan 9.00 hade vi inkvarterat oss klart i rum 10 - som är i klass med jukkasjärvii ishotellstandard - KALLT!
Medan Chrille gick med Elias ner i simbassängen körde jag iväg och fixade resten av grejerna till festen i morgon. Massvis med tacomums och kycklingklubbor och popcorn, chips, godis och annat gott. Fixade lite taimat till lunch för oss och Karin, Hans och Isabelle.
Elias klarade att få sin sputa (P-asparginasen) i benet galant!!! Sa inte ett ljud. Nålen i porten - inga problem det heller. Sen var han uppkopplad. Så nu ska det mätas urin och kissas i ett kör i flera dar. I morgon blir det även sövning och cellgift rakt i benmärgen.
På kvällen var det fest som barncancerföreningen fixade. Det blev italiensk buffé. Urgott. Beatrice lekte med Isabelle. Elias mådde lite tjyvens efter maten och gick och la sig framför TVn.

tisdag 24 februari 2009

En kul dag

Beatrice fick vara ledig från skolan idag pga av att hon fick följa med Elias simträning idag och sen bjöd barncancerföreningen på bio.
Men dagen började med frukost och fixa lite semlor för att ha med oss till sjukhuset. Sen blev det först blodprov på dagvården och sedan simträning. Elias är urduktig och kämpar hårt. Beatrice har fått mersmak på att dyka och hon var mer under än över vattnet.
Efter badet var vi helt varma och gick ner till sjukhusskolan och bjöd på våra semlor. Vi hade så roligt att vi glömde bort tiden, så vi höll på att missa att komma iväg till bion.
När barnen valt chips och dricka gick vi in i salongen och såg "Bedtime stories". Vi skrattade så vi grät och skrek om vartannat - i princip hela filmen genom. Den var verkligen sevärd!!! Den roligaste vi sett. ...for freeeiiiii.
Louise och jag tog en snabb sväng om bokrean och fixade lite böcker som vi planlagt. När vi kom hem meddelade Elias att han ringt Samuel och att han skulle komma förbi kl.18. Så det gjorde han i sällskap med sina mysiga föräldrar Marit och Robin. (..en liten semla till).
Elias mått riktigt bra idag och klarar att gå ner för trappan. Hans blodvärden meddelade att han startar sin högdos i morgon.
Kvällen rundades av med Dr House innan det var dax för nannonanno.

måndag 23 februari 2009

"Det finns saker man måste göra, annars är man ingen människa utan bara en liten lort"

När det var dax för att hämta Beatrice på fritids idag kom Inger i F-klassen med ett brev adresserat till Familjen Edengrand - med ett klistermärke med texten:"Det finns saker man måste göra, annars är man ingen människa utan bara en liten lort"

"Hej Familjen Edengrand!
Jag köpte ju ett sött änglabarn av er och fick då idén att jag skulle ge mina systrar vars en med odlade pärlor och swarowskikristaller. Vilket gensvar det blev. Alla vill ha.
Jag har berättat för syrrorna om er situation så nu läser dom också bloggen. Så jag tänkte för varje ängel jag gör blir det 20 kr till er insamling. Hittills så har jag gjort 14st.
Hoppas ni tycker det är ok. (Svar: självklart!)
Det var roligt att se bilderna på två glada barn i bassängen. Jag tittar in på sidan nästan dagligen och följer er tuffa kamp.
Inger i F-klassen"

Det är så otroligt härligt att det finns så fina rara människor runt oss. Med Elias svåra sjukdom har vi fått fler vänner än vi visste om att det fanns. Vår blogg föder vänner, på avdelningen lär man känna vänner i "samma" situation, barnens skola - där finns mängder av underbara människor, släkt, gamla grannar och vänner finns och stöttar... Ja, mitt i all oro, ängslighet och ledsenhet finns det även fullt av värme och omtanke.

Våra änglar - som vi trodde kanske 20st eller nåt - ja nu har vi sålt ca:450st och trots det frågar fler och fler efter dem. Och många vill ha med sig och sälja på sina jobb, hemortslasarett, café mm. Det är så himla "gött"! Så från planerna till att få ihop till en fototapet - den avancerar! Om allt går "by the book" så ska vi och en annan mamma på avdelningen fixa till en filmfest i slutet av veckan med massor av mums på avdelningen för alla inlagda och föräldrar - allt bekostas av änglapengarna. Det bästa av allt: Det kommer mera i form av annat till avdelningen så de kan få det lite bättre när de mår skit och har det trist.
Nu har jag beställt fantastiskt fina pärlor och vingar från HongKong som jag längtar efter (- det är faktiskt skön terapi när Elias är inlagd)- men leverantiden är ca 10 dagar. Hoppas de kommer innan dess!

Ett simborgarmärke!!!!

Klockan var strax före 8, när Elias väckte mig och sa att om en timme skulle vi vara på sjukhuset för att simma. Men han är lite före i dagarnas bokningar (och längtar dit). 11.00 var det dax. Sjukgymnasten var sjuk så vi fick klara oss på egen hand. Han som sköter om bassängen la ett förslag om simborgarmärket. Elias och vi hade diskuterat detta tidigare att ha det som ett mål att klara detta innan årets slut. Men Elias kunde inte bestämma sig för vad han ville göra så han började simma längder fram och tillbaka. Han blev högröd i ansiktet och hostade och fräste, men han bara ville klara det. Innan vi visste ordet av det hade han simmat hälften (100m), sen gav han sig bara den på att klara det - och det gjorde han verkligen!!! Sen var han lite mer stillsam i bassängen. Nöjd! Helnöjd! Stolt! Men han vägrade gå ur simbassängen innan klockan blivit precis 12.00. Han bara "äger" i simbassängen. Jag var impad och Chrille blev impad. Vilken bravad!

