Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

tisdag 30 juni 2009

Högdos

I morse var vi alla trötta. Det blev ju så sent igår innan Elias & Chrille kom hem. Men vi kom iväg och var på sjukhuset kvart i 9. Då hade op ringt ner och sagt att Elias kunde komma upp. =!!!. Så det blev raketsnabbt in i duschen med hibiscrubande, nål i porten, in med sockerdropp inför högdosen och läkarundersökning - sen snabbt in i hissen. Elias hann inte ens hoppa i sängen utan körde den själv till op.
Sövningen gick galant. Han kämpar som vanligt för att slå rekord i att vara vaken. (Han har klarat nästan 3 sprutor med den "vita mjölken"). Men idag kände han sin begränsning och sa "Hejdå" och somnade sen pangbom. Det var så kul. Vi skrattade allihop. Även Bea som har fått vara med hela dagen idag.
Det gick ursnabbt på op och vi gick till postop/uppvaket och väntade på Elias skulle vakna. Han sov gott länge utan att han var arg pga av att han brukar vara hungrig. Allt har gått så smidigt idag! Härligt.
Haft samtal med läkaren om hur de tänker sig behandlingen framöver. Dagens högdos är lite av en avstamp om han ska få nåt mer alls av maintainse 1 eller inte. De tror att hans lever kommer ta stryk av denna högdos. Men hur mycket??? Men som det ser ut nu så blir det ingen mer p-asperiginas alls mer. Sprutan i benet som gör så ont och som vi upplevt varit den största "boven i dramat" i Elias behandling. Fick veta at detta är en av de nya tilläggen av preparat som inte fanns i det gamla programmet. Vi känner att han har fått flera stycken - förr fick man inga, så man får vara glad för de han klarat av. Sen fick vi också veta att Elias behandling är slut i mars 2011 ( om inget annat tillkommer med återfall så klart - men det ska det inte göra). Allt detta kommer vi ihåg, men mest av allt ringde det i öronen, när han sa att Elias har den allra bästa gentypen rent behandlingsmässigt. Den genen som är lättast att bota. Hoppas hoppas verkligen det! Det bara måste vara så!
Bea och Elias har varit en stund på lekterapin och pysslat och spelat biljard. Sen ringde avdelningen att det var dax för start. Vi krävde att få förekomma med läkemedel mot illamående, Aloxi.
Elias har faktiskt hittills mått helt ok. Tom ätit sen behandlingen påbörjades. Hoppas hoppas att det går fortsatt bra!!!

måndag 29 juni 2009

39 graders feber

Idag har Elias varit lite... "sum" och jag har frågat honom flera gånger varför, men inte fått nått bra svar. Frågade om han var orolig inför morgondagens högdos, men det förnekade han.
Bea har varit och lekt med sin kompis Tova. Jag har försökt rädda de gamla underbara rosorna som finns i trädgården. Hoppas bara att jag lyckas med flytten av dem. Jag fick ett tips från en som jobbar på en plantskola att man ska klippa ner dem regält och ta bort alla blad och knoppar, ställa dem i vatten minst en timme innan man gräver ner dem på nytt.
Just som jag höll på med det och Lilliana kom förbi letade Louise efter tempen. Elias kände sig inte bra. Resultat: 39 graders feber. Så vi ringde avdelningen. = in. Det blev till att emla porten, packa en dag tidigare, lägga allt man hade för händer och ge sig iväg. 12:1 blev rummet. Chrille fick stanna medan jag åkte hem igen till tjejerna och vattnade öknen på framsidan.
Suck också! Nu vet vi inte om det blir behandling i morgon som planerat. Så, som vi säger såååå ofta till alla som undrar vad vi har planer: "Imorgon är en annan dag, det får vi se då".

