Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

torsdag 30 september 2010

Torsdag

Elias säger att han inte kunnat sova i natt. Känner sig inte bra. Ser lite blek ut om nosen och har sitt övertjatiga näsblod rinnande. Suck! Vi är hemma ganska ofta. Ca 1 dag/vecka.
Alla som tror att leukemi är lättbotat - Det är FEL! 2,5års cellgiftsbehandling non stop. Det är ett helvete på jorden att genomgå. Tufft och kämpigt! Minst en miljon gånger värre än vad jag ens i mina vildaste fantasier kunnat fantisera om. Det är mina tankar - undra vad Elias egna tankar är? Det är ju ändå han som kämpar...
http://www.drizzlings.com/wp-content/uploads/2010/02/deadlock-never-give-up-funny.jpg
Han är fantastisk min älskade son! Klagar inte en endaste gång trots att vägen till att bli frisk är lång...
http://arijanabanana.blogg.se/images/2009/loveroad-1_59815284.jpg
Men han fokuserar på sin 17årsdag. Och när vi har pratat om den så har han en önskan som jag ska göra mitt yttersta för att kunna uppfylla. Han vill åka till Taiwan på sin 17-årsdag. (Vi har ju några år på oss att söka bidrag som vi måste spara så vi kan ha råd...).
Tur att Elias är en sån kämpe och inte ger upp! Han tänker följa med sitt handbollslag och spela match på lördag i Bromölla.
http://pictures.lugihandboll.com/p99/2010bilder/tn_lugi%20p99%20lagfoto%2020100924.jpg
Håller alla tummarna för att Ni ska vinna! Ni är alla härliga killar!

tisdag 28 september 2010

Dagens läkarkontroll och Lugi damlag vann!

Idag mådde Elias inte bra när vi körde till sjukhuset. Hade rejält ont i kroppen.
När vi väl kom in till läkaren så tog jag upp det här med hans smärtor. Läkaren frågade honom " Har du ont någonstans idag?" -"Nej". Jag tappade hakan och berättade hur han precis klagat över sina smärtor. Men Elias vägrade ändra sig. Så läkaren tolkade att han har smärtor som kommer och går. Han sa att han bara haft ont från och till i 1,5 vecka. Tagit smärtstillande vid 2 tillfällen... Så resultatet blev att vi ska avvakta. Hans trötthet kan bero på den ökade dosen cellgifter... Elias sa sig vara mer orolig över han inte ska bli så lång. Vilket läkaren sa att han kommer att bli. Ska prova med helt vanliga vitaminer mot växtvärk.
Medan jag var inne på avdelningen 10minuter hann Elias gå in en sväng om sjukhusskolan och räkna lite matte.
Vad hände sen? Jo - Elias ville hem för han var trött OCH hade ONT I KROPPEN. Jag bara frågade varför han sa så. Han hade ju 15 min tidigare sagt att han inte hade ont. Men han svarade bara att smärtan kommer och går. Jag skjutsade Elias till skolan och följde med honom in till lektionen.
Ikväll var det match mellan LUGIs Elit damlag och Skövde. Elias och Bea var där och hejade och träffade sina lagkamrater. Elias var jätteglad över få vara med! Han såg så nöjd ut. Tyvärr spelade inte "vår" Hanna, satt på bänken. Skadad?? Men laget vann!!! Nervöst in till det sista. Grattis LUGI!
Strax innan Elias gick och la sig hade vi ett samtal kring vad som hände idag och hans smärtor. Kom överens att vi avvaktar tills på måndag. Om han har fortsatt ont i kroppen tar vi kontakt med dagvården. Elias ser nog helst att han får ett svar av Albert. Pratade om vad det kan vara och att han måste berätta hur det verkligen är, så vi kan göra något åt det. Tänka positivt!
Innan han somnade sa han:" Jag vet det är medicinerna, för det känns mest när jag spänner musklerna".

