Full rulle & massa festligheter

Elias vaknade med träningsvärk ifrån gårdagens träning. Han var ganska nöjd med det. Känns som att han kände att det är NU som han kommer att komma igång med sin "vardag" så som den borde vara.
Idag var Elias bjuden på Olas födelsedagsparty. Det började med att de åkte in till Malmö och Laserdome. Där hade de hur skoj som helst! FUll rulle och Elias sa efteråt att det var hur kul som helst och gärna ville göra om det - även om det var jobbigt (men det är det nog för vem som helst). Sen när de skulle därifrån satt de fast i parkeringshuset de parkerat i, i ca 1 timme... Men när de väl kom därifrån åkte de hem till Lund igen och käkade gott.
Vi var bjudna till Marina & Figge på grillmat - det var bara -17 grader ute. Stackars Figge stod ute vid grillen medan vi andra mös inomhus vid öppna spisen. Petra och Anders var där också. Det blev många skratt och vi upptäckte hur liten världen är. Det visade sig att jag arbetat med Figges mamma Sonja. Chrille fick köra och hämta upp Elias från Olas party innan vi åt den goda maten. Sen lekte alla barnen! Helt vilda och sprang, skrek och hade hur kul som helst. Vi vuxna kunde bara sitta och titta på deras upptåg som aldrig verkade nå sitt slut.

Man kan ju alltid hoppas...

När vi längtar efter ett liv utan svårigheter -

påminn oss då om att ekar växer sig starka i motvind och att diamanter framställs under tryck!

Sscchhh....

Chrille tog blodsockerjouren i natt igen. Jag somnade i soffan tidigt igår kväll... Han sa att han kunde lika gärna göra det eftersom han ändå inte kunde sova pga av sina ryggsmärtor. Men i morse sa jag till på skarpen att han var tvungen att gå och lägga sig och sova. "Ta en sömntablett och GÅ OCH LÄGG DIG!" Sover man inte på nätterna, så måste man ju sova på dan. Så Elias och Bea fick vara tysta som små möss hela dan. Ett besök kom förbi utan att Chrille märkte något. Strax vid 14.00 vakande han och var sömndrycken ett bra tag innan han och Bea åkte iväg och hämtade storebror Anton.
Elias herpesblåsor är verkligen på väg tillbaka...igen. Valtrex är mirakelmedicin mot hans blåsor om han börjar ta dem i tid. Biverkningarna från svininfluensavaccinet är på väg tillbaka och han mår klart bättre idag. Lyckades få ut honom och Bea att leka lite i snön. Busade gjorde de också och la högt med snö utanför våra kära grannars ytterdörr så den inte gick att öppna (tur att de brukar använda köksingången).
Sen - åkte de iväg till LUGI-träningen. Elias var med på hela träningen och gjorde inte mindre än 2 mål! Under tiden satt jag och pratade lite av varje med en skolsköterskekollega (Lena) innan jag förberedde kvällens middag - Tacos.
Nu tittar tjejerna på Let´s dance och Hannes kom precis hit och killarna är på Elias rum och spelar nåt kuligt TV-spel.

Till våra underbara barn

Den här låten är en så varm och underbar låt. Ibland när man känner det tungt att ta sig för att orka med dagen, så tänker man ändå så lyckligt lottad man är över att man överhuvudtaget har sina barn. De är de bästa skatter man kan önska i hela världen. De får oss att le i stunder då allt känns jobbigt.

..."sjukjouren"

Nu har vi startat Beatrices insulinpump. Och vi tar blodsocker var annan timme hela dygnet runt. Jag tog första blodsockerjoursnatten och fick ändra lite på doserna och ge henne lite mjölk då blodsockret var nere i känning. ZzzZzz...
Elias gick i skolan i sin klass i måndags, men sen har han gått hos Agneta på sjukhusskolan. Orkar inte riktigt med det "stim" som är i sin vanliga klass. Det kommer ta lite tid innan han orkar som vanligt. Så vi är oerhört tacksamma och glada över att hans fröknar Marianne och Agneta har ett så bra samarbete och är ett så stort stöd åt honom. Bättre fröknar kan han inte önska sig! Beatrice har också fått gå hos Agneta och hon myser också när hon får vara där. Tycker det är jättespännande och kul.
Igår vaccinerades de allihop mot svininfluensan igen. Deras biverkningar kom ganska så direkt med ont i armen och feber. Så det blev alvedon till dem alla. Chrille hade blodsockerjouren i natt och fick ändra ännu mer på doserna. Inatt fick hon klart mindre doser än hon hade igår natt. Ett glas mjölk behövdes också. Elias mådde inte alls bra i natt. Huvudvärk, magen konstrade också och febern steg + att hans herpes har blommat upp regält igen. Så idag blir det ingen skolgång alls. Det blir soffan som är "king" idag igen. Vi är sååå glada för att vi har en stooor go soffa!

