Elias Edengrand kamp mot leukemi

Cancerfri = Slut på behandling

2011-03-24T22:56:00.001+01:00

Ja. Den 24 mars var dagen vi läääääääääääääääängtat efter............men även fruktat.

Elias var beredd på dagen med UKG (ultraljud på hjärtat), sövning, provtagning, njurfunktionstest, röntgen och läkarbesök. Det sista benmärgsprovet!

Jag var så klart supernervös och jagade läkaren innan han skulle upp till narkos för sövning. Jag sa till henne så här: "Jag har aldrig varit besvärlig och bett om något speciellt under Elias vistelse på avdelningen eller under hans behandling - men IDAG då kräver jag att du tittar i mikroskop för att se att allt ser bra ut". Hon sa att hon kunde förstå och skulle göra sitt bästa för att göra detta även om det skulle bli extra mycket arbete inte bara för henne.

Elias sövning gick bra. Narkosläkaren körde in "den vita mjölken" snabbt så han somnade snabbt. Hans läkare tog provet i raketfart och jag kunde snabbt gå upp på uppvaket och vänta på att han skulle vakna. Oj, vad han var slut! Tog riktigt lång tid på sig att vakna ur narkosen. Men vad gjorde det? Han var där och sov, medan jag läste en tidning med ögonen mer på honom... Min prins! Tänk vad mycket han har gått igenom och äntligen hade denna dagen kommit!!! Idag var dagen D.

Jag hade inte sovit den senaste vecka pga av oro och förväntan.

Elias vaknade och fick äta. Sen blev det till att prata med läkaren som sa att allt såg bra ut. Dock fick vi så klart vänta på beskeden om undersökningarna som gjordes idag.

Allra sist fick Elias göra skelettåldersbestämning (röntgen) innan vi kunde åka hem igen. Det fick bli bussen.

Väl hemma behövdes det fyllas på med mat, så jag åkte och handlade. I affären ringde mobilen. Det var Elias läkare som sa:" INGA CANCERCELLER!!!" Eller rättare sagt det var det jag hörde och kunde uppfatta. Jag menar...vad kan överhuvudtaget vara viktigare att höra än just det? Skulle jag kunna uppfatta några andra ord? Tror inte det.

Så Elias är CANCERFRI och avslutade sin behandling denna dag! Det är bara mer än fantastiskt! Att Elias klarade det! Vi VET att han är ett medicinskt mirakel. För mig är hela han ett MIRAKEL!

Jag tackar ALLA för det oerhörda stöd som alla vänner, bekanta, handbollsLUGIster, släktingar, gamla och nya grannar, kollegor, klasskompisar, lärare och personal på Munspelet och sjukhusskolan, föräldrar, hela personalen på avdelningen och dagvården, barncancerföreningen, kända och okända....ja listan är precis hur lång som helst och jag skulle gärna vilja namnge alla (och det ska jag nog ta och skriva ner en dag...). TACK!

Extra Speciellt tack till:

-Doktor Albert Bekassy som verkligen fanns där och som i vår värld räddat livet på Elias vid 3 tillfällen, som vakat dygnet runt vid hans sida, som aldrig gav upp. Utan Albert hade Elias aldrig klarat sin kamp...så...<3

-Frank från Island och hans fantastiska föräldrar Svana och Brynjar. Ni gav oss lärdomen att aldrig tänka tanken på att ge upp. Det är inte slut förräns det är slut. "Det kommer". Frank som kämpat mot sin elakartade leukemi i 4 år! Transplanterad 2ggr! HAN är en kämpe av det allra största slaget! En hjälte! Han lärde oss HOPP!

-Familjen Alm. Anna och Henrik. (Fd grannar och föräldrar till Beatrices bästa kompis Tova). Som tog hand om Beatrice dygnet runt under lång tid trots att ni precis fött lilla Nora och har 3 andra barn...och Emma med sin diabetes. Följde henne till och från skolan. Lånade henne kläder. Hur skulle vi ha klarat ut det utan er oerhörda hjälp med Beatrice och hennes diabetes?

-Karin Dahlberg - Vän sedan evigheter men även sjuksköterska på dagvården, och Hanna Ringdahl, (dotter till Karin) som Elias verkligen ser upp till och tycker riktigt riktigt mycket om. Ni har verkligen betytt mycket för Elias tillfrisknande.

- Figge och Ola. Elias handbollstränare. Det finns inte ord för hur mycket de har gjort för Elias. Och så klart hela handbollslaget LUGI p99. Ett bättre lag finns inte!

-...alla, ALLA finns ni med och alla är ni speciella! Jag ska skriva och lista alla - för ni finns i våra hjärtan. Jag är oerhört överväldigad över allas engagemang och välviljor. Miljontals kramar till Er!

Sista fullmånen innan behandlingen är HELT över!

2011-03-19T23:03:00.003+01:00

Det är precis en vecka sedan vi kom hem från ett härligt Sälen, Lindvallen tillsammans med våra vänner Jessica, Magnus och Sara. Louise stannade hemma pga av skolpraktik och hundpassning. Det tyckte hon var kanon eftersom hon inte gillar skidåkning.
Sen vi kom hem har det gått i förkylningen tecken. Snorat och snörvlat...men ändå ganska ok. Elias har varit hemma två dagar från skolan denna veckan. Igår var han helt helt slut när han kom hem.
Låg i soffan och orkade ingenting i princip. Så det blev en tidig kväll.

Idag är det precis på pricke1 1 vecka kvar av hans behandling. 7 dagar! Vi har haft nedräkning ganska länge nu, men nu känner man på riktigt av att det börjar närma sig slutet av denna hemska period som Elias har mått så dåligt. Närmare 3 års dåligmående. Det är inte klokt!!! Elias minns nog inte hur det är att må riktigt bra, så det ska bli så fantastiskt den dagen då han verkligen KÄNNER att NU ÄR han FRISK!!!

Denna lördag var det dags att ta sig i kragen och på allvar packa upp från resan och riktigt städa undan. Köket fick sig en rejäl omgång. Bakade bullar. Kaffekokaren kalkades av. Alla kryddor gicks igenom. Akvariet storstädades så det ser helt nytt ut. Alla 10 köksstolar torkades av och vändes upp och ner och tassarna dammades av. Dammsugning av hela huset. Skura alla golv. Tvättmaskinen gick på högvarv. Svettigt arbete men; Härligt!
Elias lekte med Hannes under tiden, men när klockan rundades vid 16 orkade Elias inte leka längre. Kände sig inte alls bra. Ville lägga sig. Blev ledsen och helt förtvivlad. Febern steg till 39 grader.... Det blev till att ringa in till avdelningen. Som fick kontakta stora Onkologläkaren. Han ville absolut att Elias skulle komma in till akuten och ta prover på direkten.

Vi åkte in. OJ, vad det var fullt på akuten!!! Jag tänkte att ALDRIG att jag närmar mig det stället med Elias. Så jag bad honom vänta med Bea vid stora ingången, sen gick jag själv. Sprang rakt i armarna på jourläkaren. OCH vilken tur tur vi hade!!! Det var en onkologläkare som var där. Han kom direkt fram till mig och frågade varför jag var där. Direkt sa han till mig att vi skulle gå till Elias och att det var klokt av mig att inte ta in Elias på akuten. Han följde oss med upp till avd.64 och ordnade så vi fick vara där istället i tonårsrummet. Hur toppen är inte det att gå i denna "gräddfil" med så underbara onkologläkare??? Vi kan inte annat än att säga att vi får den bästa tänkbara vård man kan önska!
Så prover togs och sen var det till att vänta i 2,5 timmar på svaret. Både Bea och Elias hann bli hur hungriga som helst, så Bea och jag gjorde en loop om McDonalds (tack gode Gud för McDonalds!). När vi ska köra därifrån Säger Bea: "Fullmåne! Det är därför som Elias är sjuk. Varför blir han alltid sjuk när det är fullmåne?" Och oj, vad månen lyste! Något svar har jag inte, men det är i varje fall den sista fullmånen under Elias behandling.
Proverna var ok, så vi fick åka hem! Kanon! Kanske nya prover i morgon...om inte febern ger med sig.

Känns lite typiskt! Det är första infektionen sen han kom ut från sjukhuset. Det är beräknat sövning på torsdag. Sövning för att kolla benmärgen. = Kvitto på om behandlingen lyckats så bra som den ska vara. Plus att man ska kontrollera hjärtat, eftersom det tar stryk av behandlingen och njurfunktionstest. Det går inte beskriva hur mycket man längtat och fruktar inför denna dag. Måtte alla Gudar vara med oss just då på denna Rapfaels dag. Rafael är ett hebreiskt mansnamn med betydelsen Gud har helat. De flesta människor som heter Rafael torde vara uppkallade efter ärkeängeln Rafael. Håll tummarna med oss!!!

Många undrar

2011-02-19T09:13:00.002+01:00

...varför vi inte skrivit på så länge. Men vad ska man skriva när dagarna är de samma dag ut och dag in? Elias mår inte så bra. Går i skolan 2-3 dagar i veckan och hänger sen mest i soffan och är trött/matt.
Den 26 mars tar han sin allra sista cellgiftstablett. Det är en lördag. Förhoppningsvis är han just då på läger tillsammans med flera andra barn som kämpat eller kämpar emot cancern och åker skidor. Nåt som Barncancerföreningen ordnar.
Sen...på måndagen den 28:e därefter är det sövning på schemat. Nytt benmärgsprov för att se hur behandlingen verkligen fungerat....

Piggpiller för en dag

2011-01-21T08:38:00.002+01:00

Just som jag accepterat att Elias kommer må dåligt sista tiden av behandlingen så fick Elias en oväntad energikick av oväntat slag.
I onsdags vaknade han pigg och ville gå till skolan. Kom hem och gjorde sig redo för handbollsträning. Tränade i princip hela passet!!! Sen när han kom hem for han till pianot och spelade en lång stund.
Jag fattar ingenting! Med det var en härlig dag att uppleva! Man blir hur glad som helst!
Igår var också en bra dag då Elias gick i skolan - lite tröttare, men inte så farligt. Åt med god aptit då han fick sin favoritmiddag - laxfilé med potatis och citronsås.
Men idag...då är han hemma igen från skolan...

Helt slut

2011-01-18T11:23:00.003+01:00

Elias har sakta men säkert börjat må sämre och sämre. Läkarna tror det beror på att hans kropp är helt trött på behandling. Hela hans väg har ju varit lite kämpigare än för många andra med flera komplikationer som nu kroppen protesterar emot.
Så nu måste jag ta ta i det - även om det "bara" är lite mer än 2 månader kvar, så kan det upplevas som en evighet när man inte mår bra.
Det blir till att jag måste jaga försäkringskassan, Elias skola, mitt jobb, nya läkarintyg.... en ganska besvärlig process men nödvändig. Sjukhusskolan och dess lärare där är bara helt toppenkalas som sagt att Elias är välkommen dit när han vill. Så idag blev det en sån dag. 2 timmar arbete med matte. Han kände sig riktigt nöjd med sin insats. Vad hände sen? Han var hungrig och ville ha nåt snabbt och lätt = Mc Donalds. HUR skulle han/vi ha överlevt detta utan McDonalds??? Elias som haft dille på cheeseburgare nu i 2,5år...
Bortskämd? Japp, men varför skulle han inte vara det? Han är min prins!!!
En dag - då är han frisk och då blir det andra bullar....kanske:-)

Maginfluensa a la Calici

2011-01-11T15:42:00.002+01:00

Ja, då har även vi hamnat i den hemska tillvaron med maginfluensa.
Allt började med att Beatrice var hemma hos en kompis. Hade inte varit där länge innan hennes mamma ringde och sa: Lillebror kräktes här nere på nedanvåningen... Jag sa bara; Ut med henne direkt så kommer jag och hämtar.
1,5 dag senare kom det! Och det med besked! Oj, vad hon kräktes! Fick kraftig huvudvärk - och gissa om jag blev livrädd!!! Ville ju inte hon skulle bli medvetslös igen precis, så hon fick en supp Citodon. Feber hade hon också. Suck och funderande på hur jag skulle klara det här. Diabetes och maginfluensa är nog det svåraste man kan ha med och göra. Jag ställde insulinpumpen på 50% och sen fick hon försöka dricka vanlig saft - och det gick! Blodsockret höll sig någorlunda ok! Visserligen var hon sjuk ganska länge, men det är kanske pga av hennes grundsjukdom.
Jag superstädade och höll resterande i karantän.
...men vad hjälpte det? Calici skojar man inte bort! Usch vad det är smittsamt! Både Elias och Louise fick det samtidigt. Kl.04.16 sprang de in på toa och kräktes! På vars ett våningsplan. Suck! Jag själv mådde "så där" och hade huvudvärk och tänkte att jaha - nu är det dax. Men - jag har klarat mig! Helt otroligt! Trots att både Bea och Elias ligger bredvid mig i sängen. Ingen är gladare än jag! Elias kommentar på det var: "Mamma, du är ju aldrig sjuk". Nej, det är nog så. Har inte tid för det. Inte lust heller... Måste ta hand om barnen och hemmet.
Båda fick de också huvudvärk och feber. Ringde dagvården och fick prata med läkaren. Ingen behandling idag om han har feber. Skönt att man har dem att ringa!

Lundaspelen

2010-12-27T22:01:00.001+01:00

Nu har det börjat! De helt härliga Lundaspelen! Hela Lund fylls av glada förväntansfulla handbollstokiga ungdomar. Det är så kul!
Elias har sett så fram emot detta. Spelade sina första matcher i Borgeby. Hans lag vann båda! Gissa om han var glad när han kom hem! Strålade av glädje! Berättade att han gjort ett mål - som i och för sig underkändes pga övertramp.
Pratade senare med hans superstar till tränare, Figge. Han sa att Elias spelat bra, men han tycker att Elias är trött så han inte orkat spela så länge. Pratade lite om att det är behandlingen som gör det. Sen fixade Figge så Elias kommer iväg på morgondagens match eftersom jag har foten i gips. Det är de snälla goa Nordéns som hämtar upp honom. Tusen tack! (Men snart ska gipset av och då kan jag köra själv och vara med till 100%). Figge är mer än bästaste som finns! KRAM!
Men oh, vad vi är glada att Elias ändå är med det han är med!

Senaste läkarbesöket

2010-12-20T11:40:00.000+01:00

Enligt läkaren så ser allt bra ut hittills. Hans prover visar att hans behandling fungerar precis helt perfekt. Vi frågade om varför han känner sig så trött och matt. Mycket tröttare nu än för ett halvår sen. Hans svar på det är att Elias kropp tar stryk av behandlingen. Att behandlingen tär på honom. Att 6 månader efter avslutad behandling kommer Elias räknas som om han ändå är under behandling. Det tar så långt tid för kroppen att återhämta sig.
Vi blev också "ovänner". Tog upp infektionskänsligheten med honom. Han sa att man inte behövde ha några speciella restriktioner. "Förr sa man att man skulle skjuta sin hund..., men det gör vi inte nu längre". Lite motsägelsefullt eftersom tidigare i Elias behandling har vi haft andra rekommendationer. Men jag sa att Elias har inte en endaste gång blivit inlagd pga av en infektion - och det tänkte jag skulle fortsätta! Elias ska inte in pga av en onödig infektion!
Elias går i skolan det han orkar. Spelar handboll det han orkar. Får vara med vem han vill - men det kanske är lite onödigt att placera honom i miljöer som värsta julhandeln eller i miljöer där flera andra är sjuka.
Nu har Elias bara ett vanligt läkarbesök kvar. Besöket därefter är det sista sövningen och ny kontroll av benmärgen och njurfunktionen. Detta i de sista dagarna av mars när Elias ska sluta med sin behandling!

Kitty

2010-12-19T21:44:00.000+01:00

Strax innan vi skulle gå och lägga oss busade Elias och jag. Skojade och funderade över hur de stackarna som sitter fast på Londons flygplats på grund av snövädret. Vi var så glada över att bara vara hemma. Hur vi kan njuta av att bara vara. Bara kunna mysa i sängen med ett varmt täcke och göra vad man vill - hemma! Finns det når som kan slå det? Elias sa: - "Hellre några dagar på ett marmorgolv på Heathrow än den långa tiden jag har vistats på på sjukhuset". Så rätt, så rätt! Mitt i detta sa Elias: " -Är Kitty död?!" "-Ja". Snabbt slog han ner blicken och sa " -Jag har känt det på mig". Sen undrade han vad det var som hände och varför. Frågor som jag inte riktigt kunde svara på. Jag berättade att "hon" ska ha en minnesgala i april... Det blev ett kort samtal om detta. Tror inte han orkade med mer. Men han ville veta - för han har undrat så länge varför han inte sett eller hört nåt om henne...saknat henne.
Det är tufft och jobbigt! Våra sjuka barn kämpar för sina liv mot den fruktansvärda cancern. Sen inte nog med det - de får så mycket sorg med i sin egna kamp. Deras verklighet kantas av andra barn som de träffat och lärt känna som inte klarat kampen. Jag som förälder gör mitt yttersta för att skydda och peppa, men när ett barn man känner dör...eller man får besked om att de inte kan göra mer... det är fruktansvärt - tycker jag. Då kan man bara ana hur Elias känner det inom sig. Den rädslan... den rädslan man själv går omkring med...undrar när den försvinner. Måtte alla änglar finnas där! Önskar att alla barn som kämpar får komma hem till sina hem och bara kunna njuta av att vara hemma. Vi vet värdet av att "bara vara hemma". Inget kan slå det. Speciellt nu till jul...

Infektionskänslig

2010-12-15T13:44:00.003+01:00

Elias har inte mått så bra sen...en tid. Ligger mest i soffan och hänger framför TVn och datorn. Orkar inte gå till skolan.
Tidigt i tisdagsmorse kom sjuksköterskan från avdelningen och tog de sedvanliga proverna. Verkligen lyx att slippa ta sig in till sjukhuset och ta prover!
På kvällen kom svaren. Inte konstigt att han inte mår bra. Vita och trombocyter ligger lågt. Speciellt de vita. Neutrofila nere på 0,72. Så Elias kommer inte gå mer i skolan denna terminen. Det blir hemmaläge i "karrantän".
Varken vill eller vågar utsätta honom för rysk roulette med att han skulle kunna bli smittad av någon infektion som kan ge förödande konsekvenser! Trist bara att Chrille tycker jag är för överbeskyddande...så vi kommer i konflikt. Ser inte så allvarligt som jag på hans tillstånd. Men Elias har sin cancerdiagnos och får sin behandling - varje dag - kämpar för sitt liv. Då ska han banne mig inte få en infektion heller som kan ställa till det! Men det är kanske så att mammor är mammor. Städar och tvättar det gör jag mycket och ofta. Men så har Elias heller inte haft en enda allvarlig infektion sen han kom hem från sjukhuset! Stökigt är här hemma (för det finns viktigare saker än att allt är i perfekt ordning) - men framförallt är HÄR rent. Det är värt allt jobb! Jag är villig att göra ALLT som står i min makt för mina barn. De är de viktigaste som finns för mig!!! Överbeskyddande är jag i så fall med stolthet! Hellre det än motsatsen.

