Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

söndag 31 oktober 2010

Halloween

Vår läskiga pumpa på trappan!

Igår kom Elias kompis Hannes förbi. De gav sig iväg på en bus eller godisrunda och hade hur kul som helst. Sen satt de och mös i soffan och åt godis så det sprutade ur öronen! Sen låg de och babblade en bra stund innan de somnade gott för natten.

Idag har det busat och lekt hela dagen. Skrattat och hittade en katt som de gav lite mjölk. Nu ikväll är de iväg på bio och myser för fulla muggar innan de åker hem till Hannes och sover över där i natt.

Sen i fredags har Elias mått bättre. Hörde det direkt på hans röst när han ringde mig på jobbet i fredags. Lät mycket piggare. Det är sååååå härligt! Hoppas bara det håller i sig!

onsdag 27 oktober 2010

Almanacka & Julskyltning

Nu ligger den på tryckeriet!
Det är mycket spännande - själv vet jag inte mer hur den ser ut än den här sidan... Men jag vet däremot att man kan bli ägare av den här om man ger ett bidrag på 80kr.

Vi i föreningen planerar också att vara ute i vimlet på julskyltningen lite var stans i Skåne och förhoppningsvis även Småland. Då kommer vi att ha änglar, almanackor, halsband och kanske nåt annat... Vi efterlyser ALLA som skulle kunna tänka sig att hjälpa till en stund. Jag kan berätta att det är supertrevligt att träffa massor med glada människor. (Marknaden i Hörby bekräftade detta).

tisdag 26 oktober 2010

Inte helt hundra

Elias har under en längre period inte mått så bra. De flesta dagar är ok, men ca 1 dag i veckan mår han så dåligt att han stannar hemma från skolan. Mår lite illa, är trött och orkeslös...och ibland ont i kroppen som varierar.
Man kan undra varför. Kroppen som är helt slut av behandlingen? Han prover är kanonbra, så hans doser är lite ökade.
Idag försökte jag pigga upp honom. Åkte till IKEA och åt köttbullar - bara han och jag, tittade på skor till honom (eftersom han växt ur de andra) och hälsade på Karin och Isabelle, men allt han ville var att åka hem och lägga sig i soffan. Somnade nästan när vi kom hem. Kämpade att hålla sig vaken till vid 21.

fredag 8 oktober 2010

Kaelas blogg...

Det här hittade jag på Kaelas blogg som jag bruka kika in på ganska ofta. Lite lustigt för det blev så passande just idag.

Om ni inte visste det kan jag tala om att världen är full av vardagsänglar.

Man ser inga vingar men man slås av ljuset i deras blick.

Dessa fantastiska människor som har upptäckt att man mår bra av att vara snäll!

Att vara snäll är något som oftast för tanken till dumhet, naivitet, kanske till och med undergivenhet.

Vilken tur att Stefan Einhorn lärt oss upptäcka att det inte alls är så.

Så här säger han själv: För mig är en snäll människa en
individ som lever med etiken i sitt hjärta.”

Den snälla människan är minst av allt dum,tvärtom mycket klok eftersom hon har förstått att det vi gör för andra gör vi också föross själva.
Men snällhet är en egenskap som måste förvaltas med gott omdöme.

Att vara snäll på ett äkta, positivt och gott sätt är verkligen en konst.

Så jag brukar tänka att jag är omgiven av många konstnärer - människor som förstått lyckans innersta väsen.

Att tända ljus för andra - inte för att minnas - utan för att glädja!

torsdag 7 oktober 2010

Växtvärk???? Jobb...

Jag köpte sportvitaminer till Elias. De innehåller lite mer selen än de andra och Elias har lite mindre ont i kroppen. Han har inte tagit fler smärtstillande tabletter (som jag vet i alla fall). Han tränar så mycket han orkar på handbollen och tycker det är kul. Dock fungerar det inte med skolgympan. Han är där, men idrottar inte.
I fredags försov jag mig. Vaknade kl.8.00 Gissa om vi fick bråttom! Men vi hann! Ja, barnen kom i tid till skolorna och jag kom...när jag kom till jobbet. Orsaken; Jag blev sjuk. Fick en rejäl bonnaförkylning+ med feber, snuva, ont kroppen och hela alltet. Låg i 3 hela dygn och sov den mesta tiden mellan snorandet och hostandet. Elias vita är låga och han kan då inte vara nära mig pga av infektionsrisken. Så han har varit ledsen och ändå kommit. Det är inte så lätt i sådana lägen. Man vill inget hellre än att krama honom och mysa, men sen är man så rädd för att han ska bli sjuk.
Beas blodsocker är rena rama helvetet. Funkar inte alls. Hon är för smal så insulinpumpsslangen knickar typ varje dag och blodsockret sticker iväg. = måste ta många fler blodsockerprov och gå upp varje natt och ta prov och ofta sätta om pumpen då också. Nattsömn???
Idag fick man ännu ett bevis på att man är obekväm på sin arbetsplats när man har sjuka barn. Man ligger längst ner på skalan av populäritet hos cheferna när man är hemma en dag i veckan med sjukt barn. Jag fick en mycket knapp löneökning, medan min kollega fick 425kr mer än mig. Dessutom med kommentaren: Ja, vi får väl se nästa år vilka resultat du visar. Då skulle jag vilja veta vilka resultat han menar. Arbete jag hunnit med i statistik eller hur populär jag är hos barnen. I det första så ska jag ge det en ärlig chans i det andra så VET jag att barnen gillar mig. Men hur lätt är det för mig att ta igen 1,5 års arbete UTAN vikarie med 442 elever på 75% tjänst? Min förra chef lyckades nästan göra mig arbetslös, men kuratorn på barnonkologen och försäkringskassan hjälpte mig. Min chef ville ha mina läkarintyg och lämnade inte dem vidare (alltså fanns de inte och därmed bara dök jag bara inte upp på mitt jobb). Så folk undrade men fick inga svar. När jag väl började jobba hände andra saker som gjorde att min ställning kom i skakning. Saker som jag inte kunde påverka -som jag bara råkade få reda på - på gott och ont - men som påverkade min ställning på jobbet... Ja, vad kan man göra? Man är i det största underläge man kan tänka sig. Det är verkligheten som många av oss till cancersjuka barn lever i. En av mina närmsta vänner blev kallad till sin chef med ultimatumet att bli uppsagd eller halvera lönen. Vilket val har man då? Inget. VEM (?!) kan söka nytt jobb när man har sitt cancersjuka barn på behandling på sjukhuset??? Många säger att de inte har råd till det och det. Och klarar sig inte på en lön. Jag har en 75% lön och är hemma ofta = VAB med minus 20% av det. Men än har jag ett jobb. Man får vara "glad" för det. Det kunde ju ha varit värre, men lätt det är det inte. Tur att barnen gillar en och verkligen vill att jag är där.
Det skulle kännas så hiiiiiiiiimla skönt om inte ALLT vore en sån kamp. Usch vad jag är trött på att "allt" ska gå emot en. Ledsen faktiskt. Jätteledsen. ...men glad för att jag har min barn!