Skola och balett

Äntligen mår Elias bättre och kom iväg till skolan redan på morgonen och var där hela dan. Med sig hem hade han sin klasskompisar Jaffet och Anton.
Bea dansar balett som vanligt på måndagar och alla ville följa med idag. Så de väntade på mig när jag kom från jobbet så vi kom iväg i tid. Det är så kul att se på när de övar sina plié och chapé mm. Allt till levande pianospel.
Efter detta slog vi till med att äta middag på IKEA. Köttbullar för 16kr. En sallad á 5 kr la vi till. Helt otroligt! Middag för 5 personer med kaffe för under 100kr. Skönt att slippa laga middag en dag. Thomas, Barncancerföreningens ordförande var inte där idag - annars brukar vi stöta på honom och hans familj där på dessa sena måndagar. Dock träffade vi Sebastian och hans mamma Lotta och storasyster.
På vägen hem körde vi förbi "ÄnglaMatilda". Den sötaste ängel som arbetat i Malmö på Kronprinsen.
Hemma var vi strax efter 21. En lång dag och Elias var helt slut. Han är ju inte så van att vara igång så mycket. Har fått ont i foten igen. Och benen är fyllda med blåmärken. Hoppas att hans trombocyter inte är för låga...

Lugn helg!

Helgen var lugn! Elias och Chrille typ bodde i soffan. Bea var och lekte med en kompis och Louise och jag vandrade i stan. Hälsade snabbt på vår vän Ingrid som hängde på en sväng. Hon fyller snart 18år och fick gå och visa vad hon önskade sig. Det blev lååång runda med litet resultat.
Igår gick i tvättkorgens tecken. Så nu är hela huset fullt av ren tvätt på tork.

Matt

Elias har inte orkat gå i skolan på 3 dagar. Han känner sig helt matt och herpesen är på G igen. Tur att vi har recept på Valtrex.
I onsdags var det fotografering med Lugi p99:or så det var ju tvunget att gå dit. Figge fixade fram matchtröja och shorts, så Elias blev urglad. Vilka killar! Snart ska Elias börja träna. Det ska bli kul för oss alla. Lugi äger ju.

En artikel som stod i sydsvenskan igår

Kanske något att tänka på för alla oss som är i den här situationen.


Som att utsättas för ett krigstrauma

Av Linda Stark
Publicerad 20 januari 2010 6.00 | Uppdaterad 20 januari 2010 6.00

Många föräldrar vars barn blir allvarligt sjuka drabbas av posttraumatiskt stres­syndrom. Trots det saknas vårdresurser för att ta hand om deras hälsa. Ny forskning vill ändra på den saken.

Vi är vana vid att höra att det drabbar militärer som varit i krig eller människor som tvingats fly på grund av krig eller förföljelse. Sömnsvårigheter och mardrömmar. Otäcka händelser som man har upplevt spelas upp i medvetandet om och om igen. Man undviker situationer eller samtal som kan påminna om en viss händelse. Allt är kännetecken på posttraumatiskt stresssyndrom, PTSD.

Men även föräldrar till barn som genomgår cancerbehandling kan få dessa symptom. Det har sjuksköterskan Ulrika Pöder kommit fram till i sin avhandling.

För ett par år sedan fick hon möjlighet att ingå i ett forskningsprojekt vid Uppsala universitet kring PTSD. Syftet var att undersöka om föräldrar till barn som genomgår cancerbehandling har symptom som är typiska för de som har fått ­diagnosen posttraumatiskt stressyndrom.
– Våra resultat visar att en fjärdedel av föräldrarna som ingick i studien hade sådana kännetecken. De återupplevde svåra minnen, kände sig känslomässigt avtrubbade, var extra vaksamma och hade både sömn- och koncentrationssvårigheter.

Resultatet i sig är kanske inte uppseendeväckande. Att föräldrar hamnar i en kris när deras barn drabbas av en livshotande sjukdom ses som en naturlig reaktion. Men posttraumatiskt stressyndrom är en me­dicinsk diagnos. Trots det saknas vårdresurser som fokuserar på föräldrarnas hälsotillstånd.

På alla barnonkologiska enheter finns en kurator som föräldrar får prata med. Men i avhandlingen framgår det att mindre än hälften av de som önskade psykologhjälp fick den möjligheten.
– Även om det är en självklarhet att föräldrar till dessa barn kan må psykiskt dåligt bör de få vård om de visar tecken på PTSD. Både för sin egen skull, men också för barnets. Sjukdomsförloppen i de här fallen är ofta långvariga och föräldrarna behöver återhämtning för att orka vara där för sina barn under hela behandlingen, säger Ulrika Pöder.

