Uppsvälld

När jag kom till avdelningen på eftermiddagen fick jag en smärre chock. Elias hade samlat på sig så mycket vätska sedan jag lämnade honom igår på eftermiddagen. Jag sa till Christer att det måste vara minst 2,5kg och när vi vägde honom var det exakt2,5kg på mindre än 1 dygn. Hela han är ännu mer uppsvullen. Ansiktet, magen, benen, fötterna... Dessutom har han haft kramp i vaderna från och till.
Han har dropp med riklig saltblandning för att han ska ha ett normalt natrium och kalium. De vill inte hålla sig i normalläge, men varför??? Av alla prover som tagits idag så fanns det bara ett som var bra förutom just natrium och kalium. Hb är lågt, Vita har han inga, trombocyter är låga, levervärden har ökat ännu mer, fetterna i blodet ökat igen... CRP var bra - 3,4.
Läkaren kom in och vet inte varför det är på det här viset. Diskuterade fram och tillbaka och kom fram till att han måste drivas med vätskedrivande läkemedel och prova utan droppet tills i morgon.
Jag hade handlat goda bakelser som jag åkte hem och hämtade till dem. Beatrice var varit hos sin klasskompis Isabelle som jag hämtade upp på vägen. Vi stannade och lagade mat på avdelningen innan vi körde hem för att se på Let´s dance som är flickornas favoritprogram för tillfället. Elias orkade sitta uppe en lång stund i avdelningsköket innan han fick för ont i ryggen.
Positiva idag är ändå att han är lite lite piggare och något bättre i humöret - inte lika inbunden och är vaken mest hela tiden.
Vi försöker se de små små positiva framstegen, men som Elias har förändrats. Några av hans vänner har uttryckt till sina föräldrar hur jobbigt det är att se honom så förändrad, att de knappt känner igen honom. Vi ser själva hur han förändrats på flera sätt. Bara se honom gå...han ser ut som en gubbe på minst 100år som har svårt att röra sig. Fötterna stapplar, kroppen skakar, går med framåtlutad gång och är helt stel. Det är fruktansvärt! Det är som om det inte är han längre. Ändå så är vi idag glada för att han idag kan gå en kort sträcka... att han inte har fruktansvärda smärtor som för någon vecka sen.
...men oron och rädslan har kommit oss närmare. Frågorna kan inte besvaras och man funderar över vad alla "komplikationer" beror på. Hur mycket kan han klara? Vad händer när behandlingen startar igen? När startar man? Vi har inget val än att fortsätta behandlingen igen den dag som läkarna bestämmer sig för att det är dax.
Vi är helt maktlösa.