Cancerfri = Slut på behandling

Ja. Den 24 mars var dagen vi läääääääääääääääängtat efter............men även fruktat.

Elias var beredd på dagen med UKG (ultraljud på hjärtat), sövning, provtagning, njurfunktionstest, röntgen och läkarbesök. Det sista benmärgsprovet!

Jag var så klart supernervös och jagade läkaren innan han skulle upp till narkos för sövning. Jag sa till henne så här: "Jag har aldrig varit besvärlig och bett om något speciellt under Elias vistelse på avdelningen eller under hans behandling - men IDAG då kräver jag att du tittar i mikroskop för att se att allt ser bra ut". Hon sa att hon kunde förstå och skulle göra sitt bästa för att göra detta även om det skulle bli extra mycket arbete inte bara för henne.

Elias sövning gick bra. Narkosläkaren körde in "den vita mjölken" snabbt så han somnade snabbt. Hans läkare tog provet i raketfart och jag kunde snabbt gå upp på uppvaket och vänta på att han skulle vakna. Oj, vad han var slut! Tog riktigt lång tid på sig att vakna ur narkosen. Men vad gjorde det? Han var där och sov, medan jag läste en tidning med ögonen mer på honom... Min prins! Tänk vad mycket han har gått igenom och äntligen hade denna dagen kommit!!! Idag var dagen D.

Jag hade inte sovit den senaste vecka pga av oro och förväntan.

Elias vaknade och fick äta. Sen blev det till att prata med läkaren som sa att allt såg bra ut. Dock fick vi så klart vänta på beskeden om undersökningarna som gjordes idag.

Allra sist fick Elias göra skelettåldersbestämning (röntgen) innan vi kunde åka hem igen. Det fick bli bussen.

Väl hemma behövdes det fyllas på med mat, så jag åkte och handlade. I affären ringde mobilen. Det var Elias läkare som sa:" INGA CANCERCELLER!!!" Eller rättare sagt det var det jag hörde och kunde uppfatta. Jag menar...vad kan överhuvudtaget vara viktigare att höra än just det? Skulle jag kunna uppfatta några andra ord? Tror inte det.

Så Elias är CANCERFRI och avslutade sin behandling denna dag! Det är bara mer än fantastiskt! Att Elias klarade det! Vi VET att han är ett medicinskt mirakel. För mig är hela han ett MIRAKEL!

Jag tackar ALLA för det oerhörda stöd som alla vänner, bekanta, handbollsLUGIster, släktingar, gamla och nya grannar, kollegor, klasskompisar, lärare och personal på Munspelet och sjukhusskolan, föräldrar, hela personalen på avdelningen och dagvården, barncancerföreningen, kända och okända....ja listan är precis hur lång som helst och jag skulle gärna vilja namnge alla (och det ska jag nog ta och skriva ner en dag...). TACK!

Extra Speciellt tack till:

-Doktor Albert Bekassy som verkligen fanns där och som i vår värld räddat livet på Elias vid 3 tillfällen, som vakat dygnet runt vid hans sida, som aldrig gav upp. Utan Albert hade Elias aldrig klarat sin kamp...så...<3

-Frank från Island och hans fantastiska föräldrar Svana och Brynjar. Ni gav oss lärdomen att aldrig tänka tanken på att ge upp. Det är inte slut förräns det är slut. "Det kommer". Frank som kämpat mot sin elakartade leukemi i 4 år! Transplanterad 2ggr! HAN är en kämpe av det allra största slaget! En hjälte! Han lärde oss HOPP!

-Familjen Alm. Anna och Henrik. (Fd grannar och föräldrar till Beatrices bästa kompis Tova). Som tog hand om Beatrice dygnet runt under lång tid trots att ni precis fött lilla Nora och har 3 andra barn...och Emma med sin diabetes. Följde henne till och från skolan. Lånade henne kläder. Hur skulle vi ha klarat ut det utan er oerhörda hjälp med Beatrice och hennes diabetes?

-Karin Dahlberg - Vän sedan evigheter men även sjuksköterska på dagvården, och Hanna Ringdahl, (dotter till Karin) som Elias verkligen ser upp till och tycker riktigt riktigt mycket om. Ni har verkligen betytt mycket för Elias tillfrisknande.

- Figge och Ola. Elias handbollstränare. Det finns inte ord för hur mycket de har gjort för Elias. Och så klart hela handbollslaget LUGI p99. Ett bättre lag finns inte!

-...alla, ALLA finns ni med och alla är ni speciella! Jag ska skriva och lista alla - för ni finns i våra hjärtan. Jag är oerhört överväldigad över allas engagemang och välviljor. Miljontals kramar till Er!

Sista fullmånen innan behandlingen är HELT över!