När föräldrarna i studien fick tala fritt om hur de upplevde sin livssituation efter att barnet hade fått sin diagnos, berättade flera om oförmågan att fortsätta arbeta eller upprätthålla ett ”vanligt liv”. De som hade ett stort socialt nätverk av vänner och anhöriga upplevde situationen som lättare än de som stod utan extra stöd. Flera av dessa ville ha mer hjälp och stöd, men orkade inte ta initiativet själva.
– Tidigare studier visar att socialt stöd och posttraumatiskt stressyndrom har ett samband. Därför är det möjligt att de föräldrar som uppvisar symptom på PTSD hade kunnat må bättre om de hade fått hjälp och avlastning med exempelvis hushållssysslor, säger Ulrika Pöder.

Mammor som är hemma har flest symptom

Fler mammor än pappor med svårt sjuka barn uppvisade posttraumatiskt stressyndrom, PTSD. Ulrika Pöder blev förvånad över resultaten i sin avhandling trots att tidigare studier har kommit fram till samma sak. Hon trodde det var annorlunda i Sverige.
– Jag hade en bild av att svenska föräldrar var jämlika och delade på såväl hushållsarbete som barnen. Men det var faktiskt inte så.
Kvinnorna var hemma i mycket större utsträckning än männen. Det var kvinnorna som jobbade deltid, vilket förmodligen betyder att de tog huvudansvaret för barnen.
Ulrika Pöder tror att flera faktorer ligger bakom att fler mammor än pappor uppvisade PTSD.
– Kvinnor har ofta lättare att prata om hur de känner, kanske är det därför som resultatet ser ut som det gör. Annars är en förklaring att ju mer man isolerar sig och inte arbetar, desto mer tid har man till att oroa sig för barnet. Därför tror jag att det kan vara viktigt att få bli distraherad av andra saker.

Reaktion på extremt traumatisk händelse
Posttraumatiskt stress­syndrom, PTSD (posttraumatic stress disorder), är en psykisk störning som kan drabba personer som utsatts för en extremt traumatisk händelse. Händelsen kan bestå i att ha bevittnat eller konfronterats med död eller dödshot, kroppslig skada eller hot om allvarlig kroppsskada.
Sjukdomen karakteriseras av tre symtomgrupper:
1. Ett ständigt och plågsamt återupplevande av händelsen.
2. Ett ständigt undvikande av tankar, känslor eller aktiviteter som har med händelsen att göra, eller svårigheter att minnas viktiga detaljer av den.
3. Bestående tecken på psykisk överspändhet till exempel i form av koncentrationssvårigheter, sömnstörningar, irritabilitet och spänd vaksamhet.

Källa: NE

Busfabriken

I 2 dagar har Elias varit i sin egna skola på Munspelet. Inte riktigt hela dagar, men oj vad härligt det är att se honom börja få en vanlig vardag. Idag hämtade pappa honom vid halv 1. Han hann precis innanför dörren innan han somnade i soffan helt utmattad.
Elias och Bea tillsammans med andra cancerbarn var bjudna till Busfabriken i Helsingborg av 2 studenttjejer. Chrille hämtade upp mig på jobbet innan vi körde iväg. En finfin anläggning bara fyllt till brädden med kuligheter för barnen. Chrille och jag körde en sväng till Väla under tiden men kom en stund innan barnen skulle hämtas. Då hittade vi Elias och Bea sittandes på en tivolihäst brevid Sebastian som satt på en. Då slog det mig att det här är nog första gången som Elias har lekt "på riktigt" på 1,5år. Han var så glad! Han såg så verkligen lycklig ut. Så fri från allt det vi lever med varje dag. Jag blev rörd till tårar av glädje - men även av sorg... för man kan inte komma ifrån hur mycket han har fått gå igenom. Ibland "vaknar" man till i den "vanliga" världen. Det som de flesta tar så för givet, det har varit oss så fjärran i verkliga livet, men även i tanken så man vet knappt om att det finns förrän det verkligen händer. Hur många tänker hur glada de är så de får tårar i ögonen för att ens barn leker?