Utvecklingssamtalet på Tuna

2010-12-06T22:56:00.002+01:00

Elias började på Tunaskolan nu i höstas. Han var mycket förväntansfull och längtade verkligen dit sen han slutade på Munspelet.
Han har ju dock inte mått så bra och har ganska hög frånvaro. Ungefär en dag i veckan - det blir ganska mycket sammanlagt.
Men i fredags var det då dax för utvecklingssamtal. Hans klassföreståndare höll i det.
Det blev ett bra möte. Kunde verkligen känna att de hade lärt känna Elias lite grand på den korta tid som han ändå gått här. Det är ganska imponerande eftersom Elias är ganska tyst av sig. Det enda de sa till Elias nackdel var att han inte visade allt han kan. Han var för tyst och höll sig i bakgrunden. Räckte upp handen för sällan fast han vet svaret. De sa att han har mycket lätt för att lära sig och att han mått alla målen i alla ämnen. (Trots att han inte gör sina läxor som han ska hemma...). Är inte det helt otroligt??? Trots att han missat närmare 1,5 års skolgång + att han går en klass över sin ålder? Jag är då en mycket stolt mamma.
Elias tycker verkligen om att gå i skolan. Trivs med alla sina klasskompisar. Gillar alla ämnen. Undra hur många andra som gör det i hans ålder? Kanske han uppskattar det mer också mer än man kan ana. För visst är det helt fantastiskt att han kan gå i skolan!
Han är bara för go! Bara bästaste killen jag känner till!

Ett ljus för de som vi saknar...

2010-11-26T21:22:00.002+01:00

Ja, ikväll har vi tänt ljusen för dem vi saknar. Ingen nämnd och ingen glömd!

Tack vare de allra bästa läkarna i världen så får Elias själv inget ljus av saknad!
Hur fantastiskt är inte det?!!
Speciellt Albert finns i våra hjärtan för all evighet.

Elias fest är ändrad.

2010-11-09T22:06:00.002+01:00

Kära Ni!

Festen flyttad till Holmgången 6!

Annars samma koncept - kanske inte övernattning, men om ni vill så kan jag nog ordna det.

Minst tusen kramar

Annette

ps Ni som anmält er att ni kommer eller bara tänkte titta förbi - maila eller ring tillbaka så jag vet att ni vet.

Bea hamnade på intensiven

2010-11-02T20:33:00.002+01:00

Nu när det är lov sover vi "bunke" i min säng. Dvs 2 barn, två hundar och så jag = trångt! Jag sover med "ett öga öppet" och är uppe med tuppen. Elias kom upp och sen vid halv tio hörde jag att Bea grät. Jag frågade vad det var så sa hon svagt att hon inte mådde bra. Jag rusar in och tror att hennes blodsocker är lågt. Då säger hon att hon inte vet var hon är. Jag blir lite stressad och tänker att sockret är megalågt. Men det låg helt perfekt på 4,5. Tog ketoner som var helt 0,0. Alltså inget som hade med diabetesen att göra. Sen skrek hon högt att hon hade ont i huvudet. Jag tog upp henne och då sa han att hon inte kunde se nåt. Började ulka så jag fick bära in henne till toaletten, Där kräktes hon rakt ut. Såg inget och visste inte var hon var. Sen tappade hon medvetandet och visste inte var hon var och vi fick hjälpas åt att hålla henne medan jag ringde efter Christer. När han kom nån minut senare rusade jag in med henne i bilen i bara pyjamas. Trodde kanske det kunde vara en hjärnhinneinflammation. Vi rusade in med henne till akuten där hon hamnade på akutrummet. 2 läkare och flera sköterskor tog hand om henne. De tyckte också hon såg dålig ut. Narkos tillkallades. Fick en nål direkt, dropp och kopplades upp till övervakning. Fick en 4 dubbeldos alvedon och värsta bredspektra antibiotikan, 2 g Claforan iv. Läkarna ville inte ta några risker att det kunde vara en hjärnhinneinflammation. Läkaren sa att den kom att göra verkan inom 3 minuter mot ev. bakterier. Sen en urakut CT-skalle. Båda läkarna följde med. När den var klar hamnade hon på barnIVA. Bea märkte nog inte myckat alls av allt som hände henne. Hon var i princip medvetslös. När jag skulle ringa hem till Elias & Louise träffade jag på Karin på dagvården. Hon hängde med upp. Efter en stund fick vi liv i Bea och hon såg att det var Karin. Skönt. När klockan var ca 14.30 var Bea fortsatt "stabil" och fick komma ner på avdelning. Men hon bara sover djupt djupt och kräks därimellan. Så har jag lämnat henne för ikväll. Christer stannar där i natt. Sista budet ikväll är att det kanske är ett extremt kraftigt migränanfall - eftersom alla prover man tagit är helt bra. Och ingen feber. Men hon får ändå Claforan igen nu.
Ska det ALDIG ta slut med detta elände? Hur kan det vara att barnen gång på gång blir SÅ dåliga???? Snart börjar jag undra om det ligger en förbannelse över oss.

Tillfriskningsfest

2010-11-02T08:35:00.002+01:00

På lördag den 13 november kommer Elias att ha en stor tillfriskningsfest - nåt som Elias verkligen ser fram emot att ha. Alla som vill komma är välkomna att höra av er.

Halloween

2010-10-31T20:51:00.004+01:00

Vår läskiga pumpa på trappan!

Igår kom Elias kompis Hannes förbi. De gav sig iväg på en bus eller godisrunda och hade hur kul som helst. Sen satt de och mös i soffan och åt godis så det sprutade ur öronen! Sen låg de och babblade en bra stund innan de somnade gott för natten.

Idag har det busat och lekt hela dagen. Skrattat och hittade en katt som de gav lite mjölk. Nu ikväll är de iväg på bio och myser för fulla muggar innan de åker hem till Hannes och sover över där i natt.

Sen i fredags har Elias mått bättre. Hörde det direkt på hans röst när han ringde mig på jobbet i fredags. Lät mycket piggare. Det är sååååå härligt! Hoppas bara det håller i sig!

Almanacka & Julskyltning

2010-10-27T08:40:00.005+02:00

Nu ligger den på tryckeriet!
Det är mycket spännande - själv vet jag inte mer hur den ser ut än den här sidan... Men jag vet däremot att man kan bli ägare av den här om man ger ett bidrag på 80kr.

Vi i föreningen planerar också att vara ute i vimlet på julskyltningen lite var stans i Skåne och förhoppningsvis även Småland. Då kommer vi att ha änglar, almanackor, halsband och kanske nåt annat... Vi efterlyser ALLA som skulle kunna tänka sig att hjälpa till en stund. Jag kan berätta att det är supertrevligt att träffa massor med glada människor. (Marknaden i Hörby bekräftade detta).

Inte helt hundra

2010-10-26T22:15:00.002+02:00

Elias har under en längre period inte mått så bra. De flesta dagar är ok, men ca 1 dag i veckan mår han så dåligt att han stannar hemma från skolan. Mår lite illa, är trött och orkeslös...och ibland ont i kroppen som varierar.
Man kan undra varför. Kroppen som är helt slut av behandlingen? Han prover är kanonbra, så hans doser är lite ökade.
Idag försökte jag pigga upp honom. Åkte till IKEA och åt köttbullar - bara han och jag, tittade på skor till honom (eftersom han växt ur de andra) och hälsade på Karin och Isabelle, men allt han ville var att åka hem och lägga sig i soffan. Somnade nästan när vi kom hem. Kämpade att hålla sig vaken till vid 21.

Kaelas blogg...

2010-10-08T17:14:00.001+02:00

Det här hittade jag på Kaelas blogg som jag bruka kika in på ganska ofta. Lite lustigt för det blev så passande just idag.

Om ni inte visste det kan jag tala om att världen är full av vardagsänglar.

Man ser inga vingar men man slås av ljuset i deras blick.

Dessa fantastiska människor som har upptäckt att man mår bra av att vara snäll!

Att vara snäll är något som oftast för tanken till dumhet, naivitet, kanske till och med undergivenhet.

Vilken tur att Stefan Einhorn lärt oss upptäcka att det inte alls är så.

Så här säger han själv: För mig är en snäll människa en
individ som lever med etiken i sitt hjärta.”

Den snälla människan är minst av allt dum,tvärtom mycket klok eftersom hon har förstått att det vi gör för andra gör vi också föross själva.
Men snällhet är en egenskap som måste förvaltas med gott omdöme.

Att vara snäll på ett äkta, positivt och gott sätt är verkligen en konst.

Så jag brukar tänka att jag är omgiven av många konstnärer - människor som förstått lyckans innersta väsen.

Att tända ljus för andra - inte för att minnas - utan för att glädja!

Växtvärk???? Jobb...

2010-10-07T20:10:00.003+02:00

Jag köpte sportvitaminer till Elias. De innehåller lite mer selen än de andra och Elias har lite mindre ont i kroppen. Han har inte tagit fler smärtstillande tabletter (som jag vet i alla fall). Han tränar så mycket han orkar på handbollen och tycker det är kul. Dock fungerar det inte med skolgympan. Han är där, men idrottar inte.
I fredags försov jag mig. Vaknade kl.8.00 Gissa om vi fick bråttom! Men vi hann! Ja, barnen kom i tid till skolorna och jag kom...när jag kom till jobbet. Orsaken; Jag blev sjuk. Fick en rejäl bonnaförkylning+ med feber, snuva, ont kroppen och hela alltet. Låg i 3 hela dygn och sov den mesta tiden mellan snorandet och hostandet. Elias vita är låga och han kan då inte vara nära mig pga av infektionsrisken. Så han har varit ledsen och ändå kommit. Det är inte så lätt i sådana lägen. Man vill inget hellre än att krama honom och mysa, men sen är man så rädd för att han ska bli sjuk.
Beas blodsocker är rena rama helvetet. Funkar inte alls. Hon är för smal så insulinpumpsslangen knickar typ varje dag och blodsockret sticker iväg. = måste ta många fler blodsockerprov och gå upp varje natt och ta prov och ofta sätta om pumpen då också. Nattsömn???
Idag fick man ännu ett bevis på att man är obekväm på sin arbetsplats när man har sjuka barn. Man ligger längst ner på skalan av populäritet hos cheferna när man är hemma en dag i veckan med sjukt barn. Jag fick en mycket knapp löneökning, medan min kollega fick 425kr mer än mig. Dessutom med kommentaren: Ja, vi får väl se nästa år vilka resultat du visar. Då skulle jag vilja veta vilka resultat han menar. Arbete jag hunnit med i statistik eller hur populär jag är hos barnen. I det första så ska jag ge det en ärlig chans i det andra så VET jag att barnen gillar mig. Men hur lätt är det för mig att ta igen 1,5 års arbete UTAN vikarie med 442 elever på 75% tjänst? Min förra chef lyckades nästan göra mig arbetslös, men kuratorn på barnonkologen och försäkringskassan hjälpte mig. Min chef ville ha mina läkarintyg och lämnade inte dem vidare (alltså fanns de inte och därmed bara dök jag bara inte upp på mitt jobb). Så folk undrade men fick inga svar. När jag väl började jobba hände andra saker som gjorde att min ställning kom i skakning. Saker som jag inte kunde påverka -som jag bara råkade få reda på - på gott och ont - men som påverkade min ställning på jobbet... Ja, vad kan man göra? Man är i det största underläge man kan tänka sig. Det är verkligheten som många av oss till cancersjuka barn lever i. En av mina närmsta vänner blev kallad till sin chef med ultimatumet att bli uppsagd eller halvera lönen. Vilket val har man då? Inget. VEM (?!) kan söka nytt jobb när man har sitt cancersjuka barn på behandling på sjukhuset??? Många säger att de inte har råd till det och det. Och klarar sig inte på en lön. Jag har en 75% lön och är hemma ofta = VAB med minus 20% av det. Men än har jag ett jobb. Man får vara "glad" för det. Det kunde ju ha varit värre, men lätt det är det inte. Tur att barnen gillar en och verkligen vill att jag är där.
Det skulle kännas så hiiiiiiiiimla skönt om inte ALLT vore en sån kamp. Usch vad jag är trött på att "allt" ska gå emot en. Ledsen faktiskt. Jätteledsen. ...men glad för att jag har min barn!

Torsdag

2010-09-30T12:46:00.004+02:00

Elias säger att han inte kunnat sova i natt. Känner sig inte bra. Ser lite blek ut om nosen och har sitt övertjatiga näsblod rinnande. Suck! Vi är hemma ganska ofta. Ca 1 dag/vecka.
Alla som tror att leukemi är lättbotat - Det är FEL! 2,5års cellgiftsbehandling non stop. Det är ett helvete på jorden att genomgå. Tufft och kämpigt! Minst en miljon gånger värre än vad jag ens i mina vildaste fantasier kunnat fantisera om. Det är mina tankar - undra vad Elias egna tankar är? Det är ju ändå han som kämpar...

Han är fantastisk min älskade son! Klagar inte en endaste gång trots att vägen till att bli frisk är lång...

Men han fokuserar på sin 17årsdag. Och när vi har pratat om den så har han en önskan som jag ska göra mitt yttersta för att kunna uppfylla. Han vill åka till Taiwan på sin 17-årsdag. (Vi har ju några år på oss att söka bidrag som vi måste spara så vi kan ha råd...).
Tur att Elias är en sån kämpe och inte ger upp! Han tänker följa med sitt handbollslag och spela match på lördag i Bromölla.

Håller alla tummarna för att Ni ska vinna! Ni är alla härliga killar!

Dagens läkarkontroll och Lugi damlag vann!

2010-09-28T22:09:00.003+02:00

Idag mådde Elias inte bra när vi körde till sjukhuset. Hade rejält ont i kroppen.
När vi väl kom in till läkaren så tog jag upp det här med hans smärtor. Läkaren frågade honom " Har du ont någonstans idag?" -"Nej". Jag tappade hakan och berättade hur han precis klagat över sina smärtor. Men Elias vägrade ändra sig. Så läkaren tolkade att han har smärtor som kommer och går. Han sa att han bara haft ont från och till i 1,5 vecka. Tagit smärtstillande vid 2 tillfällen... Så resultatet blev att vi ska avvakta. Hans trötthet kan bero på den ökade dosen cellgifter... Elias sa sig vara mer orolig över han inte ska bli så lång. Vilket läkaren sa att han kommer att bli. Ska prova med helt vanliga vitaminer mot växtvärk.
Medan jag var inne på avdelningen 10minuter hann Elias gå in en sväng om sjukhusskolan och räkna lite matte.
Vad hände sen? Jo - Elias ville hem för han var trött OCH hade ONT I KROPPEN. Jag bara frågade varför han sa så. Han hade ju 15 min tidigare sagt att han inte hade ont. Men han svarade bara att smärtan kommer och går. Jag skjutsade Elias till skolan och följde med honom in till lektionen.
Ikväll var det match mellan LUGIs Elit damlag och Skövde. Elias och Bea var där och hejade och träffade sina lagkamrater. Elias var jätteglad över få vara med! Han såg så nöjd ut. Tyvärr spelade inte "vår" Hanna, satt på bänken. Skadad?? Men laget vann!!! Nervöst in till det sista. Grattis LUGI!
Strax innan Elias gick och la sig hade vi ett samtal kring vad som hände idag och hans smärtor. Kom överens att vi avvaktar tills på måndag. Om han har fortsatt ont i kroppen tar vi kontakt med dagvården. Elias ser nog helst att han får ett svar av Albert. Pratade om vad det kan vara och att han måste berätta hur det verkligen är, så vi kan göra något åt det. Tänka positivt!
Innan han somnade sa han:" Jag vet det är medicinerna, för det känns mest när jag spänner musklerna".

Läkarbesök i morgon

2010-09-27T22:34:00.002+02:00

I morgon är det dax för en vanlig läkarkontroll som han går på var 6:e vecka. Dessa har alltid varit bra och man har inte tänkt mer på det än att det är såååå härligt att allt verkligen går enligt behandlingsplanen så som det är tänkt.
Proverna har varit bra och de har kunnat höja hans dos lite sedan 1,5månad tillbaka = som tar hårdare på honom och trycker ner hans blodvärden... Nu är han uppe i 9,5 metrotrexat varje tisdag och 2 purenethal varannan dag och 1,5 varannan. Han mår lite sämre och har behövt stanna hemma några dagar.
Det som är lite oroligt just inför morgondagen är att Elias har sedan länge klagat över smärtor i kroppen. Ett ben, i bröstbenet, höften, mycket huvudvärk... så pass att han tom vill ha smärtstillande. Vilket INTE är likt Elias. Växtvärk? Biverkan på cellgifterna han tar varje dag? Är kroppen "sliten" av den långa behandlingen. Det är ju ändå 2 år nu. Sen är han lite tröttare - men kan det bero på den ökade dosen? Han orkar inte träna som tidigare på handbollen. En kvart tjugo minuter, sen är orken slut. Han vill gärna gå dit, men... Idrotten i skolan...blir inte av så mycket.
Det känns som om vi varit på extra läkarbesök för "småsaker" (om man var en frisking) och det här kan man ju inte ringa om var varannan dag. Men imorgon är det dax. Undrar så varför han har ont...måtte det vara en enkel förklaring!!!!!!!!

Kolmården bjöd alla barncancerföreningars medlemmar på inträde mm.

2010-09-20T15:53:00.010+02:00

,
Några som älskar Kolmården!
Mina underbara & älskade!

Lite axplocksbilder i full röra från vår resa till Kolmården som bjöd in oss. Precis som förra året var det HELT HELT fantastiskt! SÅ underbara upplevelser och mys i överflöd.
Bodde på ett vandrarhem mitt i parken. Kul. Det fungerade hur bra som helst. Kolmården bjöd oss på det med.
Förra året vi var här tyckte Elias att det var så fantastiskt att tänkte önska sig att komma hit igen via stiftelsen "Min stora dag". Delfinerna är såååååå underbart fantastiska! Så det var inte svårt för mig att klura och fixa så det blev möjligt redan nu. Sen Elias blev sjuk har det blivit viktigare och viktigare att ta tillvara på vart ena tillfälle. Man kan aldrig veta vad framtiden har och missa ett tillfälle till att ha det härligt med sina barn - som man vet att de uppskatta och minnas i resten av deras liv. Det kan jag bara inte missunna dem. All den tid som Elias låg stilla, urdålig på den där avdelningen - han måste få nåt tillbaka - få njuta av livet i all elände som han genomgår. Så mycket glädje man kan få ska man också se till att ta tillvara på.Karin och Isabelle åkte med oss och sen hängde Jessica och Magnus, Louise, Emma och Sara också med.
På kvällen åt vi buffé mat på Vildmarkshotellet - och jisses vilken fin och god mat! Helt överkomligt pris dessutom. Så det kan vi verkligen rekommendera!
Vi var och så delfinerna - så klart! - tropikariet, red kamel, aporna är en av Elias stora favvos, sälarna och sjölejonens show var så kul, rovfåglarna...de fascinerade mig. Ja, det var så mycket vi fick uppleva.
Kolmården i våra hjärtan! Vi kommer tillbaka - var så säker.

Kameler äger!

Linda Bengtzing sjöng för alla specialinbjudna från Barncancerföreningarna.

Köket på vandrarhemmet där vi bodde.

Sängar i rader.

Några av de helt fantastiska delfinerna.

35km i timmen! Coolt!

Gissa vem som satt bredvid Isabelle och Bea!

Tigerbett! Aj och hjälp!

Linda igen

Hej hopp!

Skutt

Wild kid?

Finns det fler?

The King

Letar efter Mors lille Olle?

Lama

En struts som stod i vägen så vi inte kunde köra vidare

En bebisgiraff som var precis intill bilen - nej, vi vågade inte klappa den...men oj, vad det var frestande.

Utsikten från vandrarhemmet var brådviken - inte dåligt!

Elias med sina älsklingsdjur

Hoppsan!

Se vad glad Elias ser ut!

En giraff till

Rena rama zoot

Vilket väljer du?

Vilken fin vägg

Mina älskade underbara glada barn!

Ont i ryggen...

2010-09-14T23:07:00.002+02:00

Elias har klagat på ont i ryggen från och till under en längre period. Trodde kanske att han "härmade" sin pappa eller nåt i den stilen, men han har börjat vilja ha smärtstillande... Idag var det idrottsdag på skolan och vi bestämde då att han fick gå på sjukhusskolan istället.

