En dag bara

En dag som den förra. Elias har varit och fått sin behandling på dagvården. Mår i princip som igår.

Ännu lite lite bättre

Natten var jobbig men "bra". Elias väckte mig flera gånger och ville ha kontakt - hålla handen och bara vara nära och säga några ord. Jobbigt att bli väckt flera gånger, men bra för att det innebär att han börjar "återkomma".
Vi drog oss länge på morgonen. Vi hade ju inte så bråttom. Vi hade inte tid till sjukgymnasten förräns 11.
Vips var klockan några minuter i 11 och vi var inte ens påklädda. Swisch i dem och iväg i en farlig vänster. Vi kom några minuter försent... men det gick toppenbra hos henne idag. Elias orkade klart mer idag än igår.
Efter detta var det dax att gå till avdelningen för behandling. Det gick bra. Karin skulle ha med sig änglar till sitt jobb och jisses vad många som köpte när de såg dem. Bra!
Jag hade bestämt träff med min kära vän Lillemor kl.14. Då skulle vi hälsa på en favvo fd arbetskamratsom tyvärr också fått cancer - myelom. Urtrist, men trevligt att träffa henne.
Elias har varit lite lite bättre än igår och vi är mycket glada för det. Vi hoppas att han ska orka gå själv i nästa vecka lite mer utan att falla så lätt. Vi hejar på honom.

ÄNTLIGEN lite bättre och vi åkte hem

I morse när Elias och jag satt och åt frukost kom Karin och undrade hur han mådde och Elias sa: "-Bättre". Yes! Fick dock akut ont i ryggen och i huvudet. Fick en citodon och sen var det ok igen.
Fröken Marianne kom med Ola, Melanie och Anton på besök till avdelningen. Vi fikade på muffins. Marianne är en ängel som fixar för oss alla. Tack snälla!
I varje fall bestämde vi oss för att åka hem på eftermiddagen efter att han träffat den rara sjukgymnasten.
Beatrice har äntligen kommit fram i kön till att börja träna gymnastik i Lugi så vi körde en dit och sedan tog vi en sväng om Lugi p99 och vinkade och sålde några änglar. Tiden blev knapp inför middagen, så det blev (halvörk) Mc Donalds igen.
Eftersom Elias har namnsdag idag (Carl) kom mormor förbi och grattade honom med ett fint kort och lite annat gott. Vi satt sedanoch räknade hur mycket vi har lyckats samla in till avdelningen och det är över 5000kr. Suveränt - och ännu bättre känns det när vi fick Saras kommentar (27/1).
Elias är lite bättre idag äntligen.

Fasta, hunger & sövning

Idag var Elias fastande från kl. 22 igår kväll. När vi vaknade så var det duschning med rejäl tvagning som gällde innan op-skjortan kom på. Elias var bokad som nummer1 på OP men annat kom emellan och Elias kom inte upp förrän ca: kl. 11. Då var han rejält hungrig och hade ett hemskt humör! Tänk själva, att inte få äta när man är full av mediciner som gör en konstant hungrig. Själva sövningen var lite svårare idag och det krävdes dubbel dos innan John Blund seglade in och tog över. Cytostatika rakt in i ryggmärgen blev det och droppet från igår får gå vidare under dagen. Elias natriumhalter (salter) är fortfarande låga så att den store doktorn väntar på dagens provsvar innan han tror att vi får åka hem över natten för att åter vara tillbaka imorgon för mer cytostatika och nya prover.
Jag tog mig ner på stan och pratade med ett par lokala butiker om hur dom ställde sig till att "sponsra" avdelningen med lite nya spelkonsoler och spel. Det var inte helt omöjligt lät det som och dom skulle återkomma inom kort. Det finns ett antal idag men fler behövs eftersom det är många ungdomar här nu och flera av dom älskar spel i modern tappning. Det är ju så att de allra flesta är väldigt trötta under behandlingen och orkar inte mycket annat än att ligga i sängen och spela spel. Avd. har flera olika spel men för få konsoler så nu håller vi tummarna att butikerna i Lund vill göra en insats!
Just nu sover Elias djupt, trött som han är efter dagens prövningar. Lillasyster leker på lekterapin och har hur kul somhelst! Idag har dom haft en "lek/pysslingspappa" på skolan och alla barn var djupt engagerade i kartongklippning när jag hämtade Beatrice på skolan. Kul att föräldrar vill offra en eftermiddag för att glädja barnen!