Vi hann inte mer än komma hem så kom Lillemor Simrén och hälsade på. Fikade lite på gott bröd och hemgjorda minisemlor. (- igen. De är för goda bara). Babblade på i vanlig ordning och sen kom Jessica förbi en sväng innan hon skulle till jobbet. Då blev det ännu mer kackel. Urtrevligt!! Det är toppen att ha så goa fina vänner!
Strax därefter ringde det på dörren igen. Där utanför stod en liten ledsen kille (Hannes) med tårarna i ögonvrån.-"Jag har glömt mina nycklar hos mamma och pappa är på jobbet och dessutom behöver jag gå på toaletten!" Vilken tur för oss att han kom! Elias blev jätteglad! Hannes fick lite mellanmål med ägg och makrillmacka och O´boy. Sen lekte de och hade så roligt tillsammans hela kvällen. Elias mådde så bra idag att han tom kunde gå ner för trappan utan hjälp. Finemang! Rosig om kinderna och glad. Olle hade inte en chans att hämta hem honom. Vi vägrade helt enkelt att låta honom gå hem. Hannes fick stanna tills det var dax att hoppa i loppelådan. Kul! Vi har lämnat en förfrågan på en "prenumation" på Hannes när Elias är hemma. Han är bokad inför morgondagen när han kommer hem från skolan.

söndag 22 februari 2009

Bättre och gladare

Imorse var det Elias som stod för frukostbaket. Det blev goda scones - som är hans favorit. Han stod själv vid köksbänken och hällde i alla ingredienser. Kalasbra!
Det märks tydligt att Elias mår bättre än på länge. Är glad mest hela tiden och verka tycka det mesta är ganska ok. Vet vad han klarar och försöker göra lite mer än vad han gjorde igår. Kan ta sig upp och ner för trappan själv - vilket var en omöjlighet för nån dag sen. Visserligen i form av kryp, men ändå. Leker med Beatrice och hjälper henne med datorn när hon ber om det.
Chrille och jag har fixat lite lampor till huset. Det började bli dax att byta ut julbelysningen i fönstren...
Mormor, morfar och Janne och Petra kom förbi på lite kaffe med hembakta minisemlor á la Edengrand (man lägger i en liten god jordgubbe eller hallon mellan mandelmassan och grädden). Janne hade med sig en dator som barnen kan spela på. Sen fick han hjälpa oss att flytta runt på garderober.
När Elias skulle gå och lägga sig behövde han inte byta om till pyjamas - för han kom aldrig ur den i morse.

lördag 21 februari 2009

Skolarbete

Denna dagen blev en perfekt sportlovsdag - eller? Alla barnen fick sätta sig i köket och göra skolarbete. Under en ganska lång tid. Allt från engelska, matte till APU redovisning för Louise. Snön är vacker utomhus och det lyser så fint.
Själv fick jag ordning i sovrummet. Storstädning med dammsugaren och stora damtrasan skönt indränkt i rengöringsmedel och torkade golv. Kläderna blev organiserade i garderoben. Fint vikta i färgsortering mm. Underbart att äntligen få nån ordning nån stans. Snart kan det kännas som ett riktig hem - utan att allt är i ett ändlöst kaos.
Chrille fixar taket i badrummet, så snart är det helt klart. Värmen i golvet är på. Skönt.
Kvällen bjöd på rolig film, så vi skrattade allihop.

fredag 20 februari 2009

Basket i poolen



Idag så hängde även jag & Bea med till poolen! Herre min Jesus vad varmt vatten! Gött! Bea var som en Ariel från Disney. Elias bara mös, gled runt i vattnet och smilade mest hela tiden. Vi tog fram dom flytande basketkorgarna & spelade killarna mot tjejerna och gissa vem som vann?? Fick igång jetstrålen och tog några härliga bilder. Väl hemma så blev det varmt och gott på toagolvet när den nya termostaten kopplades in. Bara lite kvar så är badrummet klart. Louise fixade middan, Vichy Souisse. Den blev lite väl lös då Lollo räknade fel på vätskemängden men den gled ner ändå. Glass till efterrätt och lite lösgodis. Vi var lite slöa eftersom vi var ute & åkte pulka innan middan! Snöbollskrig, pulka nerför trapporna utanför Vikingaskolan och 2 helvilda hundar som fick spratt i snön. Elias gick nog 300m utan att klaga och det är inte ett stort framsteg, det är ENORMT!! Just nu sitter han i soffan framför Let´s Dance och käkar klubba. Godisuget har kommit tillbaka och det måste väl ändå vara ett friskhetstecken? Vi hörs i mörrn!

torsdag 19 februari 2009

Simbassäng!