Det är precis en vecka sedan vi kom hem från ett härligt Sälen, Lindvallen tillsammans med våra vänner Jessica, Magnus och Sara. Louise stannade hemma pga av skolpraktik och hundpassning. Det tyckte hon var kanon eftersom hon inte gillar skidåkning.
Sen vi kom hem har det gått i förkylningen tecken. Snorat och snörvlat...men ändå ganska ok. Elias har varit hemma två dagar från skolan denna veckan. Igår var han helt helt slut när han kom hem.
Låg i soffan och orkade ingenting i princip. Så det blev en tidig kväll.

Idag är det precis på pricke1 1 vecka kvar av hans behandling. 7 dagar! Vi har haft nedräkning ganska länge nu, men nu känner man på riktigt av att det börjar närma sig slutet av denna hemska period som Elias har mått så dåligt. Närmare 3 års dåligmående. Det är inte klokt!!! Elias minns nog inte hur det är att må riktigt bra, så det ska bli så fantastiskt den dagen då han verkligen KÄNNER att NU ÄR han FRISK!!!

Denna lördag var det dags att ta sig i kragen och på allvar packa upp från resan och riktigt städa undan. Köket fick sig en rejäl omgång. Bakade bullar. Kaffekokaren kalkades av. Alla kryddor gicks igenom. Akvariet storstädades så det ser helt nytt ut. Alla 10 köksstolar torkades av och vändes upp och ner och tassarna dammades av. Dammsugning av hela huset. Skura alla golv. Tvättmaskinen gick på högvarv. Svettigt arbete men; Härligt!
Elias lekte med Hannes under tiden, men när klockan rundades vid 16 orkade Elias inte leka längre. Kände sig inte alls bra. Ville lägga sig. Blev ledsen och helt förtvivlad. Febern steg till 39 grader.... Det blev till att ringa in till avdelningen. Som fick kontakta stora Onkologläkaren. Han ville absolut att Elias skulle komma in till akuten och ta prover på direkten.

Vi åkte in. OJ, vad det var fullt på akuten!!! Jag tänkte att ALDRIG att jag närmar mig det stället med Elias. Så jag bad honom vänta med Bea vid stora ingången, sen gick jag själv. Sprang rakt i armarna på jourläkaren. OCH vilken tur tur vi hade!!! Det var en onkologläkare som var där. Han kom direkt fram till mig och frågade varför jag var där. Direkt sa han till mig att vi skulle gå till Elias och att det var klokt av mig att inte ta in Elias på akuten. Han följde oss med upp till avd.64 och ordnade så vi fick vara där istället i tonårsrummet. Hur toppen är inte det att gå i denna "gräddfil" med så underbara onkologläkare??? Vi kan inte annat än att säga att vi får den bästa tänkbara vård man kan önska!
Så prover togs och sen var det till att vänta i 2,5 timmar på svaret. Både Bea och Elias hann bli hur hungriga som helst, så Bea och jag gjorde en loop om McDonalds (tack gode Gud för McDonalds!). När vi ska köra därifrån Säger Bea: "Fullmåne! Det är därför som Elias är sjuk. Varför blir han alltid sjuk när det är fullmåne?" Och oj, vad månen lyste! Något svar har jag inte, men det är i varje fall den sista fullmånen under Elias behandling.
Proverna var ok, så vi fick åka hem! Kanon! Kanske nya prover i morgon...om inte febern ger med sig.

Känns lite typiskt! Det är första infektionen sen han kom ut från sjukhuset. Det är beräknat sövning på torsdag. Sövning för att kolla benmärgen. = Kvitto på om behandlingen lyckats så bra som den ska vara. Plus att man ska kontrollera hjärtat, eftersom det tar stryk av behandlingen och njurfunktionstest. Det går inte beskriva hur mycket man längtat och fruktar inför denna dag. Måtte alla Gudar vara med oss just då på denna Rapfaels dag. Rafael är ett hebreiskt mansnamn med betydelsen Gud har helat. De flesta människor som heter Rafael torde vara uppkallade efter ärkeängeln Rafael. Håll tummarna med oss!!!

Många undrar

...varför vi inte skrivit på så länge. Men vad ska man skriva när dagarna är de samma dag ut och dag in? Elias mår inte så bra. Går i skolan 2-3 dagar i veckan och hänger sen mest i soffan och är trött/matt.
Den 26 mars tar han sin allra sista cellgiftstablett. Det är en lördag. Förhoppningsvis är han just då på läger tillsammans med flera andra barn som kämpat eller kämpar emot cancern och åker skidor. Nåt som Barncancerföreningen ordnar.
Sen...på måndagen den 28:e därefter är det sövning på schemat. Nytt benmärgsprov för att se hur behandlingen verkligen fungerat....