Opps. En kovändning. Elias blev undersökt av jourläkaren som ansåg att Elias skulle åka hem. CRP ok, så kvart i tolv var det bara att åka och hämta hem honom igen ett par timmar. Så, "Imorgon är en annan dag..."

fredag 26 juni 2009

Första doppet

En solig och blåsig dag. Det känns som man bara går och väntar på att det ska bli tisdag och behandling. Allt fokuserar kring det. Det finns i tankarna hela tiden.
Elias sover mycket och länge. Äter helt normalt. Skönt!
Bea är som vanligt i sitt esse och bär omkring på Dixie mer eller mindre hela dagarna.
Louise har kommit hem från Barncancerföreningens läger. Hon har blivit så solbränd och fin. När vi var och hämtade upp henne lämnade vi lite fredagsmysgodis till folket på avdelningen och hälsade på Amanda lite snabbt. (Parkeringen var inte den bäst lämpade i vändzonen).
Framåt kvällen fick Bea och Elias för sig att de skulle trotsa det kalla vattnet (20 gr) i poolen och badade. Det blev ingen långvarig badning.
Fredagsmyset här hemma blev hemmabakade pizzor. De godaste vi ätit på bra länge!

Visst ser han ut att ha det gott vår goe prins!




Bea, Tova och ELias i plurret.

onsdag 24 juni 2009

Sommar & hemmamys

Sommaren har verkligen visat sig från sin bästa sida. Vi bara är hemma och njuter av dessa dagar innan det är dax för Elias behandling nästa vecka. Vi räknar en vecka på sjukhuset, men hoppas på kortare tid.
Elias är väl medveten om att han inte bör få sol på sig och håller sig helst inomhus. Annars är det solskyddsfaktor 50 som gäller.
Det är helt underbart att slippa fler bokade besök på sjukhuset denna veckan! Elias operation har gått helt enligt planerna och har knappt ont alls längre.
Louise är iväg med Barncancerföreningen några dagar i Torekov. Det är 8 syskon som åkt iväg och de ska bla åka på sälsafari. Känns toppenfint att hon kan få komma iväg och träffa andra syskon som är i samma sits och att de kan slappna av och njuta utan att tänka på annat än att bara mysa.
Beatrice har varit hos mormor och morfar och hälsat på måndag och tisdag. Grannen fyllde år och dottern, Leila var hemma och grattade. Bea höll igång henne och Mustafa med full rulle hela tiden. Inte stilla en sekund.
Jesper från handbollen hälsade på en kort stund på kvällen. Kul.

måndag 22 juni 2009

Lååååååång väntan på operation.


Vi var uppe med tuppen. Elias duschade i det speciella op-duschmedlet. Vi var på plats kl.8.00.
Sen...tog allt tid. Dagkirurgen ställde frågor och förklarade som om vi aldrig varit med om en sövning tidigare. Det var bara 21:a gången... Allt kändes omständigt jämfört med det vi är vana vid. Tom när vi frågade efter gårdagens provsvar kändes det som om det var nåt nytt förekommande. Så vi gick ner till dagvården och frågade om syrran där kunde förbarma sig och sätta nålen i porten. Hon sa ja. Puh! Skönt.
Elias fick lavemang inför coloscopin. Sen väntade och väntade vi. Sen väntade vi lite till...och ännu längre och Elias skrek av hunger och var ledsen.
Han har ju inte ätit något sedan i lördags - inte konstigt att han var helt "tokig" när klockan var närmare 15.00 innan han kom in på operationssalen. Men så här är det alltid, tydligen. Det får de "tåla". Det är jobbigt att se sitt barn plågas på ett eller annat sätt. Att man bara finner sig i det hela tiden, men vad är valet? Vi förstår varför det är långa väntetider, vill inte klaga, men vi mår dåligt i alla fall. Tycker synd om alla barn som måste utsättas för allt hela tiden. Vi vill bara underlätta så långt det är möjligt eftersom det är så MYCKET han ska gå igenom.
Elias hade så ont när han vaknade ur narkosen. Var riktigt ledsen. Inte riktigt beredd på operationen de gjorde utöver gastroscopin och coloscopin. Det kan man förstå. Vår kämpe får uthärda så otroligt mycket. Han är den störste!