Idag kl.11.00 var det äntligen dax för Elias att komma ner i den uppvärmda simbassängen på barnkliniken. Som han har längtat! Elias supergulliga sjukgymnast mötte upp och gjorde en massa roliga och jobbiga övningar. En hel timme var vi i och hade det hur bra som helst! Elias trivdes som fisken i vattnet. All tyngdlöshet gjorde att han kunde göra allt precis som "vanligt". Helt underbart att se honom så nöjd och glad. Han lär ha mest träningsvärk i kinderna av allt leende... Han sa att detta var den bästa stunden han haft detta året. Och i morgon är det ett nytt pass... Härligt!
När vi väl kom hem fick jag köra och fixa med lite påskrifter av papper och ordna med en lampa till toaletten här nere som börjar likna en riktig toalett. Suck vad jobbigt det var att hitta en sån.
Beatrice fick vara hos mormor, medan Chrille blev tvungen att fixa ett nytt bilbatteri till "grisabilen".
Sen kom elektiker Fredrik och fick till det mesta som vi behövde.
Efter goda hemlagade köttbullar hamnade vi i soffan och tog det lugnt. Elias hade lite ont i huvudet, men han har ju ansträngt sig en del. Själv kände jag av träningspasset...

onsdag 18 februari 2009

Lugnt

Elias har mest hängt i soffan och tagit det lugnt, medan Louise och jag har varit i Malmö och fixat lite allt möjligt. En toalettrullehållare och annat smått och gott till vår tilltänkta filmkväll nästa vecka på avdelningen.
Vi har bestämt oss för att göra lite kul och mysigt för lite av vinsten av "änglapengarna" till avdelningen. Vi har köpt chips, godis, kakfat, skålar, videofilmer, pajform och det är bara början. Det är några dagar kvar tills det blir filmkväll med god mat och annat gott. Nåt kul får vi väl också hitta på.
Chrille fixar mest hela tiden lite här och var i huset.

tisdag 17 februari 2009

Äntligen utskriven!

Det var inte svårt att ta sig till sjukhuset idag. Idag var det nämligen dax att bli utskrivna - i en vecka (om inget annat inträffar). Elias läkare pratade med oss fram och tillbaka och vi kan inte undgå att diskutera vår oro inför nästa veckas behandling. Hur ska han klara det? Hur ska han reagera? Hur går det med hans lever? Alla biverkningar? Varför drabbas han så mycket? Vad är det som gör att Elias har så otroligt dåligt balans och inte kan gå i trappor längre? Han ser ut som om han precis lärt sig att gå och det blir helt fel när han ska försöka gå i trappor. Måste ha hjälp med allt. Många frågor men så få svar... Hans balans och reflexer är "skadade" av hans cellgifter - i kombination med att han inte har så många muskler kvar. Läkaren berättade att nån gång kunde det tom bli så att ögonlocken inte kan öppna sig. Kanske är det därför Elias ser så trött ut - för hans ögonlock hänger lite mer än vanligt.
Medan vi väntade på provsvar var Elias inne hos Frank och spelade poker med papporna Chrille och Brynjar. Men så fort de var klara så swichade vi hem! Yes! En hel vecka hemma!
Chrille började snickra hyllor i hallen där varmvattenberedaren stått. Det kommer bli kalasbra!
I samma stund som vi kom in genom dörren kom det goa vänner från Elias handbollslag. Hans tränare Figge och 2 pojkar och Kalle med mamma Ulrika och pappa Wallinius och 2 systrar. Urkul att de kom! Lite fika och massa babbel i röran. Tack för att Ni finns!

söndag 15 februari 2009

Skolkat från doktorn!

Idag skulle vi in igen men vi drog på det då Elias har mått bra idag. Rätt var det var så skrek Bea att det kom nån från sjukhuset och dörrklockan ringde. In klev Svane & Brynjar som har sin son Frank på avd. Dom hade cyklat från sjukhuset och tittade in för en kopp kaffe. Jättekul! Senare så dök även Isabell & Karin upp & Ännu senare morbror Mats som stannade på middag. Elias sov bort Isabells & Karins besök men piggnade till för lite dataspel innan han dök ner i soffan för diverse tv-tittande. Vi andra har fått upp lite hyllor och städat av alla golv + en massa annat. Fick även tillfälle att sjunka ner i ett varmt bad. Första gången i nya huset/badrummet. Skönt!
Nu har lillgrabben lättat på trycket igen och vi kallar honom för vår lilla fismumrik. Ännu en rostad macka har han slukat och nu försöker vi få ner honom i sängen men det lär dröja med tanke på att han sov middag i 2,5 timmar! Sov sött alla änglar!

lördag 14 februari 2009

Ute i luften!

Morgonen för Elias blev sen innan han till slut kom upp och var hungrig. Vi hade ett par hantverkare i huset och nu så är den nya varmvattenberedaren inkopplad och badrummet har rinnande varmt vatten, härligt!
Jag skulle lämna in vår tv-decoder på service och Elias ville med till Media Markt. På med kläderna, vilket Elias måste ha hjälp med. Allt från kalsonger till ytterjacka. Han har inte kraft att böja sig till golvet eller dra upp knät så att han kan få på sig ett par skor. Väl framme hjälpte jag Elias ur bilen och 10 sekunder senare stöp han som en fura i marken. Utan att kunna ta emot for han med huvudet före i marken. Jag han precis slänga allt jag hade i händerna och bromsa fallet något men hu vad hemskt! Han klarade sig, tack vare tjock mössa han fått av mormor & morfar så skadan blev minimal kroppsligen men jag tror att den blev djupare själsligt. Fram med rullstolen och in i affären. Elias körde själv bort till tv-spelen där han & Bea förlustade sig och plockade på sig varsin Valentinepresent. Nåväl, alla hjärtans dag är inte varje dag så det fick passera. Hemma så spelade Elias sitt nya tv spel med Hannes & Assar som tittade förbi. Det var skönt att höra grabbarna skratta på Elias rum. Senare åt vi middag och tittade på en actionrulle som hette Hancock. Vid midnatt tog John Blund över och Elias somnade skrattande i sängen med Dixie sidan om.

