Annica & Flemming

För lite mer än 1 år sen var Lions från Saxtorp och bjöd på påskmat på avdelningen. Den enda gången som Elias tog sig ur sängen en liten stund. Han bara skulle upp och se vad som bjöds. Det var första gången vi träffade Annica och Flemming. Annica satt bredvid mig och jag minns att hon "stirrade" på Elias som om hon inte trodde sina ögon hur sjuk Elias var.
Ända sen denna dagen har vi fortsatt att ha kontakt mest via mail och Flemming tittar in då och då och hämtar lite små söta änglar och pratar liten stund. Till jul hade han med sig julklappar och en underbar vit amaryllis och idag...då har han med sig ett stort härligt påskägg och påskpresenter till barnen. Helt klart för mycket.

Tusen tack Annika och Flemming! Ni är bara för rara!!! Stora stora kramar till Er båda!!!
Vi önskar Er en äggstra GO & GLAD PÅSK!

Nu verkar penicillinen

Elias sov till 13.40 innan han vaknade igår. Så vi hann ringa ett samtal till till dagvården... men sen på kvällen mådde Elias klart bättre. Gött! Lättnandens suck!

Halsflussoro

Tänk vad en halsfluss kan oroa en. När Elias feber bara steg utan att den reagerade på Panodil utan tvärt om bara steg började oron i magen stiga. Det var som om förra årets påsk passerade i revy. När Elias extremt höga feber inte gav med sig under hur lång tid som helst och som slutade i katastofläge. (Nu när det är påsk kan man inte låta bli att tänka på förra årets hemska tid...).
Vi ringde flera gånger in till avdelningen för råd om hur vi skulle göra. Oro för vad en "enkel" halsfluss kan göra för en liten gosse som behandlas för cancer. Kan det bli en sepsis? Annat? Fick reda på att hans trombocyter är låga (59) så vi kunde inte ge annat än Panodil. Infektionen "äter" trombocyter så han får inte börja blöda mer "än vanligt"= sin dagliga näsblödning. Han har haft så ont i sina bihålor och inuti sin näsa. Vi har smort extra med vaselin i näsan och hållt tummarna för att han inte skulle börja blöda mer. Den snälla systern hjälpte oss och ringde till slut överläkaren. Vi fick rådet att avvakta. Penicillinet ska tydligen snabbt verka. Vilken tur att de är så vänliga och hjälper en när man behöver! Det är skönt att prata med folk som känner honom och som verkligen gör sitt bästa för att det ska bli bra.
Hela natten har tempen legat runt 39++ och han har klagat över hur ont han har. "Sovit" oroligt med halvöppet fönster (brr) och med bara en filt på sig för att tempen inte skulle stiga mer.

Halsfluss

Igår började Elias känna sig hängig med ont i halsen.
Natten har varit i krupphostans tecken. Skönt att vi nu kan sova med öppet fönster, så det höll kruppen något så när i styr.
Elias hade tid både till tandhygienisten och läkare på onkologen idag på morgonen. Det blev till att ringa och meddela att Elias var sjuk. Han hade 38,6 graders feber och hade svårt att andas och kunde knappt prata alls.
Dagvården ville så klart inte ha upp Elias, så de ordnade så att Elias fick ett rum på akuten direkt utan att han fick vänta i väntrummet (så han slapp dra med sig andra infektioner). Där fick han träffa läkaren och vår favvosyster och vän Karin. Det blev till att inhalera Ventoline och en stor sup Alvedon. Febern steg till 39,3. Ett snabbtest visade att han har halsfluss. Så det blev penicillin Kåvepenin ordinerat. Vi som trodde det var en "förkylning plus". Men det är väl så att dessa känsliga barn lättare får riktiga baskellusker. Tur att de åtminstone åker i gräddfilen på sjukhuset när de behöver hjälp.
Så denna veckan blir det behandlingsuppehåll i cellgiftsbehandlingen.

Lite bättre igen

Elias har varit så matt och inte orkat gå till skolan. Blev lite pigg igår när han fick ett kort besök av Henrik i handbollslaget.
Idag har han cyklat till sin klasskompis Ola - så nu är han nog på G igen (hoppas vi).

Igår var jag på en blixtvisit på avdelningen. Skulle träffa lille Elias som hastigast (som också har leukemi). Hade med mig en stoooor hallontårta till alla från Klostergårdens conditori, påskmust,godis, fina servetter och massa andra godsaker som de fick mumsa på. Tyvärr fick jag själv bara skåda tårtan eftersom jag hade bråttom hem - men den såg smarrig ut. Hallontårta var väl våffla plus. Vi får väl göra om det snart när man har tid att stanna en stund.
"Bakelserna" är fyllda med godis...