måndag 27 september 2010

Läkarbesök i morgon

I morgon är det dax för en vanlig läkarkontroll som han går på var 6:e vecka. Dessa har alltid varit bra och man har inte tänkt mer på det än att det är såååå härligt att allt verkligen går enligt behandlingsplanen så som det är tänkt.
Proverna har varit bra och de har kunnat höja hans dos lite sedan 1,5månad tillbaka = som tar hårdare på honom och trycker ner hans blodvärden... Nu är han uppe i 9,5 metrotrexat varje tisdag och 2 purenethal varannan dag och 1,5 varannan. Han mår lite sämre och har behövt stanna hemma några dagar.
Det som är lite oroligt just inför morgondagen är att Elias har sedan länge klagat över smärtor i kroppen. Ett ben, i bröstbenet, höften, mycket huvudvärk... så pass att han tom vill ha smärtstillande. Vilket INTE är likt Elias. Växtvärk? Biverkan på cellgifterna han tar varje dag? Är kroppen "sliten" av den långa behandlingen. Det är ju ändå 2 år nu. Sen är han lite tröttare - men kan det bero på den ökade dosen? Han orkar inte träna som tidigare på handbollen. En kvart tjugo minuter, sen är orken slut. Han vill gärna gå dit, men... Idrotten i skolan...blir inte av så mycket.
Det känns som om vi varit på extra läkarbesök för "småsaker" (om man var en frisking) och det här kan man ju inte ringa om var varannan dag. Men imorgon är det dax. Undrar så varför han har ont...måtte det vara en enkel förklaring!!!!!!!!

måndag 20 september 2010

Kolmården bjöd alla barncancerföreningars medlemmar på inträde mm.

,
Några som älskar Kolmården!
Mina underbara & älskade!


Lite axplocksbilder i full röra från vår resa till Kolmården som bjöd in oss. Precis som förra året var det HELT HELT fantastiskt! SÅ underbara upplevelser och mys i överflöd.
Bodde på ett vandrarhem mitt i parken. Kul. Det fungerade hur bra som helst. Kolmården bjöd oss på det med.
Förra året vi var här tyckte Elias att det var så fantastiskt att tänkte önska sig att komma hit igen via stiftelsen "Min stora dag". Delfinerna är såååååå underbart fantastiska! Så det var inte svårt för mig att klura och fixa så det blev möjligt redan nu. Sen Elias blev sjuk har det blivit viktigare och viktigare att ta tillvara på vart ena tillfälle. Man kan aldrig veta vad framtiden har och missa ett tillfälle till att ha det härligt med sina barn - som man vet att de uppskatta och minnas i resten av deras liv. Det kan jag bara inte missunna dem. All den tid som Elias låg stilla, urdålig på den där avdelningen - han måste få nåt tillbaka - få njuta av livet i all elände som han genomgår. Så mycket glädje man kan få ska man också se till att ta tillvara på.Karin och Isabelle åkte med oss och sen hängde Jessica och Magnus, Louise, Emma och Sara också med.
På kvällen åt vi buffé mat på Vildmarkshotellet - och jisses vilken fin och god mat! Helt överkomligt pris dessutom. Så det kan vi verkligen rekommendera!
Vi var och så delfinerna - så klart! - tropikariet, red kamel, aporna är en av Elias stora favvos, sälarna och sjölejonens show var så kul, rovfåglarna...de fascinerade mig. Ja, det var så mycket vi fick uppleva.
Kolmården i våra hjärtan! Vi kommer tillbaka - var så säker.

Kameler äger!

Linda Bengtzing sjöng för alla specialinbjudna från Barncancerföreningarna.

Köket på vandrarhemmet där vi bodde.

Sängar i rader.

Några av de helt fantastiska delfinerna.

35km i timmen! Coolt!

Gissa vem som satt bredvid Isabelle och Bea!

Tigerbett! Aj och hjälp!

Linda igen

Hej hopp!

Skutt

Wild kid?

Finns det fler?

The King

Letar efter Mors lille Olle?

Lama

En struts som stod i vägen så vi inte kunde köra vidare

En bebisgiraff som var precis intill bilen - nej, vi vågade inte klappa den...men oj, vad det var frestande.


Utsikten från vandrarhemmet var brådviken - inte dåligt!

Elias med sina älsklingsdjur

Hoppsan!

Se vad glad Elias ser ut!

En giraff till

Rena rama zoot

Vilket väljer du?

Vilken fin vägg

Mina älskade underbara glada barn!

tisdag 14 september 2010

Ont i ryggen...

Elias har klagat på ont i ryggen från och till under en längre period. Trodde kanske att han "härmade" sin pappa eller nåt i den stilen, men han har börjat vilja ha smärtstillande... Idag var det idrottsdag på skolan och vi bestämde då att han fick gå på sjukhusskolan istället.
Så jag körde honom till sjukhuset där han själv gick upp till dagvården och tog sina sedvanliga prover hos Karin. Allmänt jubel eftersom de lyssnade på "NRJ morgonlureri" och ingen mindre än Hanna var "offer".
Elias gick i skolan och klarade av alla uppgifter i flera ämnen innan han tog bussen hem igen. Jag ringde hem flera gånger, men han lät inte glad och fortsatte klaga på ryggont. Vad är det? Man får tusen tankar och ingen av dem känns logisk. För vad är logiskt när det gäller honom? Är han sjuk? Är det trötthet? Är det oro? ...eller vad är det? Kan det bero på alla stick från hans sövningar - det är ändå 27gånger de varit där och stuckit honom... Suck. Är det inte det Elias, så är det Bea. Hela tiden nåt litet som ska grumsa ens dagliga tankar så man blir orolig själv.
Men jag avvaktar till nästa läkarbesök den 27:e.

lördag 11 september 2010

Bio besök i regnet!