fredag 13 februari 2009

In i igen

På fredagen var vi på plats på avd.64 igen. Provtagning, blodtryck, vikt, bla bla bla! Väntan på provsvar, det är en vanlig dag på 64:an. Elias bukomfång hade gått ner lite men han har fortfarande för mycket vätska i kroppen. Vi pratade med andra föräldrar och inväntade elias skolfröken Marianne som kom förbi vid halv-3 tiden. Med sig hade hon Tove & Melaine som busade med Elias. Tog en kopp kaffe i köket medans barnen drack saft och åt muffins. Vid middagsdags så fick vi permis igen och åkte glada hemåt. Elias var på kanonhumör och åt middag med stor aptit. Kvällen blev lång innan Elias törnade in

torsdag 12 februari 2009

Äntligen permis!

Morgonen startade med frukost efter att Elias fått smärtstillande i munnen. Strax innan togs det blodtryck, temp, vikt & magomfång. Det sista för att se om han samlar på sig vätska. Allt var bra och hans undertryck var normalt. Kl. 11.30 var det dags för käkkirurgen att kolla in Elias munhåla och tunga. Blåsor & svamp har fått ett rejält fäste och ställer till ordentligt. Vi får skölja med Hexident och mycostatin för att minimera tillväxten. Tandhygienisten kollade noga och var ändå nöjd med att det såg så pass bra ut! Med tanke på mängden i munnen så måste Elias bedöva tunga & tandkött innan varje måltid för att det överhuvudtaget ska vara möjligt att äta & dricka. Tufft men det går, han är vår "aldrig klagande hjälte". Mamma dök upp på eftermiddagen och vi tiggde till oss permission och lämnade avd. 64 med fickorna fulla av medicin (som läckte ut i min ficka!). På väg hem så hämtade vi Bea hos en klasskompis och Elias blev "överfallen" av Morris som skrek av glädje när vi kom innanför dörren. Lite middag, eld i spisen och en ny skön pyjamas gjorde att Elias mös i soffan tittandes på Batman begins. Han är glad och skrattar titt som tätt. Imorgon är en ny dag och vi ska tillbaka till sjukhuset och höra vad den stora doktorn tänker om fortsatt behandling. Elias blodvärden är bättre och vi kanske kan planera för ännu en cytostatikabehandling, en av många följande!!!

onsdag 11 februari 2009

Blåsor i munnen. Lions bjöd på middag

Elias var riktigt glad över att ha sovit hemma. Tog det lugnt på morgonen och mös av bara av att vara. Någon frukost blev det inte för honom. Han har så ont i munnen av sina blåsor. Men efter att vi druckit upp kaffet var det dax att köra in igen.
Mådde inget vidare och ville bara lägga sig. Bad sköterskan titta honom i munnen och det resulterade i en tid till käkkirurgen i morgon bitti. Han har tre riktigt stora blåsor på tungan och svamp. Får detta av sin behandling. Det gör så ont att han har svårt att prata. Sen är han envis och vill inte ta så mycket smärtstillande. Han är dock urduktig på att ta förebyggande läkemedel, mycostatin mot svamp (smakar pyton - tycker jag). Sen tar han en ny sorts gel, aftamed, som både läker och smärtstillar - men den räcker inte till trots han penslar på 6-8ggr/dag. Sköljer med hexident för att förhindra infektion. Och nu får han även Xylocain och morfin... Så nu har han ont på riktigt. (Han vill helst inte ta något smärtstillande alls). Han hade sen en tendens till att få feber - så vi chansade inte på att åka hem över natten utan stannade kvar.
Beatrice tränade gymnastik och fick en känning - och inget sött hade vi med oss... så det blev till att snabbt fixa via affären som ligger intill... och vi fick parkeringsböter. Men vad gör man? Tänker på bilen eller Beatrice?
När hon mådde bättre körde vi upp till Elias igen. Barncancerföreningen hade fest. Idag var det Lions från Hörby som bjöd på maten. Gubbarna hade själva kockat stekar som var helt perfekta! Kokt potatis och sås, gele och ättiksgurka. Vin , öl, läsk eller vatten till. Köttbullar, prinskorvar och pasta till barnen. De hade också avanserat och gjort ett fint "tårttåg" i choklad och fyllt vagnarna med godis till kaffet. Trevligt att de var med. Elias gick med på att ta oxynorm(morfin) + xylocain innan maten och då kunde han äta - 3 stora portioner! Det blev frukost, lunch, middag i ett svep.
Efter maten var det dax för Beatrice och mig att åka hem. Hon har tjatat i en hel vecka att hon vill ha håret klippt, så ikväll blev det av. Oj, vad glad hon blev! Så glad att hon hade svårt att varva ner och gå och lägga sig. Härligt!

