Stress

Jag hade en tid till tandläkaren för undersökning kl.7.40 = Hur får man iväg 3 barn till skolan då? Louise fick rycka in med strikta regler att inte komma i bråk med Bea. Louise cyklade med Bea. Elias fick komma för sent eftersom hans leder knakar och sprakar och gör ont när det låter, och han är ju trots allt inte helt fit for fight...än, och han är lite "osäker" på cykeln. Skulle bli joggigt om han orkade ta sig dit, men inte hem.
Idag blev Bea dålig i skolan. Hennes blodsocker var lågt och ville inte stiga, trots att Marie & co tog hand om henne på bästa sätt och gav henne honung, dfruvsocker, mjölk, mackor med ost... och mer därtill. Hon skakade och frös och mådde inte alls bra. Trött av hennes känning. Och hennes cykel står på skolan... Så hon fick landa i soffan när jag fick hem henne. Då svichade jag runt i Elias rum och gjorde fint. Host host vad dammigt. Örk! Elias blev urledsen när jag "sabbat" alla hans legobyggen men nöjd för att det blivit lite finare (vi långt ifrån att vara klara än).
Sen var det dax att hämta Elias. Han var så nöjd med dagen i skolan. Pratade med fröken om ett prov de ska ha i morgon. Elias har ju inte kunnat vara med på lektionerna förra veckan i princip, så det kan kanske bli lite klurigt för honom med 1 dag på sig att plugga till provet.
Från upphämtning till att hälsa på den dållige pappan. Han blir så klart glad när vi kommer och vill helst att vi stannar länge, men... det är så mycket att fixa. Så vi kom sent därifrån.
Så det blev stirrigt med middagen. Åsa - Elias gulliga tränare, meddelade att om 45 min är det lagfotografering med Lugi p99 på Fäladsgården. Stress. Hmm. Mitt i allt detta fick Louise en stor känning. Nere på 2,0 och mådde inte alls bra - och 2 minuter senare, ja, då fick Bea också en känning - dock inte så illa. Hon hade "bara" nåt lågt på 3. Mitt i köttbullerullandet! = När känningarna kommer så kan de inte tänka klart och har svårt att förstå vad de ska göra själv = de behöver handfast hjälp.
Maten åts i Guinessrekordanda innan vi for iväg till laget för fotograferingen. Vi kom på pricken på minuten i tid. Elias var ombytt och klar i sina Lugikläder.
Sen behövde bilen tankas och hela bagaget var fullt med skit, så vi körde och slängde det på sopstationen. Därefter hem.
Elias skulle plugga, men somnade i soffan på 1 sekund. Bea gjorde först sin läxa och lekte sen lite med sina saker och gjorde en macka. Vi väckte Elias och då var han också hungrig. Idol sågs av barnen medan jag bara satt ner några minuter. Tvättmaskinen laddades igen.
Elias fick sen ett akut behov av ett bad och medan han satt där och mös, hann jag förhöra honom inför morgondagens prov. Yes, han ska nog klara det. En kamp mot tiden hela dan! Ja, då orkar man bara inte höra att Chrille har tråkigt på sjukhuset. Jag vet det, men vad kan jag göra åt det. Jag kämpar för att få ihop allt fix och måsten. Det som är en självklarhet för andra - det är en dröm i dimma för mig. Bara det att få till det att komma i ordning här hemma. Vi flyttade hit förra midsommar och än står det flyttkartonger ovanför trappan. Garderober som saknar inredning... ja det är hur mycket som helst. Jag önskar verkligen att vi SNART, mycket snart ska kunna leva ett kanske lite lite mer normalt liv och inte hela dygnets timmar vara ett halvt sjukhus med alla dess specialiteter. Jag verkligen är så trött på sjukhus och sjukdomar. Det står mig upp i halsen. Nu orkar jag bara inte med det. Leve friskheten!!! Måtte diabetes kunna botas urmega snart och barncancerläkemedlen bara göra ett superrevoltionerande mirakelvändning så cancer botas lätt som en plätt! Sen kan resten också bara hokuspokusa sig så det blir bra det med. (Tur man är skolsköterska så man inte skulle bli arbetslös i så fall). Annars kan man kanske specialiser om sig och syssla med plastikkirurgi för alla med komplex och brist på ett liv med verklig mening.
Hundarna är nykissade och NU ska jag bara ta ett nytt blodsocker på Beatrice, läsa ett kapitel i boken vid sängen innan jag bara kolavippar av trötthet.