söndag 21 juni 2009

Provtagning

Elias har ju bara fått dricka klara drycker. Jag hängde med, så han inte blev ensam om pinan. Ringde in till avdelningen och frågade vilken tid det passade att vi kom och fick sätta nål och ta om de proverna som laboratoriet gjort av med i torsdags. Kl.14.00. Så vi var där kl.14.00 satte emla på porten och gick iväg en timme och hälsade på vår kära väninna som ligger på sjukhuset. När vi kom tillbaka. "Provet måste tas i armen. Det går inte ta det i porten". Ny emla i armvecken och väntan igen en timme i avdelningens kök. Elias var urledsen och grät. Hungrig, hungrig och trött på att hela tiden få gå igenom saker han inte vill. Då kommer sjuksköterskan och sa att de minsann inte har tid att ta några prover. Ville att vi skulle ta dem imorgon på dagvården. Problemet är bara att vi inte ska till dagvården utan till kirurgen direkt kl. 8 på morgonen. Nål det tänkte hon absolut inte sätta. Och proverna måste enligt läkarna vara klara senast idag - före operationen i morgon. Gissa om man blir ledsen av att bli utskälld av anledning som vi inte rår för. Sparka på dem som redan ligger! Elias blev så ledsen över hennes kommentarer att han ville att jag skulle ta proverna. Så så fick det bli. Medan jag tog dem kontrollerade sjuksköterskan att rören blev rätt och skickade iväg dem.
Vi kom hem. Telefonen ringde. Labbet hade ringt avdelningen och sagt att Elias var tvungen att ta om proverna en gång till. Suck!!! Nu fick Chrille köra in eftersom Elias blev så ledsen sist och tycker att jag ska påverka deras beslut. Klockan 17.15 kom Elias hem. Ett prov - en halv dag på sjukhuset. Allt tar sån tid. Vi blir inte ledsna för det, men att bli anklagade och utskällda för att göra som vi blir tillsagda - det ska vi inte behöva få till på köpet.

Hjärtan till vår prins

cid:5.490592268@web56414.mail.re3.yahoo.com
Idag ska Elias bara få dricka klara drycker och dricka nåt annat ogott laxerande inför morgondagen. Så, idag kan vi bara stanna inomhus.
Usch, vad det är trist att han ska behöva gå igenom så mycket hela tiden!!! Men han har inget val.

fredag 19 juni 2009

Midsommarafton

Elias ville så gärna fira midsommar hos Birgitta, Filip, Pontus och Matilda på deras gård. Birgitta som är en av mina vänner som jag kännt längst sa ok.
Strax innan vi skulle ge oss iväg kom världens ruskigaste regnskur med blixtar och dunder. Men hos Birgitta skiner alltid solen! Vi hade picknick vid en av deras dammar och det är sagolikt vackert och härligt där. Barnen lekte mest vid bryggan och lyckades fånga 2 små kräftor. Spännande som alltid. Alla barnen lekte och hade kul, 5 hundar busade och höll väsen, medans vi vuxna bara njöt i fulla drag. Kaffe och tårta serverades. Kunde inte vara bättre överhuvudtaget! Birgitta och Filip är de bästa midsommarfirefixarna man kan önska! De bor så vackert att man bara inte tror det är sant. Så fridfullt och underbart.
Elias höll igång mer än vi sett honom göra på mer än 1 år!!! Han var så glad och pigg att vi förundrades över honom flera gånger. Han gick långt, sprang, hoppade studsmatta och lekte ute med de andra barnen hela dagen fram till sena kvällen och åt riktigt mycket. Han såg inte mer sjuk ut än nån annan. Helt helt underbart!!!
Vi kunde inte ha firat en bättre midsommar än den här! Så vill vill verkligen tacka för en fantastist härlig midsommar!

Här ska det göras midsommarstång!


Midsommarstången är på plats och ska kläs.


Bara jag..


Riktig dans kring stången. (Hunden heter tom Dansa).


Birgitta så som hon är! Midsommarfirefixare mitt bland hennes älskade hästar.


Några av barnen som myser på bryggan.



Elias och pojkarna fångade en liten kräfta.