Mår inget vidare

Sedan några dagar har Elias varit lite hängigare än "vanligt". Mådde så illa igår kväll att han inte kunde somna och fick ta en kytril.
Idag var det tvärstopp med att gå till skolan. Han var helt blek och orkeslös. Orkade inte ens ta sig ett bad. Låg hela dagen helt utslagen. Känns lite så där eftersom hans blodvärden är helt toppennormala. Inte förkyld eller andra tecken till infektion... Ringde till dagvården som är gulliga och stöttar när man är orolig.
Riktigt synd att han var så hängig för vi hade 4 biljetter till Toddyspexet. Elias biljett fick Charlotte ta över och jisses vad kul vi hade det. Det var verkligen kul! Vet inte när vi skrattade så mycket sist. Bea och Louise stornjöt och klappade i händerna tills Bea slutligen somnade av utmattning. (Toddyspexet är manliga läkarstuderande och ju mer publiken klappar desto mer sjunger och agarar de). Al Capone verkade vara i evigheter. Varje fall från klockan 19.00 till nära 22.30. Det var en föreställning som hette duga!!! http://www.toddy.nu/

...som om det vore Elias första skoldag nånsin

I morse skedde nästa stora händelse.
Vi var nervösa. Skulle han klara det? Eller skulle han backa ur?
När han stod i hallen med alla ytterkläder på, så slog hjärtat lite extra volter. Elias skulle cykla till skolan för första gången sen han blev sjuk. Vi var så nervösa/glada för att han verkligen mår så bra att han skulle cykla - själv... ok, med sin lillasyster Bea. Vi vinkade och såg länge efter dem när de körde iväg. Det kändes nästan som hans första skoldag - så stort är det för oss.
Tänk att han för 1 år sedan var såååå dålig att läkarna inte vågade tro på att det skulle gå vägen. Idag ser han så frisk ut och cyklade till skolan! Man blir tårögd och så lycklig!
Måtte hans framtid bli den bästa finaste tänkbara!
Grattis till oss som har vår prins!

Efterlysning Skånska marknads hjälp

n av damerna som vi träffade på Barncancerföreningens årsmöte undrade om Barncancerföreningen skulle närvara på de skånska marknaderna.
Eftersom jag är med i marknadsgruppen funderade jag extra på detta - och det är ju en toppenidé! Så nu efterlyser jag (vi) personer som skulle kunna tänka sig att hjälpa till med detta. För att detta överhuvudtaget skulle kunna gå behövs minst 4pers/marknadsdag. Men ju fler som vill hjälpa till desto trevligare.
Hörby 30 juni-1juli
Sjöbo 15-16 juli
Jag räknar så klart med strålande solsken och möten med massor av intresserade människor som gärna kan tänka sig att sänka en liten slant till föreningen.
Själv siktar jag in mig på en Hörbydag, Kjerstin har också anmält sitt intresse för en dag. Sari (och kanske Pontus) kommer också. Hör av er om Ni är sugna på att hänga med till en trevlig dag i sommar.

Barncancerföreningens årsmöte på Bäckaskog slott

Denna helgen var det Barncancerföreningens årsmöte på Bäckaskogs slott.
Elias och Bea fick åka hem till mormor redan tidigt på lördag morgon. Mormor var supernervös över att ha ansvar för Bea och hennes hemska diabetes. Men sån tur är så finns ju den fina uppfinningen MOBIL... Louise var hemma och tog hand om hundarna - och mös av att vara alldeles ensam hemma i lugn och ro med sin kompis.