Lite permis...

På eftermiddagen kom läkaren in igen och meddelade att det var ok att Elias fick åka hem en stund. Till slut bestämde vi att vänta till kvällen för att sen åka hem och sova hemma.
Chrille hämtade Beatrice och sen kom de till avdelningen. Hon busade så tårarna rann med de andra med "fart maskinen", innan det var läge för hemgång en sväng.
Redan i bilen kunde vi höra på Elias röst att han var glad för att komma hem. När han kom innanför dörren sa han tom att hundarna fick hoppa på honom - jag var mest rädd att de skulle välta honom. Han har knappt någon balans alls och är svag. Morris lämnade honom inte på hela kvällen och Elias ville ha dem hos sig i soffan. Men där gick önskningen inte genom - inga hundar i soffan är det som gäller här hemma.
Citonmarinerad majskyckling och hemmakokta potatis...Oj, vad Elias mumsade på. Sen blev det soffläge framför Jönssonligan och Dr House.

tisdag 10 februari 2009

En hel natts sömn!

I natt sov Elias för första gången en hel natt utan att väckas för prover eller mediciner. Han somnade vid 22-tiden och vaknade först vid 07.30. Det märktes direkt att han fått sova ostört. Efter lite toalettbestyr så var det frukost som han åt med god aptit. Vi har hunnit med lite skolarbete under dagen och även en del spelande på datorn. Vi upptäckte också att Elias rasat i vikt (vätska) så vågen stannade på 31,8 kg i jämförelse med dom 35,9 kg innan i veckan. Även idag så pumpar man in mediciner som hjälper kroppens celler att göra sig av med vätskan. Anledningen till att dom inte vill detta självmant är att Elias lever är ansträngd och detta återgår till det normala inom några dagar, säger den store doktorn. Till lunchen så åt Elias 22st av mormors köttbullar tillsammans med makaroner i mängder. Det blev till att vila lite middag och samtidigt fylla på med lite blod då hans HB sjunkit till 69. Gränser går vid 80 och man bör ligga mellan 105-150 g/L. Även detta gör att han piggnar på sig! Kanske är det så att han får komma hem efter proverna i em/kväll och träffa vovvsingarna och sina syskon. Vi håller tummarna för att det går bra. Annette har fejat därhemma idag och har fullt sjå med att få ihop tillräckligt med delar till alla änglar. Det är fantastiskt roligt att så många vill stödja kampen mot cancern och att vi kan bidra med roligheter till alla sjuka barn.

måndag 9 februari 2009

Albumin och kiss

Denna morgon städade jag hemma innan jag tog mig till sjukhuset. Christer kom ner och "tog över bilen" och körde och fixade lite ved.
När jag kom in på Elias rum möttes jag av att Elias fått en sängkamrat i form av Tobba som låg och mös med honom när han spelade dataspel. Där låg hon länge och väl. Ronden kom - 5 läkare - och Tobba låg kvar och undrade en massa. Idag hade de nya "rön". Elias har ett ytterst lågt albumin i blodet och det gör att all vätska i kroppen stannar kvar och att kalorierna inte kommer "in i kroppen" utan bara försvinner. Han är helt enkelt helt undernärd - typ biafra? Så albumin ordinerades i mängder och två omgångar vätskedrivande "skott".
Tjohej vad han började kissa på! Redan efter 3 timmar hade han gått ner 2 kg/liter och såg klart mindre svullen ut. YES!!!
Humöret har varit si så där, men det är väl kortisonet. Mer arg nu, men det är ändå lättare än när han varit helt "ingenting".
Fick en skojfull present av morfar och mormor - en fismaskin. Denna styrs av en fjärrkontroll. Vi lurade in sjuksköterskan och tyckte det var underligt att han började låta så pruttigt istället för att kissa... Ha ha ha vad kul, eftersom hon gick på det medan Elias hade sitt pokerface på. Sedan fick vi skoja lite till och då kom nästa offer till slut in med ett lavemang... Gissa om hon skrattade när hon hittade maskinen i höjd med en rumpa. En sväng i köket - många roliga skratt när det lät.

söndag 8 februari 2009

En svullen Elias

Posted by Picasa

Allt ????

Dagens prover - sämre. Leverproverna fortsätter att stiga, blodtrycket är uppe i 130/113, etc etc. Elias mår, i våra ögon mätt, ganska ok ändå. Vaken och är uppe en hel del. Äter och dricker bra. Ser inte klok ut med all vätska han har. Magen ser ut som om han är gravid i 8:e månaden och benen och fötterna som svullna graviditetsben. Har svårt för att gå och röra sig. Men inte särskilt ont. Det är bara kramp som han får i benen emellanåt.
Dagens läkare är lika ? som gårdagens. Hittar ingen vettig orsak eller förklaring. Frustrerande!!! Efter ett långt samtal kom vi fram till - ingenting. Ingenting görs idag mer än följa vikten, ta prover, mäta in och utvätskor.
I morgon är en ny dag - då hoppas vi på mirakel...igen.

lördag 7 februari 2009

Näsblod!!!