Elias mår toppen!

Elias hoppar ur sängen och är överlycklig. Skoledax. Fixar. Klär sig fint och stylar håret. Skyndar sig med sin frukost. Stoppar ner frukt i skolväskan. Allt för att få komma iväg till skolan. Bea och Louise däremot har inte lika bråttom.. så det hela slutar med att de kommer nån minut försent.
Jag åkte på en snabb utflykt med Jessica som guide i jakten på finfina pärlor. PS Design i Veberöd. En otroligt trevlig och vänlig Pia bjuder på flera pärlset som vi kan skänka till barnen på avdelningen som de kan pyssla med när de är isolerade eller inte orkar ta sig ner till lekterapin. Tusen tack snälla! Fö hittade vi massor av underbara "måste ha" pärlor. Medan vi var där ringde Elias. Han ville bara försäkra sig om att jag kom i tid till skolans loppis. Pengarna där går till deras vänskola i Tanzania. Jo, jag kom i tid. Typ först. Barnen blev glada och mös. Elias stod i caféet och servade med kaffe, saft och kakor och Bea sålde kläder. Så idag blev det: Ännu en hel skoldag och lite till!
Elias var så uppspelt av att mår ok att han firade med att ta ett höstdopp i poolen. Ute var det kallt. 13 grader - brrr, så det var kallt i luften innan han doppade sig i det 18 gradiga vattnet. Men vad gjorde det att det var kallt. Han är så glad! For in i en varm dusch innan vi skulle äta. Barnen var klistrade framför Idol, medan jag pysslade med mina nya pärlor innan barnen skulle hoppa i säng och jag såg mitt favvoprogram, House. Sen blev det god natt även för mig.

Hel skoldag PÅ Munspelet och Marianne fick en överraskning.

I morse var det att gå upp extra tidigt eftersom Elias skulle fixa en överraskning till sin fröken Marianne. Hon säger så ofta hur sugen hon är på tårta, så tårta fick det bli. Banan och chokladtårta. Bea kom också upp och allihop åt de frukost i en faslig fart. Louise fick skjuts till skolan nere i stan eftersom NU har hösten kommit.
När vi var framme vid Munspelet var Elias smileband i topp. Han gick stolt in med tårtan och överraskade Marianne. Jag väntade mig att han kanske skulle ringa och komma hem tidigare, men... så blev det inte. Han gick hela skoldagen och ville aldrig att skoldagen skulle ta slut. Elias vägrade att åka in till sjukhuset och ta prover under skoltid. (Ska helst vara där mellan 10-12). Så vi fick bråttom dit när klockan var 14.00. Men de var laddade och klara för provtagning när Elias väl dök upp. De hade saknat honom underdagen, men trodde kanske att han gått i skolan. Vilket var helt rätt gissat.
Efter provtagningen gick vi och hälsade på pappa Chrille. Ingen förändring mot det bättre alls. Han har ramlat ännu en gång - 5:e gången nu sen han blev inlagd. Han är helt trött och yr av sina mediciner. Varit på en ny magnetröntgen som vi hoppas på att få svar på under morgondagen. Hoppas att de ska göra nåt radikalt så han snart kan komma på benen igen.
Bea dansade balett och var så duktig! Hon ser ut som en riktig prinsessa där hon pliéar och chatéar mm.

Mamma och Bea

Den här fina bilden har Sigges pappa Peter tagit. Vilken proffsfotograf han är.

Elias mår helt ok idag!