Det blev till att stanna ändå

Elias kom inte upp ur sängen alls. Fick ont i huvudet och mådde helt kasst. Så det blev till att stanna kvar här på sjukhuset. Fick inte ens på honom några kläder idag efter operationen. Åt inte många tuggor mat på kvällen. Är helt helt matt. Orkar knappt lyfta ögonlocken. Fått ont i huvudet och ryggen igen och fått en slurk morfin. Innan har han blivit pigg av det, men idag - ingen förändring alls.
Vid 20-tiden lyckades jag och en sjuksköterska få honom att gå från rummet till expeditionen och sedan satt han en kort stund i fåtöljen i mitt knä. Vill bara sova. Idag är han ytterligare lite mer dämpad än igår.
Känns som om han inte har sitt hopp "aktiverat", så det är så ledsamt. Vi vet inte hur vi ska kunna hjälpa honom på bästa sätt. Om vi bara visste... Vi kan inte hitta något som kan inspirera honom. När man tar i honom känns det som han är gjord av filmjölk. Man undrar om det finns några muskler kvar överhuvudtaget. Idag har han inte ens spelat spel på datorn eller tv spel mer än en kort stund och han tyckte inte det var kul.
Det enda positiva var att han ville ha nära kroppskontakt. Sitta i mitt knä och att jag låg nära hos honom i sängen när han skulle somna för natten och massera hans rygg och armar.

För mycket biverkningar

Idag kom den store doktorn och gick igenom Elias journalanteckningar och utredningar. Han kom fram till att Elias får avbryta dexacortalbehandlingen utan nedtrappning eftersom han mår så dåligt. Han tror att hans biverkningar är så kraftiga att han måste sluta med dem direkt pga av en kraftig depression mm. Fettet i levern är orsakad av en annan cellgift. Denne ska Elias inte ska ha förräns om 2 veckor igen, så vi hoppas att hans lever ska repa sig lite innan det är dax för nästa spruta av P-asperginas. Skakningarna och smärtorna i kroppen orsakas av Vincristinet. Hans låga natrium - vet vi inte viket av cellgifterna det är som ställer till det. Så Elias fick stanna idag med och får fortsätta ha sitt saltdropp.
Elias kämpar på som innan i veckan. Svårt att veta om han är bättre än igår. Vi hoppas för hans skull att han ska börja må bättre redan i morgon.
Elias är fastande från klockan 03.00, för i morgon är det dax att sövas igen - ännu en cellgiftsbehandling ges i benmärgen.
Ja, det är mardrömslik behandling, som ges hur illa de än mår. Schemat följs till punkt och pricka. Det här är första gången de avbryter en cellgift pga av hans mående. Så oändligt maktlösa vi är. Vi har inget val än att acceptera dessa gifter som förstör Elias så. Det är det eller välja cancern och det går ju absolut inte.
I allt elände så sa stora doktorn i varje fall ja till att Elias får äta räkor igen. Dagens positiva svar. Elias blev tårögd av vetskapen att han fick det. Jag körde så klart och köpte räkor åt honom innan jag körde hem.
Under tiden besökte Elias och Chrille sjukgymnastiken. Orkade inte mycket, men han var där.
När jag hämtat Beatrice i skolan körde vi ner till Domkyrkan och tände vars ett ljus för Elias, satt där ett tag och bad att han ska få bli frisk. Sen gick vi ner och tittade på Jätten Finn och önskebrunnen.
Sen var det dax att åka till limhamn. Beatrices balettskola. Louise följde med som vanligt och efteråt var de överlyckliga och berättade förlängtansfullt om den kommande föreställningen på Palladium i maj.
Väl hemma igen hamnade vi i soffan och såg på Bondens bröllop innan vi somnade.

