Lundaspelen

Nu har det börjat! De helt härliga Lundaspelen! Hela Lund fylls av glada förväntansfulla handbollstokiga ungdomar. Det är så kul!
Elias har sett så fram emot detta. Spelade sina första matcher i Borgeby. Hans lag vann båda! Gissa om han var glad när han kom hem! Strålade av glädje! Berättade att han gjort ett mål - som i och för sig underkändes pga övertramp.
Pratade senare med hans superstar till tränare, Figge. Han sa att Elias spelat bra, men han tycker att Elias är trött så han inte orkat spela så länge. Pratade lite om att det är behandlingen som gör det. Sen fixade Figge så Elias kommer iväg på morgondagens match eftersom jag har foten i gips. Det är de snälla goa Nordéns som hämtar upp honom. Tusen tack! (Men snart ska gipset av och då kan jag köra själv och vara med till 100%). Figge är mer än bästaste som finns! KRAM!
Men oh, vad vi är glada att Elias ändå är med det han är med!

Senaste läkarbesöket

Enligt läkaren så ser allt bra ut hittills. Hans prover visar att hans behandling fungerar precis helt perfekt. Vi frågade om varför han känner sig så trött och matt. Mycket tröttare nu än för ett halvår sen. Hans svar på det är att Elias kropp tar stryk av behandlingen. Att behandlingen tär på honom. Att 6 månader efter avslutad behandling kommer Elias räknas som om han ändå är under behandling. Det tar så långt tid för kroppen att återhämta sig.
Vi blev också "ovänner". Tog upp infektionskänsligheten med honom. Han sa att man inte behövde ha några speciella restriktioner. "Förr sa man att man skulle skjuta sin hund..., men det gör vi inte nu längre". Lite motsägelsefullt eftersom tidigare i Elias behandling har vi haft andra rekommendationer. Men jag sa att Elias har inte en endaste gång blivit inlagd pga av en infektion - och det tänkte jag skulle fortsätta! Elias ska inte in pga av en onödig infektion!
Elias går i skolan det han orkar. Spelar handboll det han orkar. Får vara med vem han vill - men det kanske är lite onödigt att placera honom i miljöer som värsta julhandeln eller i miljöer där flera andra är sjuka.
Nu har Elias bara ett vanligt läkarbesök kvar. Besöket därefter är det sista sövningen och ny kontroll av benmärgen och njurfunktionen. Detta i de sista dagarna av mars när Elias ska sluta med sin behandling!

Kitty

Strax innan vi skulle gå och lägga oss busade Elias och jag. Skojade och funderade över hur de stackarna som sitter fast på Londons flygplats på grund av snövädret. Vi var så glada över att bara vara hemma. Hur vi kan njuta av att bara vara. Bara kunna mysa i sängen med ett varmt täcke och göra vad man vill - hemma! Finns det når som kan slå det? Elias sa: - "Hellre några dagar på ett marmorgolv på Heathrow än den långa tiden jag har vistats på på sjukhuset". Så rätt, så rätt! Mitt i detta sa Elias: " -Är Kitty död?!" "-Ja". Snabbt slog han ner blicken och sa " -Jag har känt det på mig". Sen undrade han vad det var som hände och varför. Frågor som jag inte riktigt kunde svara på. Jag berättade att "hon" ska ha en minnesgala i april... Det blev ett kort samtal om detta. Tror inte han orkade med mer. Men han ville veta - för han har undrat så länge varför han inte sett eller hört nåt om henne...saknat henne.
Det är tufft och jobbigt! Våra sjuka barn kämpar för sina liv mot den fruktansvärda cancern. Sen inte nog med det - de får så mycket sorg med i sin egna kamp. Deras verklighet kantas av andra barn som de träffat och lärt känna som inte klarat kampen. Jag som förälder gör mitt yttersta för att skydda och peppa, men när ett barn man känner dör...eller man får besked om att de inte kan göra mer... det är fruktansvärt - tycker jag. Då kan man bara ana hur Elias känner det inom sig. Den rädslan... den rädslan man själv går omkring med...undrar när den försvinner. Måtte alla änglar finnas där! Önskar att alla barn som kämpar får komma hem till sina hem och bara kunna njuta av att vara hemma. Vi vet värdet av att "bara vara hemma". Inget kan slå det. Speciellt nu till jul...

Infektionskänslig

Elias har inte mått så bra sen...en tid. Ligger mest i soffan och hänger framför TVn och datorn. Orkar inte gå till skolan.
Tidigt i tisdagsmorse kom sjuksköterskan från avdelningen och tog de sedvanliga proverna. Verkligen lyx att slippa ta sig in till sjukhuset och ta prover!
På kvällen kom svaren. Inte konstigt att han inte mår bra. Vita och trombocyter ligger lågt. Speciellt de vita. Neutrofila nere på 0,72. Så Elias kommer inte gå mer i skolan denna terminen. Det blir hemmaläge i "karrantän".
Varken vill eller vågar utsätta honom för rysk roulette med att han skulle kunna bli smittad av någon infektion som kan ge förödande konsekvenser! Trist bara att Chrille tycker jag är för överbeskyddande...så vi kommer i konflikt. Ser inte så allvarligt som jag på hans tillstånd. Men Elias har sin cancerdiagnos och får sin behandling - varje dag - kämpar för sitt liv. Då ska han banne mig inte få en infektion heller som kan ställa till det! Men det är kanske så att mammor är mammor. Städar och tvättar det gör jag mycket och ofta. Men så har Elias heller inte haft en enda allvarlig infektion sen han kom hem från sjukhuset! Stökigt är här hemma (för det finns viktigare saker än att allt är i perfekt ordning) - men framförallt är HÄR rent. Det är värt allt jobb! Jag är villig att göra ALLT som står i min makt för mina barn. De är de viktigaste som finns för mig!!! Överbeskyddande är jag i så fall med stolthet! Hellre det än motsatsen.

Utvecklingssamtalet på Tuna

Elias började på Tunaskolan nu i höstas. Han var mycket förväntansfull och längtade verkligen dit sen han slutade på Munspelet.
Han har ju dock inte mått så bra och har ganska hög frånvaro. Ungefär en dag i veckan - det blir ganska mycket sammanlagt.
Men i fredags var det då dax för utvecklingssamtal. Hans klassföreståndare höll i det.
Det blev ett bra möte. Kunde verkligen känna att de hade lärt känna Elias lite grand på den korta tid som han ändå gått här. Det är ganska imponerande eftersom Elias är ganska tyst av sig. Det enda de sa till Elias nackdel var att han inte visade allt han kan. Han var för tyst och höll sig i bakgrunden. Räckte upp handen för sällan fast han vet svaret. De sa att han har mycket lätt för att lära sig och att han mått alla målen i alla ämnen. (Trots att han inte gör sina läxor som han ska hemma...). Är inte det helt otroligt??? Trots att han missat närmare 1,5 års skolgång + att han går en klass över sin ålder? Jag är då en mycket stolt mamma.
Elias tycker verkligen om att gå i skolan. Trivs med alla sina klasskompisar. Gillar alla ämnen. Undra hur många andra som gör det i hans ålder? Kanske han uppskattar det mer också mer än man kan ana. För visst är det helt fantastiskt att han kan gå i skolan!
Han är bara för go! Bara bästaste killen jag känner till!