Så jag körde honom till sjukhuset där han själv gick upp till dagvården och tog sina sedvanliga prover hos Karin. Allmänt jubel eftersom de lyssnade på "NRJ morgonlureri" och ingen mindre än Hanna var "offer".

Elias gick i skolan och klarade av alla uppgifter i flera ämnen innan han tog bussen hem igen. Jag ringde hem flera gånger, men han lät inte glad och fortsatte klaga på ryggont. Vad är det? Man får tusen tankar och ingen av dem känns logisk. För vad är logiskt när det gäller honom? Är han sjuk? Är det trötthet? Är det oro? ...eller vad är det? Kan det bero på alla stick från hans sövningar - det är ändå 27gånger de varit där och stuckit honom... Suck. Är det inte det Elias, så är det Bea. Hela tiden nåt litet som ska grumsa ens dagliga tankar så man blir orolig själv.

Men jag avvaktar till nästa läkarbesök den 27:e.

Bio besök i regnet!

2010-09-11T15:58:00.002+02:00

Idag så passade Elias, Bea & pappa på att slippa undan regnet en stund genom ett roligt biobesök. Elias har tjatat om Toy Story 3 i 3D så vi bokade biljetter och stack iväg vid 12-tiden. Helt otroligt att dom kan få in sådana effekter i filmerna! På med ett par färgade glasögon sen så kommer allt åkandes mot dig genom bioduken! Bea var helt uppspelt och gillade, precis som Elias, filmen skarpt. Fantastiskt story och riktigt snyggt gjort! Efteråt så var det tv-spel som hägrade och just nu så sitter dom klistrade framför Lego/Harry Potter spelet och hjälps åt att lösa olika gåtor som jag själv går helt bet på!

Jag kände direkt idag att det här med bio måste vi göra oftare. Känslan och ljudet kan man aldrig få hemma och man riktigt såg hur nöjda ungarna var efteråt, ögonen lyste och smajlet satt långt uppe vid öronen. Synd bara att det inte kommer så många bra filmer som passar 9, 11 & en 43-åring!

En simpel förkylning...

2010-09-10T00:48:00.002+02:00

Elias blev regält förkyld i fredags med feber, blossande munsår, halsont och hängighet. Så han fick stanna hemma från skolan. ringde dagvården och ...avvaktade vart det hela skulle ta vägen. När tempen drog sig upp mot 38 grader blev det att ringa avdelningen igen strax efter 22 på kvällen. Behandling? Läkaren sa att Elias skulle ha upphåll tills han var feberfri.

Jag pratade med Elias. Om han var sjuk kunde han ju inte följa med på Grisfesten. Så jag sa;" Fokusera! Jag vet att du kan för du har gjort det så många gånger förr". Han gjorde det. Och jag är inte förvånad. Han är helt fenomenal! Han är otrolig på att samla kraft när han måste! Så han var på Grisfesten. Ja, han var förkyld, men klart mycket bättre än vad man kunde drömma om.

Måndag - då var han helt färdig igen. Fick stanna hemma från skolan och vila sig. Samla krafter. Tisdag - Fick hoppa över gympan i skolan. Orkade med hela dan.

Onsdag - Superman! Tog bussen ner till sin pianolärare själv efter skolan och spelade som vanlig bra. Kom hem och gjorde lite läxa och for sen iväg mot sin handbollsträning. Han orkade inte fullt ut förklarligt nog och blev ledsen eftersom han fick lock och ont i örat. Känner sig matt och har lite djup hosta. Gråter sig till sömns pga av örat.

Idag torsdag - När han står färdig att gå till skolan ser jag att han börjat få svinkoppor på ovanläppen upp mot näsan.... suck! Funderar en stund och bestämmer mig för att han får gå till skolan ändå eftersom han mår ganska ok ändå. Har inte lika ont i örat längre... och ingen feber... Ringer upp dagvården igen och undrar. Inget är ju som med en som är vanligt förkyld eller annan vanlig strunt sjuka. Karin är vår räddare i nöden och fixar alltid det bästa. Elias fick en tid till läkaren efter skolan. Jag berättar att det känns lite klurigt att veta om och när man ska söka eller höra av sig. Om nån av oss andra är vanligt sjuka skulle jag inte ens komma på idén att uppsöka sjukvård, men med Elias finns inte de referensramarna. Fick veta för nån månad sen att han inte kan äta vanlig penicillin eftersom hans cellgifter inte funkar ihop med dem. Då sa den läkaren att det är storsläggans penicillin eller inget. Idag fick jag veta att de "trängs i njurarna när de ska ut" och det är därför som det inte är bra. Summan av kardemumman blev att vi avvaktar och håller tummarna att det ska gå tillbaka av sig själv, men har en Herracillinkur i reserv att hämta ut på apoteket om det går på fel håll. Mitt dåliga samvete att Elias skickats till skolan dövades, när han sa att det var ok... om han orkade så klart. Så nu är det bara till att hoppas att han blir bättre från sin förkylning, men får nog avstå handbollsträningen i morgon.

Nu bara kämpar jag med Beas blodsocker som har spunk pga av att hon också har en förkylning i kroppen... så det är "tusen" blodsocker om dan och jag är uppe på nätterna och kämpar för att få nån ordning på det hela och sen upp på morgnarna vid 6 för att få upp barnen till skolan och sen iväg till jobbet - som håller på att knäcka mig på sitt sätt, men imorgon är en ny dag med nya val och det finns bara en som kan välja och det är jag - och jag väljer att vara glad för att jag har en ny dag att glädjas tillsammans med mina barn. Imorgon (ok, senare "idag") då blir det helig fredagsmys med barnen i soffan med tända ljus och eld i spisen. Bara vi - utan nåt jobb eller läxläsning eller stress hit och dit och massa måsten. Nåt gott att äta blir det också. Elias favoritmat kyckling.

...lite tankar

2010-09-06T21:20:00.002+02:00

...till alla dem som inte kommit hem och till dem som...inte kommer att stanna kvar hos sina familjer. Djävla cancer!
Elias sa nu ikväll när jag berättade om lilla M. "Kan hon inte bara få en annan medicin så hon blir frisk?"
Önskar inget heller än att alla barnen där på onkologen kunde få det! Usch! Vad ledsen man känner sig emellanåt. Ledsen över alltihop! Tror inte nån kan förstå hur det egentligen är att vara i den här situationen om man inte är där själv.
Död åt cancern istället!
Det ska vi rösta på!!!!

Grisfest i strålande solsken hos Bengt!

2010-09-05T20:17:00.007+02:00

Den här festen var den 8:e i ordningen. Bengts dotter hade leukemi och var riktigt riktigt dålig och för att hon skulle kämpa på så frågade han henne vad hon önskade sig och hon sa: En stor fest. Dottern blev bättre och är nu friskförklarad!!! Vart annat år så har Bengt ordnat stora Grisfester för alla cancersjuka barn och en och annan kändis har kommit.
Bengt

Idag var det vår tur att få komma med på detta stora evenemang. 900 personer var där! Allt började med att vi fick anmäla vår ankomst och blev indelade i grupper. Vi hamnade i grupp 2. Sen blev de som ville ansiktsmålade.
Fina?

Isabelle och Beatrice

När detta var klart så var det till att leta upp sina vagnar. Vi skulle åka hölass.

Mysigt. Och vi hade helt fantastiskt soligt väder.

Pippi var här

I vår vagn hade vi allsång och hur kul som helst. Innan vi var tillbaka på gården fick vi se en teater av en motorcykelklubb som handlade om Robin Hood & Co. Det var många motorcyklar som var med i det! Lite uppvisning med brankårsutryckning, polis och ambulans ingick också.

När vi kom fram till gården igen stötte vi ihop med bröderna Rongerdahl. Jag kunde så klart inte hålla tyst och undrade varför de inte höll i sången i vår vagn. Gissa om barnen blev förvånade när de "bara stod där".

Sen blev det mat i ladan. Vi fick sitta på halmbalar och det var så lantligt man kan tänka sig. Grillat griskött med potatissallad. Sanna Nielsen kom också!

En glad Bea eller?

Medan vi åt blev det skönsång och hur trevligt som helst! Loa Falkman kom också och sjöng en truddelutt.

Här med världens enda tjej som kört 1000 mil i öknen på motorcykel, Annie Seel. (Som dessutom fyllde år denna dag) Dackarrallyt.

Allsång!

Clown

Efter maten fick grupp 2 åka riktig rally. Elias var där fortare än kvickt och tog en tur.

Bea, Louise och jag hoppade över och spanade in den översnygga helikoptern som armén hade med sig.

Vi fick stora ögon allihop och Elias - ja, han kan tänka sig att satsa på att bli en sån pilot.

Finfina bilar med mer ljud än nåt annat fanns också. Barnen kunde få ballonger fyllda med helium. Gissa om de hade kul med dem?! Pratar så kul om man fuskar och andas in det.
Galet mycket motorcyklar i alla modeller fanns som man kunde få åka med. Hur många gånger man ville dessutom. Gissa om barnen gillade det?!

Gissa vem

Bengt ger sina besökande välsignelse

Till sist skulle ballongerna släppas iväg. De var uppsatta så OM det gick skulle det stå HAPPY på himlen. Det var dagens tema: Glädje! (Vilket det också var för alla)

HAPPY!!!!

Trummenäs

2010-08-29T09:48:00.006+02:00

Den här helgen har vi tillägnat Bea. Det är hennes födelsedag i morgon den 30:e augusti. Hennes födelsedagspresent är en minisemester till Barncancerföreningens stuga i Trummensäs i Blekinge vid Karlskrona.

Det är en helt fantastisk utsikt från altanen!

Här sov Bea och Louise

Här sov Elias & jag

Vardagsrummet och matbordet: Utsikt över havet! Rakt fram; tjejernas rum. Hallen och till höger köket.

I en annan vinkel

Mysläge

(Ett rum som vi inte använde. Det enda utan havsutsikt...)

Baletttjejen a la Lugi vid utsikten

Här ser man stugan från bryggan.

WAW och dubbelhänga med hakan vad fint det är här!!! När vi kom fram till området i fredags och såg havet så skrek Elias "Stanna! Jag måste gå ut och fotografera! Det är så fint" Men jag stannade inte utan körde fram till stugan. Backade in och Bea gick före ut mot baksidan av stugan och skrek; "Elias! Du behöver inte gå tillbaka för utsikten är här!! Man ser havet!!!"

Stugan är 10 poäng av 10 möjliga! Helt otroligt fin! Allt man kan tänkas behöva finns! Oj, vad fin den är! (Så alla som inte varit här och som är medlemar i barncancerföreningen kan jag bara mer än varmt rekommendera att boka!) Alla rum är som tagna ur en dröm. Vardagsrummet har en fin TV, stereo och öppen spis. Hela stugan har i princip VYKORTSUTSIKT över havet. Det kan inte bli finare!

Badrocksavstånd till bad och fiske!

Innan vi körde hit tog vi en snabb sväng in om Karlskrona och såå fint det är där. Lite pizzor köptes som vi åt i uterummet medan vi såg ut över havet.

På lördagsmorgonen sjöng vi för Beatrice (lite i förväg, men ändå). Hon fick frukost på sängen och en bok, en LUGI t-shirt och en kofta. Hon blev jätteglad!

Första morgonen och BeaGrattande

Frukost på sängen

Lite senare åkte vi in till Karlskrona igen och "shoppade loss". Jag fick bytt batteri i min klocka. Tror detta är första gången som Elias verkligen gått i affärer och definitift första gången som han inte stönat, suckat och klagat över att vara i en. Vi hade riktigt trevligt allihop.

Vår fine prins! (som just nu gör allt för att inte vara med på bild pga stora munsår...men inte på den här sidan).

En bild till på den finaste killen i världen!

På kvällen fick vi besök av lille Elias med familj som oturligt också har drabbats av leukemi. (Det är därför vi lärt känna dem. De bor i närheten här i nejderna av Karlskrona). Precis den samma som Elias - som också hamnade i respirator efter den där förfärligt hemska smärtsamma PEG-aspirginassprutan...

Det blev tacos och babbel medan barnen spelade X-box (som också finns här). Till efterrätt hade jag snott ihop en rabarberpaj. Mumsens!

I morse - då överraskade vi Bea IGEN. Ny frukost på sängen som Elias fixade. Samma procedur. En bricka med frukost till sängen och lite fler presenter.

Skrikglad!

Syskonkärlek!

Gissa om hon blev överraskad! Jag tror hennes ögon höll på att ploppa ur och hakan föll ner och ett superstort smile över hela ansiktet. Idag fick hon ett par LUGI-mysbyxor, en handboll, knäskydd och slajm. Hon blev så GLAD! Tror knappt jag sett henne så glad. Vilken morgon!

Blev hon nu glad för en egen handboll???

Oj, vad hon är LUGI-laddad!

Mys på altanen med monopol.

En trollslända som landat på Elias hand

Kubb i trädgården.

Louise på bryggan

Mina söta fiskare

Tålamod och mys.

Beatrices födelsedagsblommor

Mys på bryggan till kvällen.

Bilen är packad för hemfärd.

På återseende fina stugan!

Ja detta var en helt överhärlig minisemester! Alla barnen var sååå glada och tyckte detta var helt toppen. Vår vistelse här gav verkligen en stor portion med må bra känslor. De vill verkligen återkomma hit och då gärna lite längre än några dagar.
Kan tänka mig att det är fantastiskt hela året om. Så vårt tips: Bli medlem och få möjligheten att åka hit till ett bra pris. http://www.barncancerfonden.se/Foreningar/Foreningarna/Sodra/Medlemsinfo/Rekreation/Trummenas/
Till alla er som ger bidrag till Barncancerföreningen på olika sätt (bla genom änglarna); detta är en del av den mjuka behandlingen som ger kraft i livet - för hela familjen.

Fullmåne

2010-08-25T21:54:00.000+02:00

Fullmåne. Det här förstår jag inte alls. Verkar helt otroligt, men ändå så är det så slumpmässigt för ofta att jag inte kan bortse från detta fenomen. Elias blir påverkad av detta.

Det hela började när Elias var liten - okej, mindre. Han hade då riktigt otäck krupp. Vi ska tacka Gudarna att vi bodde så nära sjukhuset så vi kunde vara där på mindre än 5 minuter. Till och med personalen på öronakut blev bleka när vi väl stormade in med en blå Elias som inte kunde andas pga sin krupp. Alltid samma. Hosade ett par gånger och sen segnade han ihop. På öron akut blev det både adrenalin och kortison och inhalation. Till slut fick vi med oss apparater hem och en spruta som var förfylld med adrenalin som låg på hyllan ovanför sängen.

En dag sa vår dåvarnade granne till oss: Har du tänkt på att Elias alltid bara blir sjuk då det är fullmåne? Jag tänkte att hon var helt snurrig och sa såklart nej. Men kunde ändå inte helt släppa tanken och kollade upp det. Jo, han blev dålig just på fullmånedagar. Och så har det varit sen dess. Det är för mig helt övermärkligt! Ingen annan i familjen reagerar på fullmåne.

Nu när Elias var som sjukast när han låg inne - fullmåne.

Igår när vi hade varit i Häggenäs och körde hem, så var det dax igen. Jag tänkte i bilen på väg hem; Det blir till att sova med ett öga öppet i natt. Natten gick bra, men Elias mådde INTE bra. Kunde inte gå till skolan! Han var helt blek och totalt orkeslös. Låg i soffan och klagade över matthet, ont i benen och huvudvärk.

Hur kan det va så här? Kan nån förklara? Är det en otrolig slump eller "på riktigt"? Jag skulle bra gärna vilja veta hur det ligger till med den saken.

Häggenäs - auto

2010-08-25T07:53:00.014+02:00

Igår hade Ann & Lola
som arbetar för barncancerföreningen ordnat en kul aktivitet. En tur till Häggenäsauto. Där finns de mest förtjusansfulla dyrgripar i bilar som alla bilintresserade kan stå och dregla över.

En liten Spaggetti-Ferrari kanske?

Eller den här kanske? En annan pizzabagarbil/Lamborghini. Byte av koppling = 90.000 danska kronor!

La motor

Postabilen

Chrysler! (Dodge Viper).

Två av mina VIP

Pinsamt jag vet... men säg inget till nån... Ska bara låna den lite...

Lola och en till

Kram på dig Lola!

Till slut fick det bli den här lilla röda.

Allt började med att alla fick titta på alla bilar de hade. Sen tog de fram en och annan porsche som flertalet åkte en sväng med.

Här är Bea & Elias på väg... medan Louise satsade på att åka en röding med samma märke...

...och ser så här glad ut!

Elias vår hjälte kollar efter bilarna.

Helt plötsligt dök det upp flertalet polisbilar...

De tog fram batongerna och tog fast en och annan busunge.

Mammaförsvar mot batongviftande polis!

En munkorg fick användas, så han inte bet tillbaka...? -In med tungan!

Efter en stund bjöd ägarna till Häggenäsauto med oss hem till dem. Alla körde i kortege ner till deras gård. Där bjöds det på uppvisning av polishundförarna och hur de jagar skurkar och hur hundarna i efterhand spårar upp saker som de kastat ifrån sig. Men även på god mat och chokladmuffins.

Här kommer bylingen i full fart med blåljus och sirener på.

Jo då! Vovsingen fick fast den läskiga skurken. Hade inte en chans! Riktigt läskigt. Fy vad de kan bitas!

Vår blivande polis!

Även en polis får passa sig!

Här är spårhunden som hittade bytet och pickadollan. Duktig hund!

Gårdens hästar skulle också klappas.

Ann & Lola vill bara visa hur säkert det är att följa med på deras evenemang.

Eller...hur menar hon?

Här är gruppbild på alla hjältar och några till som ville vara med på bild.

Ett riktigt stort tack till allihop!
Ann - Lola
Häggenäsauto
och bylingarna som visade sina färdigheter

Buss

2010-08-19T21:40:00.002+02:00

I morse mådde Elias riktigt dåligt. Mådde illa och var inte alls i form. Så idag fick han ta sin allra sista kytril innan frukosten.
Innan skolstarten har Elias provat att cykla till skolan några gånger för att hitta dit närmsta och enklaste hållet, men det är för jobbigt för honom. Han hoppar av cykeln och går om vart annat. Skolan som Elias sååå gärna vill gå på ligger en ganska lång bit härifrån. Orkar inte hela vägen fram - men han verkligen VILL orka och säger "imorgon går det bättre". I alla fall så har jag garderat mig och kontaktade rektorn som har lovat att ordna ett terminsbusskort till honom. Hon sa att bussarna vet att eleverna inte fått dem än och kan åka gratis ändå.
Storasyster Louise är rena rama bussproffset och hittar med stans alla bussar som i sin egen ficka och har berättat hur han ska gå tillväga och säga mm på bussen. Pappa Chrille har också visat var han skulle hoppa av bussen.
Idag tog Elias 6:a-bussen själv för första gången i sitt liv. Han hoppade av vid Ica Tuna, gick under viadukten och mellan husen på Daghammarsköldsväg och vips så var han framme på skolan. Han har haft en kul dag i skolan och sen gick han precis samma väg som han gick till skolan - och hoppade på 6:a-bussen.
Louise fick ett sms. Det var Elias som undrade om bussen brukade gå ner om stan innan den körde hem... sen var han på S:t Larsområdet på helt andra sidan stan. Busschauffören sa att han var tvungen att hoppa av och gå hem. Gissa om han blev ledsen! Gissa om han är glad för sin mobil han fick av Georg för ganska länge sedan?! Pappa Chrille fick rycka ut och leta upp honom. Stackars Elias! Han var jätteledsen! Hur skulle han kunna veta att han skulle ta bussen hem på andra sidan gatan om ingen har berättat det och visat det för honom?
Nu vet han!
Imorgon är en ny dag och en ny utmaning med bussen. Elias vill klara det själv!