Idag hade vi lång sovmorgon. Åt frukost när andra åt lunch ungefär... Men Elias har varit på ett strålande humör hela dan. Tova kom hit och lekte med Bea och Elias var inte sen att hänga på. De skrattade och hade kul på Beas fina rum innan de gick ut en sväng och lekte vidare. När Henrik kom för att hämta Tova, så... stannade hon kvar. Hon vill sova över.
Louise åkte till sin käre pojkvän och vi andra tjejer körde en kort sväng till stugan och fixade lite medan Elias sprang över till Hannes en sväng. När vi kom hem igen så var killarna här och mös tillsammans.
Bea och Tova har nu hoppat ner i pyjamasar och myser i soffan med en stor skål med popcorn. Killarna sitter i den andra soffan och skrattar åt en rolig film de satt på.
Chrille mår fortsatt riktigt dåligt och börjar tappa modet. Blir egentligen inte bättre och snart har det gått en vecka, så... det är lite... skit. Man skulle gärna vilja att han blev lite bättre för varje dag. Det är inte kul att ha så ont och inte klara av att göra nåt alls.

Elias mår lite bättre

Äntligen fick vi höra Elias skratta igen!!! Bea blev överlycklig. De busade och hade så kul igen. Elias har ätit med god aptit igen. Har fått fnuff på korv. Bea mår också bättre.
Vi har fixat Beas rum och röjt ut nästan allt där. Så allt som är kvar är en dockvagn och en liten röd stol. Tvättmaskinen går varm som vanligt och alla sängkläder och madrasser har varit ute och vädrats. Kanske är det för att jag tvättar alla lakan var annan dag som Elias klarar sig från infektioner. Jag vet inte orsaken, men jag är glad att Elias klarat sig från det i alla fall. En infektion kan ju ha orsaka så otroligt hemska saker.
Sen var vi och hälsade på pappa Christer. Han är det riktigt synd om. Han har sååååå ont så ont. Kan inte klara sig alls själv och behöver hjälp med allt. Får ontkramper så hans tårar sprutar och de värsta smärtstillandearsenalen ges stup i kvarten.
Bea hämtades upp av Peter på sjukhuset så hon fick leka med Siggediggedagge. När vi gick från Chrille ringde Elias och jag och beställde mumselimums mat från V.E.S.P.A. Kön gick långt ut på gatan - bara för att få hämta sin mat. De som stod efter oss i kön - de fick vänta i 1 timme på att få sin mat. Vi stod "bara" i 20min. Så många gav upp. Men oj vad god maten är!!! Rekommenderas!
När jag skulle hämta upp Bea, så hade deras grannar - stockholmsstudenterna fest. Flickorna stod och tittade på dem med stora ögon. Sigges katt rymde in hos de festande studenterna men kom snabbt ut igen. Studenterna som var vänliga frågade vad den hette. - Lilleman. - Är det en kille eller? (Intelligenstest eller?). Sen kom det en taxi. Flera av dem hoppade in i taxin. Var vill ni åka frågade chauffören "Botulfsplatsen". Vi tappade hakan! En tur på kanske 300meter. Max! Vi skrattde så vi fick ont i magen.

Hemska dexacortral

Elias är helt helt utslagen av dexacortralen. Orkar ingenting alls. Har ont i kroppen av vincristinet. Vänder och vrider sig i soffan. Suckar och mår dåligt. Säger att hela kroppen är helt slut. Idag har han dock fått i sig lite mer att äta, så det är ju bra. Bea är hängig med sitt halsonda. Hon dricker te och fick i sig massor av pannkakor. Det är ett kämpande med maten. Elias vill inte ha nått, Bea vill inte ha nått. När man väl kommer på vad den ene eller andra ev. tänkas kan äta, så vägrar den andra att äta det. = flera maträtter kockas. Dock har vi upptäckt att han mår lite lite bättre av att gå korta promenader, så det har vi gjort. Stackarn ser ut som en zoombi när han går. Hundarna blir glada. Det är tur det. Morris ligger hos honom hela dagarna och på natten får Elias tom lägga sina ben på honom.
Klockan 15.30 togs den sista dosen dexacortral för den här gången. Nu hoppas vi bara det snabbt ska gå ur kroppen så han kan må lite bättre.
Chrille har blivit förflyttad till ortopeden. Summa summarium är att han är sämre... så det lär väl dröja innan han kan komma hem.