Jag har sovit dåligt i natt. Funderat och studerat. Ringt in till avdelningen och fått de sista provsvaren - sämre.
Louise fyller 17 år idag och Beatrice och jag grattade henne med lite presenter och skönsång. Efter detta blev det en snabb frukost och sen susade jag iväg till sjukhuset igen.
Flickorna blev upphämtade av mormor för att stanna där över helgen eftersom vi inte har ro att vara ifrån Elias och de klarar inte vara på sjukhuset hela tiden.
Både Christer och jag är klart oroliga och ledsna. Det känns nu att man börjar bli sliten. Det gnager i en att ingen vet varför Elias mår och är på det här sättet.
Tårarna rinner och läkaren gör sitt bästa för att hitta orsaken. Vi diskuterar och funderar. Är i princip överens om Elias tillstånd.
Läkaren bestämmer sig för att Elias ska göra ett nytt ultraljud på buken. Resultatet; som tidigare men levern, mycket vätska kring tarmarna och att han har vätska i båda lungorna...
Trots att proverna är stadigt sämre så är Elias något piggare och orkar ta sig till köket och äta där. Idag hade han beställt tandoorikyckling och pasta.
Efter maten ringde han upp Louise och grattade henne. (Vilken födelsedag..).
Christer var helt slut och körde hem vid åtta. Somnade i soffan och vaknade sen och låg vaken halva natten.
Elias har haft näsblod från och till hela dagen och när vi skulle göra oss i ordning för en tidig nannonanno - då började det rinna på regält. Det blev 2 systrar och spongostaner i näsan - detta räckte inte till så sjuksköterskan fick ringa läkaren och beställa trombocyter. Elias fick panik eftersom han tyckte att han inte kunde andas. Nya spongostaner med blodstillande läkemedel, men det rann på ändå. När trombocyterna var klara på blodcentralen hällde de i honom dem på 20 minuter och sen...slutade det att blöda. Gissa om det var blod överallt!
Så vi kom i säng strax vid 24.

fredag 6 februari 2009

Uppsvälld

När jag kom till avdelningen på eftermiddagen fick jag en smärre chock. Elias hade samlat på sig så mycket vätska sedan jag lämnade honom igår på eftermiddagen. Jag sa till Christer att det måste vara minst 2,5kg och när vi vägde honom var det exakt2,5kg på mindre än 1 dygn. Hela han är ännu mer uppsvullen. Ansiktet, magen, benen, fötterna... Dessutom har han haft kramp i vaderna från och till.
Han har dropp med riklig saltblandning för att han ska ha ett normalt natrium och kalium. De vill inte hålla sig i normalläge, men varför??? Av alla prover som tagits idag så fanns det bara ett som var bra förutom just natrium och kalium. Hb är lågt, Vita har han inga, trombocyter är låga, levervärden har ökat ännu mer, fetterna i blodet ökat igen... CRP var bra - 3,4.
Läkaren kom in och vet inte varför det är på det här viset. Diskuterade fram och tillbaka och kom fram till att han måste drivas med vätskedrivande läkemedel och prova utan droppet tills i morgon.
Jag hade handlat goda bakelser som jag åkte hem och hämtade till dem. Beatrice var varit hos sin klasskompis Isabelle som jag hämtade upp på vägen. Vi stannade och lagade mat på avdelningen innan vi körde hem för att se på Let´s dance som är flickornas favoritprogram för tillfället. Elias orkade sitta uppe en lång stund i avdelningsköket innan han fick för ont i ryggen.
Positiva idag är ändå att han är lite lite piggare och något bättre i humöret - inte lika inbunden och är vaken mest hela tiden.
Vi försöker se de små små positiva framstegen, men som Elias har förändrats. Några av hans vänner har uttryckt till sina föräldrar hur jobbigt det är att se honom så förändrad, att de knappt känner igen honom. Vi ser själva hur han förändrats på flera sätt. Bara se honom gå...han ser ut som en gubbe på minst 100år som har svårt att röra sig. Fötterna stapplar, kroppen skakar, går med framåtlutad gång och är helt stel. Det är fruktansvärt! Det är som om det inte är han längre. Ändå så är vi idag glada för att han idag kan gå en kort sträcka... att han inte har fruktansvärda smärtor som för någon vecka sen.
...men oron och rädslan har kommit oss närmare. Frågorna kan inte besvaras och man funderar över vad alla "komplikationer" beror på. Hur mycket kan han klara? Vad händer när behandlingen startar igen? När startar man? Vi har inget val än att fortsätta behandlingen igen den dag som läkarna bestämmer sig för att det är dax.
Vi är helt maktlösa.

Tack till alla vänner!

I nöden prövas vännen och vi kan verkligen skatta oss lyckliga som har så många underbara vänner som finns runt oss! Många hör av sig, skickar mail, och frågar hur det är, erbjuder sig att hjälpa oss med det mest basala såsom barnvakt och städning mm.
Idag har Marit ställt upp för mig på ett sätt som jag inte vet hur jag ska kunna tacka henne. Elias fick ett urgulligt kort till avdelningen från Sari och Pontus (en pojke-kille som också legat inne för cancer), mormor och morfar kom förbi och lämnade köttbullar till Elias.
Tack snälla för att Ni finns för oss!

Fick ett mail från Elias tränare...