Var tvungen att stanna på sjukhuset igen

Elias och jag gick upp först vid 9 och åt frukost, medan de andra sov nån timme till. Efter jag slängt in en tvätt i maskinen kom vi fram till att det kanske kunde vara bra för Elias att få lite frisk luft. Så vi tänkte att vi skulle slå tre flugor i en smäll och sätta Elias i rullstolen och gå till sjukhuset och ta proverna som vi kommit överens om med läkaren och ta hundarna med på denna lilla promenad. Beatrice tyckte detta vekade trevligt och gick med. En timme tog det att gå i rask takt.
När vi väl kom upp till avdelningen sa läkaren att vi inte fick ta oss hem igen, utan var tvungna att stanna. Elias prover var lite sämre igår än förra dan. Har mycket fett i blodet och man börjar fundera över om det kanske måste behandlas med läkemedel. Detta är en biverkan som påverkar hans lever av P-asperginaset. Dessutom har han saltbrist och var tvungen att få en saltcocktail i form av dropp...
Jag och Karin åkte och handlade mat och körde hem till oss och packade en ny väska med kläder. Sen lagade vi mat på avdelningen. Elias "satt" uppe i avd.köket i ca 1 timme och såg på TV medan vi lagade maten. Det var bra gjort. Beatrice och Isabelle lekte och hade kul hela dagen.
Elias mår som de andra dagarna. Kanske aningens mindre trött och har mindre smärtor. Klarar sig på vanliga panodil och har inte tagit morfin idag alls. Pratat om hans humör och han har kanske tagit till sig att han måste försöka kämpa. Inte ge upp. Han får gärna vara arg, men helt håglös och inte bry sig det gynnar inte honom. Elias känner sig så ledsen och orkar inte mycket. Han är rädd över att han är så svag. Känner sig utanför och ensam eftersom han inte orkar. Allt han önskar är att komma tillbaka till en vanlig vardag och cykla, leka med sina kompisar och gå till skolan, träna handboll och göra det som alla hans kompisar gör. Nu vill han bara sova - kanske vill han sova bort det onda. Vi försöker peppa honom och så fort han blir det minsta bättre ska han få börja träna upp sina muskler hos sjukgymnasten.

Pest i kombination med kolera

Vad ska man skriva? Denna dagen är lik den förra i Elias mående. Det känns helt trist att han inte orkar nånting alls. Bara ligger, är på dåligt humör, klagar över smärtor och sover. Inte ens när Vincent kom och hälsade på så mådde han bättre. Spelade spel en kort stund. Kanske 15-20 minuter. Låg bara kvar i sängen och "sov".
Vi känner oss helt maktlösa. Så vi sa till läkaren att vi lika gärna kunde åka hem tills i morgon eftersom inget händer under helgen. Han blir varken bättre eller sämre av det. Vi packade ihop våra saker, lånade en rullstol och körde hem.
Väl hemma stoppade vi i en maskin tvätt och klädde Elias varmt och tvingade honom att åka ut en sväng i friska luften. Tvingade honom sen att gå säkert 50 meter. Det är knappt han orkade med vårt träningspass.
Sedan har han halvsovit i soffan och varit på dåligt humör hela kvällen. Det är förfärligt hur läkemedel kan förändra en person. Otäckt! Måtte han må bättre snart för det här är verkligen gräsligt. Inget är bra eller kul. Vad man än frågar så är svaret "vet inte" eller "jag bryr mig inte". Vi tycker det är urjobbigt-frustrerande. Undrar om han själv upplever hur trist han beteer sig?
Louise åkte och såg på bio medan Beatrice stannat kvar hos mormor och morfar till sena kvällen.