En prästkrage att lägga under kudden?


Barnen är fascinerade över sina fångster.


Ingrid njöt hon med.


Birgitta och jag har varit kompisar sedan vi var 6 år gamla. Härligt!


Chrille och Elias provar Pontus fyrhjuling.


En damm med näckrosor. Rena rama Claude Monet.


De sötaste flickorna Beatrice och Matilda med Matildas häst Bibbi.


Elias!


torsdag 18 juni 2009

YES!

Idag var det att släpa upp Bea med tuppen. Vädret var iskallt, helgrått med inslag av regn. Hon hade tid hos tandhygienisten. Vi trodde det var en vanlig koll, men tji fick vi. Hon skulle få plast i fyra kindtänder. Det tog lite mer än 1 timme innan hon var klar. Sen handla i ett rapp, hem igen och äta "frukost"...eller vad man kan kalla det - nåt som vi slängde i halsen medan vi packade ihop oss för att åka in till dagvården.
Väl där, lite sent igen...togs det massor av prover i porten. Sen skulle kirurgen komma och titta på Elias. Fel kirurg var bokad, men han kunde inte komma. Lika bra det, för den rätte kirurgen kunde kolla Elias. Det gick snabbt som tåget. Inga tveksamheter där inte. Elias ska opereras. Ok. Vi frågade om de kan ta och göra 3 flugor i en smäll och operera honom på måndag när han ändå ska sövas. Han sa; Ja! Toppen!!! Suveränt! En sövning mindre och ett stort besvär som ska bort. Yes!
Sen var det samtal med onkologen. Magnetröntgen såg bra ut!!! Gallgångarna såg normala ut. Levern ok. Mjälten förstorad = infektion?. Läkarna hade enats om att det var ok. Alltså BRA!!! Hudprovet = Urticaria/allergisk reaktion. Allså BRA!!! Elias mår bättre. Undersöktes. Allt BRA!!! Läkarna har nu enats om att Elias ska få påbörja sin behandling om 2 veckor. Ska få börja med högdos Metrotrexat med 3000 enheter/kvm kroppsvikt istället för 5000 enheter. Alltså SUPERKALASBRA!!! Vi blev sååååå glada! Äntligen ett bra besked. Som vi har väntat och längtat efter det! Vi ville bara hoppa av glädje! En annan märklig sak. I samma stund som vi fick så härliga besked började solen skina och det blev varmt ute. Är det inte ett tecken så säg! YES!!! YES!!!
Vi blev tvugna att köra ner till torget på väg hem och köpa jordgubbar. En dag att fira! Väl hemma bakades det tårtor. Grannarna blev nästan lika glada som vi för beskedet. De berättade att de ber 5 gånger om dagen för honom.
En stund senare kom Jessica och Sara och sen Liliana. De måste ha anat vilken dag det är. Anton, Elias kompis kom. Två andra dök in. Ja, huset fullt. Tur att vi har så stort bord i köket. Alla mumsade och var glada. Det måste vara NU som det vänder och Elias ska bli stor och stark och FRISK!!!
Elvispen och brödrosten totalhavererade. Tur för oss att rean startat.
Middagen lagades vid 21-tiden, men vad gör det? Anton stannade och sov över.
YES!!!!