Änglar för kämparna

2010-08-18T20:14:00.005+02:00

Det är inte ofta som vi skriver om våra änglar som vi gör. Idag var Kain och jag och hälsade på avdelningen och bjöd på lite godis som barnen verkligen gillade. Barncancerföreningen bjöd på pizza i överföld. Med oss hade vi även DVD-filmer, pärlor, pyssel, mängder av tidningar mm. Kul att barnen blev så glada! Föräldrarna tycker också det är bra med allt som vi kan göra för dem där. Alla sängplatser + avdelningarna & lekterapin har fått vars en Wii-konsoll, galet mycket spel finns, filmer i hundratals, fina matbrickor och porslin, kokböcker, tidningsprenumationer, en stor trampebil, utklädningskläder, ketchup (guld värt på avdelningen), diverse andra godsaker, mat, chips, popcorn, godis, läsk, coccopops mm men mycket går även till Barncancerföreningen Södra. En värsta Rolls Rolls-bästa massagefåtölj är beställd och är på väg till avdelningen.

Det är så kul för oss också att kunna glädja. Att göra änglar är rena rama terapin samtidigt som det ännu är ganska kul. Sen ger de ju tillbaka för de ger ju så många glädje och då blir man glad igen. Att vi är många som hjälps åt att ge dem vingar...det är helt otroligt. Man blir glad av dem och barnen som kämpar på avdelningen...det känns fint att ge dem lite lite bättre tillvaro medan de är där. Vi vet att det är många av oss som ger änglarna vingar som känner detsamma. Elias tycker det är toppenbra. Tillsammans gör vi skillnad för de kämpande barnen! Tack allihop! Änglar finns! Alla Ni som ger änglarna vingar; Se själva på ryggen...

Om det finns nån som saknar en egen ängel eller vill hjälpa ge fler änglar vingar - det finns! Bara hör av er.

...det här skulle inget barn (eller förälder) förberedas för...

2010-08-17T22:44:00.004+02:00

Igår kväll pratade jag med Elias. Berättade att en av dem han känner från avdelningen inte mår så bra...att han kanske måste förbereda sig på det värsta... Då svarade han direkt utan att tveka;" Mirakel sker! Se bara på mig!"
Gud - vad vi önskar att det var så för alla de barnen som ligger där och kämpar för sina liv!!! Alla skulle de få mirakelmedicin och bli friska - allihop! Men sanningen är den att det är långt ifrån alla som blir friska - det är för få! Vi vet att läkarna gör allt som står i deras makt för att barnen ska bli friska... men för ofta händer det som inte får ske...
Hur många förbereder sina barn på att de ska få uppleva att ett annat barn de känner inte kommer överleva? Hur mår de av att veta att andra som de känt och varit i samma situation som de själva befinner sig i - har dött? Denna sjuka djävlulska verklighet! Denna cancer som dödar! Undrar hur många som kan förstå hur det är att leva i denna skräck och närvaro av död...i princip dagligen. Oron. Oron över allt. Oron över dagen, återfall och framtiden. Elias själv säger ofta att han kommer vara frisk när han fyller 17år. Han är helt fokuserad på det. 17år! 2 hemska och fruktansvärda år har han kämpat. Från 9 år till ...17år. Tänk på det! Det är en lång tid för ett barn att kämpa.
Det är inte konstigt att man känner sig ledsen ibland och ibland helt otroligt lycklig över småsaker som ingen annan ens kan nudda vid tanken på hur man kan vara så glad för så vardagliga ting. Hur många vaknar på morgonen och tänker " Waw, en ny dag och jag har mina barn här hos mig!"? Inte så många jag känner i varje fall. Men för mig är det helt fantastiskt - lika fantastiskt varje dag. Inget kan slå det!
Det är inte konstigt att Elias sitter i knät på kvällarna - kramas - och vill sova intill och hålla handen på natten. Det vore nästan konstigt om det var tvärtom. Min mirakelprins!
När Elias låg inne på avdelningen kändes det som om "döden" lurade bakom ryggen, flåsade i nacken på en. Man kunde inte känna sig säker för en minut och man visste aldrig "vem" som skulle drabbas av den. Döden kändes så närvarande emellanåt och så skrämmande. Utan allt stöd från andra föräldrar så hade man nog klappat ihop totalt. Det är så konstigt. Allt man önskar är att aldrig mer komma dit, men man kan ändå aldrig komma ifrån det.

Dagens läkarkontroll

2010-08-16T15:37:00.002+02:00

Elias går på läkarkontroll var 6:e vecka. Det är olika onkologläkare för det mesta, men det spelar ingen roll - för de är gulliga och duktiga allihop och känner Elias väl! Men en sak har de allihop gemensamt- de är alla helt "tagna" över Elias tillfrisknande. Det går inte ett enda läkarbesök utan att de kommenterar förra påsken och hur illa det var. Och INGEN är gladare än vi att Elias blev utsatt för ett mirakel och bara sakta men säkert vänt och blivit bättre och bättre.
Det var verkligen illa. Och de gjorde ALLT för Elias! Trots att en del onkologläkare inte var i tjänst långfredag och påskdan, så var de där hos oss ändå och kämpade tillsammans med oss. 2 systrar på rummet, 7 ingångear i porten med div. dropp som byttes var 45:e minut, sond, respirator, intensivläkare och barnonkologläkare... Varje minut var helt enorm. Glömmer inte när en av läkarna sa: "Vi kan ge hur mycket mediciner som helst - men de kan inte bota honom om han tappar hoppet. Ni måste SÄGA till honom att inte ge upp". Det är det svåraste vi gjort i hela vårt liv - att verkligen be honom att stanna hos oss. Sen sa han att de inte kunde göra mer... men att det fanns ett licenspreparat som inte är godkänt för barn som kommer skada hans lever ännu mer... att vi fick bestämma. Vi sa; JA - Hur hade vi kunnat säga annat? Ingen i hela världen visste nåt mer om hur de skulle kunna hjälpa honom. (Läkarna hade möte med 11 st läkare från hela världen - varje dag kl.14.00). 10ml kostade 10.000kr och Elias skulle ha det 3ggr/dag. Apoteksjouren ringdes in och Elias fick medicinen. Redan dan efter märkte vi en skillnad till det bättre. Hur fantastiskt var inte det?????? Men levern tog skada och Elias fick levercirros - skrumplever. En dödsdom. Men MIRAKEL finns!!!! Helt utan att läkarna kan förklara det så har Elias reparerat sin lever. Han har blivit sövd en gång extra bara för att verkligen verifiera att det är så och finna orsaken till det, men de vet inte varför. Han är den första i världen. Hur mirakulöst är inte det??! Det är som Frank och hans föräldrar säger - man får aldrig ge upp hoppet! Mirakel finns! Vi vet det och det finns inte ord så glada vi är för det! Vi är så enormt tacksamma! Avdelning 64 + dagvården och dess personal är bara bäst! All eloge till dem som verkligen gjort och gör allt för Elias!
Vi kan inte annat än säga världens största tack till Doktor Albert Bekassy som flera gånger vakat över Elias - utan honom hade Elias aldrig varit hos oss. Han är vår idol! (Även de andra är toppen, men...Albert är Albert). Kram!
När vi var på väg hem träffade vi Sari och Pontus som skulle på kontroll. Och lille Erik från Halmstad. Oj, vad han hade växt och blivit stor! Såg så fin ut! Hans systrar hade växt så jag inte kände igen dem. Det ska nog bli riktigt bra med honom också. Roligt att träffas! All lycka till er alla!!!

Så är det för oss

2010-08-11T19:32:00.001+02:00

Det sägs att en person bara behöver tre saker för att bli riktigt lycklig;

någon att älska, någonting att göra och någonting att hoppas på

Lördagstips!

2010-08-11T19:17:00.002+02:00

http://lldancestudio.se/
Kopiera länken! Läs. Gå dit och ha det trevligt och kul! Själva ska vi göra ett besök om inget annat kommer i vägen.

Hör och häpna

2010-08-07T21:31:00.003+02:00

Trött är det minsta man kan säga att jag varit idag. Barnen har inte pratat om annat. Sagra på 4:an blev rejält upprörd. Stackars Hadi fick en kramp av rädslan som kom över honom. De hade trampat ner deras buskar och förstört dem. Sen berättar de att "nån" har hoppat över deras staket medan vi var i mälarmusen och förstört då med + att det hörde att det badades här inne. (säger inte att det var de som var här igår). Ungdomarna som var här igår hade full badutrustning med badkläder på sig. Grannflickan på 2;an hade möjligen låtit meddela att sina vänner att vi inte var hemma och med all sannolikhet bett dem ta med sig badkläder så de kunde ta sig ett skööönt nattdopp.

Nu när jag skulle gå och lägga mig - skittrött -vad händer då???? Jo, lilla tösabiten på 17år har fest igen med hög musik och flertalet vänner som skriker och har kul, medan föräldrarna är ute och seglar. Kan jag sova nu tror ni? Hur tror ni barnen mår? Gissa vad jag är rädd för? Så jag gick in till Sagra & Mustafa som sa att de kan sitta uppe och vakta så de inte tar sig ännu ett dopp, så jag kan sova lugnt utan att vara rädd för att hitta ett lik i poolen.
Suck! Vi diskuterade och kom fram till att ringa polisen igen och berättade min oro och bad dem ta kontakt med dem - nå föräldrarna så det inte händer dem något. Polisen fick tag i dem. Som berättade att föräldrarna skulle ta sig hemåt och under tiden skicka dit en bekant för att kontrollera vad som händer. Grannflickan med 2 vänner kom förbi och undrade varför jag ringt polisen. Dubbelsuck. För att jag bryr mig om dem så klart. Ännu en kväll med alkohol och omdömet tryter är inte vad jag kan leva med. Man kan lugnt säga att jag är förbannad och skrek till henne och undrade vad det var för fel. Bea började och gråta. Elias och Louise satt och tryckte i soffan. Vi gick in till Sagra och Mustafa och vi pratade alla med dem. Sen ringde pappan som lät meddela att de var på väg hem mitt i natten.
Nu är klockan 23.15. Bea, Elias och Louise är helt uppskruvade av händelsen - jag bara undrar - NÄR ska jag få SOVA??? Jag ska gå upp klockan 05.00 i morgon bitti. Hoppas bara huvudvärken kommer försvinna - och att jag kan somna. Inte så enkelt när man fått ett sånt adrenalinpådrag. Men jag är ändå glad att jag/vi förhindrade att något trist kunde hända.
Imorgon eller så får jag sansa mig och prata med ungdomarna.
Håll tummarna för att Bea och Elias lugnar sig OCH kan sova i rummet bredvid mitt (snälla, det är så trångt med 2 barn och 2 hundar i sängen), så jag kanske kan få nån liten blund....

Fö har vi trots allt haft en härlig dag i sommarvärmen. Susanne och Max kom förbi. Hon hjälpte mig mycket med att få iordning på ovanvåningen. Hennes man Henrik anslöt och fick släpa och flytta runt en massa + en fin liten lampa med sig hem att fixa "sladd" på. Mer än tusen tack!!!!! Jag kommer och hjälper tillbaka. Var så säker! Kram! Godnatt!

Olaga intrång!

2010-08-07T05:22:00.001+02:00

Jaha! Vakande strax vid halv fyra i natt av att några badade i vår pool i trädgården. Jag blev naturligtvis skiträdd och verkligen undrade HUR de kunnat ta sig in i vår trädgård, eftersom vi har ett rejält högt staket.

Jag ringde polisen som kom efter bara några minuter. En av dem hoppade av bilen innan de kört fram till huset för att gå runt på baksidan. Den andre gick in genom huset och sen ut i trädgården där han hittade 3 glada omdömeslösa badande ungdomar. Polisen som gick på baksidan fick komma tillbaka och sen gå in genom ytterdörren. Han kunde inte heller förstå HUR de tagit sig in.

De glada ungdomarna hade hoppat från trädgården 2 hus bort och gått igenom Sagra & Mustafas trädgård för att sedan gladeligen ha nått sitt mål.

Blev jag rädd? Självklart! Varför? Eftersom vi medvetet har byggt ett staket enligt alla de regler med max 50% plank och höjt höjden med armerat järngaller och sedan med överliggare. Jag undrade HUR det överhuvudtaget var möjligt att komma in här. Sen hade jag ingen aning om VEM det överhuvudtaget var och vad de var kapabla till och om de tänkte ta sig in i huset... Sen finns det ju regler om staket runt en pool för att förhindra drukningsolyckor. Hur skulle det kännas att hitta en död människa i sin trädgård? (Tur att jag var hemma!!!).

Elias? Ja, det här kommer inte bli en lätt match! Han är extremt mörkrädd och vågar knappt gå ensam in på toaletten och borsta tänderna redan innan detta hände. Så fort det blir kväll hänger han sig på mig och vågar inte vara ensam. Sover tillsammans med mig varje natt. I natt var den första natten han sov i rummet brevid mig. Ensam vågar han inte sova, så jag har möblerat om så att han delar rum ihop med Beatrice här nere. Denna rädsla kom i samband med den fruktansvärda händelsen som han råkade ut för i samband med att han blev sjuk sommaren 2008, då en läkare (INTE en onkologläkare, utan en som troligen inte är frisk i huvudet på en annan avdelning, som troligen pga av det inte arbetar kvar där) inte önskade hans bästa... Något som vi kämpar hårt med för att komma över. Den här händelsen kommer inte precis att bli enkel att hantera för honom.... eller Bea heller för den delen som också är rejält mörkrädd. Båda frågar kvällningen om dörren är ordentligt låst och kollar det gärna själva. Så det känns bara så förbaskat onödigt! Speciellt eftersom Sagra och Mustafa verkligen är ledsna över att deras grannar vägrat låta dem sätta upp detta armeringsnät (som är ganska osynligt) in mot dem. Jag kommer kräva att nu vill jag verkligen att det kommer upp! INGA fler nattliga objudna gäster i poolen tack!

Det blev ett mycket högt pris för oss! Mitt planerade extraarbete i morgon kan jag inte göra. Så där rök en hel helgdagslön. Jag måste prata med barnen och gissa hur Elias kommer att må av det här framöver.... och hur lätt är det att somna om??? Nej, just det. Det är omöjligt i min värld. Så gissa om jag är arg över glada omdömeslösa ungdomar!

Är det första gången det har hänt? Jag önskar jag kunde skriva nej. Polisen har varit här på nattjakt vid ett annat tillfälle, badare har jagats upp vid ytterligare 2 andra tillfällen innan det höga staket hunnit upp och jag har tappat räkningen på hur många gånger folk har klättrat uppför kullen, genom buskar och snår för att glo. Jag trodde verkligen inte att man kunda klättra in nu, men om man går genom 2:ans hus, så kan man hoppa och klättra den vägen.

VARFÖR har vi då pool? ENDA anledningen är: pga av Elias svåra djävla cancer! Pga av att han var så oerhört muskelsvag så han knappt kunde röra sig alls och satt i rullstol. Pga av att vi verkligen inte ville vistas på sjukhuset en minut längre än tvunget. Pga av att vi var så glada att han överlevde överhuvudtaget det mest kritiska och kunde få komma hem. Pga av att skulle slippa åka till sjukhuset varje dag och träna med en trist sjukgymnast. Pga av Elias! Inget annat. Har det varit dyrt? Ja, i flera avseenden! Ångrar vi att vi har poolen? Aldrig! Den har bidragit så enormt till Elias tillfrisknande att tom onkologlläkarna var förvånade.

Till alla som vill veta. Klicka på länken nedan så får ni se en sån pool vi har. Taket är lika dant. Och det är av den säljaren vi köpt till klart reducerat pris pga av hon ville "hjälpa" oss pga Elias cancer.

http://www.blocket.se/ystad/Skjutbara_pool_tak___KAMPANJJJJJJJ_26400180.htm?ca=23_15&w=0

Jag är så in i bänkens trött på allt trist som händer oss! Nu tycker jag att det får räcka!!! Jag har nog som det är sedan länge tillbaka.

Undrar om man kan kräva att omdömeslösa människor ska be om ursäkt och ta hand om Elias svårigheter/problem? Jag som hade kommit en liten liten bit fram i hans rädsla. Arg är bara förnamnet på hur jag känner mig nu! Nu väntar min icke dagens inkomst (vilket är precis vad jag behövde nu när vi har separerat), själv är jag trött med huvudvärkande som ska få ett långt tidsarbete (hur långt???) med att bearbeta intrånget i trädgården och få grannen till att få upp ett galler - så att vi sedan förhoppningsvis ska slippa badare om nätterna.

Undrar om jag var dum som inte gjorde en ordentlig polisanmälan för olaga intrång - utan lät de 3 glada ungdomarna bara gå härifrån. (Önskar de visste vilket helvete det här innebär för oss).

Strandbaden

2010-08-06T15:12:00.000+02:00

En dag körde vi till Strandbaden som ligger strax ovanför Höganäs, och hälsade på våra kära vänner och fd grannar - Familjen Rosenkrantz.

Bitte kommer ut från stugan.

Vädret såg inget vidare ut här nere i Lund, men allteftersom vi körde så blev det bättre och bättre för att inte säga härligt när vi väl var framme.
När vi väl kom fram träffade jag min kära vän och fd kollega Mia. Hon är helt fantastisk på alla sätt! Nästa år ska hon doktorera och vi får en anledning att besöka Stockholm och gratulera henne.

Familjens underbara Hortensier.

Bitte bjöd på pasta och den godaste paj jag ätit med hallon och vinbär. Mumsens! Sen cyklade vi till Höganäs och badade i havet.

Elias simmar

Här har Louise, Bea och Elias simmat ut till en flytbrygga.

Vincent

Efter det spelade vi minigolf. ...men tyvärr var banorna i uselt skick, så vi hann lite och tröttna på att fullfölja spelet. Bitte vann nog - så grattis till henne!
Våra hundar hade drabbats av spunk eller nåt annat störigt för de var överjobbiga HELA tiden vi var där...Suck!
På förmiddagen efter frukost packade vi ihop våra pinaler och tog bilen på en utflykt. Det blev Mölle, Kullaberg och co däromkring.

Bea med Mölle i bakgrunden.

Jag hade siktat in mig på att besöka Flickorna Lundgren som jag och min mormor brukade besöka när jag var liten. Jag minns det var kakor i överflöd då. Nu var det mer baguetter och räkmackor. Lite synd, men så är det väl. Tiden förändras. 2 minigrisar fanns och 2 getter som vi var tvungna att titta på.

Lilla huset Flickorna Lundgren

En fin trädgård och damm

Näckrosor

La Mini Nöff.

Efter detta begav vi oss hemåt. Stannade i Helsingborg och IKEA och käkade lite köttbullar och mjukglass. Gott och billigt!

Frank

2010-08-02T23:18:00.001+02:00

Frank myser med Dixie

Frank från Island kom och hälsade på! (En kille som tyvärr har drabbats av flera återfall i sin leukemi och blivit benmärgstransplanterad 2 ggr här i Sverige). Elias och Frank fann varann på avdelningen och har blivit vänner för livet. Vi har lärt oss mycket av honom och hans underbara föräldrar Svana och Brynjar. Mycket om att klara dagen när det såg som mörkast ut och att man ALDRIG får ge upp hoppet!
Oj, så fin och välmående han såg ut! Vi blev verkligen glada över deras besök! Så roligt att se Frank så frisk! Han berättade att han har fått det han drömt om i så många år - en hund. Hon heter Hetja (=Hjälte).
Elias och Frank badade och hade så kul ihop. Pratade och mös ihop. Frank ville inte ge sig av härifrån på kvällen. Och vi ville bara han skulle stanna lite till... Kanske kan vi få "kidnappa" honom vid ett senare tillfälle och låta honom bo hos oss nån vecka, så killarna kan ha KUL ihop - precis som det ska vara.