LUGI p99

Morgonen var lugn. Vi bara mös och "hängde" hemma. Elias och Bea lekte. Louise fixade lite på sitt rum.
Tjejerna skulle gå och se Disney on Ice med mormor som de fick i julklapp av henne. Elias ville inte följa med utan skulle vara hos Hannes på kvällen.
Igår var det LUGIfest. Alla vuxna som hjälpt till (...och vi som gled in på ett bananskal) var där. Först träffades vi på förfest hemma hos tränarna Ola och Åsa. Det var som väntat riktigt trevligt och träffa alla helt goa föräldrar och tränare. Bara glädje. Sen gick vi iväg till Järnåkraskolan där god mat väntade. Ett band, Superstuff, spelade sen hela kvällen lång och det blev massor av dans. Chrille fick dock agera panelhöna eftersom hans elaka rygg inte medgav några häftiga rörelser. Figge gjorde sitt bästa för att undkomma dans medan Charlotte var kvällens dansdrottning. Vi fick ge upp lite tidigare än vad vi skulle önska, men man ska visst gå när det är som bäst, Beas blodsocker var åt skogen och Elias klarade inte längre av att vi inte var hemma.
Stort Tack alla Ni Lugifolk för en urtrevlig kväll!!!

Superhjältefest

Vi satt och pratade lite vid frukosten som Elias fixade efter att vi lämnat Bea i skolan. Elias sa då att det kunde vara kul med en Superhjältefest för att fira att de stora behandlingarna nu är över. Vi skrattade lite åt våra ideer om vad vi skulle göra då. Det blir lite kuliga grejer att sysselsätta sig med då. Eftersom det är en stor grej (för oss) och vi vill bjuda alla - Elias alla kompisar, Lugi p99:or, "munspelare"(=skolan), fd grannar, nya grannar, släkt och vänner från när och fjärran men även vuxna som stöttat och verkligen funnits där för oss som familj. För att detta ska kunna bli möjligt tänkte att det får bli i modell knytkalas. Nu ska vi bara hitta ett bra datum då alla som vill fira att Elias nu ska slippa bli inlagd på sjukhuset i ett kör och få tuffa behandlingar.
Så till Er alla som läser detta och vill gå på fest och vara med och fira; Fundera ut en najs kostymering i Superhjältestuk och nåt mumsigt att ta med.

Välkomna i förskott!

Mår klart bättre

Idag mår Elias klart mycket bättre, trots att han knappt har sovit i natt.
Gulliga Agneta - fröken från sjukhusskolan - ringde och bara ville höra hur det var med Elias. Hon ser fram emot att få träffa både honom och Bea när som helst. Bea ska ju snart få sin insulinpump så det dröjer nog inte länge innan Agneta har sina elever i bänken. Hon berättade att sjukhuset nu ska heta SUS. Vi skrattade lite åt det. Då blir det SUS i BUS i SHS. Eller?;) (jag kan ha uppfattat fel men rörigt blev det).
Han och Chrille har varit iväg en sväng medan jag jobbat. Sen har Chrille plockat undan julen och gjort fint.
När jag kom var det så härligt! Jag hörde hur Elias skrattade och hade kul med både Bea och Louise men också Hannes som var här. Nu äntligen är dexacortralet på väg ut ur kroppen "på riktigt".
Sen var det inte nog med det. Alla barnen lagade middagen helt utan inblandning av oss föräldrar. Fint dukat och allt! Det blev stekt falukorv med pasta.

Träff med barncancerföreningen

Igår träffades barnen tillsammans med barncancerföreningen för att klättra klättervägg här i Lund på Östra Torn. Det var Isabelle som hade önskat detta evenemang. Karin och hon kom hit och hade följe med Elias och Bea.
Elias ville egentligen så gärna vara med och kämpade allt han kunde. Han följde med, tog på sig klätterskorna men orkade nästan inte alls vara med. Han var helt helt slut, men han var där och jag tror att han tyckte det var ganska mysig att bara vara där.
Karin och jag körde en sväng till avdelningen och donerade en lampa till köket och lite spel och filmer. Pratade med lilleElias som var inne på sin högdos. Jag ringde till Chrille som hämtade barnen lite tidigare eftersom Elias inte orkade. Sen körde de en kort sväng till handbollsträningen och sa hej till killarna.
Marina och Lucas mamma kom förbi en kort sväng.

Ont i kroppen mm

Elias mår inget vidare. Har ingen ork alls och är tyst. Ligger i soffan och gör ingenting i princip. Mår illa och har ont i kroppen. Så han får alvedon och kytril för att lindra det värsta. Inte alls sugen på mat. Det han kan tänka sig att äta är cheeseburgare från Burger King - så det är bara att handla med sig en hel påse, så han kan värma dem i micron.
Igår kväll var han urtrött och ville lägga sig redan vid 8. Men han hade så ont i benen så han grät. Så det blev en alvedon till. Hela natten har han legat och vänt och vridit sig av sina smärtor. Knappt sovit nåt alls, så när klockan var halv sex sa jag till honom att vi kunde gå upp och ta en ny smärtstillande och en ny kytril.
Usch, det är så jobbigt att se honom må så dåligt. Men det är en tröst att det mycket snart är över - att hans stora behandlingar är slut -IDAG! Sista dosen med dexacortral är tagen. Om några dagar - då kommer han må så mycket bättre!