tisdag 16 juni 2009

Sena prover och pool

Idag var vi sena som attan. Elias skulle ju ha lämnat blodprov igår, men vi skolkade och tänkte att det funkar nog bra att göra det tidigt idag...men klockan tickar på mycket fortare än vad man hinner med. Så vi var inte på sjukhuset förräns vid 11-snåret. Efterlysning hade påbörjats på dagvården... Ja, ja, proverna togs och fick skickas med akutremiss. Sorry.
Sen gick vi och hälsade på vår kära vän som också är inneliggande. Hon mådde inget vidare, stackarn. Tillbaka till barnkliniken och gick in en kort sväng på sjukhusskolan och hälsade en glad sommar till fröken Agneta. Träffade Kerstin i receptionen som berättade att hon ska skrapa triss i TV4 den 30:e augusti. Vilken tur!
Allt var slut i kylskåpet så vi körde och handlade lite snabbt innan vi åkte hem igen. Efter en stund kom goa Jessica och Sara och hälsade på. 3 påsar med kläder till Bea. Rena rama julaftonen för henne. Elias fröken Marianne tittade också förbi med ett hedersdiplom som han blivit tilldelad av kamratstödjarna på skolan. De är bara för gulliga!!! Elias går verkligen på världens bästa skola, med så underbara lärare och kompisar. Barnen känner alla i alla klasser. Det är beundransvärt. All eloge till dem alla! Ungefär tusen kramar tilldelas också!
Bea ville följa med Sara hem och leka och sova över. Så hon packade ihop halva sitt bohag och stuvade in i Jessicas bil.
Elias ordination kom. Fortsatt halv dos med metrotrexaten och purenetholen. Med andra ord; han kan få viss behandling. Bättre än ingen. På torsdag ska vi in igen och då blir det massor av undersökningar och svar - hoppas vi.
Poolen kom. En stor kranbil lyfte in "baljan" med Elias som störste åskådare. Han fotograferade. Nu väntar vi "bara" på att den ska bli installerad av de som levererade den, och en massa annat kringfix som nog tar lite tid att få till. Så kanske han kan bada i sommar. Träna upp sina muskler och reflexer och naturligtvis njuta av att INTE vara på sjukhuset dan i enda. Sjukgymnastiken kommer snart att bedrivas utanför köksingången. En och annan kompis kanske dyker i också och får igång honom.
Närmare elva, ringde Bea. Hon ville inte sova över hos Sara. Jessica som är en vänlig själ körde henne hem med all packning och grejeri.

måndag 15 juni 2009

...en dag bara.

Idag är en dag då både Chrille och jag har tappat sugen. Vi känner oss helt utmattade och orkar inte ta oss för någonting vettigt alls. Sån tur är har Bea sin kompis Tova här och de leker och har så jättekul. Klär ut sig, är prinsessor och fixar med håret med papiljotter, hoppar, stojar, går ut med hundarna - ja allt som små tjejer kan hitta på. Vi fick helt enkelt ringa och fråga om Tova fick sova över. Svar; Ja! Gissa om de blev glada. Skönt för oss med, för då kan de roa sig mycket själva och ha kul tillsammans. Det underlättar när man inte har så mycket ork.

Är de inte för söta!!! I papiljotter och allt.




Busfialottorna!


Elias leker med sin kompis Anton från klassen. Han tom följde med Anton hem och lekte där en stund. Det var verkligen kul - ett framsteg - att han kan och vågar vara med en kompis hemifrån.

Kolla vad mycket hår han har börjat att få, vår fine prins!

söndag 14 juni 2009

Goa fd grannar och fika + lasagne

Vi började dagen med att packa upp från resan och tvätta ett par maskiner tvätt. Tröttnade fort på att städa. Ringde istället våra gamla grannar och hörde om de kunde komma hit. Det kunde de. Så Elias bestämde att vi skulle baka en kladdkaka. Sagt och gjort. Vispade grädde och tog fram jordgubbar och hallon från frysen. Kockade ihop en stor lasagne. Mitt i allt fixande började de droppa in. Liliana, Stanislaw och Erik och Vincent. Killarna hade knappt tid att fika för de spelade TV-spel på Elias rum. Stanislaw hade en tid på golfbanan och Erik hade en spelning. Men de andra stannade och sen kom Bitte efter att hon varit och bränt rakukeramik. Då käkade vi god hemlagad lasagne. Det åts med god aptit & Elias trivdes med sin kompis. Klockan blev en hel del innan vi kom till ro. Hoppas på bra väder imorgon & att Elias får må fortsatt bra!