Blivit sövd

Elias var fastand från klockan 4. Detta innebar i verkligheten att han inte ätit eller druckit sedan kl.22.30 igår kväll, så han var på ett uselt humör i morse när jag väckte honom inför en undersökning som skulle göras kl.8.30. Denne blev ej gjord eftersom personen som skulle genomföra undersökningen var ledig idag. Sen fick vi veta att sövningen inte blev av förräns på eftermiddagen. När Elias fick höra detta blev han ännu mer arg och sur. Fick ett dropp som underhåll. Halv 2, blev det då äntligen dax.
Allt gick enligt planen bra förutom att Elias skrek på uppvaket av hunger. Ville komma ner till avdelningen direkt och äta mormors mackor. Han lyckades... Sen han äteit 3 stora mackor och ett stort glas O´boy blev han mildare i tonen.
Christer fick upp honom ur sängen och gick ner till skolan, men Elias bara grät och hade ont i magen så han fick hoppa ner i sängen igen.
Jag och Karin (mamma till Isabelle) gick till affären och handlade kvällsmat och annat gott till att ha på vår "fredagsmys" på avdelningen. Chrille hämtade lite rött vin, brieost och popcorn hemma.
Han fixade så tjejerna kom hem till mormor. De var och såg Disney on Ice i Malmö. De var helt lyriska så bra det var. Sedan när de sett färdigt sov de över hos mormor och morfar.
Vi fixade så gott det gick i köket med maten vi handlat och flera föräldrar pratade en stund på maten.
På kvällen mådde Elias bättre än han gjort på hela veckan och var stundtals glad och skrattade. Orkade dock inte vara uppe mer än en liten stund vid maten.

En dag med många händelser

Direkt på morgonen var Elias iväg på ögonkliniken för att göra en undersökning. Ganska jobbig för honom eftersom han är lite ljuskänslig och så trött att det är jobbigt att koncentera sig på att titta in i en apparat samtidigt som det lyser en lampa i ögonen. Att han sen fick ögondroppar som vidgar pupillen som känns som man får tvål i ögonen gjorde väl inte saken bättre. Resultatet blev att hans syn blivit försämrat på höger öga. Därefter hann vi precis i tid till EEG. Detta var en undersökning som var enkel att göra. En mössa med flera pluppar och elektroder sattes på huvudet, sen skulle han bara ligga ner och vila.
Efter detta hann vi bara en snabb vändning till avdelningen för att sedan gå till ultraljudsundersökningen av magen. Först undersökte en läkare och sedan en till. Det tog nästan en hel timme. "Tortyr" tyckte Elias för när de körde med dopplern över revbenen kittlades det så han höll på att bli tokig. Han var ju tvungen att ligga stilla och hur lätt är det när något kittlas så mycket? Kul och svårt att ligga still med andra ord.
På kvällen kom mormor och Marit och Samuel och hälsade på. Precis när de kom var det trolleri i ljusgården. Det tyckte Bea var jättekul. Sen fikade vi alla på diverse onyttigheter (men mumsfulla). Samuel var den bästa medicinen denna veckan! Elias kämpade för att orka lite när han var här. Blev jätteglad. Så de kunde spela lite spel. Samuel hjälpte Elias i rullstolen och lite annat runt honom. Jättegulligt!
Karin och jag snurrade änglar senare på kvällen. 52 st blev det kvar sen vi sålt 31 st under dagen.
Elias har blivit lite bättre. Är mindre svullen och kanske något bättre allmänt. Läkarna vill dock fortsätta att utreda vad orsaken till hans omående kan bero på, så i morgon blir det fler undersökningar. De har konsulterat en infektionsläkare och diskuterat om det kanske kan vara ett virus. Så en LP (lumbalpunktion) ska göras i morgon.

