Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

torsdag 27 maj 2010

Stolt mamma

Igår var Elias hos sin pianolärare Kristoff. Det var 2 år sedan han träffade honom och hade en pianolektion. 2 år! Kristoff är tveklöst den mest underbaraste och bästaste pianolärare man kan drömma om och sa att han också längtat efter att Elias ska komma tillbaka. (Han har tom Elias tid kvar - den är "hans").
Innan Elias blev sjuk spelade han piano flera timmar per dag. När han vaknade på morgonen for han upp till sitt älskade piano och spelade och spelade. NÄr han kom hem från skolan kom det alltid en liten truddelutt innan han sprang iväg och lekte med sina kompisar. När han lekte med sina kompisar - ja, då var han iblande bara tvungen att springa in om och spela en liten stund för att sen gå ut igen...
Elias har sedan han blev sjuk inte ens närmat sig ett piano. När vi har tiggt och bett om att han skulle spela...nej. Max 5-6gånger har han suttit där. Men för en vecka sen sa han att han var sugen på att specialträna en låt av Michael Jackson. Han vill kanske spela på skolavslutningen. "We are the world". Kristof berättade att det är en mycket svår låt att spela med ackord som Elias fingrar inte når över (pga att hans händer är för små) - så Kristoff fick göra om dem åt Elias.
Hur gick det? Kristoff gav honom ett MVG+. Det Elias tränade där under 1 timme, sa Kristoff att andra skulle behöva 4-5 veckor på sig att klara. Att Elias var superduktig tidigare, men ännu bättre nu. Han var mer än imponerad.
Gissa hur jag var som var där!? Det var ljuv musik i öronen. Ännu ett hinder hos Elias som är på väg att bestigas. Musiken är på väg att komma in i huset igen. Hur underbart är inte det??? Elias är på G.

torsdag 20 maj 2010

Lundakarnevalen 2010

Hej alla!
Tänkte att det kunde vara kul att mysa till det riktigt för alla barnen innan karnevalståget startar. Så alla som är sugna på frukost hemma hos oss i bästa picknickstilen (packa en korg med lite vad som finns hemma) så ska jag ha nybakat bröd i högsta hugg. Kanske nåt annat gott därtill... chili con carnevals? Dans i sambatakt?
Ta med er cyklarna så har vi sällskap ner sen till stan och bänkar oss för att se karnevalståget. Ja, det finns cykelhållare till bilar där man kan få plats med i varje fall 2 cyklar... Vi har 2 extra cyklar till junior. Först till kvarn - får först cykla.
Cykelavfärden måste bli allra senast 11.45 om vi ska ha en chans att se nåt. Stan kommer vara överbefolkad!
Välkommen till frukost strax vid 10.

tisdag 18 maj 2010

Sjukhus och fiske

Elias har varit på sjukhuset idag och gjort en glukosbelastning för att se om han har börjat få diabetes... Proverna är inte helt klara, men om jag tolkade blodsockervärdena rätt så verkade det inte så. Men helt säker är jag inte, så vi får vänta på att allra snällaste läkaren A ringer och meddelar resultatet senare i veckan. Efter provtagningen orkade Elias inte gå tillbaka till skolan utan följde med mig på mitt jobb.
Efter det fick vi köra hem i räserfart. Karin, Isabelle och hennes kompis Emelie kom för idag var det kuligheter med Barncancerföreningen. De skulle åka och fiska på en stor båt. Så vi skulle vara i Landskrona halv 5. Oh, så de såg fram mot detta evenemang.


Och visst hade de det härligt och kul! ...även om det fanns de som kräktes av sjösjuka. (Inte Elias).

Elias i fören!


Isabelle fick en torsk!


Sanna berättar för sin mamma om Elias hyss på båten.

Karin och jag åkte på en egen sväng medan vi väntade på fiskarna. Vi hade det så mysigt tillsammans. Delade på en helt underbar italiensk pizza. Den godaste jag ätit tror jag. En pizza gjord på Hven-durumvete, hemmagjord tomatsås, italiensk parmaskinka, pesto, hyvlad parmesanost och ruckolasallad. Slurpmums! På väggen hängde flera priser om deras priser, så vi valde nog rätt pizzeria helt av slumpen.

lördag 8 maj 2010

Från Valborg till nu

Valborg är på sätt och vis en milstolpe. Det var precis på Valborg som Elias kom hem från sjukhuset efter den värsta tiden i våra liv. Så Valborg är lite mer en glädjens dag. Det känns så härligt! Som om man har fått sin son en gång till. Det tänker jag på precis varje dag! Direkt när jag vaknar är det det första jag gör att sträcka ut min hand och känna Elias brevid mig, tacka Gud för det mirakel att han är där, lyssna på vädret (fönstret är alltid öppet på natten) och tänka att det är i princip alltid bra innan jag går upp och gör mig i ordning för dagen. Tar en titt på Bea och kallar på Louise. Tänker att mina gåvor är här. Det finaste man kan önska sig!
Valborg gick i våra traditioners tecken. Barnen ville ha det så. Marit, Robin och Samuel kom förbi och käkade lite grillmat innan vi allihop tog oss till bananbacken och lyssnade på de härliga bongotrummorna och träffade massor av folk. Några från avdelningen var där också. Elias och Bea köpte vars en fackla. Några hade flaggor och sen gick alla i en lång rad med trummorna först ner mot riset som skulle tändas av alla facklor som alla barn höll i. Oj, vad det brann! Oj, vad alla barn njöt!
Elias mår för det mesta ganska ok. Har lite mer blåmärke än tidigare och några dagar vaknar han med att näsblodet fullkomligen sprutar ut så golven blir röda. Detta trots att hans trombocyter är "ok" med hans mått mätt. Ligger strax vid 90. Vilket är ganska högt för honom. Mindre än 10 har han haft hur mkt som helst... Så han får stoppa i sig blodstillande läkemedel. Lite tröttare är han än vanligt. Somnar tidigt och härom dan somnade han i soffan efter han kommit hem från skolan. Dicker massor och en kväll tog vi ett blodsocker - högt. Jag fick halvt panik och kände att det är väl bara den också! Ringde in precis vid 17.00 och personalen fick tag på onkologjouren. Hon sa att hon inte kände till att man kunde få ett högt blodsocker av metrotrexaten... Ett fastevärde ordinerades. Det blev 4,9. Puh! Nu kan vi andas en stund till. Men jag undrar verkligen hur han kunde ha ett högt värde vid 17.00 och bara druckit vatten sedan lunch. Jag har Beas debut i färskt minne... Så jag håller alla tummar på att det bara var nåt fel.