Verkliga vänner för livet!

Frank och Elias myser i soffan.
Frank fick en månsten i form av en varg av oss som lyckoamulett. Det är den han har om halsen.

Svana och jag pratade mycket om hur mycket våra pojkar gått igenom och hur mycket det fått undvara. Bara en sån självklar sak som att få bada i en pool. Svana berättade att de varit hemma hos några vänner och deras barn var helt frustrerad över att få vänta 20 minuter innan de kunde bada - Frank hade väntat i 4 ÅR. Tänk på det! Svana grät av glädje att han äntligen fick bada. Det är mycket glädjetårar när det går vägen för ens barn - sånt som andra tar för givet och inte ens tänker på hur otroligt fantastiskt det är. Vi är helt överens att varje dag är en gåva! Våra pojkar är gåvor! Vilka killar!!!

Mälarmusen

2010-07-31T15:43:00.001+02:00

Vi körde till Mälarmusen på Österlen ett par dagar och hälsade på våra finfina vänner Jessica och Magnus. Alla deras flickor var där, så det blev fullt hus hos dem. Lite typiskt så var det just dessa få dagar som sommaren inte visade sig från sin bästa sida... Vi som hade planerat att hänga på den fantastiskt fina sandstranden och bli bruna som värsta Marabou 86%. Det blev en snabbtur i torsdags till Simrishamn och besöka Krämarmarkanden. Miniminimarknad om man jämför med Hörby marknad.
I fredags var alla på dåligt humör pga av att det regnade och blåste. När det väl var uppehåll, så åkte vi till Löderup och spelade minigolf. Henrik Norden från Lugi p 99 anslöt. Han vann! Vi andra var rätt usla hela högen - men alla fick bättre humör. Så bra att vi trotsade vädret och gick ner till stranden ändå på kvällen för att se på de höga vågorna. De var klart lägre än dem i Löderup. Vattnet var inte så kallt och innan jag visste ordet av så var jag våt upp till magen... trots att jag hade kläder på mig...en våg helt enkelt. Men vad gör väl det??? Vatten torkar ju och sen bjöd jag Jessica, Sara och Bea på ett skratt. Så tjejerna plockade av sig lite mer och hoppade över vågorna och hade hur mysigt som helst. Ett och annat sandhjärta blev det så klart också.

Sara & Beatrice

"Vågspringande"

Lillasyster skriver sin storasysters namn

Vår prins!

Vår Bea!

Bea ville inte glömma sina söta små vovvar...Dixie & Morris

Hopp!

Lördag då vi skulle hem. Vad hände då? Jo, DÅ kom solen fram och sken som aldrig förr. Typiskt! Men vi hade inte bråttom hem, så vi startade med att ta oss ner till stranden. Travade ner med picknick, brassestol, paraply (till Elias som inte tål sol) och några badlakan. Badade vi? Nope! Det var fullt av folk på stranden - INGEN badade. Jag försökte verkligen gå ut i vattnet, men fick kramp i benen av det iskalla vattnet. Hur kan det va? Kvällen innan var det hur skönt som helst och sen...Brrrrr!
Efter strandturen körde vi mot Ystad och stannade i Kåseberga. Köpte vars en glass och gick sen upp för att se Ale stenar. Vi hade så kul tillsammans. Sen köpte vi rökt sill och makrill. Ah, vad det luktar gott!

De vackraste barnen som finns!

Vid Ale stenar

Ja, ja... en mamma i strandklänning & bikini och en söt dotter.

Syskonkärlek

När vi var framme i Ystad stannade vi till som hastigast och hälsade på en mycket god vän som jag jobbat med, Lillemor och hennes man Lennart. Där var hennes barn Olof och hans fru Lina, Cecilia och hennes man Peter och deras 3 barn. Lillemor var Elias allra första barnvakt. När han var liten bebis bodde vi nära varann och hon brukade hälsa på ofta och när jag skulle jobba lite extra så tvekade Lillemor inte en sekund och ville gärna passa Elias. Elias kunde bara säga "pappa" och varje gång Lillemor sa "mamma" så sa Elias "pappa!" Det har vi skrattat åt många gånger. Inte en gång fick hon honom till att säga mamma. Så Lillemor har en speciell plats i våra hjärtan.

Boka helgen den 2-3okt.!!!

2010-07-30T12:37:00.003+02:00

Äntligen kommer vi till skott och ha Elias tillfriskningsfest!!!

Alla goa och glada vänner är välkomna! En mysig fest där alla som kommer får ta med sig nåt mumsfullt - så det blir ett stort härligt knytkalas med övergod mat.
De som är sugna på att natta över får meddela mig. Först till kvarn får bäst sovplats!
Mer info kommer....

Kuggeboda

2010-07-15T11:27:00.003+02:00

Idag 10.43 lämnade vi av Elias på tåget mot Ronneby och Kuggeboda till sin klasskompis Melanie. Han mådde inte helt bra på morgonen och hans mobil är uppslukad nånstans, så han var lite sådär sugen på att åka. Men Bea lånade ut sin och Melanies storasyster Aprile håller Elias sällskap på tåget. Han kommer med all säkerhet få en helhärlig vistelse i Blekinge med massor av sol, bad och mys.

GULD!!!!!!!!!!!!!

2010-07-11T12:58:00.004+02:00

Ja, då var det klart! Guldet i världens största handbollsturnering gick till LUGI P99! Elias var nästan gråtfärdig av lycka när speakern intervjuade honom. Lägger in en länk till Partille Cup's hemsida så att ni som vill kan kolla! (titta under kategori B11 & skriv lugi)

http://www.partillecup.com/swe/index.php/2010/07/finaler-valhalla-10-14-ar/

Jag som suttit här hemma med Louise & hundarna har varit på helspänn sedan första matchen och är givetvis ledsen för att ha missat detta event. Typiskt så var internet nere under morgonen så vi kunde inte följa matchen via webben.

När man blickar bakåt sisådär 2 år så är det otroligt att vår "lille" grabb skulle få möjligheten att delta i detta. Han var så svag, sängliggandes och fick andningshjälp. Nu har han och hans otroliga lagkamrater och ledare rott hem det största som finns i världen för 11 åriga killar! Fattar ni?
Kan knappt bärga mig tills ikväll när dom kommer hem.

Ja, nu är vi hemma. Elias grät av glädje så som många andra killar i laget. Vilket lag hela P99 är! Vilkatränare, föräldrar och syskon + maskothunden Bosse är! Vilket väsen/support det var på läktaren! Lugi! Nästan alla i lag 2 var där och hejade tillsammans med föräldrarna idag. När de vunnit så pratade speakern och sa: "Och en extra stor kämpe är Elias Edengrand som är här och spelar trots att han har leukemi...." Sen fick han en tröja där det på framsidan stod LUGI 54 och på ryggen med stora bokstäver ELIAS VÅR HJÄLTE. Det var hans helt fantastiska tränare som ordnat detta. Mer än tusen tack till dem. Mina tårar sprutade i kapp med Elias och vi var inte de enda. Många föräldrar kom fram och alla killarna likaså kom och sa att Elias gjort en bedrift. Det har han sannerligen - men utan så underbara människors stöd och support hade han aldrig ens kommit med till Partille. Så Ni är bäst ni med! Tack och kram till Er alla!!!

Lugi p99 är i final!!!

2010-07-10T22:46:00.003+02:00

Ja, Elias är i Göteborg och spelar handboll i Partillecup med sitt lag. Laget har tom 2 lag som spelar. Elias är med i Lugi p99 lag 1. Och YES de ska spela i finalen i morgon kl.11.45. Det är helt otroligt fantastiskt att han är med! Lite extra bra kämpat av honom eftersom läkaren höjde hans metrotrexatdos regält i tisdags... lite synd tycker jag eftersom det tar hårt på hans krafter - men han har KÄMPAT hur bra som helst, så efter april nästa år - då kommer Elias att bli i sitt esse.

Tyvärr förlorade killarna i lag 2 idag - om de vunnit hade de mött varandra i finalen. Oj, så duktiga killarna har varit allihop!!! I denna värmen som kändes som typ 800 grader. En eloge till dem alla!!! Många av lagets föräldrar och syskon (och Bosse hund) har också varit här och hejat. Dock har nog Elias vunnit garanterat i antalet supporterhejare. Både jag själv, Bea, Karin, Hanna (som också spelar i final i morgon), Ingrid N och Tobias varit och hejat. Ja, det är så roligt att man knappt tror det är sant! Bara att han är med är en stor vinst i sig.

Partille Cup är världens största årliga ungdomsturnering i handboll. Den startades av IK Sävehof i Partille 1970. Turneringen äger 2010 rum mellan 6-11 juli.

I turneringen deltar ungefär 1050 lag från 50 nationer. Alla matcher spelas centralt på Heden samt Vallhalla, Överåsvallen, Gulheden Södra samt Nya Ullevi. De äldre ålderskategorierna spelar sina finalerna inomhus i Scandinavium, de yngre på Valhalla plastgräs.

Dagens marknad!

2010-07-01T00:08:00.002+02:00

Från tidiga morgon till sena kvällen stod vi som knallar på marknaden och fick gåvor från vänliga människor som skänkte till Barncancerföreningen. Vi som var där var: Jag, Elias, Beatrice, Louise, Karin från Dagvården, Susanne kompis från Bjärred och hennes son Max, Samanta och hennes 2 döttrar Thea och Thelma (?), Helene och hennes man och 3 barn och en extra tjej samt hennes kusin med en liten vovve, Gunvor och Chrille. Så vi var ganska många - men det behövdes. Vi hade folk som kom i princip hela tiden och det är ju fantastiskt! Många vänner som vi känner sen tidigare och andra som man inte sett på länge. Kul att vara där i vimlet och träffa alla. En knalle som vi köpte riktigt många DVD-filmer av förra året till barncanceravdelningen var där i år igen, kom ihåg oss och skänkte 10 DVD-filmer. Sjysst!!! Elias är oftast lite hängigare på onsdagar, så även idag... så han fick åka hem lite tidigare. Låg mest i Brassestolen med en filt och halvsov, stackarn. Piggnade på sig regält när Simon och Filip från handbollslaget kom förbi. Han passade på att gå med dem en stund.
Tusen tack allihop!

Hörby marknad på onsdag och torsdag

2010-06-27T20:05:00.003+02:00

Hej!
Nu på onsdag och torsdag är det marknad i Hörby.
Jag hoppas att många vill komma med och vifta med Barncancerföreningens bössor för alla våra kämpande barn. Hör av Er till mig snarast!
Kram
Annette

Eurodisney med barncancerföreningen

2010-06-24T09:47:00.001+02:00

Den 19 juni åkte vi en lååång bussresa ner till Frankrike och Eurodisney med Barncancerföreningen. Vi prioriterade denna resan och avbokade Vickan och Daniels bröllop... Chrille fick stanna hemma eftersom han var sjuk.
Tidigt på söndagen var vi framme på Kyriad Hotellet. När vi fått in väskorna i bagagerummet bjöds det på frukost. Baguetter, crossiants, ägg och yoghurt. Sen skuttade vi ut till bussarna som körde fram och tillbaka till Eurodisney.
Vi började på Disney studios. Trots att det var ganska kallt väder så var det massor av folk. Långa köer till alla attraktioner. Senare på eftermiddagen gick vi in en sväng till "vanliga" disney. Helt otroligt vad fint där är! En upplevelse att bara se allt. Ser precis ut som i sina drömmar sagornas värld.
Det blev 3 helt fantastiska dagar på Eurodisney. En bra sak som våra cancerbarn fick, var ett handikappkort som gjorde att de slapp stå i så långa köer - vilket de är mer än väl förunnat!!! Så som de har gått igenom och kämpat. De kunde gå och ställa sig först i en kö som varade i 1 timme. Det var skönt för dem. Elias mår bra, men han är inte lika pigg som alla andra och orkar inte lika mycket. Så för honom var det superkalas.

Disney studios

Ja, det var lite svårt att välja...

...och tiden bara flög iväg...

Jack såg vi inte till, men böngrodden såg vi definitivt. Louise, Karin, Bea och Isabelle gör sig till och försöker locka fram honom - eller?

Ja, det var många som försökte och jag trodde verkligen jag skulle lyckas...men som så många andra så slutade det vid ett försök.

En döskallegrotta fanns...

och en och annan pirat fanns det också.

Piffigt möte

Jack Sparrow kramade om Louise

Bea

Sagoslott

Hängbro. Tänkte att är man på disney så ska man ha lite barnasinne. Tog ett stort skutt så hela bron svischade till regält. Hans berättade att en fin dam som också var där, ätandes på en korv, pregade upp denne i näsan av rörelsen som blev och stirrade surt på Hans. Haha! Han var helt oskyldig, men oj, så kul vi hade åt det sen!

"Jag menar som en jättebamsing till björn".

Gofiga långa kramar

Andas måste man ju

Några gulliga disneys som åkte i paradens vagn

Lite skojfulla hattar måste bara provas!

Stich petade i näsan han med.

Elias bil???

Som vanlig stod jag för maten - eller?

Kalle busade hej vilt med Elias hur länge som helst.

På tisdagen åkte vi en tur in till Paris. Bussen körde så vi såg de kända kvarteren och fick se helt underbara byggnader innan vi åkte en båttur på Seine och fick se ännu mer.
Dock tyckte Elias att det förvånande att Eiffeltornet var så litet...

...eller hur det nu är. Det var en härlig och vacker tur! Paris är helt sagolikt vackert!!! Vilken historieplats!

I Paris bara svämmade över med folk överallt.

Operan

Notre Dame

"Bara" en bro.

Triumfbågen

Elias födelsedag!

2010-06-12T20:29:00.000+02:00

Elias 11 år!!!

En stor dag för oss.
En kulig dag för Elias när alla kompisarna kom för att fira med honom. Det blev både brännboll, badande och mumsande på grillade korvar med bröd och sen sist men inte minst tårta och den utlovade kladdkakan.

Grattiskram från Hanna

Här sjungs det We are the world medan Elias spelar på pianot.

Samuel, Födelsedagsgrisen och Einar-Thomas

Brännboll pågår

Det gäller att ha rätt stil på catwalken under brännbollsturneringen

Uppisboll?

Lika många domare som spelare???

Bea och Sara

Badning med kompisarna

Efter bad - Då passar det finfint med grillad korv

Lite kallt efter badet men gott.

Solen strålade på Elias dag.

Tårtblåsning

Tack alla Ni som gjorde Elias födelsedag till en fin dag!!!
Tack alla som kom och grattade!!!

Skolavslutning på Munspelet

2010-06-11T09:49:00.003+02:00

Denna dag är Elias sista skoldag på Munspelet innan han går vidare mot Tunaskolan. En fantastisk dag eftersom Elias fixat sin skolgång trots allt, men också lite sorglig eftersom klasskompisarna som helt klart varit de bästa tänkbara och nu ska de allihop få nya klasskompisar på 3 olika skolor. Deras lärare Marianne stannar kvar på Munspelet och henne kommer de att sakna så klart.
Här kommer bilder på allihop.

Elias him selves!

Anton the champion

Esmerlada the vackra leende

Ola the blowing biscuit

Frida the golden girl

Frans the enöga

Angelica the fairy

Yafet the best friend in the class winner

Melanie the vän som fortsätter vara Elias klasskompis på Tuna

Yasmin the always smiling girl

Tove the coola tjejen

Lania the vinkande hejdå till klassen

Marianne, the fröken of the class

The whole class

Klassläger & Cancermammor

2010-06-04T19:57:00.005+02:00

Elias har varit på läger med klassen i Skrylle. Helkul precis hela tiden. Massa lek och godismumsande. En klass-isk spökrunda blev det också. Elias berättade att han blev så rädd att han började gråta, Ola så han skakade liggandes på marken etc.. Men summa summarium så var det ändå spökrundan som var det bästa på hela lägret.

Idag fick Bea hänga med oss skolsköterskor på äventyr på Österlen. (Insulinpumpen... och visst mina känningar blev besannade och var tvungen att sättas om - vad annars?! Supersuck!!!!)

Helt illa var det inte, men tempot i arboriet var lite för lugnt för hennes smak.

Men vackert!

Innan vi körde hem mös Bea och Maja med deras katter. (Anettes yngsta dotter).

Mammselimumserna Annette & Sari

Hemma hos min kollega Anette ringde Sari och frågade efter lite söta änglar.

Självklart körde jag förbi hennes jobb på vägen hem och lämnade några. Det är alltid speciellt att träffa en "cancermamma". Man har ett speciellt band som man inte kan få med nån annan. Vi vet hur livet ska levas. Varje dag! Vi vet vad verklig lycka är. Det är att ha varje dag med sina barn. Inget kan vara mer underbart. Precis som vi föräldrar har så har cancerbarnen sitt band till varandra. Så Barncancerföreningens utflykter med de barnen är nåt av det bästa de gör. Det "helar" barnen mer än 1000 psykologer tillsammans.

Kom till Marknad i Hörby 30 juni + 1 juli

2010-06-01T19:58:00.002+02:00

Fick just ett mail från "bokerskan" på Hörby marknad. Och om jag har tolkat det rätt så är det snart klart för att Barncancerföreningen Södra har ett bord.

ALLA - precis alla - som vill hjälpa till och göra Barncancerföreningen synlig och därmed alla cancersjuka barn är välkomna att hjälpa till då.

Ta kontakt med mig här via bloggen så jag kan börja planera dagarna. Själv kommer jag att vara där en dag så klart. Karin från dagvården hänger med. Kjerstin från receptionen har också sagt att hon hänger med. Sari och kanske hennes pojke( fd cancersjuk) Pontus har också anmält sitt intresse. Minst 8 personer behövs. 4 st/ dag. Man behöver bytas av emellanåt. Äta, svalka sig (fint väder är bokat så klart ) mm. Ju fler desto trevligare och bättre!

Sjöbo marknad väntar jag besked om...

Hoppas vi ses i Hörby!

Stolt mamma

2010-05-27T22:50:00.002+02:00

Igår var Elias hos sin pianolärare Kristoff. Det var 2 år sedan han träffade honom och hade en pianolektion. 2 år! Kristoff är tveklöst den mest underbaraste och bästaste pianolärare man kan drömma om och sa att han också längtat efter att Elias ska komma tillbaka. (Han har tom Elias tid kvar - den är "hans").
Innan Elias blev sjuk spelade han piano flera timmar per dag. När han vaknade på morgonen for han upp till sitt älskade piano och spelade och spelade. NÄr han kom hem från skolan kom det alltid en liten truddelutt innan han sprang iväg och lekte med sina kompisar. När han lekte med sina kompisar - ja, då var han iblande bara tvungen att springa in om och spela en liten stund för att sen gå ut igen...
Elias har sedan han blev sjuk inte ens närmat sig ett piano. När vi har tiggt och bett om att han skulle spela...nej. Max 5-6gånger har han suttit där. Men för en vecka sen sa han att han var sugen på att specialträna en låt av Michael Jackson. Han vill kanske spela på skolavslutningen. "We are the world". Kristof berättade att det är en mycket svår låt att spela med ackord som Elias fingrar inte når över (pga att hans händer är för små) - så Kristoff fick göra om dem åt Elias.
Hur gick det? Kristoff gav honom ett MVG+. Det Elias tränade där under 1 timme, sa Kristoff att andra skulle behöva 4-5 veckor på sig att klara. Att Elias var superduktig tidigare, men ännu bättre nu. Han var mer än imponerad.
Gissa hur jag var som var där!? Det var ljuv musik i öronen. Ännu ett hinder hos Elias som är på väg att bestigas. Musiken är på väg att komma in i huset igen. Hur underbart är inte det??? Elias är på G.