Klassisk musik

Ville bara skriva ett tips.
Till alla er som inte lyssnar på klassisk musik till vardags - gör det! Man blir så glad och harmonisk.
Beatrice, Elias och Louise gillar det verkligen. Högt ska det va. Bea har som vanligt på sig sina balettskor och dansat omkring i huset hela förmiddagen. Gissa om hon gillar balett! Vi brukar säga at hon är född i balettskor. I varje fall har hon på sig balettskor i princip dagligen sedan hon var runt 3 år. Så hennes intresse kommer från hennes hjärta. Synd bara att det finns så få klassiska balettskolor.
När skivan tagit slut, sätter hon på den igen och bara njuter. Byter skiva och myser lite till.

lördag 13 juni 2009

Hem från Legoland

Alla sov vi gott, men puh vad varmt det var i rummet. Frukosten var helt sagolik! Allt från skramlade ägg med bacon till amerikanska pannkakor och våfflor. Massor av alla de möjliga slag av bär, frukt och annat gott.
Parken väntade efter att vi hade lagt packningen i bussen. Först ut var det körkortstagning för de tre yngsta. Det fick sig en lektion i vägskyltar och trafikvett. Hur kul som helst. De fick köra i nästan en halvtimme.

Elias håller på att ta körkort.


Bea vinkar lika fint som Drottning Silvia.


Två tuffa brudar.


Alla klarade de att ta körkort! Fantastiskt!


Chrille, Elias, Anton, Karin, Isabelle, Beatrice, Alexander och stående Hans och Louise.


De här fyra gillade att åka Extreme berg-och-dalbanan. De åkte den flera gånger.


Karin och jag hittade en kul attraktion...Robot! Chrille, Anton , Bea och Isabelle hängde med. Man skulle bygga sin egen robot som man sen skulle åka. Karin och jag kom inte med i samma omgång som de andra och jisses vad jag skrek när jag bara tittade på dem!!!
Men - jag gjorde det och shit vad kul det var! Karin skrattade högt hela tiden medan jag skrek högt av förtjusning hela tiden. Den for hit, dit, runt, upp och ner och sen runt och ja hur som helst. Helt galet! Tom Anton mådde illa av den. Det säger inte lite det. Jag som aldrig hört honom tycka att någon karusell är läskig.

Här ligger Karin och jag i luften.

Jepps, vi flyger runt i ett jehu! Upp och ner dessutom.

Karin och jag "äger"!!!


Belladonna och Beabulle åker hoppeligrodskutt.


Legostad. Vet ni vilken?


Här kommer i alla fall Nyhavn.

fredag 12 juni 2009

Elias 10år och vi åkte till Legoland

Ja må han leva, ja må han leva...


Idag fyller Elias inte mindre än 10 år!!! Han blev väckt tidigt tidigt på sin födelsedag med presenter och skönsång från oss alla. Stress stress. Bussen till Legoland hämtade upp redan kl. 6.30 från Lund södra Statiol. Men vi hann perfekt i tid!
Bussturen var en lugn och ok tur. Dock var visade sig vädret från sin sämsta sida. Det ösregnade och pricken över i:et så var det storm med på kuppen. Helt omysigt med tanke på Legolandsbesök och födelsedag. Vädret kunde inte bli sämre, så då kunde det ju bara bli bättre. Men men... ju närmare vi kom Legoland, desto mer ok blev vädret. Väl framme regande det inte i alla fall. Kallt och blåsigt, men i princip folktomt på självaste Legoland. Inga köer till attraktionerna precis. Till slut valde vi de attraktionerna som var inomhus pga av kylan. Bla fanns det akvarium som var helt underbara. Hajar, rockor...allt möjligt fantastiskt. En del nya arter. Sen stängde de redan kl. 17.00.