Hej! Var ute och promenerade idag, tänkte då på handboll så klart, funderade på om man skulle dela ut lite priser och liknande till killarna när säsongen börjar lida mot sitt slut, tillexempel träningspris, årets kämpe, årets prestation, Naturligtvis kom jag också och tänka på er och Elias. då var valet enkelt. Priset går helt överlägset till som följer:

Årets kämpe -------------- Elias Edengrand

Årets Prestation-----------Familjen Edengrand

Tänker på er kämpa på, snart är våren här


Fam Andersson

Klart bättre

Förstod direkt när Elias vaknade i morse att han mådde bättre än han gjort på 3 veckor. Han pratade så högt att man hörde vad han sa. När han sen kom upp på sängkanten, gick han in till toa, utan hjälp. När han fått på sig kläderna gick han hela vägen från rummet till avdelningens kök!!! Åt ok och gick sen tillbaka igen!

Hanna kom och hälsade på en stund. Klart uppskattat av honom!

När han sen skulle till röntgen, gick han en bit, men sen fick det bli rullstolen. Vi är så glada över denna synbara förbättring att vi undrade om han skulle få komma hem som i morgon. Läkaren sa inte nej, men han upplyste oss om att han faktiskt går omkring med ett dropp full med salter och kalium... för att hans värden ska hålla sig ok. ("Tänkte inte på det..."). Pratade också om att Elias måste påbörja sin behandling igen... Att man måste "leva" med vissa biverkningar, eftersom han måste fortsätta och det snart. Så fort han kommit upp i sina blodvärden är det dax. Just nu har han lågt Hb 83, Neutrofila <0,01 orsak="???.

Tjejerna kom och hälsade på och Sam från Idol (2007) var där och spelade för barnen. Louise var i 7:e himlen. Hon älskar Idol över allt annat. Kan allt om Idol.

Så i morgon är en annan dag och nya funderingar om vad som man ska göra då. Hem - troligen inte i morgon ändå, men vi hoppas på mirakel - varje dag.

torsdag 5 februari 2009

Fullt upp och Elias opererades

Redan tidigt hade jag en avtalad tid kl.10.00, kl.11.00 kom det 2 psykologer till Elias för att se om de kunde komma på nåt bra för honom. Så vi beskrev allt vad som hänt honom och hurdan han är som person - som frisk och hur han mår nu. Så de kommer igen under nästa vecka.

Fick veta när jag kom tillbaka att Elias skulle bli opererad idag. Trots att hans värden inte var lysande. Låga vita och trombocyter på 17.

Strax därefter kom Tobba, Einar och Helga förbi. Tobba lämnade in sin avhandling till tryckeriet idag, så det är en stor dag för henne. Vi fick se ett utkast och hon läste högt där hon tackade Elias med de finaste ord och lät meddela att han inte skulle komma undan hennes läppstiftspussar.

Endokrinologen kom och berättade att de hade en plan om dosering av kortison - och en lätt undran om det är kortisonet som ställer till en annan del av Elias "omående". Prover skall tas i morgon.

KL.15.00 hade man meddelat Elias att han skulle åka upp till operation. När de inte höll tiden fick Elias "spel" och började skrika av hunger i nära en timme (är kraftigt hungrig pga av hans kortisonbehandling) , så jag fick ont i huvudet. Jag lyckades bryta skrikandet genom att få in honom i duschen (som man måste göra innan en operation) - då vägrade han gå ur denne till han skulle upp ( vi hade ingen tid - eller visste ens om det blev av alls pga av att klockan tickade på). I en timme satt han där innan Chrille lyckades få ut honom och lyckades distrahera med spel på datorn. Vi tjatade som riktigt trista föräldrar på personalen i ett att vi ville ha ett besked OM det skulle bli av och gärna när. Allt vi fick veta var att Elias läkare sagt att det SKULLE ske idag, trots att hans värden var låga. Kvart över 6 - då fick Elias en tid. Gissa om han var på dåligt humör... Sövningen gick snabbt och vi fick vänta. Operationen tog 1,5 timme och de hade fått byta ut hela hans port-a-cath. Efter operationen fick han ligga på barnintensiven tills han vaknade. SEN fick han äta. Mormors köttbullar, pasta och ketchup. Inte mindre än 2 stora portioner åkte ner och säkert 6-7 glas dricka.

Efter detta klagade han inte utan mådde ganska så hyfsat. Tog en panodil innan han nu somnat för natten.

onsdag 4 februari 2009

Ultraljud av hjärtat ska göras

Posted by Picasa

Klassbesök och hjärtundersökning

Elias lärare bestämde sig för att hans klass skulle ta bussen hit och hälsa på en kort stund. Vi fixade fika med saft och fastlagsbullar i ljusgården. Jag tror att flera av klasskompisarna tyckte det var lite skrämmande att se Elias så påverkad och trött. Elias tycker det är trevligt, men samtidigt ledsamt att träffa dem. Vill ju bara vara frisk och kunna leka med dem som vanligt.

När de åkte hem var det dax för Elias att göra en ultraljudsundersökning av hjärtat. Där såg man att hans hjärta är ansträngt och påverkat av den tunga behandlingen. Det orkar inte jobba så bra som det borde. Man såg också att hans port-a-cath låg 4,15cm ner i hjärtat. Så vid varje slag åkte den ner genom förmaket ner i kammaren. Så blodet blandade sig lite... Hjärtläkaren fick ringa ner till Elias läkare och meddela att detta måste rättas till via en operation. Detta kan vara en del av sanningen till att Elias inte mår så bra.