Lundakarnevalen 2010

2010-05-20T21:40:00.003+02:00

Hej alla!
Tänkte att det kunde vara kul att mysa till det riktigt för alla barnen innan karnevalståget startar. Så alla som är sugna på frukost hemma hos oss i bästa picknickstilen (packa en korg med lite vad som finns hemma) så ska jag ha nybakat bröd i högsta hugg. Kanske nåt annat gott därtill... chili con carnevals? Dans i sambatakt?
Ta med er cyklarna så har vi sällskap ner sen till stan och bänkar oss för att se karnevalståget. Ja, det finns cykelhållare till bilar där man kan få plats med i varje fall 2 cyklar... Vi har 2 extra cyklar till junior. Först till kvarn - får först cykla.
Cykelavfärden måste bli allra senast 11.45 om vi ska ha en chans att se nåt. Stan kommer vara överbefolkad!

Välkommen till frukost strax vid 10.

Sjukhus och fiske

2010-05-18T21:54:00.004+02:00

Elias har varit på sjukhuset idag och gjort en glukosbelastning för att se om han har börjat få diabetes... Proverna är inte helt klara, men om jag tolkade blodsockervärdena rätt så verkade det inte så. Men helt säker är jag inte, så vi får vänta på att allra snällaste läkaren A ringer och meddelar resultatet senare i veckan. Efter provtagningen orkade Elias inte gå tillbaka till skolan utan följde med mig på mitt jobb.
Efter det fick vi köra hem i räserfart. Karin, Isabelle och hennes kompis Emelie kom för idag var det kuligheter med Barncancerföreningen. De skulle åka och fiska på en stor båt. Så vi skulle vara i Landskrona halv 5. Oh, så de såg fram mot detta evenemang.

Och visst hade de det härligt och kul! ...även om det fanns de som kräktes av sjösjuka. (Inte Elias).

Elias i fören!

Isabelle fick en torsk!

Sanna berättar för sin mamma om Elias hyss på båten.

Karin och jag åkte på en egen sväng medan vi väntade på fiskarna. Vi hade det så mysigt tillsammans. Delade på en helt underbar italiensk pizza. Den godaste jag ätit tror jag. En pizza gjord på Hven-durumvete, hemmagjord tomatsås, italiensk parmaskinka, pesto, hyvlad parmesanost och ruckolasallad. Slurpmums! På väggen hängde flera priser om deras priser, så vi valde nog rätt pizzeria helt av slumpen.

Från Valborg till nu

2010-05-08T08:05:00.002+02:00

Valborg är på sätt och vis en milstolpe. Det var precis på Valborg som Elias kom hem från sjukhuset efter den värsta tiden i våra liv. Så Valborg är lite mer en glädjens dag. Det känns så härligt! Som om man har fått sin son en gång till. Det tänker jag på precis varje dag! Direkt när jag vaknar är det det första jag gör att sträcka ut min hand och känna Elias brevid mig, tacka Gud för det mirakel att han är där, lyssna på vädret (fönstret är alltid öppet på natten) och tänka att det är i princip alltid bra innan jag går upp och gör mig i ordning för dagen. Tar en titt på Bea och kallar på Louise. Tänker att mina gåvor är här. Det finaste man kan önska sig!

Valborg gick i våra traditioners tecken. Barnen ville ha det så. Marit, Robin och Samuel kom förbi och käkade lite grillmat innan vi allihop tog oss till bananbacken och lyssnade på de härliga bongotrummorna och träffade massor av folk. Några från avdelningen var där också. Elias och Bea köpte vars en fackla. Några hade flaggor och sen gick alla i en lång rad med trummorna först ner mot riset som skulle tändas av alla facklor som alla barn höll i. Oj, vad det brann! Oj, vad alla barn njöt!

Elias mår för det mesta ganska ok. Har lite mer blåmärke än tidigare och några dagar vaknar han med att näsblodet fullkomligen sprutar ut så golven blir röda. Detta trots att hans trombocyter är "ok" med hans mått mätt. Ligger strax vid 90. Vilket är ganska högt för honom. Mindre än 10 har han haft hur mkt som helst... Så han får stoppa i sig blodstillande läkemedel. Lite tröttare är han än vanligt. Somnar tidigt och härom dan somnade han i soffan efter han kommit hem från skolan. Dicker massor och en kväll tog vi ett blodsocker - högt. Jag fick halvt panik och kände att det är väl bara den också! Ringde in precis vid 17.00 och personalen fick tag på onkologjouren. Hon sa att hon inte kände till att man kunde få ett högt blodsocker av metrotrexaten... Ett fastevärde ordinerades. Det blev 4,9. Puh! Nu kan vi andas en stund till. Men jag undrar verkligen hur han kunde ha ett högt värde vid 17.00 och bara druckit vatten sedan lunch. Jag har Beas debut i färskt minne... Så jag håller alla tummar på att det bara var nåt fel.

Elias mår inge vidare

2010-04-29T21:31:00.002+02:00

Elias vaknade med kraftig näsblod och kände sig helt matt. Idag orkade han inte gå till skolan alls.
Morris har varit dålig sen i helgen. Började med kräkningar och sen har han fått blodiga diareer. Vi har vart oroliga så klart och fått ringa vår superbraiga veterinär Eva. Idag sa hon att vi var tvungna att åka iväg med honom till Dalbyveterinärerna. Tur var det. För den veterinären vi träffade sa att Morris troligen fått en infektion. Har man fått pancreatit så störs den normala floran och får lättare baskellusker i magen. Ordination Penicillin och lera som han ska ha i 10 dagar. Jo, du läste rätt. Lera. Veterinär Erik berättade en spännande historia att det var några som studerat papegojor som åt lera och sedan några giftiga frukter och det var just den här leran som var läkemedel mot giftet. Spännande. Diarsanyl. Jag berättade att Morris är en speciell hund. Elias hund. Så han är extra viktig. Erik skrev ut 2 uttag på penicillinen till Morris.
När jag kom hem mötte Elias upp i dörren. Han såg helt ledsen ut och frågade vad veterinären sagt. Han trodde inte att beskedet skulle vara så bra som det var. Jag sa genast att Morris skulle bli bra. Elias blev överlycklig! Det såg ut som om jag tagit bort ett ton sten från hans axlar och han riktigt andades lugnt igen.

Antons konfirmation

2010-04-24T21:03:00.007+02:00

Idag har det varit en strålande dag! Solen har visat sig från sin bästa sida och värmen har kommit tillbaka.
Beatrice och jag har grävt och städat lite i det lilla man kan kalla vår trädgård. Nu ska vi fixa kökslandet = plantera gräslös, rosmarin och en rabarba. En "nysatt" vinbärsbuske finns redan. Sen är den platsen fylld. I morgon ska vi kämpa med att lägga plattor i förrådet - förhandssuck!

Efter det blev det en tur till Esarps kyrka.

Anton konfirmerades.

Det var en konfirmation med bara killar. Men Anton ser glad ut ändå.

Storebror Anton med sina syskon Elias och Beatrice. Man kan nästan se hur solen bara strålar...

Efter kyrkobesöket blev det god mat hemma hos Antons mormor och morfar i Genarp i sällskap med Antons släkt och deras vänner. Bål med tilltugg, middag och tårta. Anton fick en massa pengar av de flesta, ett blingbling kors halsband av sin mamma, en kokbok och Kosta Boda glas och skål - mine- av oss, en superfin fotobok av sin gudfar med bilder från födslen och fram till nu, en flagga mm.

Här ser Anton lite trött ut. Undra om det var jobbigt att bli konfirmerad? Elias han gillar att busa med sin storebror trots att han har sin dagliga näsblod - även här vid matbordet...

Här är Anton med sin mamma & pappa.

En härlig och trevlig dag på alla sätt och vis. Nu hoppas vi att vi kan vi se fram emot att Anton ska kunna laga kulinariska rätter med hjälp av den kokboksbibel han fick av oss.
Tack Ingela, Lena och Kjell-Åke!

När vi kom hem ville Bea tvunget ut igen och städa lite till. Men en bild på henne i Louises sjömansklänning fick det bli innan hon hoppade i andra kläder.

Förvirring på akuten

2010-04-22T20:05:00.002+02:00

Elias var och tränade med sitt handbollslag igår. Det gick så bra! Han orkade med det mesta på träningen. Han var verkligen nöjd. Bea tycker det är kul också och hänger med så ofta hon "får". Hon bara längtar till hon kan hänga med tjejlaget. Lugi f-01. Men det blir! Vi kom fram till att Elias behöver lite nya träningskläder. SÅ det ska vi fixa i morgon, om inte mitt jobb drar ut på tiden tills affärerna stängt...
På tal om mitt jobb... Idag var det dax för vaccinering av 6:or. Tjejerna först. Det gick galant. Sen var det killarnas tur. Kille 4 i turordningen fick en kraftig allergisk reaktion - så jag fick i honom en massa finfina mediciner & ringa efter en plingplongtaxi in till barnakuten. När vi kom in på akutrummet stod en onkologläkare där och tog emot oss tillsammans med killens mamma. Läkaren tittade på mig, tittade på killen, tittade på mig, tittade på killen - sen sa jag "nej". ...-"Nej" sa han då. Klart att han inte hängde med. Han förväntade inte se mig med en annan kille. Han var nog glad att det INTE var Elias, Bea eller Louise. (Vet inte om han från början visste vad jag arbetade med). Så det blev en liten förvirring. Jag var bara så glad att killen jag hade med mig mådde över förväntan bra eftersom jag och Anna-Lena tagit hand om honom enligt konstens alla regler så han mådde klart bättre och så klart att det INTE var något av mina egna barn som åkt denna fina plingplongtaxi. Innan jag åkte hem från jobbet strax innan sex ringde jag mamman till killen. Hon var så glad att vi tog så väl hand om killen och sen berättade hon att läkaren berömt oss för ett proffsigt omhändertagande. Slutet gott - allting gott. Skönt!

Elias mår riktigt bra.

2010-04-18T21:46:00.004+02:00

Elias har mått bättre än på evigheter. Liksom Bea. Det är så härligt så det är knappt sant. Han och Bea har cyklat till och från skolan varje dag - precis som vilka barn som helst. Man blir sååå himla glad för varje dag som de mår bra. Varje dag tänker jag på vilken fantastisk dag det är och varje dag minns jag hur det var för 1 år sen. Så man är inte lite tacksam! Varje dag är en gåva! Barnen är en gåva! Tack!
Chrille mår inget vidare och har fått en infektion i magen. Så han har varit en vända på akuten och fått öppna magen. Peincillin Herracillin och nu kommer en distriktssköterska och måste ta hand om såret. Men det blir bättre för varje dag...hoppas vi.
Men även solen har sina fläckar. Orken är inte i topp - än. Det tar mycket kraft att jobba för fullt och sköta allt i hemmet. Jag har ju lite annat för mig också med barnen och barncancerföreningen. Just nu bara längtar jag till att umgås med vänner och att få kraft till att påbörja att få ordning här hemma. I hela huset är det bygghögar och byggröra. Följt av otapet på Louise rum. Snart - hoppas på mycket snart ska orken infinna sig så vi kan få ordning "på torpet". Men sen är det ju också så att trots att röran tar mycket energi, så har ens värderingar om ens vardag omprioriterats. Det är lite dubbelt. Men det hade varit fint om det en dag de facto kunde bli just det - fint.

Pappa hemma igen!!

2010-04-14T19:03:00.002+02:00

Ja, nu var man hemma igen efter kortare besök på "världens bästa avdelning".
Jag har aldrig blivit så positivt bemött på ett sjukhus. All världens rosor till personalen
och för er som inte gillar eller är lite lätt allergiska så får ni välja vad ni vill!
Jag tackar er alla för en underbar tid.

En härlig dag i skogen

2010-04-11T21:59:00.002+02:00

I morse letade vi reda på adressen till var det skulle vara tävlingar i slädhundsdragning i Höör. Karin D bror skulle tävla och jag tänkt överraska barnen med nåt kul - för en gångs skull. Isabelle som vi skulle fira att hon fyllt 10 år och hälsa på blev lite klurigt....men vi bestämde istället att hon hängde med oss. Så hennes mamma Karin A väckte henne och raketfrukosterade och körde henne hit i 190 knyck. Presenten vi köpt till henne öppnades med vantarna på - så bråttom hade hon. Sen ringde vi hit Hannes också och sen körde vi iväg. En bil lastad med goa barn. Louise stannade hemma (vilken miss).
Lite vilse hamnade vi innan vi hittade rätt i skogen. Stod och pratade med en av funktionärerna och hörde om dessa hundar, Siberian Huskys. Såg hur de svischade förbi genom skogen i väldig fart när de drog div. olika cyklar. Sen kom en bil och sa att det skulle vara litet uppehåll och att han skulle till starten några kilometer bort. Vi fick lifta med honom och alla barnen hoppade in i bagageutrymmet. Hans fru såg klart förvånad ut när vi kom. Sen hittade vi Karin, Hanna, Emma, Sverker och resten av släkten och så klart hundarna. Vi satt i det finfina vädret och bara mös och fikade mitt bland hur många hundar som helst. Sjöng gorde vi för både Hanna som fyller 19 år i morgon och Isabelle och några hundar. När tävlingarna var över fick barnen åka på flak efter en fyrhjulingsmotorcykel och plocka ner alla skyltar. Gissa om de mös och hade kul!!!

På väg hem igen blev det ett snabbt stopp på Bilema och inhandla middag. Vars en korv till barnen blev det också.
Väl hemma byggdes det koja och killarna spelade. Bakade en tårta till Isabelle. Karin kom och Hannes pappa och Yvonne kom. Sen blev det en sångstund till för Isabelle.
En härlig dag med bara solsken. Såg tom vitsippor som precis börjat slå ut i skogen. Är inte det det bästa man kan se en vacker vårdag? Glada barn och en dag som försvann ur städandets måsten. Toppen!

Lugnt läge

2010-04-11T09:07:00.004+02:00

Elias gick i skolan både torsdag och fredag. Tyckte det var lite jobbigt att samla sig och komma iväg, men allt gick bra. Klagar lite på att han har ont i kroppen emellanåt. Hannes som han också smittade med halsfluss är nu på benen igen. Så de leker och har så roligt.
Igår körde vi och hälsade på Chrille. En liten sväng in om Höganäs och Helsingborg hann vi också med. Men när vi väl var på väg hem kände vi hur matta vi blivit och köpte med oss en pizza hem. Sen blev det soffläge för oss tjejer och Elias sprang in till Hannes.
Oj, vad härligt det är med våren! Man blir helt glad av solen och alla underbara blommor som man ser överallt. Igår fylldes väggrenarna av tussilago.

Behandlingen har startat igen. Chrille på bordet

2010-04-07T20:28:00.005+02:00

Elias hade feber i går kväll och blev orolig över mailet med sin ordination. Tyckte det var lite mycket att ta. Stressade upp sig av det. Mår illa av dem och blir hängig. Så vi fick ha ett litet samtal kring detta.

Ordinationen denna veckan: 14

MTX à 2,5 mg	9½	I kväll tisdag
Puri-nethol à 50 mg	1½	Dagligen

Hb	112
Vita	3,4
Neutrofila	1,3
Trombocyter	129

I morse är första dagen på Chrilles riktiga tillfrisknande. Har lite ont i magen eftersom det var denna vägen man valde att gå in. Men det är inte varje dag han får en ny diskmaskin. Nu kan han bara bli bättre för varje dag.
Solen har skinit i sin fullaste glans och vädret har varit helt underbart.
Barnen har stoppat sin penicillin i sig och lekt hela dan - när de väl vaknade. Sov till nära halv 12.
Lite besök av Eva och Urban innan barnen träffade deras psykolog. Hon var så nöjd med dem att hon ansåg att de inte behövde boka fler tider just nu. Elias panikångest, har vi strategier för och vi kan hantera dem och de blir lättare allt eftersom. Bea - hennes blodsocker är ... hör och häpna ... det är knappt man vågar säga det.... BÄTTRE! Det är inte helt galet högt utan nu äntligen har vi i princip fått ner det. Några höga värden på 15+ om dagen är klart bättre än 21+. Så sakta men säkert blir det bättre. Nu kan hon tom bli låg flera gånger om dagen.

Penicillin

2010-04-04T20:06:00.003+02:00

I fredags kom morbror Mats och hans söta flickvän och käkade lite påskmat.
Sen i lördags så klubbades jag ner av samma baskellusker som Elias haft och jag har blivit hur ynklig som helst. Halsont, hög feber och rösten har försvunnit. Chrille har fått föra min talan sen dess. Viskväser fram de få orden jag kan få fram. Påbörjade penicillin precis som Elias.
Och idag... då klagar Bea på att hon har ont i halsen... så efter att Chrille ringt runt hur länge som helst och sjukvårdsrådgivningen meddelat att det var för många som ringde lyckades han till slut få tag i nån som skickade hit en läkarbil! Det visste vi inte ens om att det fanns. Men de kom efter några timmar och saken var biff. Penicillin där med.
Det var så ytterst länge sen jag var så här sjuk och knappt orkar vända mig i sängen. Tänker då på Elias (och alla de andra cancersjuka barnen) och allt de står ut med dag ut och dag in. Och inte klagar de heller. De gånger de mår ok och ska in och få en högdos - vet att "nu" kommer man må dåligt på så många olika sätt. Hela kroppen tar stryk. Vilka kämpar de är! ...Jag tackar Gud att jag inte har cancer! Tack! Tack för att jag bara drabbats av en enkel halsfluss som kommer gå över om några dagar. Tack kära doktorn som skrev ut penicillinet som redan börjat sänka min höga feber till under 39 grader.
Nu ska vi bara hålla tummarna att inga fler blir sjuka i familjen. På tisdag ska Chrille ladda för sin operation.

Påskfikor

2010-04-02T08:04:00.002+02:00

Elias bakade en kladdkaka med glasyr och dekorerade med påskgodis och färska jordgubbar. Fixade ett litet påskägg. Sen körde vi iväg. Bea hängde med. Elias skulle överraska läkaren som vakat flera dagar över Elias - först när han blev ursjuk i blodförgiftning och hamnade på avdelning64 och sen förra påsken. Han hade storstädning hemma och blev jätteglad och propsade på att bjuda på kaffe och juice. När vi körde därifrån sa Elias att alla läkarna på 64:an är världens bästa. Det skulle jag hälsa dem.
Väl hemma så lastade vi bilen med 2 stora påsktårtor och finfina påskpåsar med godis. Sen mötte jag upp Kjerstin från receptionen. Vi satte oss sen och fikade med 64:an och pratade lite med folket där en stund och delade ut godispåsarna. Träffade några läkare och pratade om förra påsken. Elias "förste doktor" berättade hur han minns hur illa det verkligen var då. Hur glad han var att Elias mår så bra nu. En kille fanns kvar sen Elias låg inne, men annars var det nya barn. ...En var säkert ny "för dagen" eftersom pappan visades runt var allt fanns.
På kvällen påbörjades tapetseringen av lilla toaletten - som vi inte ens sett sen vi flyttade in för snart 2 år sen. Den har varit helt igenbommad. Självaste toaletten har stått ute under tak hela vintern. Snaaart ska vi ha en toa till, så Chrille kan ha sin egna handikappanpassade lilla vrå.

Annica & Flemming

2010-03-31T19:34:00.006+02:00

För lite mer än 1 år sen var Lions från Saxtorp och bjöd på påskmat på avdelningen. Den enda gången som Elias tog sig ur sängen en liten stund. Han bara skulle upp och se vad som bjöds. Det var första gången vi träffade Annica och Flemming. Annica satt bredvid mig och jag minns att hon "stirrade" på Elias som om hon inte trodde sina ögon hur sjuk Elias var.
Ända sen denna dagen har vi fortsatt att ha kontakt mest via mail och Flemming tittar in då och då och hämtar lite små söta änglar och pratar liten stund. Till jul hade han med sig julklappar och en underbar vit amaryllis och idag...då har han med sig ett stort härligt påskägg och påskpresenter till barnen. Helt klart för mycket.