Biverkningar... och försäkringskassan

Det känns som om dagarna släpar sig fram. Vi riktigt kan se hur Elias verkligen kämpar sitt allra bästa för att orka med de biverkningarna som dexacortralen och Vincristinet ger. I fredags ramlade han flera gånger pga av att benen vek sig. Tårarna var där så klart. Han blev lite gladare när storebror Anton kom och spelade med honom. Bea saknar sin annars så glada bästa kompis. Vi försöker prata med henne om att det snart går över - att han snart blir sitt vanliga jag igen. Men vi förstår henne. När inte Elias mår bra, då mår ingen av oss bra. Varje minut känns som en timme.
Varje måltid är en kamp. Elias vill inte ha nåt att äta. Bea är dålig redan från början...så cirkusen är ett faktum.
Försäkringskassans utredare hörde av sig. De sa att de inte tyckte vi kunde vara hemma och ta hand om Elias längre. Att det skulle räcka med 6månader när ens barn fick cancer. Hur kan de bara ringa och säga så? Är alla likadana rakt över eller? Efter 6 månader då låg Elias på sjukhuset och var så dålig att läkarna inte visste hur de skulle behandla honom överhuvudtaget. Om han skulle komma hem alls. Hur kan de ringa hem utan att ta reda på fakta om det enskilda fallet? Christer fick verkligen argumentera för Elias. Sa att de var tvungna att kontakta Elias läkare - inte oss. Tror de att vi verkligen skulle välja att vara hemma före att ha ett normalt fungerande liv med skola och arbete??? Viktigast för oss är tveklöst att Elias och våra andra barn ska må så bra det bara går. Vem och hur skulle det gå till om vi inte tog hand om dem? Hur tänker de?
Igår kväll hade Elias så ont i kroppen att han behövde få smärtstillande. En timme senare hade han feber... så vi fick lite "skrämselhicka". Vi avvaktade ett tag och sån tur var så gav den med sig sakteliga under sena kvällen. Så idag ska vi hålla tummarna att den inte återkommer.

Sista stora behandlingen på dagvården!!!

Sista dosen med Vincristine är given på dagvården! Hanna kom och supportade. Läkaren undrade på vilket sätt vi ska fira efter att denna sista behandling är slut. Hon tyckte Elias skulle fira - och det ska vi också - när dexacortalen är över. Det är ju denna som är så jobbig för honom och det är en vecka som kommer vara urhemsk, men sen...!!! Då ska vi fira! SÅ fort han har fått kraft nog att orka.

Bra värden

Det är knappt man tror det är sant, men Elias blodvärden är hur bra som helst - trots att han fick behandling med sina låga värden. DET måste bero på Sälens goda inverkan på honom. Så denna veckans behandling är den högsta dosen sen 1 år tillbaka. 4 Metrotrexat och 1,5 Puhrenethol.

Fick ett mail idag från Annica. Hennes son Linus som också har leukemi (högrisk) ska bli transplanterad nu den 8:e januari. Hon berättade att hans donator kommer från LUND, som är hittad via Tobiasregistret. Så nu håller de också på Lugi! Vi vill så klart också tacka denna hjälte härifrån som räddar livet på en kille på 16år. Undrar om denne person kan förstå vilken gåva han ger!?
(Bild gjord av Elias).

Sälen över nyår.