Suck och häng

Chrille är inlagd på neurokirurgen för sin rygg. Nu ska de fixa till honom hoppas vi. En nervblockad sa de.
Natten var ett vakande rakt igenom. Elias mådde ju inte bra, Bea mådde inte heller bra - hennes förkylning bara ökar i takt med hennes blodsocker stiger... trots att jag sprutar i henne insulin "stup i kvarten" och har ökat hennes basinsulin. Så det var bara att bädda om igen med madrasser brevid sängen så hon inte kommer för nära Elias. Klockan 02.00 var blodsockret hopplöst högt- över 19, så jag tog sats och gav en regäl dos. Klockan 6 på morgonen hade jag lyckats få ner det till 8,8. Zzzz...
Idag har varit en helhängig dag. Orkade inte göra många knop. Elias har mest suckat och vet inte hur han ska ta sig igenom dagen. Sover mellan varven. Orkar inte ens höra klassen via skypen. Han är helt utslagen. Hänger i soffan eller i fladdermusfåtöljen. Är inte sugen på mat precis. Lyckades få i honom 2 cheeseburgare. Annars har jag inte fått i honom nåt... Bea har ont i halsen och har hosta.
Chrille har fortsatt ont trots att de ger honom regält med det häftigaste de har i skåpet. Sen klättrar han på väggarna på avdelningen, vill bara komma hem. Ringer och behöver få dit saker - så Louise får passa sina sjuka syskon medan jag kör in och lämnar kläder mm. Samtidigt som det har uppstått ett halvakut behov av jacka till Louise. Tar mig supersnabbt ner till stans sportaffärer och letar efter en soft shell jacka. De fåtal jag hittar är bara så ruskigt dyra, så det blir ingen. Jag får leta på webben istället. Då slipper man gå i affärerna och leta. Orkar bara inte med det.
I morgon är en ny dag. Hoppas nån mår bättre.

Nu mår Elias inte så bra.

Nu mår Elias inte alls bra. Dexacortralen är så jobbig för honom. Han gråter, är ledsen och kan inte hantera sitt humör. Svaren är hela tiden "Inte vet väl jag". Vet inte hur han ska välja eller hur han vill ha det. Klarar inte av att vara nära andra pga av att det blir för mycket för honom. Vill helst bara ha det lugnt och tyst runt sig hela tiden - vilket är svårt med syskon och hundar. Har ont i hela kroppen. Är trött och urhängig. Helt ur form. Vill inte äta precis. Så allt han kan komma på att vilja äta beviljas. Det är helt enkelt fruktansvärda biverkningar. Ändå (!!!), trots att Elias vet om dessa biverkningar - så klagar han inte då vi säger att han måste ta sina mediciner. Han bara gör det. Man blir helt tårögd... när man säger det. Det gör så ont i en att be honom ta dem - men vad har han för val? Inget. Samtidigt så blir man så oerhört "stolt" och tacksam för att han har sån viljekraft att genomlida det han gör. Ja, han är en sann hjälte! Jag hoppas verkligen att han ska få möjligheten via "Min stora dag" att simma med delfinerna. Nåt han kan se fram emot och längta efter.
Idag är Bea hemma för hon håller på att bli förkyld. Vi fick be grannen ta hand om Bea eftersom man inte får vara där med syskon - speciellt inte om de är sjuka.
Chrille har jag lämnat på akuten. Han klarar inte av smärtorna längre. Han kan inte göra något alls. Inte sitta, inte ligga, inte stå, inte sova, så idag blev det akuten. Så nu väntar vi på att han ska ringa och meddela vad som ska hända NU. Operation eller inte.
När Chrille var lämnad var det dax för Elias att ta prover på dagvården. Karin fixade det galant som vanligt. Sen var det till att trava iväg till apoteket, för Elias mediciner var helt slut - vi fick tigga till oss 3 från avdelningen... Sen var jag tvungen att handla - trota att Elias mår riktigt uselt och bara ville hem, men vad gör man när kylskåpet ar tomt och mjölken är slut? Han kan ju inte vara ensam hemma.
Hemma ser det ut som en bomb har landat. Hela huset är fyllt av tvätt som hänger på tork och som är vikt och ska läggas på plats... saker som ligger överallt. Men jag tvättar hellre dygnet runt än riskerar att Elias ska få en infektion. Det är allt annat än lugnet som råder här hemma. Det är minst sagt fullt upp med alla dessa sjuklingar!
Som det ser ut nu kan jag inte jobba alls denna veckan, för hur skulle det gå då???