Chrille och jag checkade in och fick rum 42. Det låg i en egen byggnad/hus nere vid sjön. Helt nyrenoverad. När vi lämnat packningen var det lunch på slottet. Där var det ca: 70 andra från föreningen. Härliga underbara människor som alla på något sätt har eller haft ett barn med cancer. Efter lunchen var det möte om föreningen. Det blev massor av siffror och sen kom det 2 sjuksköterskor från avdelning 64 och föreläste om Illamående och om Nutrition. Mycket intressant och lärorikt. Riktigt positivt att höra att deras forskning i dessa ämnena gått framåt, så pass att inte ens läkare har en aning om detta. (Onkologläkarna kan detta, men det finns ju så många andra som borde veta). Sen... pratade BCF ordförande Thomas om ett pris som föreningen instiftat för något/några år sen. Årets kraft källa. Helt plötsligt kunde vi läsa " ...till två kvinnor som med mycket energi och ...och stort engagemang som har haft barnen ...för att göra livet lite roligare på sjukhuset i Lund i form av inköp av Wii konsoller/spel, fika mm." Jag läste och undrade mycket vad jag läste. Det stämde ju lite in på mig och Karin... Sen klickar Thomas på datorn och vi kunde läsa Karin och Annette. Jag övertappade hakan och vände mig om till Karin och bara stirrade utan att riktigt ändå fatta. Men det var oss de menade. Det går inte beskriva i ord hur förvånad jag blev. Tappade fattningen totalt. Men vårt engagemang finns pga av barnen och för att det finns så många som hjälper oss. Det får vi aldrig glömma. Så alla som hjälper oss är delaktiga. Tack alla Ni!
Vänner för livet!

Efter denna chockerande händelse var det bara att invänta kvällens händelser. Middagen var helt sagolikt god i goda vänners sällskap. Linda och Nico berättade att Amanda inte tyckte Elias film var bra. Hennes kommentar var; "Så enkelt är det inte". Jo, det är så sant, så sant... men det kanske ändå visar lite på en del hur det är. Man kan ju inte skrämma ovetandes barn hur mycket som helst. Om filmen hade varit en dokumentär för vuxna så hade det med all säkerhet sett annorlunda ut...
Efter middagen väntade discjockeyn på bottenplan , nån hade fler önskningar...men Karin och jag hade lite andra "uppdrag". Slottet skulle innehålla flertalet spöken, så vi köpte en bok om alla dessa och gick en runda för att undersöka saken lite närmare. Vi letade och letade, men inget dök upp.

BU!

När klockat slagit tolv orkade vi bara inte mer och jag somnade innan jag lagt huvudet på kudden. Vilken dag!

Glöm inte att skänka ett bidrag i Elias insamling

Det finns INGET i hela världen som kan vara värre än när ens barn drabbas av cancer. Ingen som inte är i samma situation kan ens ana hur fruktansvärt det verkligen är. Inte ens ens närmsta vänner. Detta är det tuffaste hemskaste...och varje dag är en mardröm.

Jag kommer aldrig glömma vad Elias sa när han precis hade fått veta sin diagnos Leukemi. När djungeltrumman startade och våra mobiler ringde röda av alla ledsna och oroliga nära och kära. "Mamma, ringer de och frågar när det är begravning?" Det sved i hjärtat och jag sa med tårar rinnande nerför kinderna "Nej, de vill veta när du blir frisk." Vi kunde inte då ens själva i våra vildaste fantasier av mardrömmar tro att det skulle vara så fruktansvärt fruktansvärt svårt att bara ta sig igenom bara en enda dag.

Alla "övergrepp". Ens barn som bara måste acceptera att vara med det ena efter det andra. De som får cancer måste genomlida så ohyggligt mycket; tuffa cellgiftsbehandlingar, dropp, sövningar, operationer, blodprovstagningar, röntgen, mängder av alla möjliga undersökningar, antibiotikabehandlingar, isolering, sondmat, flera besök till tandhygienist, ligga på sjukhus under långa perioder, missa den vanliga vardagen - skolan under så lång tid, missar att vara med sina kompisar, syskonen blir drabbade... De drabbas av oavbruten oro, tappar håret, svåra smärtor, infektionskänsliga, mår illa och kräks, kan inte äta, ändrar kroppsutseende - vikt, magproblem, slemhinnebesvär, blir svaga, orkeslösa, sömnen påverkas, ångest, biverkningar, etc etc.
... Rädslan för att det inte ska gå vägen. Man möter döden. Barn man levt tillsammans med på avdelningen medan de kämpade under Elias tid där - en del kom aldrig hem... andra kämpar för sina liv...kanske tillhör någon av dem som heller inte kommer därifrån.
Kan någon ens ana hur det är att vara där? Kan nån ens ana hur jobbigt det är att se sitt barn kämpa för sitt liv? Rädslan...? Hoppet? Kan nån...?

Glädje? Ja, det finns! Man blir glad för detaljer som andra inte ens "vet" att de finns. Nåt av det största var när Elias stod och sjöng i kyrkan på skolavslutningen nu i julas. Det var så stort! Man gläds åt skitbagateller. Bara att se dem varje dag - det är underbart! Varje dag är en gåva!