Elias värden bara sjönk och sjönk för varje dag som gick och ... ja, vad som hände var att vi inte kunde åka iväg till Sälen där vi hyrt Barncancerföreningens "lägenhet" (stuga är ett mer passande ord). Tredje dagen då värdena var nere på 0,18 i neutrofila, ja, då var i alla fall jag helt säker på att vi kunde glömma bort att åka iväg. Våra vänner vi skulle åka med fick köra utan oss. Läkarna hade avrått oss att åka iväg någonstans alls. Elias blev urledsen, jag med och Chrille fick spratt i hjärnan och packade bilen. Han ville åka ändå. Men jag sa att vi inte skulle leka rysk roulette med Elias som insats - inte ta risken - att Elias hälsa är viktigare än någonting annat. Sälen ligger kvar. Sen ringde läkaren upp. Vi hade ett långt samtal med honom och diskuterade farorna, men han sa att vi "kunde" åka om vi vågade. Han sa att det finns helikoptrar! Han lovade att läkarna på avdelningen skulle finnas för oss, om Elias skulle bli dålig och inlagd på sjukhus. Att de skulle supporta. Mina tårar sprutade och jag kunde knappt prata så ledsen jag var. Han sa att Elias psykiska hälsa kanske skulle få ett uppsving, så att hans värden skulle stiga. Sen ringde Chrille till Sälens vårdcentral som hänvisade till Mora lasarett - som ligger ca 10 mil från Sälen, men de skulle inte klara av att ta hand om Elias skulle bli sjuk, det fick bli Faluns lasarett som ligger 20 mil från Sälen. De höll med och sa att det finns helikoptrar och att de kunde klara att ta hand om honom. De kunde ta kontakt med Lund. De halvladdade för ett ev. besök... Vi ringde upp Barncancerföreningen och frågade om det fanns en annan vecka ledig - men, nej. Elias grät och ville åka. Så med klart mycket oroliga fjärilar i magen, kraftig huvudvärk och tårar i ögonen gav vi oss iväg på söndagseftermiddagen vid 14.oo. Det var ett hemskt jobbigt beslut att ta. Åka eller inte åka. Vilket val vi än gjorde så var det lika rätt och samtidigt lika fel...hur man än vände och vred på det. Stackars Anton kunde inte alls följa med eftersom han var så sjuk. Hans kraftiga hosta och utslag - fick kryas på sig hos sin mamma. (Alla som inte är helt krya är portade från att umgås med Elias).
Resan upp gick väldigt bra.Vi hade fått låna DVD som barnen kunde se på i bilen, så de hade det helt ok. På vägen upp "såg" jag mest skyltar med texten SJUKHUS på. Det blev en del på de 75 milen vi körde.
När klockan var 12 på natten rullade vi in på Vintergatan och stugan som Barncancerföreningen Södra äger, där familjen Gramstad väntade. Vi blev överväldigade över hur fin stugan var. Elias mådde fortfarande bra och det kändes lite bättre i magen.
Dagen efter gick vi iväg för att hyra skidor. Oj, vilken tid det tog att fixa det. Det var hur mycket folk som helst som tänkte detsamma. Men till slut var det vår tur och alla hade en uppsättning slalomskidor, stavar, skidhjälm och pjäxor.
Sen tog vi första bästa lift som bara råkade vara direkt utanför stugan och började åka. Elias log med hela ansiktet! Oh, vad glad han var att vi var där - att han fick prova på att åka skidor för första gången i sitt liv. Tillsammans med sin kompis Samuel. Elias var helt otrolig som orkade åka, trots sina dåliga värden. Visst orkade han inte lika länge som de andra, men Samuel och Louise gjorde honom gärna sällskap när han ville vila.
Elias har mått hur bra som helst och vi "unnade" oss att leva som om vi hade ett hyfsat normalt liv. Stressade inte med sängklädesbyten, tvättande i ett kör...mm. Vi hade det bara så helmysigt man kunde ha det i goda vänners lag. Maten hade vi planerat långt innan vi skulle åka, så den var i princip klar varje dag. Mat som alla barn gillar. Restaurangbesök...nej, det hade vi inte en tanke på alls. Det var bara så härligt att vara där och få ha det just härligt.
Samuel, Elias och Louise åkte i den lilla enkla backen alla dagar medan vi andra provade på lite olika backar precis i närheten. Vi var bara ett mobilsamtal bort - men det kom aldrig att samtal om att någon mådde dåligt. Det var den största bonus vi kunde önska oss.
Beatrice fick blodad tand och älskade att åka slalom. Hon lärde sig snabbt hur man skulle svänga med skidorna och hängde direkt med oss upp i lite svårare pister. Hon är så duktig! En riktig tuffing som bara njöt i backen och av all fart. Hon åkte tills hon inte orkade stå rakt upp på benen längre.

Marit Samuel Robin

Våra goa vänner som gjorde oss sällskap i Sälen.
Tack för att Ni ville följa med oss!!!

Stugan (den gula) som barncancerföreningen södra äger. Läget är helt kalastoppen alldelles intill liften och nära till allt som man vill ha nära till när man är i Sälen och åker skidor.

Adressen till stugan.
Ingången.

Här är Sälens i särklass bästa åkare! Trots låga värden, åkte han störtlopp nerför backen där vi bodde varje dag. Med ett stort smile (ok, det syns kanske inte så bra på bild, men det ÄR där. Garanterat!)

Backens goaste åkare!

Här kommer Elias på väg mot knappliften.

Samuel och Elias satt en del och roade sig framför datorn när de inte orkade åka. Och visst hade de roligt hela tiden tillsammans.