Behandling

Behandlingen gick bra. Kära Karin fixade det galant. Läkaren undersökte Elias och var nöjd. Elias har tom växt och är nu 145cm lång. Vi fick veta att han ska få sin H1N1 vaccinationspruta i alla fall. Samt när han är färdigbehandlad så ska han göra om sina vaccinationer han fått på BVC och i skolan... Det lär bli en del. Vi pratade också om "Min stora dag". Stiftelsen Min stora dag hjälper svårt sjuka barn att förverkliga sina drömmar. www.minstoradag.org Elias stora dröm är att få simma med delfinerna på Kolmården. Läkaren sa att hon gärna dikterade ett intyg till detta, så Elias och vi blev mycket glada för detta. Fick veta att nu har Elias 2 högdoser kvar, och 2 till ötöver denna med Vincristine och dexacortral. Summa summarium så var det positiva besked idag. Skönt! Hoppas hoppas bara att Elias inte ska må så dåligt av sin behandling denna omgång.
Vi var en sväng in om sjukhusskolan och hämtade upp skolväskan. Fröknarna gav idel beröm till Elias och det är ju så roligt. Elias gillar ju skolan sååå mycket.
Chrille fick beskedet - diskbråck. Så nu ska han träffa en ortoped för bedömning.
När vi kom hem hade jag fått ett mail om att Einar skulle ha kalas ikväll. Elias ville gärna gå. Preparerade sig med Panodil en timme innan han skulle iväg. Marina - Figges fru kom förbi medan killarna tränade och tog med sig Elias tillbaka till träningen, men Einar hade hunnit ge sig iväg. Snälla som Marina och Figge är så körde de honom till Einar där han hade kul med massor av godsaker att mumsa på. När han kom kom hem var han helt slut och somnade innan han hann hoppa ner under täcket ovanpå sängen.

Snabba vändningar.

Funderat lite över var vi var i behandlingsschemat. Det har varit lite rörigt eftersom Elias var dålig så länge och sen blev det ju flyttat pga av vår Kolmårdenresa. Så jag ringde till dagvården och frågade. Svaret blev i morgon! Men, Elias har aldrig haft behandling en fredag - och kändes lite stressande att mentalt ställa sig in på detta från en eftermiddag till nästa morgon. Det är dessutom den "värsta" behandlingen. Vincristine och Dexacortralen. = Ont i kroppen ett bra tag och humörförändringar som är urjobbiga för honom.
Att det blev så här var att läkaren som skrev in honom på högdosen, missade att skriva in honom på dagvården. Men det är inte så lätt att vara en ny läkare och klara allt - medan de andra kämpade på på IVA med en dålig gosse i 3 dygn.
Elias var stressad på kvällen och tyckte det var jobbigt. Mår dåligt av att han ska in i morgon.

Sjukhusskola

Det är som vanligt provtagning på sjukhuset. Idag fick Elias gå på sjukhusskolan istället för att Skypa med sin klass. Han kan ju behöva stöd av en lärare brevid sig. Fröken Agneta där är en klippa och Elias gillar verkligen att gå dit också. Han fick så mycket beröm av henne.
Chrille har så ont i ryggen att han knappt kan röra sig. Trots att han fått korsett. Nu väntar vi bara på att få ett svar från magnetröntgen. Hoppas de kan ge ett besked om hur de hjälpa honom så han kan slippa ha såna smärtor.
Så Elias och jag fick gå ut med hundarna. Men det är härligt väder ute och Elias är så glad och tycker det är skönt med lite frisk luft innan vi hoppar ner i loppelådan.

Bästisar

Igår la jag märke till nåt helt underbart. Beatrice och Elias lekte och hade sååå kul ihop. Precis som det var förr - innan Elias blev sjuk. Då var de världens radarpar som alltid lekte dagarna igenom. Elias gick till Beas avdelning för och leka och Bea gick till Elias på rasten.
I samband med att Elias började bli dålig så blev jag också "överkänslig" över Beatrices busande, babblande och lekande. Ville inte dela rum med henne. Trots att de från början inte ville nåt annat. Orkade inte med henne. Önskade ibland att han inte skulle få komma hem från sjukhuset, så han skulle få slippa henne. Det var lite ledsamt, men inte så konstigt. Elias mådde ju inte alls bra. Beatrice saknade Elias, sin bästa kompis och bror så mycket!!! Hon har inte förstått varför. Vi har inte heller tänkt på att allt berott på hans mående.
Så NU när de leker och har sååå kul ihop... Ja, då blir man helt varm om hjärtat och det känns så skönt att Elias börjar bli sig själv igen. Bea är glad, Elias är glad, men gladast ändå... det är nog mamma.