Louise och Beatrice kom till avdelningen och åt middag. Elias orkade inte vara uppe och fick stanna i sängen. Hade svårt att komma till ro på kvällen-natten.


tisdag 3 februari 2009

Elias mår lite bättre!!!!

När jag kom till Elias i morse såg jag direkt att han mådde lite bättre. Pust, vad skönt! Satt uppe i sängen, tittade, svarade när man pratade med honom, hade mer färg i ansiktet och åt frukost. Fick i sig en hel macka och lite youghurt.

När han ätit ville han spela lite guitarr hero och det gick bra - vilket är ett resultat över att han mår bättre. Sjuksköterskan kom in och meddelade att han behövde en påse blod. Blodvärdet var nere i 71. Det lägsta värdet han haft tror jag - och trots detta så mår han bättre. Bra!

Läkaren tror Elias nu vid detta tillfället har fått en påverkan på binjurarna av kortisonbrist och nu sedan han fick ett annat kortisonpreparat, så börjar han må bättre.

Siktar på att komma ur sängen efter att han fått en påse blod.

Hoppas det vänder nu på riktigt, så han kan känna sig bättre för varje dag. Igår sa han att han skulle drömma om att bli frisk och det har börjat visa resultat...

Sämre...

Beatrice fick gå till skolan i Elias fjolårsvinterkänger strl 36, för hon har växt ur sina egna. Lite för stora - hon har själv strl 32. Så jag fick akut köpa ett par nya och det var ingen lätt match eftersom all rea är i princip slut. Det blev ett par på strl 34/35.
Elias är ytterligare sämre. Febern stiger och han är helt utslagen. Idag sitter han inte uppe alls - orkar inte ens äta. Bara fått i sig några minituggor av en chickenbits som han ville ha. Blekare än vit och hans (vilo)puls är uppe i över 150. Har också börjar att kräkas. Tror dock inte att detta beror på kräksjuka utan på hans allmäntillstånd som förvärrats. Läkarna ordinerat kortison igen, bredspektra penicillin, tagit 3 blododlingar och ska utreda vidare vad detta kan bero på. Ska göra en ny CT-skalle, lungröntgen, ultraljudsundersökning av hjärtat, barnpsykiatriker och sen skulle de ev. göra en magnetröntgen och göra en ny undersökning hos ögonläkaren eftersom han upplever att han ser suddigt och dubbelt. Kanske även medicinera mot de höga fetterna i blodet. Det enda positiva i det hela är att han faktiskt inte har ont och tar ingen smärtstillande medicin - nåt som är bra.
Det känns verkligen ledsamt och oroligt. Så här sjuk har han inte sett ut sedan vi kom hit (bortsett från att då hade han kraftiga smärtor). Vi inser att det blir flera dagar här och allt vi kan göra är hålla om honom och bara hoppas...

måndag 2 februari 2009

Inlagd på rum 4

Elias blev sämre. Febern steg så det var bara att åka in. Just nu väntar vi på att läkaren ska komma och ordinera vad som ska hända just nu ikväll. Prover har vi förberett med att sätta på emlakräm på porten.
Elias är ledsen. Grät när han förstod att vi skulle åka in. Hundarna blev också ledsna. Elias ville ha med sig dem in - men fick bara gosa ett snabbt farväl.

Snö ute

Dagen idag är inte bättre än i går. Så Chrille och jag bestämde oss för att försöka få ut Elias i friska luften. Det har ju kommit snö! Så vi klädde oss alla i flera varma lager med kläder så vi knappt kunde röra oss. Satte Elias i rullstolen, kopplade hundarna, tog fram snowracern och satte Beatrice på den. Hundarna drog Beatrice och hon tjöt av glädje över denna färd mot backarna. Elias orkade inte alls med att åka en enda gång. Vi försökte få honom att gå sakta med stöd av rullstolen. Han klarade strax över 50m sen fick han håll och var helt slut. När vi kom in var hans läppar vitblå av ansträngningen, så vi fick lite skrämselhicka, men när han la sig ner i soffan fick han lite bättre färg igen.
Isabelle (och Karin) från avdelningen kom förbi och hälsade på medan de väntade på sina provsvar. Beatrice och hon hade urkul och skrek av skratt av alla upptåg de hade för sig.
Melanie (och Cecila) kom också förbi. Melanie ville träffa Elias, men han orkade inte alls utan sov i princip hela tiden de var här.
Upptäckte att han nu börjat få feber också - 38,3. Så nu får vi hålla koll och blir den högre - så är det bara att ge sig iväg hemifrån... Väskan är packad.

söndag 1 februari 2009

Lite sämre igen...

Idag är det ett steg tillbaka igen... Chrille körde med Elias på behandling redan tidigt på morgonen och ringde hem och meddelade att läkaren tyckte inte att han fick lov att åka hem utan att de hade svaren på hans prover - och helst inte alls ändå. Till slut bestämdes det ändå att han fick åka hem, men skulle direkt in om han blev det minsta sämre.
Kusin Peter med familj kom förbi på ett snabbt "ängla"besök. Helene har sålt över 30 st till oss och "behöver" fler. Det är i varje fall kul för nu börjar vi verkligen kunna få ihop till lite bra och kuliga grejer till avdelningen.
Så Elias låg i soffan hela dan utan att komma ur den och la sig tidigt, trots att han sovit mer eller mindre hela dan. Men han stannade hemma...