Rummen vi fick var klart godkända!!! Vi bodde i gravkammaren med spindlar, skorpinjoner, tuttankamonsar och skattkistor. Middag åt vi på hotellet tillsammans med Karin, Hans, Isabelle, Alexander, Linda, Nicko, Amanda och Adam. Buffé som var av allra bästa sort. Louise åt i särklass mest av alla.
Efter middagen samlades vi alla i vårt rum och drog roliga historier och hade det mysigt. Alla var trötta och vid 22-tiden sov de flesta av oss - tror jag. Det är så givande och skönt att åka på resa med människor som man delar samma "helvete" med. Människor som vet och som man kan dela sina tankar med. Bara det här med inte kunna sovandet tex. Nicko har just nu samma som vi. Vi behöver inte förklara nåt alls, för vi delar samma tankar inombords. Delar samma oro, rädsla, vånda över vad barnen verkligen går igenom och hopp att en dag få barnen att må bra och förhoppningsvis även få dem friska. Trots att vi är glada över att träffas så önskar vi alla att vi aldrig hade möts - och på det sättet vi lärt känna varann.

torsdag 11 juni 2009

Elias & flickornas skolavslutning

I morse for barnen upp för att gå till skolan. Även Elias. Han åt tom lite yoghurt till frukost. När vi väl kom till skolan sken Elias som solen i Karlstad och babbalde på med sina kompisar så som Bea babblar hemma... Fullt ös! Barnen i klassen har gjort en fin skoltidning som vi fick köpa för 20kr.

Klassen i full koncentration med att läsa deras tidning som kommit från tryckeriet.
I









Tre glada go tidningsskribenter. Anton, Melanie och Elias.

Jag storrensade på Louises rum - vilket var mer än välbehövligt! Det blev dock inte klart utan det kommer ta minst en dag till. Sen skulle det packas inför Legoland i morgon urtidigt.
När jag tvättat 3 maskiner tvätt, duschat och klätt barnen och mig själv inför ännu en trevlig studentfest - då bara sa hjärnan stopp. Jag blev så akut slut att jag inte kunde röra mig. Trots att jag så gärna ville gå och fira våra kära vänners son Herman och få möjligheten att träffa en av mina favoritvänner Mia som flyttat till Stockholm för så där 10 år sen... Chrille och barnen fick åka själva en stund.

onsdag 10 juni 2009

Mulet väder

Elias orkade inte komma upp och gå till skolan idag. Mår inte så bra. Han fick halv dos metrotrexat och sin 1,75 Purenethol. Han mår illa av dem. Han har fått utskrivet illamåendetabletter Kytril. Jisses, vad dessa är dyra! 5 Tabletter kostar 698kr. Men vad då? Han måste få i sig lite mat och inte börja kräkas igen.
Så Elias har varit hemma hela dagen. Jag, Jessica och sen Chrille har letat födelsedagspresent tills på fredag...
F.ö. är vi så trötta man kan bli. Helt slut. Det här har slitit hårt på oss med allt som har och händer och sömnen är inget vidare. Varje dag är en ny dag med funderingar kring behandlingen och allt kring att han inte tåler den och sen den djävulska cancern. Det tär på krafterna. Evelinas oväntade bortgång har gjort att man tappat så mycket energi. Så vi koncentrerar oss mest på våra barn. Vill vara med dem. Huset är upp och ner - jiter inte riktigt få det iordning. Allt har ju ännu inte fått sin plats sen vi flyttade hit. Tänker att vi tar det "imorgon". Får man bara sovit så orkar man så mycket mer. Kanske vi får be läkarna skriva ut nåt tillfälligt så man kan somna... Nu kommer Elias - han kan inte heller somna. Så nu ska vi göra ett försök att somna tillsammans som vanligt.

tisdag 9 juni 2009

Lite matt och Hanna tog studenten


Det var så härligt väder på morgonen. Bea och jag cyklade till skolan. Dixie hawwade med - dvs hon är så spritt språngande galen och ivrig, wawwar av lycka och springer på bakbenen eftersom frambenen inte når marken.
Elias känner sig matt och orkade inte åka till skolan alls idag. Hans blodvärde är på väg ner, så kombinationen av vad han gjorde igår och ett minskande blodvärde är nog förklaringen. Ätit lite mindre igår pga av fastan och inte ätit nästan alls idag heller fram till vid 3.
Chrille och maskinerna härjade i det som andra kallar trädgård. Grävde 8 ton sättsand.
Hanna tog studenten och vi skulle möta upp på Polhemsskolan. Oh, my God vad där var folk! Så pass mycket att vi inte ens hittade Hanna någonstans alls. Trots att det hällregnade hela tiden. Hela skolan var fylld med paraplyer och människor. Lastbilar och traktorer med flak och med musik som överröstade varann stod kantrade vi sidorna. Fullt med glädje och feststämning. Elias orkade gå hela tiden och leta och leta i regnet. Så till sist fick vi besvikna och minst sagt blöta, gå hem till Karin i stället och vänta in Hanna där.
Hanna kom - glad som bara den. Kramade om Elias och tyckte han är så fin i sitt hår som börjat komma. Elias var glad. Hanna hade blivit överkörd på sin fot av en bil i stan - och kunde knappt gå. Det bjöds på massor med god mat och många kom för att fira med Hanna.