Idag så passade Elias, Bea & pappa på att slippa undan regnet en stund genom ett roligt biobesök. Elias har tjatat om Toy Story 3 i 3D så vi bokade biljetter och stack iväg vid 12-tiden. Helt otroligt att dom kan få in sådana effekter i filmerna! På med ett par färgade glasögon sen så kommer allt åkandes mot dig genom bioduken! Bea var helt uppspelt och gillade, precis som Elias, filmen skarpt. Fantastiskt story och riktigt snyggt gjort! Efteråt så var det tv-spel som hägrade och just nu så sitter dom klistrade framför Lego/Harry Potter spelet och hjälps åt att lösa olika gåtor som jag själv går helt bet på!

Jag kände direkt idag att det här med bio måste vi göra oftare. Känslan och ljudet kan man aldrig få hemma och man riktigt såg hur nöjda ungarna var efteråt, ögonen lyste och smajlet satt långt uppe vid öronen. Synd bara att det inte kommer så många bra filmer som passar 9, 11 & en 43-åring!

fredag 10 september 2010

En simpel förkylning...

Elias blev regält förkyld i fredags med feber, blossande munsår, halsont och hängighet. Så han fick stanna hemma från skolan. ringde dagvården och ...avvaktade vart det hela skulle ta vägen. När tempen drog sig upp mot 38 grader blev det att ringa avdelningen igen strax efter 22 på kvällen. Behandling? Läkaren sa att Elias skulle ha upphåll tills han var feberfri.
Jag pratade med Elias. Om han var sjuk kunde han ju inte följa med på Grisfesten. Så jag sa;" Fokusera! Jag vet att du kan för du har gjort det så många gånger förr". Han gjorde det. Och jag är inte förvånad. Han är helt fenomenal! Han är otrolig på att samla kraft när han måste! Så han var på Grisfesten. Ja, han var förkyld, men klart mycket bättre än vad man kunde drömma om.
Måndag - då var han helt färdig igen. Fick stanna hemma från skolan och vila sig. Samla krafter. Tisdag - Fick hoppa över gympan i skolan. Orkade med hela dan.
Onsdag - Superman! Tog bussen ner till sin pianolärare själv efter skolan och spelade som vanlig bra. Kom hem och gjorde lite läxa och for sen iväg mot sin handbollsträning. Han orkade inte fullt ut förklarligt nog och blev ledsen eftersom han fick lock och ont i örat. Känner sig matt och har lite djup hosta. Gråter sig till sömns pga av örat.
Idag torsdag - När han står färdig att gå till skolan ser jag att han börjat få svinkoppor på ovanläppen upp mot näsan.... suck! Funderar en stund och bestämmer mig för att han får gå till skolan ändå eftersom han mår ganska ok ändå. Har inte lika ont i örat längre... och ingen feber... Ringer upp dagvården igen och undrar. Inget är ju som med en som är vanligt förkyld eller annan vanlig strunt sjuka. Karin är vår räddare i nöden och fixar alltid det bästa. Elias fick en tid till läkaren efter skolan. Jag berättar att det känns lite klurigt att veta om och när man ska söka eller höra av sig. Om nån av oss andra är vanligt sjuka skulle jag inte ens komma på idén att uppsöka sjukvård, men med Elias finns inte de referensramarna. Fick veta för nån månad sen att han inte kan äta vanlig penicillin eftersom hans cellgifter inte funkar ihop med dem. Då sa den läkaren att det är storsläggans penicillin eller inget. Idag fick jag veta att de "trängs i njurarna när de ska ut" och det är därför som det inte är bra. Summan av kardemumman blev att vi avvaktar och håller tummarna att det ska gå tillbaka av sig själv, men har en Herracillinkur i reserv att hämta ut på apoteket om det går på fel håll. Mitt dåliga samvete att Elias skickats till skolan dövades, när han sa att det var ok... om han orkade så klart. Så nu är det bara till att hoppas att han blir bättre från sin förkylning, men får nog avstå handbollsträningen i morgon.
Nu bara kämpar jag med Beas blodsocker som har spunk pga av att hon också har en förkylning i kroppen... så det är "tusen" blodsocker om dan och jag är uppe på nätterna och kämpar för att få nån ordning på det hela och sen upp på morgnarna vid 6 för att få upp barnen till skolan och sen iväg till jobbet - som håller på att knäcka mig på sitt sätt, men imorgon är en ny dag med nya val och det finns bara en som kan välja och det är jag - och jag väljer att vara glad för att jag har en ny dag att glädjas tillsammans med mina barn. Imorgon (ok, senare "idag") då blir det helig fredagsmys med barnen i soffan med tända ljus och eld i spisen. Bara vi - utan nåt jobb eller läxläsning eller stress hit och dit och massa måsten. Nåt gott att äta blir det också. Elias favoritmat kyckling.