Elias och Samuel

Mamma Annette och Storasyster Louise

Ja, Beatrice gillade verkligen att åka slalom! Och duktig är hon! Efter bara nån dag i de lättaste backarna, så ville hon prova lite större utmaningar. Här är hon nästan nere igen efter ha åkt ner för Märtapisten.

Nyårsafton!
Nyårsafton var en härlig dag. Först var vi och åkte skidor, grillade korv, åkte lite till.
Lite lunch innan det är dax att åka igen. Korvgrillning över öppen eld och varm choklad satt inte fel!

Sen mös vi i stugan, tittade på grevinnan och betjänten och bastade bastu. I bastun var det varmt och vi kom på att vi kunde springa ut i snön och doppa oss i den. Sagt och gjort. Vi sprang ut och blev helt vita av snö innan vi sprang in igen - alla utom Louise. Elias och Bea skrattade så de tjöt! Det kändes så busigt och kul. Inte alls så kallt som man skulle tro. (Det var ca -15 grader ute varje dag). Efter dessa kuliga äventyr och god mat på det - ja, då blev det lite lugnt i stugan.

Här sitter vi och intar vår nyårsmat tillsammans.

Skulle lätt kunna ha lagt sig tidigt och bara varit nöjd med dagen. Men det var ju nyårsafton, så det var bara till att hålla sig vaken. När klockan närmade sig tolvsnåret bylsade vi på oss det varmaste kläder vi hade med oss och gick iväg till Gustavsbacken som låg en liten bit därifrån.


I Gustavsbacken bjöds det på uppvisning nerför backen av alla skidlärarna som åkte nerför med röda facklor. Det var verkligen något helt utöver det vanliga.
(Jag menar... när vi kom till backen - var den så brant att Robin och Bea tog av sig sina skidor och kasade på rumpan ner en stor bit. Tänk att nu åkt de i bara ljuset av facklor i tåg efter varann och det såg så dansande lätt ut).

Här bjöds på det största och finaste fyrverkeri som vi nånsin skådat. Det verkade hålla på i evigheter.

Vi skulle kunna lägga in hur många bilder som helst på helt otroliga raketer, men det tar sån tid att ladda in dem...

Gott Nytt År 2010!

Elias håller i nyårscigarren och Samuel i "barnskumpan a la pommac".

Elias sa: "Det är skönt att det är ett nytt år, för 2009 var inget bra år alls".

Louise

Hur ser hon ut? Beatrice (i sina helt igenisade skidglasögon).

Elias

I sittliften på väg upp för Gustavsbacken.
Vi tyckte att Elias skulle få prova på att åka sittlift. Så vi bestämde oss för att åka upp till Gustavsbackens topp utan skidor. Och han gillade det. Vi hade en sån otrolig utsikt och lite coolt att sitta så högt uppe i luften.


På toppen av Gustavsbacken - var det regält kallt.

När vi väl tagit oss till toppen av Gustavsbacken var vi ju tvungna att ta en liten fika i restaurangen Snögubben. Gissa om barnen hade det gott och njöt av att bara vara.

t

Vilopaus i nere i Gustavsbacken sen vi åkt sittliften tillbaka ner.

Här är vi samlade. Det är kallt, men oj, så härligt ändå.

Sista dagen vi var här passade vi på att utnyttja. När vi lämnat nycklarna för stugan överraskade vi barnen med att de fick prova på en kort tur med att åka hundsläde. Det var "bara" -17 grader, så vi ville bara ta en kort tur.

Innan dess hann vi med en liten titt i kyrkan.

Fjällkyrkan

Vi tände alla ett ljus och lämnade vars en tyst bön. En av dem handlade så klart om att Elias ska bli frisk - och se ljuset - det kan ju bara betyda att man blir bönhörd.

Kyrkolåset

Är inte vintern bara helt sagolikt vacker?

Här åker vi hundsläde ut över totalt orörd snö... i den vackraste natur ögat kan se. Solen skiner, snön gnistrar som om den vore fylld med diamanter och det är bara helt tyst och fridfullt.

Det var regält med snö i Sälen. Närmare 1 meter skulle vi tro.

Lilla slädhunden pratar med Beatrice som bara myser.


Här är den vackraste bilden på Beatrice och Elias. Man kan riktig se hur nöjda de är. Eller hur!

Vi kan inte säga annat än att den här resan blev helt underbar med sol, snö, kul i goda vänners sällskap. Vi är så otroligt otroligt tacksamma för att Elias inte blev det minsta sjuk!

Underbara människor!!!

Vi kan inte i ord säga tack till alla människor
som finns runt oss!!!