måndag 8 juni 2009

Magnetröntgen


Idag var det så dags för MRI. Elias skulle vara fastande från kl. 11 och 1 timme innan röntgen skulle nålen sättas i Porth-a-cathen. Allt gick bra och vi fick komma till lite tidigare på röntgen. Allt i metall skulle lämnas utanför rummet så det blev till att "strippa" allt. Växelpengar, halsband, kläder med dragkedja etc. Mamma väntade utanför medan jag & Elias gick in. Det skulle bara ta 20 minuter! MRI apparaten väsnades högljutt redan på tomgång och Elias lades upp och musiken startade. Elias hade önskat Nisse Hellberg, tidigare Wilmer X, i hörlurarna. Sedan drog allt igång. Jag själv satt bredvid med hörselskydden på. Vilket liv! Det lät som ett godståg för att sedan låta som ett Mallorcaplan på startbanan innan det ändrades till kulspruteoväsen. Om igen, om igen. Elias låg i princip blickstilla i 2 timmar. Dessutom var han vaken! Hans fasta från 11.00 hade inte behövts för dom tyckte inte han skulle sövas. Så där låg han, trött och hungrig, utan att klaga. Han är vår STORA hjälte. Själv hade jag varit rädd! Ingen förvarning när planet lyfte eller godståget dundrade igång. Han sa inte ett ljud! Var lite trött och hade ont i huvudet men gick ändå hela vägen tillbaka till dagvården för att ta bort nålen och sedan hela vägen till bilen. Väl hemma strax före klockan fem, blev det fiskpinnar, lax & färskpotatis, vilket han hade beställt. Mamma & Bea for iväg på ett ärende medan jag och Elias pulade med datorn och hans senaste spel han lånat av Samuel. Han slappade sedan framför tv:n en stund och somnade sött. Trött men väldigt nöjd med dagen. Han hoppades att han skulle vara lite piggare imorgon så att han kunde koppla upp sig till skolan. Vi väcker inte honom direkt på morgonen utan låter honom få vila upp sig. Det var en tuff dag idag.

söndag 7 juni 2009

Alnarpsparken

Det verkade bli lite halvtrist väder, men tji den! Det blev helt perfekt! Solen sken och det var lagom varmt. Beatrice hoppade ner i picknickkorgen innan vi hunnit landa med filtarna på gräset och sen påtog hon sig lika snabbt rollen som lekledare. Det gjorde hon galant! Däremellan spelades det strandtennis och Elias var riktigt duktig på det.
Det blev många skratt i parken. Inte minst åt männens seriösa taktiker. Vi som var där hade det både kul och mysigt! Tack för en härlig dag!

Strandtennis i bakgrunden och picknicken med Samuel och Marit.


Oh, Robin är så glad för att han är bra i säcken! The winner takes it all!


Gissa vem som fuskade i den här säckhoppartävlingen.


Tvålrally pågår. Vinnaren var Marit i damlaget och herrlaget...inklusive fusk?...Chrille.



Det krävs både taktik och koncentration.


Här kan man ju börja fantisera om vad som är på gång... Avancerat i alla fall.

Kast med liten damväska - eller?


Picknicken bara måste ha jordgubbar. Det hör liksom till, eller hur!


Mina två "terriers".

Bea bär på sin lilla Dixie på ryggen. (Ja, hon är van).