Ring knutstorp

Idag har Elias varit iväg och tittat på räserbilar på Ring-mig-sen-knutstorp som barncancerföreningen stod för. Elias samåkte med Sebastian.
Vädret har hela dagen visat sig från sin bästa sida. Vi andra har storstädat stugan och fixat ett par nya skor till Bea. Kom på att det snart är höst och ballerinasäsongen snart är över. En snabb sväng in om Hörby blev det också. Där var det nån bonnamarknad med massa fina hemgjorda alltmöjligt mums och fint.
När klockan närmade sig 3 hämtade Chrille pojkarna som var helt uppe i varv. Pratade med våra mysiga trevliga grannar, Andy, Bengt och Maggan i stugan. Elias, Sebastian och Bea gick en sväng till stranden och sen lekte de med bålet vi hade gjort upp innan vi åkte hem och bara tog det lugnt.

Låga vita

Elias var i skolan igår men nu visar det sig att hans vita är så låga (0,32 neutrofila) att vi inte vågar låta honom gå till skolan - nu när han ändå skulle orka. Typiskt! Elias som bara längtar till att gå dit.
I stunder som denna är vi glada för att det finns dator med skype!

KOLMÅRDEN!!!

(Skriver färdigt lite senare)
Barncancerföreningen hade ordnat en resa till Kolmården - och självklart ville vi följa med! Vi har ju aldrig varit där och sen fick vi ju träffa flera våra nya bekanta/vänner vi lärt känna på avdelningen.
Så i fredags bar det av. Bussen hämtade upp oss på södra parkeringen. Vi hade full packning med lakan, kläder och mat. På vägen upp stannade vi och käkade på Mc Donalds till alla barns förtjusning. Bussresan var lång, men alla barnen var så duktiga. Två disneyfilmer hanns med. Elias spelade Uno i flera timmar med Sebastian.

Undra vem som vann denna omgången Uno?

Är den inte för vacker, denna flugsvamp?

Vilda djur


Vid denna tiger fanns valet att gå The chickenway or the toughway.

The King of the bus!

Riktiga bjässar som kom rakt mot oss!

Han han koll eller?

De vackraste och finaste barnen man kan tänka sig!

Lite kameliontridning.

Elias tur.

Louise och kamelen

Delfiner!!!!

En busig säl!

Herr Silverryggen själv! 33år pondus!

Kronhjortar

Noshörningskamp

Fyra älgar kan inte ha fel. Ta ett gyttjebad!

Hallå hallå!


Ser bra?


Ta da!


En buffel med HORN!

Björne är ute och spatserar.

En varg i närkontakt.

På bussen hem kom det visst med en liten tigerunge som heter Ossian.

En söt delfinägare åkte också med.
Jo balla trasan apanson....
-Polarn Elias, polarn Elias.... Titt ut!
Mums filli apa!

En liten söt mask med skallra.

"Cocco (chanel?)dil"

Grön av avund?

What do you call a fish whitout any eyes?
-fsh

Smiley!

Mr Pepsodent?

Kolmårdens mest läskiga! Stor som bara den och ruskigt skrämmande. Skräckblandad förtjusande mor(r)äna.

Timon var det mest grävande djur vi nånsin sett! Hade knappt tid att posera för kameran.

Urgulliga schimpansungar! Vi satt hur länge som helst och bara tittade på dem.

Tapir

Bea hos getterna som var sååå söta och gulliga.
x
Hej! Jag heter Davids Hjort. Jag undrar var Johans Skall är?

Denne stackare har nog jobbat över lite väl länge...

Sebastian
Bea är uttråkad på vägen hem.

Det var verkligen en helt fantastisk resa! Klart beroende framkallande! Det var inte sista gången vi var på Kolmården! Tack Barncancerföreningen att vi fick möjligheten att få följa med!
Vi var inte hemma förräns klockan var 22.00++.