Tusen tack Annika och Flemming! Ni är bara för rara!!! Stora stora kramar till Er båda!!!
Vi önskar Er en äggstra GO & GLAD PÅSK!

Nu verkar penicillinen

2010-03-31T12:05:00.003+02:00

Elias sov till 13.40 innan han vaknade igår. Så vi hann ringa ett samtal till till dagvården... men sen på kvällen mådde Elias klart bättre. Gött! Lättnandens suck!

Halsflussoro

2010-03-30T10:59:00.003+02:00

Tänk vad en halsfluss kan oroa en. När Elias feber bara steg utan att den reagerade på Panodil utan tvärt om bara steg började oron i magen stiga. Det var som om förra årets påsk passerade i revy. När Elias extremt höga feber inte gav med sig under hur lång tid som helst och som slutade i katastofläge. (Nu när det är påsk kan man inte låta bli att tänka på förra årets hemska tid...).
Vi ringde flera gånger in till avdelningen för råd om hur vi skulle göra. Oro för vad en "enkel" halsfluss kan göra för en liten gosse som behandlas för cancer. Kan det bli en sepsis? Annat? Fick reda på att hans trombocyter är låga (59) så vi kunde inte ge annat än Panodil. Infektionen "äter" trombocyter så han får inte börja blöda mer "än vanligt"= sin dagliga näsblödning. Han har haft så ont i sina bihålor och inuti sin näsa. Vi har smort extra med vaselin i näsan och hållt tummarna för att han inte skulle börja blöda mer. Den snälla systern hjälpte oss och ringde till slut överläkaren. Vi fick rådet att avvakta. Penicillinet ska tydligen snabbt verka. Vilken tur att de är så vänliga och hjälper en när man behöver! Det är skönt att prata med folk som känner honom och som verkligen gör sitt bästa för att det ska bli bra.
Hela natten har tempen legat runt 39++ och han har klagat över hur ont han har. "Sovit" oroligt med halvöppet fönster (brr) och med bara en filt på sig för att tempen inte skulle stiga mer.

Halsfluss

2010-03-29T13:52:00.004+02:00

Igår började Elias känna sig hängig med ont i halsen.
Natten har varit i krupphostans tecken. Skönt att vi nu kan sova med öppet fönster, så det höll kruppen något så när i styr.
Elias hade tid både till tandhygienisten och läkare på onkologen idag på morgonen. Det blev till att ringa och meddela att Elias var sjuk. Han hade 38,6 graders feber och hade svårt att andas och kunde knappt prata alls.
Dagvården ville så klart inte ha upp Elias, så de ordnade så att Elias fick ett rum på akuten direkt utan att han fick vänta i väntrummet (så han slapp dra med sig andra infektioner). Där fick han träffa läkaren och vår favvosyster och vän Karin. Det blev till att inhalera Ventoline och en stor sup Alvedon. Febern steg till 39,3. Ett snabbtest visade att han har halsfluss. Så det blev penicillin Kåvepenin ordinerat. Vi som trodde det var en "förkylning plus". Men det är väl så att dessa känsliga barn lättare får riktiga baskellusker. Tur att de åtminstone åker i gräddfilen på sjukhuset när de behöver hjälp.
Så denna veckan blir det behandlingsuppehåll i cellgiftsbehandlingen.

Lite bättre igen

2010-03-26T17:07:00.007+01:00

Elias har varit så matt och inte orkat gå till skolan. Blev lite pigg igår när han fick ett kort besök av Henrik i handbollslaget.
Idag har han cyklat till sin klasskompis Ola - så nu är han nog på G igen (hoppas vi).

Igår var jag på en blixtvisit på avdelningen. Skulle träffa lille Elias som hastigast (som också har leukemi). Hade med mig en stoooor hallontårta till alla från Klostergårdens conditori, påskmust,godis, fina servetter och massa andra godsaker som de fick mumsa på. Tyvärr fick jag själv bara skåda tårtan eftersom jag hade bråttom hem - men den såg smarrig ut. Hallontårta var väl våffla plus. Vi får väl göra om det snart när man har tid att stanna en stund.
"Bakelserna" är fyllda med godis...

Mår inget vidare

2010-03-24T23:50:00.002+01:00

Sedan några dagar har Elias varit lite hängigare än "vanligt". Mådde så illa igår kväll att han inte kunde somna och fick ta en kytril.
Idag var det tvärstopp med att gå till skolan. Han var helt blek och orkeslös. Orkade inte ens ta sig ett bad. Låg hela dagen helt utslagen. Känns lite så där eftersom hans blodvärden är helt toppennormala. Inte förkyld eller andra tecken till infektion... Ringde till dagvården som är gulliga och stöttar när man är orolig.
Riktigt synd att han var så hängig för vi hade 4 biljetter till Toddyspexet. Elias biljett fick Charlotte ta över och jisses vad kul vi hade det. Det var verkligen kul! Vet inte när vi skrattade så mycket sist. Bea och Louise stornjöt och klappade i händerna tills Bea slutligen somnade av utmattning. (Toddyspexet är manliga läkarstuderande och ju mer publiken klappar desto mer sjunger och agarar de). Al Capone verkade vara i evigheter. Varje fall från klockan 19.00 till nära 22.30. Det var en föreställning som hette duga!!! http://www.toddy.nu/

...som om det vore Elias första skoldag nånsin

2010-03-22T22:41:00.002+01:00

I morse skedde nästa stora händelse.
Vi var nervösa. Skulle han klara det? Eller skulle han backa ur?
När han stod i hallen med alla ytterkläder på, så slog hjärtat lite extra volter. Elias skulle cykla till skolan för första gången sen han blev sjuk. Vi var så nervösa/glada för att han verkligen mår så bra att han skulle cykla - själv... ok, med sin lillasyster Bea. Vi vinkade och såg länge efter dem när de körde iväg. Det kändes nästan som hans första skoldag - så stort är det för oss.
Tänk att han för 1 år sedan var såååå dålig att läkarna inte vågade tro på att det skulle gå vägen. Idag ser han så frisk ut och cyklade till skolan! Man blir tårögd och så lycklig!
Måtte hans framtid bli den bästa finaste tänkbara!
Grattis till oss som har vår prins!

Efterlysning Skånska marknads hjälp

2010-03-22T08:05:00.007+01:00

n av damerna som vi träffade på Barncancerföreningens årsmöte undrade om Barncancerföreningen skulle närvara på de skånska marknaderna.
Eftersom jag är med i marknadsgruppen funderade jag extra på detta - och det är ju en toppenidé! Så nu efterlyser jag (vi) personer som skulle kunna tänka sig att hjälpa till med detta. För att detta överhuvudtaget skulle kunna gå behövs minst 4pers/marknadsdag. Men ju fler som vill hjälpa till desto trevligare.
Hörby 30 juni-1juli
Sjöbo 15-16 juli
Jag räknar så klart med strålande solsken och möten med massor av intresserade människor som gärna kan tänka sig att sänka en liten slant till föreningen.
Själv siktar jag in mig på en Hörbydag, Kjerstin har också anmält sitt intresse för en dag. Sari (och kanske Pontus) kommer också. Hör av er om Ni är sugna på att hänga med till en trevlig dag i sommar.

Barncancerföreningens årsmöte på Bäckaskog slott

2010-03-21T21:37:00.006+01:00

Denna helgen var det Barncancerföreningens årsmöte på Bäckaskogs slott.
Elias och Bea fick åka hem till mormor redan tidigt på lördag morgon. Mormor var supernervös över att ha ansvar för Bea och hennes hemska diabetes. Men sån tur är så finns ju den fina uppfinningen MOBIL... Louise var hemma och tog hand om hundarna - och mös av att vara alldeles ensam hemma i lugn och ro med sin kompis.

Chrille och jag checkade in och fick rum 42. Det låg i en egen byggnad/hus nere vid sjön. Helt nyrenoverad. När vi lämnat packningen var det lunch på slottet. Där var det ca: 70 andra från föreningen. Härliga underbara människor som alla på något sätt har eller haft ett barn med cancer. Efter lunchen var det möte om föreningen. Det blev massor av siffror och sen kom det 2 sjuksköterskor från avdelning 64 och föreläste om Illamående och om Nutrition. Mycket intressant och lärorikt. Riktigt positivt att höra att deras forskning i dessa ämnena gått framåt, så pass att inte ens läkare har en aning om detta. (Onkologläkarna kan detta, men det finns ju så många andra som borde veta). Sen... pratade BCF ordförande Thomas om ett pris som föreningen instiftat för något/några år sen. Årets kraft källa. Helt plötsligt kunde vi läsa " ...till två kvinnor som med mycket energi och ...och stort engagemang som har haft barnen ...för att göra livet lite roligare på sjukhuset i Lund i form av inköp av Wii konsoller/spel, fika mm." Jag läste och undrade mycket vad jag läste. Det stämde ju lite in på mig och Karin... Sen klickar Thomas på datorn och vi kunde läsa Karin och Annette. Jag övertappade hakan och vände mig om till Karin och bara stirrade utan att riktigt ändå fatta. Men det var oss de menade. Det går inte beskriva i ord hur förvånad jag blev. Tappade fattningen totalt. Men vårt engagemang finns pga av barnen och för att det finns så många som hjälper oss. Det får vi aldrig glömma. Så alla som hjälper oss är delaktiga. Tack alla Ni!
Vänner för livet!

Efter denna chockerande händelse var det bara att invänta kvällens händelser. Middagen var helt sagolikt god i goda vänners sällskap. Linda och Nico berättade att Amanda inte tyckte Elias film var bra. Hennes kommentar var; "Så enkelt är det inte". Jo, det är så sant, så sant... men det kanske ändå visar lite på en del hur det är. Man kan ju inte skrämma ovetandes barn hur mycket som helst. Om filmen hade varit en dokumentär för vuxna så hade det med all säkerhet sett annorlunda ut...
Efter middagen väntade discjockeyn på bottenplan , nån hade fler önskningar...men Karin och jag hade lite andra "uppdrag". Slottet skulle innehålla flertalet spöken, så vi köpte en bok om alla dessa och gick en runda för att undersöka saken lite närmare. Vi letade och letade, men inget dök upp.

BU!

När klockat slagit tolv orkade vi bara inte mer och jag somnade innan jag lagt huvudet på kudden. Vilken dag!

Glöm inte att skänka ett bidrag i Elias insamling

2010-03-19T23:19:00.000+01:00

2010-03-19T22:38:00.001+01:00

Det finns INGET i hela världen som kan vara värre än när ens barn drabbas av cancer. Ingen som inte är i samma situation kan ens ana hur fruktansvärt det verkligen är. Inte ens ens närmsta vänner. Detta är det tuffaste hemskaste...och varje dag är en mardröm.

Jag kommer aldrig glömma vad Elias sa när han precis hade fått veta sin diagnos Leukemi. När djungeltrumman startade och våra mobiler ringde röda av alla ledsna och oroliga nära och kära. "Mamma, ringer de och frågar när det är begravning?" Det sved i hjärtat och jag sa med tårar rinnande nerför kinderna "Nej, de vill veta när du blir frisk." Vi kunde inte då ens själva i våra vildaste fantasier av mardrömmar tro att det skulle vara så fruktansvärt fruktansvärt svårt att bara ta sig igenom bara en enda dag.

Alla "övergrepp". Ens barn som bara måste acceptera att vara med det ena efter det andra. De som får cancer måste genomlida så ohyggligt mycket; tuffa cellgiftsbehandlingar, dropp, sövningar, operationer, blodprovstagningar, röntgen, mängder av alla möjliga undersökningar, antibiotikabehandlingar, isolering, sondmat, flera besök till tandhygienist, ligga på sjukhus under långa perioder, missa den vanliga vardagen - skolan under så lång tid, missar att vara med sina kompisar, syskonen blir drabbade... De drabbas av oavbruten oro, tappar håret, svåra smärtor, infektionskänsliga, mår illa och kräks, kan inte äta, ändrar kroppsutseende - vikt, magproblem, slemhinnebesvär, blir svaga, orkeslösa, sömnen påverkas, ångest, biverkningar, etc etc.
... Rädslan för att det inte ska gå vägen. Man möter döden. Barn man levt tillsammans med på avdelningen medan de kämpade under Elias tid där - en del kom aldrig hem... andra kämpar för sina liv...kanske tillhör någon av dem som heller inte kommer därifrån.
Kan någon ens ana hur det är att vara där? Kan nån ens ana hur jobbigt det är att se sitt barn kämpa för sitt liv? Rädslan...? Hoppet? Kan nån...?

Glädje? Ja, det finns! Man blir glad för detaljer som andra inte ens "vet" att de finns. Nåt av det största var när Elias stod och sjöng i kyrkan på skolavslutningen nu i julas. Det var så stort! Man gläds åt skitbagateller. Bara att se dem varje dag - det är underbart! Varje dag är en gåva!

Jag hoppas och önskar att framtiden ska ge alla dessa barn och familjer en framtid som betyder att varje barn som får cancer - ska få bli friska.
Även det minsta bidrag gör skillnad! Vad är 20kr? Inte ens en chipspåse till sitt fredagsmys... Kanske är det just "ditt" fredagsmys som gör genombrottet?
Tack alla Ni som stödjer på olika sätt! Tack alla vänner som finns trots att vi just nu inte orkat vara sociala alls!

Barn på sjukhus i morgon kl.18.30

2010-03-17T16:50:00.001+01:00

I morgon är det dax för Elias TV program.
"Barn på sjukhus"
Visas på barnkanalen kl. 18.30

Long time, no see

2010-03-17T16:26:00.002+01:00

Hemma hos oss är det inte så kul precis...
Vi umgås i princip inte med nån. Den ena dagen är som den andra och vi är helt slut. Chrille mår inget vidare. Bea blodsocker är som vanligt helt hopplöst svängigt och vi kämpar med dessa jobbiga nattliga blodsocker. Min jobbsituation är i kaos. Blev otroligt ledsen när jag i torsdags fick reda på att mitt jobb inte är mycket bättre än Christers...
I fredags fick jag nog och tog time out från allt trist och "sjukt"och hämtade barn och hundar och åkte till vår goe vän Tobias i Göteborg. Jag planerade Universeum - som vi också var på och hade riktigt kul och trevligt. Tyvärr!!! blev Morris urakut sjuk på lördagskvällen och hamnade på djursjukhuset och vi fick inte köra hem förräns sent på söndagen -för att lova att han skulle transporteras direkt till nästa djursjukhus. Akut bukspottkörtelinflammation. Igår - 3 hundar eller 21.500kr senare fick han komma hem. Men Elias sa - det var det värt. Hans lille hund!
Egentligen är det så att just nu är det ELIAS som mår "bäst" om man jämför. Vilket är helt toppen så klart! En stor ljuspunkt i tillvaron.
Vi har tappat "styrfart" och har det jobbigt. Det har blivit för mycket av allt och våra krafter är urlakade.

...läget

2010-03-04T07:33:00.003+01:00

Vi har inte skrivit på ett tag. Kände att det är jobbigt att bara skriva hur jobbigt vi har det. Beatrices blodsocker är fortsatt förfärligt och vi är uppe minst 1 gång/natt och funderar, ibland har vi tagit blodsocker var annan timme... Pendlar mellan 20++ och 1,6. Klagar på huvudvärk och magont dagligen...
Elias mår som förväntat "bra". Hans behandling går planenligt. Cellgifterna trycker ju ner hans ork ibland med illamående och smärtor i kroppen och då får han stanna hemma från skolan. Men detta är vanligt har vi förstått. Elias kämpar och är positiv till sitt tillfrisknande. Dock är han orolig för sin lillasyster och det påverkar så klart hans mående.Chrilles rygg har varit värre än på länge och han har varit "soffbunden" i princip hela tiden. Inte förräns igår började han att stå lite på benen.
Jag - "tvingas" gå till jobbet, då Beas VAB gått ut. Trött som en...jag vet inte vad. Ögonen går i kors och det är kämpigt att samla tankarna på rätt håll. Hela tiden tänker man - vad är viktigast just nu?
Vi önskar bara att vi skulle få lite ordning på måendet i huset. Vi önskar inget hellre än att börja leva lite normalt, så vi skulle orka...nåt annat än att sitta uppe som stirrande fågelholkar i soffan. En liten fest eller bara umgås med sina vänner skulle sitta fint. (Vi var bjudna till grannen i helgen, men vi gick hem efter att bara ha ätit mat. Vi orkade bara inte mer. Usch - så pinsamt och jobbigt).
Blev så otroligt upprörd över inslaget i TV4:s nyheter igår över försäkringskassans agerande mot de stackars föräldrarna som miste sitt barn. Själva har vi en egen kamp med försäkringskassan - vårdbidragen som ska sökas har vi missat att lämna in i tid. Som om cancer och diabetes skulle gå över under en 1års period. Hur kan de bara kräva att man ska skriva om dessa ansökningar så ofta. Det är ett klurande med att få ihop läkarintyg och ansökningarna är allt annat än lätt att skriva. Försäkringskassan meddelar så klart inte när ens gamla vårdbidrag går ut. Det måste man hålla reda på själv. Fy för försäkringskassan! Otroligt att det fungerar så DÅLIGT - det är ju vi själva som betalar in via våra egna skatter - och deras agerande tillbaka...det är vad vi är värda. Eller?

Det finns inga ord!

2010-03-03T21:55:00.001+01:00

Det finns inga ord... Så här är det byråkratiska Sverige mot de som skulle behöva stöd.

Bea är "utlagd"

2010-02-22T21:44:00.002+01:00

Idag åkte både Chrille, jag, Bea och Elias till sjukhuset i samlad trupp. På vägen dit pratade vi om hur vi lever. Vi kom fram till att det är lika bra att ställa in sig på att vi måste gå upp minst 1gång/natt kl.3 och ta blodsocker framöver i typ så länge som Bea bor hemma. Kära vänner till oss gör det för deras diabetesdotter Emma - så det är bara till att gilla läget... Problemet är inte att vakna, gå upp och ta ett blodsocker. Problemet är att somna om när man är klar. Det tar oftast minst en timme. Vi kom fram till att vårt liv är mer påfrestande än att ha en nyfödd bebis som vaknar på nätterna.
Vi hade ett samtal med Beas läkare och just nu verkar det vara lite mer positiva vindar än förra veckan. Han var lite mer optimistisk. Kanske är det så att Bea haft högt blodsocker under en riktigt lång tid och behövt vara inlagd med insulindropp. Han tror att hon nu är mycket känslig för insulinet och får massa rekyler och som ett svar på det blir det kaos i hela henne. Hon helt enkelt jättebehöver pumpen för att må så bra som möjligt. Vi har förhoppningsvis lyckats ställa pumpen ganska bra. Så Bea blev "utlagd" som hon själv benämnde det.
När Bea var avklarad så var det Elias tur. En våning ner till dagvården för att Elias skulle ta prover och be om ett nytt recept på illamåendemedicinen Kytril.
På väg hem sa vi att man måste ta vara på minsta lilla tillfälle och förgylla det, så vi körde och handlade typ världens godaste bröd på Patesseriet (eller vad det nu heter?).
På kvällen körde vi och hämtade den berömda
fast den var klart mycket mycket finare än den här. Men lite oroliga är vi för den verkar lite väl slö och simmar lite annorlunda ...så vi blir oroliga om den klarar sig. Imorgon får vi fixa lite kompisar och nån tjusfull växt till henne.

Ingen skola idag heller...