måndag 6 september 2010

...lite tankar

...till alla dem som inte kommit hem och till dem som...inte kommer att stanna kvar hos sina familjer. Djävla cancer!
Elias sa nu ikväll när jag berättade om lilla M. "Kan hon inte bara få en annan medicin så hon blir frisk?"
Önskar inget heller än att alla barnen där på onkologen kunde få det! Usch! Vad ledsen man känner sig emellanåt. Ledsen över alltihop! Tror inte nån kan förstå hur det egentligen är att vara i den här situationen om man inte är där själv.
Död åt cancern istället!
Det ska vi rösta på!!!!
http://hd.se/multimedia/archive/00217/plock_hope_2_jpg_217793d.jpg

söndag 5 september 2010

Grisfest i strålande solsken hos Bengt!

Den här festen var den 8:e i ordningen. Bengts dotter hade leukemi och var riktigt riktigt dålig och för att hon skulle kämpa på så frågade han henne vad hon önskade sig och hon sa: En stor fest. Dottern blev bättre och är nu friskförklarad!!! Vart annat år så har Bengt ordnat stora Grisfester för alla cancersjuka barn och en och annan kändis har kommit.
Bengt

Idag var det vår tur att få komma med på detta stora evenemang. 900 personer var där! Allt började med att vi fick anmäla vår ankomst och blev indelade i grupper. Vi hamnade i grupp 2. Sen blev de som ville ansiktsmålade.
Fina?

Isabelle och Beatrice



När detta var klart så var det till att leta upp sina vagnar. Vi skulle åka hölass.

Mysigt. Och vi hade helt fantastiskt soligt väder.

Pippi var här





I vår vagn hade vi allsång och hur kul som helst. Innan vi var tillbaka på gården fick vi se en teater av en motorcykelklubb som handlade om Robin Hood & Co. Det var många motorcyklar som var med i det! Lite uppvisning med brankårsutryckning, polis och ambulans ingick också.


När vi kom fram till gården igen stötte vi ihop med bröderna Rongerdahl. Jag kunde så klart inte hålla tyst och undrade varför de inte höll i sången i vår vagn. Gissa om barnen blev förvånade när de "bara stod där".

Sen blev det mat i ladan. Vi fick sitta på halmbalar och det var så lantligt man kan tänka sig. Grillat griskött med potatissallad. Sanna Nielsen kom också!



En glad Bea eller?

Medan vi åt blev det skönsång och hur trevligt som helst! Loa Falkman kom också och sjöng en truddelutt.





Här med världens enda tjej som kört 1000 mil i öknen på motorcykel, Annie Seel. (Som dessutom fyllde år denna dag) Dackarrallyt.

Allsång!

Clown

Efter maten fick grupp 2 åka riktig rally. Elias var där fortare än kvickt och tog en tur.



Bea, Louise och jag hoppade över och spanade in den översnygga helikoptern som armén hade med sig.





Vi fick stora ögon allihop och Elias - ja, han kan tänka sig att satsa på att bli en sån pilot.

Finfina bilar med mer ljud än nåt annat fanns också. Barnen kunde få ballonger fyllda med helium. Gissa om de hade kul med dem?! Pratar så kul om man fuskar och andas in det.
Galet mycket motorcyklar i alla modeller fanns som man kunde få åka med. Hur många gånger man ville dessutom. Gissa om barnen gillade det?!


Gissa vem



Bengt ger sina besökande välsignelse

Till sist skulle ballongerna släppas iväg. De var uppsatta så OM det gick skulle det stå HAPPY på himlen. Det var dagens tema: Glädje! (Vilket det också var för alla)

HAPPY!!!!