Jag hoppas och önskar att framtiden ska ge alla dessa barn och familjer en framtid som betyder att varje barn som får cancer - ska få bli friska.
Även det minsta bidrag gör skillnad! Vad är 20kr? Inte ens en chipspåse till sitt fredagsmys... Kanske är det just "ditt" fredagsmys som gör genombrottet?
Tack alla Ni som stödjer på olika sätt! Tack alla vänner som finns trots att vi just nu inte orkat vara sociala alls!

Barn på sjukhus i morgon kl.18.30

I morgon är det dax för Elias TV program.
"Barn på sjukhus"
Visas på barnkanalen kl. 18.30

Long time, no see

Hemma hos oss är det inte så kul precis...
Vi umgås i princip inte med nån. Den ena dagen är som den andra och vi är helt slut. Chrille mår inget vidare. Bea blodsocker är som vanligt helt hopplöst svängigt och vi kämpar med dessa jobbiga nattliga blodsocker. Min jobbsituation är i kaos. Blev otroligt ledsen när jag i torsdags fick reda på att mitt jobb inte är mycket bättre än Christers...
I fredags fick jag nog och tog time out från allt trist och "sjukt"och hämtade barn och hundar och åkte till vår goe vän Tobias i Göteborg. Jag planerade Universeum - som vi också var på och hade riktigt kul och trevligt. Tyvärr!!! blev Morris urakut sjuk på lördagskvällen och hamnade på djursjukhuset och vi fick inte köra hem förräns sent på söndagen -för att lova att han skulle transporteras direkt till nästa djursjukhus. Akut bukspottkörtelinflammation. Igår - 3 hundar eller 21.500kr senare fick han komma hem. Men Elias sa - det var det värt. Hans lille hund!
Egentligen är det så att just nu är det ELIAS som mår "bäst" om man jämför. Vilket är helt toppen så klart! En stor ljuspunkt i tillvaron.
Vi har tappat "styrfart" och har det jobbigt. Det har blivit för mycket av allt och våra krafter är urlakade.

...läget

Vi har inte skrivit på ett tag. Kände att det är jobbigt att bara skriva hur jobbigt vi har det. Beatrices blodsocker är fortsatt förfärligt och vi är uppe minst 1 gång/natt och funderar, ibland har vi tagit blodsocker var annan timme... Pendlar mellan 20++ och 1,6. Klagar på huvudvärk och magont dagligen...
Elias mår som förväntat "bra". Hans behandling går planenligt. Cellgifterna trycker ju ner hans ork ibland med illamående och smärtor i kroppen och då får han stanna hemma från skolan. Men detta är vanligt har vi förstått. Elias kämpar och är positiv till sitt tillfrisknande. Dock är han orolig för sin lillasyster och det påverkar så klart hans mående.Chrilles rygg har varit värre än på länge och han har varit "soffbunden" i princip hela tiden. Inte förräns igår började han att stå lite på benen.
Jag - "tvingas" gå till jobbet, då Beas VAB gått ut. Trött som en...jag vet inte vad. Ögonen går i kors och det är kämpigt att samla tankarna på rätt håll. Hela tiden tänker man - vad är viktigast just nu?
Vi önskar bara att vi skulle få lite ordning på måendet i huset. Vi önskar inget hellre än att börja leva lite normalt, så vi skulle orka...nåt annat än att sitta uppe som stirrande fågelholkar i soffan. En liten fest eller bara umgås med sina vänner skulle sitta fint. (Vi var bjudna till grannen i helgen, men vi gick hem efter att bara ha ätit mat. Vi orkade bara inte mer. Usch - så pinsamt och jobbigt).
Blev så otroligt upprörd över inslaget i TV4:s nyheter igår över försäkringskassans agerande mot de stackars föräldrarna som miste sitt barn. Själva har vi en egen kamp med försäkringskassan - vårdbidragen som ska sökas har vi missat att lämna in i tid. Som om cancer och diabetes skulle gå över under en 1års period. Hur kan de bara kräva att man ska skriva om dessa ansökningar så ofta. Det är ett klurande med att få ihop läkarintyg och ansökningarna är allt annat än lätt att skriva. Försäkringskassan meddelar så klart inte när ens gamla vårdbidrag går ut. Det måste man hålla reda på själv. Fy för försäkringskassan! Otroligt att det fungerar så DÅLIGT - det är ju vi själva som betalar in via våra egna skatter - och deras agerande tillbaka...det är vad vi är värda. Eller?

Det finns inga ord!

Det finns inga ord... Så här är det byråkratiska Sverige mot de som skulle behöva stöd.