2010-02-19T23:08:00.002+01:00

Elias mådde inte bra idag heller och jag kunde inte få iväg honom till skolan. Såg ganska blek ut, så... han fick vara hemma idag med och ta det lugnt.
Beas läkare har funderat hela förmiddagen och till slut bestämde han och Chrille att det fick bli permis eftersom det inte finns diabetesläkare där på helgen (vi vet ju bättre än en vanlig läkare hur Beas blodsocker bör skötas). Självklart in om det blir helt tokigt. Elias ville följa med och hämta henne.
Och jösses vad glada de blev över att träffa varann! De lekte häst. Elias kröp på alla fyra med Bea på ryggen medan de tjöt av skratt. Sen ringde Anton och kom förbi och lekte en stund. Bea slängde sig över luren och bestämde att Tova skulle komma.
Denna dagen känns klart bättre. Barnen är glada.
Nu väntar en natt fylld av blodsockerkontroller.

Jobbig torsdag

2010-02-18T21:24:00.004+01:00

I morse orkade Elias inte komma iväg till skolan. Jag kämpade med att få upp honom. Lockade med att härligt bad - som han till slut hoppade i. Njöt av det, men sa att han inte orkade gå till skolan. Pratade lite och han sa att han är orolig för sin lillasyster Bea. De är ju de bästa vänner och tajta som enäggstvillingar. Elias obraiga mående beror säkert mycket på Beas oförklarligt besvärliga diabetes, men även av dosen cellgifter är höjda. Han fick 7st metrotrexat och 1,5 Purenetohl.
Louise mådde inte heller bra idag och kom hem från skolan pga huvudvärk.
Själv är jag helt slut, men kan inte låta bli att på egen hand söka svar på gåtan varför Beas blodsocker är så högt. Så jag har letat på nätet och kontaktat en av världens mest framstående diabetesforskare och även vår käre granne, Arne Melander (en av de lärde i Lund) som är professor, pensionär och har ägnat sitt liv åt att forska i diabetes. Jag ger mig inte! Bea ska bli bra hon med! Nu är det tigerns år och YES jag är en tiger för mina barn!
En extra stor kram till Jessica, Tobba och Maria som är så gulliga och stöttar oss! Stora kramar till Er andra som också finns där när vi behöver det och er som hör av er, skickar mail och hälsningar...

TRÖTT och bara för mycket

2010-02-17T20:11:00.003+01:00

Beas diabetes verkar vara en riktigt svårknäckt nöt. Enl. hennes läkare den mest svårbehandlande han haft... men jag sa att jag inte nöjer mig med det utan "kräver" att han får ordning på det. Jag menar - han kan ju inte vara sämre än onkologerna som fixade Elias så suveränt! Vi förstår att han verkligen gör allt och verkligen vill vårt bästa - och vi tycker han är toppenbra...men just nu "nöjer vi oss inte med det". Bea kräver ca dubbeldos i insulin i förhållande till vad hon som mest borde ha - även med ett riktigt insulindropp. Så vi har ingen aning om när hon kommer att bli "utlagd" som hon själv benämnde det.
Elias har kämpat på bra idag i skolan. Med på i drotten där de spelade handikapphandboll. Med sig hem hade han sin kompis Ola från klassen. Så det är så härligt att hans liv börjar bli lite åt det normala.
Chrille och jag gjorde ett sjuhusbyte och jag körde direkt Elias till handbollsträningen och handlade under tiden. Chrille ringer och frågar mig om hur han ska göra med Bea på sjukhuset... man kan bli tokig för mindre. Om han bara fått sin rygg fixad så han kunde sova - hade det varit toppen. Det känns som om det räcker nu.
Nu är jag trött. Som en wettexduk som har blivit urvriden för många gånger. Snart vet man knappt vad man svarar på eller ens tänker på, för det går runt i huvudet. Nu får det gärna - och gärna mycket snart - hända nåt BRA. Mirakel emottages utan krussiduller.
Fick höra ett för oss "positivt besked". Elias ena önskan är uppfylld. Läkaren som vi anmälde till HSAN abetar inte kvar på den avdelningen längre (inte onkologen). (Som inte lyssnade på mig/oss när vi sa att vi trodde att Elias hade leukemi, ljög, inte tog Elias symtom på sepsis på allvar -som höll på att kosta honom livet, mm mm mm mm). Elias önskan var att denne läkare aldrig skulle utsätta ett annat barn för det som han själv blivit utsatt för - som det ser ut just nu, så "kan" han inte det.

Dagvårdens besök

2010-02-16T22:23:00.000+01:00

Elias besök på dagvården.
Läkaren sa: "Jag minns hur det var för 1 år sen........och jag är så glad för att Du är här nu! Jag kommer aldrig glömma det. Det är otroligt fantastiskt!"
Sanna hans ord! DET är fantastiskt!!! Inga är gladare än vi!!!
När Karin tog blodprover på Elias frågade hon om han ville ha Hannas guldfisk. Gissa om han blev överlycklig! Inte ens pappa Chrille hade mage till att förstöra Elias omedelbara glädje (...han har i månader kämpat emot att Bea och Elias ska skaffa akvarium). Så innan lördag så är Elias och Bea med fisk. GuldHanna. Bea ska få en egen som hon planerar att döpa till Bubbelbu. Jag får väl slå till med en jag med - Majapiraya (kan det passa på en liten gullig Black Molly?).

Ännu ett läkarbesök!

2010-02-16T22:20:00.002+01:00

Idag var det dags för ännu ett planerat läkarbesök och lite provtagningar. Morgonen var ändå så annorlunda eftersom vi fick hämta mamma uppe hos Beatrice innan vi gick ner på dagvården. Beatrice mår inget vidare och får nu insulin via dropp istället för via pumpen. Det innebär att hennes celler får tillgång till insulinet direkt och inte fördröjt av muskler, fett och annat i magen där nålen normalt sitter. Läkarna tror sig då lättare kunna bestämma hur pumpen ska ställas in framöver. Vi håller tummarna att det går vägen så hon mår bättre. Hon ringde för att säga godnatt och mådde inte så bra. Hon hade ont i magen och huvudet men vi tolkar detta som ren trötthet. Elias tycker att det är tomt här hemma. Han saknar sin lillasyster och drar ut på skoldagen så länge han kan bara för att slippa komma hem till tysta huset. Han följer med och hälsar på varje dag så han är inte avskräckt från sjukhuset. Proverna idag var jättebra och Elias mår kanon och har faktiskt kunnat gå och lägga sig själv utan protest.
Nu är jag själv helt slut och ska utan protest nanna kudden!

Alla hjärtans dag 2010

2010-02-14T20:05:00.002+01:00

Kram på alla hjärtans dag!

Helgen

2010-02-14T19:11:00.000+01:00

Elias har haft en härlig helg. Han, Melanie och Hannes har tillsammans gjort en ny legofilm.
Beas blodsocker är fortsatt hopplöst svängigt. Vi har varit mycket på permis eftersom att det inte finns någon diabetesspecialist på kliniken och Beas rumskompis farbror helt garanterat innehar världsrekord i högljudd snarkning - så det är bara att välja. Vara vaken på natten hemma eller där.
Chrilles rygg är en fortsatt katastrof och han varken sover eller kan röra sig. Så nu hoppas jag att det ska bli rekordsnabb tid till en riktig operation så vi kan börja se en ljusning med hans mående.
Men men vi ser ändå att allt går åt rätt håll. När Beas insulinpump är inställd och Chrille opererad - då är det vår tid i livet.

Rena rama sjuksnurren!

2010-02-12T15:25:00.002+01:00

Beatrices blodsocker verkar inte ge med sig. Sätter alla hjärnor i arbete och "vi" fattar ingenting. Sedan hon blev inlagd har läkaren ökat och ökat hennes insulindoser - så nu har hon dubbelt så mycket sen hon blev inlagd i måndags... ändå är det inte bra. Suck!
Elias har varit det mesta i skolan hela veckan. Mått illa på morgnarna men med lite pepping och tjat har han ändå kommit väg. Väl i skolan så har han trivts som fisken i vattnet.
Utom idag - då kunde han inte gå till Munspelets skola. Pga...Idag har Chrille varit iväg till Ängelholm och fått sprutor i ryggen urtidigt, så Elias fick göra Bea och mig sällskap på avdelningen innan de 2 gav sig iväg till sjukhusskolan - för skola måste de gå i!
Louise fick klara sig själv på morgonen.
Mormor fick möta upp Chrille på sjukhuset när han lämnade Elias. Eftersom Chrille inte fick och definitivt inte kunde köra hem själv.
Bea fick permission, sån tur var, och vi hann hem strax innan Chrille och hans svärmor kom hem. Han fick ha hjälp att bara ta sig fram det lilla lilla. Han är totalt invalido!!! Kan inte ens sätta sig i soffan själv eller ta sig till toaletten. Så nu ska vi fundera på hur vi ska lösa kvällen och så... när Beatrice och jag måste in igen ikväll till avdelningen.
Så nu håller vi tummarna på att Beas blodsocker SNART - jättesnart - ska bli bra, så jag kan få ihop allt som måste ordnas. Skolskjuts, middag och sådana banaliteter till exempel...

Tomt i huset!

2010-02-09T19:33:00.003+01:00

Det är tomt i huset nu när lilltösen och mamma är på sjukan. Jag hälsade på som hastigast idag och Bea mår bara bra. Hon hade jobbat jättebra på sjukhusskolan och räknat matte hela förmiddagen. Efter lunch så var hon på lekterapin och när jag kom så målade hon med vattenfärg och trallade som vanligt. Under natten har personalen kollat hennes socker och det ligger nu stabilt efter att pumpen blivit omprogrammerad igen. Annette har väl sovit sisådär och att vara på sjukan igen är inget som uppmuntrar men bättre ett par dagar där än att vi trilskas med dåliga värden hemma natt efter natt.
Elias hade tid hos sin kära tandläkare Anna idag och röntgenbilderna visade bra tänder. Han måste dock bli lite bättre på att borsta sina kindtänder. Tidigare var det ett problem att borsta överhuvudtaget eftersom att slemhinnorna var så känsliga men nu så ska det nog gå bättre. Proverna från igår var jättebra så idag ska han få den högsta dosen Metrotrexattabletter jag kan komma ihåg på länge. Efter skolan gick han som planerat till fritis för att hälsa på och han stannade ända till 5-tiden. Inga läxor så han sjönk ner i soffan och bara mös nu när det var "tyst i huset"!
Personligen så har jag svårt för att koppla av när någon inte är hemma, speciellt då dom är på sjukhuset. Det märks på hundarna att något inte stämmer och Dixie är otroligt enerverande på natten när inte Annette är hemma. Det är ett himla springande in och ut under täcket hela natten så fort en bil kör förbi eller ett annat ljud hörs. Morris är lugnet själv, "har jag gått å lagt mig så ligger jag" tycks han tänka. Middagsbestyren är avklarade och Louise planerar sin fest hon ska ha framöver. Snart är det dags för lilleman att göra sig färdig för natten och vi ska bara titta på DVD´n som vi fått från SVT en gång till. Vi fick ett första utkast härom dagen på tv programmet. Det är i princip färdigt sånär som på lite vinjett och ljud men vad vi har sett så blev det jättebra. Elias är helnöjd och jag själv är positivt överraskad över hur bra dom klippt ihop allt filmande. Vi kan bara tacka Linda & Henrik för ett jättebra arbete och hoppas att alla som ser det kan förstå och få en inblick i hur det är att vara 10 år och ha cancer.
Sov gott alla ni som stödjer oss!

Sjuka huset för hela bunten!

2010-02-08T11:47:00.005+01:00

Elias mår som en jojo. Ena stunden bra och i nästa inget vidare alls. Då mår han illa, är orkeslös och ont i kroppen på olika ställen. Morgnarna är oftast värst.
Beatrices blodsocker är katastrof! Nu har det gått 2 veckor och vi har inte sovit mer än ca; 4 timmar/dygn - och det är inte ens i sträck. Så nu orkar vi faktiskt inte mer. Det ringer i öronen, ont i kroppen, huvudet sprängs, mår illa och känner oss helt skakiga. Under nätterna då vi måste ta blodsocker var annan timme så har det inte varit bra en enda natt och vi tvingas fundera och ändra pumpen precis varje gång eftersom blodsockret ligger hur illa som helst. Vi kan inte få nån som helst ordning på det och hon mår inte bra nu heller. Att gå tillbaka till vanliga insulinpennor är heller inget alternativ - det funkade inte heller - så nu håller vi på att packa ihop det nödvändigaste för att bli inlagda på avdelning 65.
Chrille får stanna hemma eftersom hans rygg inte klarar "sängarna" på sjukhuset. Han behöver sova ut ordentligt. Jag tror att jag förhoppningsvis ska kunna slappna av någotsånär på sjukhuset om de nu tar ansvaret och håller tiderna var annan timme och tänker hur de ska mixtra och ställa in pumpen.
Just nu är vi inte föräldrar utan vandrande "nånting". Stackars barn! Nu när vi har så fin vinter med snö, så orkar vi inte ens umgås det minsta lilla med dem ute. All kraft går åt till att bara ta sig igenom timme för timme.
Ja stackars stackars barn vi har som måste genomlida det ena efter det andra. Elias med sitt och Beas fingrar är helt sönderstuckna och hennes blodsocker gör att hon inte mår bra. Det verkar som om vi aldrig får en enda normal dag alls.
Skönt att sköterskan från onkologen kom i morse och tog ELias prover i alla fall - så slapp vi ta oss i kragen och fixa det.

Louise 18 år

2010-02-07T21:58:00.000+01:00

Louise 18 år! Trots nattjour och enorm trötthet masade vi oss upp och grattade Louise med presenter och sång.
Jag åkte iväg en sväng till barncancerföreningen på möte och kom hem strax innan det kom förbi lite goa gäster. Vår kära granne på 4:an var gullig och lagade den mesta maten till oss. Chrille ordnade en soppa och jag fixade tårta.
Det blev en trevlig kväll, men vi bara önskade att vi hade haft mer ork. Känns som vi är vandrande våldnader.

4 februari 2010.

2010-02-04T11:00:00.004+01:00

Dessa vaken nätter som vi kämpar med börjar kännas ordentligt. Man går som i ett halvvaket töcken och bara kämpar sig igen ännu en dag och natt. Men Beas blodsocker måste ställas in och det finns inget annat alternativ än att verkligen ha koll på hennes blodsocker. De senaste nätterna har det legat skyhögt och i natt - ja, då har vi fått sänka dosen så insulinpumpen bara har gått på 25% dosering - så det här kommer att ta ett tag... Louise blodsocker var också lågt igårkväll och jag lovade att kolla henne i natt också. Men tröttheten gjorde att jag glömde. Jag vaknade med ett ryck och paniken vällde fram strax innan 6 på morgonen. Sprang upp för trapporna med hjärtat i halsgropen. Louise! Puh, hon svarade! Gick in och tog Beas kontroll. 4.0 - ok. La mig i soffan framför TV4:s nyheter eftersom pulsen var 190 visste jag att det var lönlöst att ens försöka somna om 45 minuter innan det var dax att väcka Beatrice och Elias. Tji fick jag. Jag minns att de pratade om snöskottning av tak, sen vaknade jag av ett ryck igen. Klockan var sån tur var bara strax efter 7. Upp igen och väcka barnen och göra i ordning frukost. Dukade i soffan framför nyheterna. Först kom Beatrice. "Jag vill ha fil. Ingen macka" Sen kom Elias och sa att han inte mådde bra. Ont i huvudet och magen. Satte sig intill mig och hängde över mig medan jag la en arm om honom. Jag tröstade honom och sa att det säkert skulle bli bättre om han åt lite av sin macka och drack lite mjölk. Så han började äta medan han satt inkurad hos mig. Lugn och åt sin macka med kaviar.
Man har så många tankar. Jag känner mig så otroligt lyckligt lottad. Här sitter jag och bredvid mig har jag det underbaraste man kan ha. Beatrice som knorrar över sin frukost (som vanligt), Elias, Louise som sover en stund till eftersom hon har sovmorgon, Chrille som behöver sova ett tag till eftersom han tog blodsockerkontrollerna kl.2 och 4, ett hem och 2 gosiga mysiga hundar. Det är klart att man blir orolig och ledsen för att Elias inte mår bra, men ändå...HAN är här! Om man jämför med hur han mådde för 1 år sen... då varje dag var en kamp om allt. Allt var dåligt. Hela han var så genomdålig att läkarna inte visste hur de skulle göra. Då kan man tycka att huvudvärk och magont nästan inte är nåt alls, men samtidigt så är det ju det. De får stå ut med mycket mer än vad friska barn gör. Vi måste alla vara observanta på hur de mår och försöka "veta" vad allt står för. Hela dagarna. Det går inte en dag utan att vi måste fundera över vilken ställning till vad det blodprovsvärdet står för, det måendet är... Det är jobbigt att ha så sjuka barn. Jag/Vi skulle ge allt för att få dem friska! Så vad är lite trötthet jämfört med allt det som de genomgår?

Jag älskar att de finns!

Kärleken är vårt livs största glädje och vårt livs största sorg. Den är livet.

MOVIESTAR!

2010-02-03T15:34:00.005+01:00

Spana in SVT den 18:e mars klockan halv sju på barnkanalen!!! Då kommer Elias att sitta bänkad, eller... nä, just det, HAN är ju huvudpersonen av programmet!

Elias MOVIESTAR!

Skola

2010-02-01T21:47:00.004+01:00

Idag var Elias trött när jag väckte honom. Mådde illa och ville inte alls gå iväg till skolan. Men efter lite tjat om både gå upp och äta en macka så kom vi iväg ändå. Jag skulle ju ändå vara med Bea i skolan eftersom hon nu måste "skola in sin insulinpump" i skolan och med fröknarna. Allt gick över förväntan bra. Elias mådde mycket bättre än vad han gjorde direkt på morgonen och allt funkade ok med Bea - så vid lunch åkte jag hem en sväng.
Elias gick hela skoldagen och var nöjd med det. När han varit i skolan en hel dag, så tar det hårt på krafterna så han inte orkar så mycket mer sen - men det är ändå det viktigaste - att han verkligen börjar komma tillbaka till ett någorlunda vanligt liv.

Full rulle & massa festligheter

2010-01-30T20:30:00.000+01:00

Elias vaknade med träningsvärk ifrån gårdagens träning. Han var ganska nöjd med det. Känns som att han kände att det är NU som han kommer att komma igång med sin "vardag" så som den borde vara.
Idag var Elias bjuden på Olas födelsedagsparty. Det började med att de åkte in till Malmö och Laserdome. Där hade de hur skoj som helst! FUll rulle och Elias sa efteråt att det var hur kul som helst och gärna ville göra om det - även om det var jobbigt (men det är det nog för vem som helst). Sen när de skulle därifrån satt de fast i parkeringshuset de parkerat i, i ca 1 timme... Men när de väl kom därifrån åkte de hem till Lund igen och käkade gott.
Vi var bjudna till Marina & Figge på grillmat - det var bara -17 grader ute. Stackars Figge stod ute vid grillen medan vi andra mös inomhus vid öppna spisen. Petra och Anders var där också. Det blev många skratt och vi upptäckte hur liten världen är. Det visade sig att jag arbetat med Figges mamma Sonja. Chrille fick köra och hämta upp Elias från Olas party innan vi åt den goda maten. Sen lekte alla barnen! Helt vilda och sprang, skrek och hade hur kul som helst. Vi vuxna kunde bara sitta och titta på deras upptåg som aldrig verkade nå sitt slut.

Man kan ju alltid hoppas...

2010-01-30T13:22:00.003+01:00

När vi längtar efter ett liv utan svårigheter -

påminn oss då om att ekar växer sig starka i motvind och att diamanter framställs under tryck!