Många känner vi väl. Det är alla våra vänner som vi är så tacksamma för att de orkar med oss trots att vi inte alltid är på "G", som orkar höra på alla turer om sjukhus och blodvärden i ett kör. Som blir regält insatta i allt ifrån sjukhusvistelser, cellgiftsbehandlingar, blodprovssvar, barncancerföreningen, änglaarbetet och om alla andra cancersjuka barn vi möter...

Att Elias fick cancer är det värsta som kunde hända!!! Hela ens tillvaro har förändrats. Vi själva som personer har förändrats. Vi tar aldrig något för givet, inte ens morgondagen. Vi är tacksamma för dagen. Även om man ibland blir ledsen och besviken över att aldrig känna sig som om man levde i en helt vanlig vardag.
Vi njuter av det lilla - verkligen det lilla minsta. Ibland undrar man över ens tankar om allt. Allt som finns runt en. Vi uppskattar det vi ser - ser naturens skiftningar som gåvor för ögonen. Bara denna sommaren vi fick. Solen sken precis varje dag. Nån sa att vädret inte var så fint som vi upplevde, men det var verkligen så att här hemma hos oss, så sken solen verkligen varje dag. Vi njöt av varje minut som vi var hemma. Kanske njöt vi extra då vi verkligen hade möjlighet att vara just hemma. Grannen på 4:an - de höll med oss. Ingen annanstans sken solen så som här.
Hösten - Vi kan inte minnas att den nånsin var regning och trist. Vi gick i sandaler tills snön kom.
Vintern är här och så härligt det var att få uppleva regält med snö. Barnen lekte och hade så skoj. Själva skrattade vi åt massa saker som blev så tokiga bara för att snön var här. När jag gick ut med hundarna en tidig morgon, då Dixie försvann långt ner i snön och fick hoppa högt för att ta sig fram. Morris blev som en snöboll, så han fick åka på en akut trimning med trimmern. Mannen som kämpade i den höga snön med höga steg med sin resväska högt under armhålan. Jag skrattade så jag höll på att ramla omkull! (Medan han tyckte jag var helknäpp som inte förstod hur jobbigt han hade för att ta sig fram...).
Ja, det finns så mycket glädje runt en som man kanske inte ens nuddar vid sina tankar om man lever "i den normala världen". Troligen kan ni kanske inte ens förstå hur mycket det betyder för oss att "ni" verkligen finns. Ni som sänder ett något så litet som ett leende, ett värmande ord eller verkligen finns och hjälper oss när vi behöver det. Det är klart lättare att ta sig igenom detta "allra hemskaste" när man känner att det finns så underbara människor där som stöd.
Trots att cancern är det allra värsta som hänt oss, har vi ändå en del att tacka cancern för. Vi har lärt oss att inte ta något för givet, att glädjas över det lilla lilla, lärt känna så många nya underbara människor och verkligen insett att vi har de bästa vännerna man kan ha. Sen har vi fått nya vänner för livet.
...men inom oss, finns också så klart så otroligt mycket sorg, "ledsenhet", oro och rädsla. Det går inte en dag utan att man inser hur skört livet är. Ingen dag utan att man tänker på alla de cancersjuka barnen som kämpar, Evelina som förlorade kampen och verkligen tyvärr fler därtill...
Jag läste en annons från barncancerfonden som sa vad världens finaste ord är:

IMORGON.

Undrar hur många "i den vanliga världen" som verkligen kan förstå det.

Idag har Chrille och jag varit och hämtat våra härliga hundar i Sjöbo. Där de blivit ordentligt bortskämda och haft det så bra de bara kunna få ha det. Dixie har fått sova i sängen under täcket och Morris passade på att lyxa till det extra med att få en kudde precis intill Andrés mammas! Långa promenader och massor av mys. Till Er alla som passat dem: Änglar finns och ni är några av dem!!! Vi kan inte tacka er nog!

Sen inte nog med detta. Vi fick en avi att lösa ut ett paket. Efter många om och men hittade de paketet i affären som handhar posten. Det var ett stort paket med ett brev från en bloggläsare. Ja, vi blev tårögda! Ett så fint brev! (Skulle gärna vilja lägga in det här i bloggen, men vi vet ju inte hur du ställer dig till det). Dock vill vi minst sagt verkligen hoppas, hålla alla tummar vi kan hitta och önska att allt ska gå bra med Linus stamcellstransplantation!!! Vi kommer verkligen hålla på Tyskland i fotbolls VM i sommar! Paketet innehöll ett spel. Drakologi. Waw, så fint spel. Vi ser fram emot när vi ätit vår paj, då vi ska kasta oss över spelet och spela allihop. Hur ska vi kunna tacka dig Annica?