Piggpiller för en dag

Just som jag accepterat att Elias kommer må dåligt sista tiden av behandlingen så fick Elias en oväntad energikick av oväntat slag.
I onsdags vaknade han pigg och ville gå till skolan. Kom hem och gjorde sig redo för handbollsträning. Tränade i princip hela passet!!! Sen när han kom hem for han till pianot och spelade en lång stund.
Jag fattar ingenting! Med det var en härlig dag att uppleva! Man blir hur glad som helst!
Igår var också en bra dag då Elias gick i skolan - lite tröttare, men inte så farligt. Åt med god aptit då han fick sin favoritmiddag - laxfilé med potatis och citronsås.
Men idag...då är han hemma igen från skolan...

Helt slut

Elias har sakta men säkert börjat må sämre och sämre. Läkarna tror det beror på att hans kropp är helt trött på behandling. Hela hans väg har ju varit lite kämpigare än för många andra med flera komplikationer som nu kroppen protesterar emot.
Så nu måste jag ta ta i det - även om det "bara" är lite mer än 2 månader kvar, så kan det upplevas som en evighet när man inte mår bra.
Det blir till att jag måste jaga försäkringskassan, Elias skola, mitt jobb, nya läkarintyg.... en ganska besvärlig process men nödvändig. Sjukhusskolan och dess lärare där är bara helt toppenkalas som sagt att Elias är välkommen dit när han vill. Så idag blev det en sån dag. 2 timmar arbete med matte. Han kände sig riktigt nöjd med sin insats. Vad hände sen? Han var hungrig och ville ha nåt snabbt och lätt = Mc Donalds. HUR skulle han/vi ha överlevt detta utan McDonalds??? Elias som haft dille på cheeseburgare nu i 2,5år...
Bortskämd? Japp, men varför skulle han inte vara det? Han är min prins!!!
En dag - då är han frisk och då blir det andra bullar....kanske:-)

Maginfluensa a la Calici

Ja, då har även vi hamnat i den hemska tillvaron med maginfluensa.
Allt började med att Beatrice var hemma hos en kompis. Hade inte varit där länge innan hennes mamma ringde och sa: Lillebror kräktes här nere på nedanvåningen... Jag sa bara; Ut med henne direkt så kommer jag och hämtar.
1,5 dag senare kom det! Och det med besked! Oj, vad hon kräktes! Fick kraftig huvudvärk - och gissa om jag blev livrädd!!! Ville ju inte hon skulle bli medvetslös igen precis, så hon fick en supp Citodon. Feber hade hon också. Suck och funderande på hur jag skulle klara det här. Diabetes och maginfluensa är nog det svåraste man kan ha med och göra. Jag ställde insulinpumpen på 50% och sen fick hon försöka dricka vanlig saft - och det gick! Blodsockret höll sig någorlunda ok! Visserligen var hon sjuk ganska länge, men det är kanske pga av hennes grundsjukdom.
Jag superstädade och höll resterande i karantän.
...men vad hjälpte det? Calici skojar man inte bort! Usch vad det är smittsamt! Både Elias och Louise fick det samtidigt. Kl.04.16 sprang de in på toa och kräktes! På vars ett våningsplan. Suck! Jag själv mådde "så där" och hade huvudvärk och tänkte att jaha - nu är det dax. Men - jag har klarat mig! Helt otroligt! Trots att både Bea och Elias ligger bredvid mig i sängen. Ingen är gladare än jag! Elias kommentar på det var: "Mamma, du är ju aldrig sjuk". Nej, det är nog så. Har inte tid för det. Inte lust heller... Måste ta hand om barnen och hemmet.
Båda fick de också huvudvärk och feber. Ringde dagvården och fick prata med läkaren. Ingen behandling idag om han har feber. Skönt att man har dem att ringa!

Lundaspelen

Nu har det börjat! De helt härliga Lundaspelen! Hela Lund fylls av glada förväntansfulla handbollstokiga ungdomar. Det är så kul!
Elias har sett så fram emot detta. Spelade sina första matcher i Borgeby. Hans lag vann båda! Gissa om han var glad när han kom hem! Strålade av glädje! Berättade att han gjort ett mål - som i och för sig underkändes pga övertramp.
Pratade senare med hans superstar till tränare, Figge. Han sa att Elias spelat bra, men han tycker att Elias är trött så han inte orkat spela så länge. Pratade lite om att det är behandlingen som gör det. Sen fixade Figge så Elias kommer iväg på morgondagens match eftersom jag har foten i gips. Det är de snälla goa Nordéns som hämtar upp honom. Tusen tack! (Men snart ska gipset av och då kan jag köra själv och vara med till 100%). Figge är mer än bästaste som finns! KRAM!
Men oh, vad vi är glada att Elias ändå är med det han är med!