Orolig vecka

Jag tror inte att jag känt mig så nere sedan vi fick beskedet om att Elias fått Leukemi. Givetvis var det en enorm chock när läkaren berättade det men, precis i denna stund så hade Elias fått smärtstillande + en massa annat så han mådde förhållandevis bra. Han log, skrattade, pratade och var vaken. De sista dagarna, sedan i fredags, så har han mer eller mindre sovit, varit tyst och apatisk. Jag har tagit åt mig av detta på ett "djupare" plan som har inneburit dåligt med sömn. Jag har ätit mindre och grubblat över vad som händer. Jag har känt mig mer maktlös än någonsin. Att se sitt barn bara försvinna in i "dimman", inte kunna prata eller få sådana svar som man är van vid, att se hur han bara inte bryr sig över huvudtaget har satt sig så djupt i mig så att jag själv är förvånad över min reaktion. Annette är en klippa! Jag kan inte med ord beskriva hur viktigt det är för mig att hon är vid min sida i denna situation. Gud vad jag älskar denna kvinnan! Våra andra barn betyder också oerhört mycket när man känner sig som jag gör nu. Att se dom skratta, titta på dom när dom sover är tillfällen som i denna stund fyller mig med positiv energi som jag försöker dela med mig.

Inget vidare

Beatrice och jag letade efter hennes blodsockerapparat i evigheter i morse. Vi hittade den till slut på diskbänken... När hon väl var lämnad i skolan körde jag direkt till sjukhuset.
Elias satt i köket och var på uselt humör. När han fått frukost blev han något mildare i tonen men mår sämre igen. Vikten är 2 kg mindre idag på morgonen. Vilket innebar att han behövde vätskedrivande igår. Trots det har fötterna blivit svullna igen. Läkaren ville först inte ge med vätskedrivande, men ändrade sig uppåt dan. Samlade på sig ett halv kilo till middagen. Både sköterskor och läkaren varit här flera gånger och undersökt honom. Magen har svullnat upp och läkaren skickar en remiss för ett ultraljud av magen. Levern har samlat vätska. Detta gör att Elias har börjat få ont i magen och pga svullnaden börjat tycka det är jobbigt att andas. Har även fortsatt ont i ryggen och huvudet. Lite ljuskänslig och svårt att fokusera emellanåt, så han ska träffa ögonläkare i morgon. Orkar inte ta sig ur sängen pga av att han mår dåligt. Är vinglig på benen och måste ha hjälp med ett stöd av en person när han går. Läkaren vill försäkra sig om att allt detta beror på biverkningar av cortisonet så Elias ska även göra ett EEG i morgon. Det blir med andra ord fullt upp i morgon.
Vi lyckades dock få upp honom i rullstol en kort stund. Då körde vi ner till lekterapin och spånade på en skiss på en lådbil som Elias drömmer om att få bygga.
Idag var det pizzakväll och tjejerna var här en stund. Elias ramlade i köket och skrämde alla som var där, men det gick bra. Trampade troligen fel när han gick. Beatrice lekte med Isabelle (som också har cancer) och vi pysslade lite med änglar tillsammans med hennes mamma.
Chrille är orolig och har sovit dåligt, så när Elias började få ont och känna sig sämre på kvällen bestämde vi att han får åka hem och försöka sova och jag ta nattpasset. Men efter att han fått en slurk smärtstillande piggnade han på sig avsevärt och mådde hyfsat ok (för att vara idag räknat). Ringde sen både mormor och pappa och sa godnatt.

Lite bättre och får sin behandling enl. schemat

Brrklickbrrklickbrrklick. (Väggklockan på Elias rum). Inget vanligt ticktack där inte, så efter längt tids kämpande att vänja sig vid ljudet gav jag upp och klättrade upp och tog ner klockan. Sen fortsatte mina tankar att virvla runt i skallen. Vad händer egentligen? Orkar Elias? Vad händer i om ett par timmar? När kommer han må bättre? Klarar han att få behandling nu i allt detta? I så fall hur mycket? Planen är 4 olika sorter. Vincristine, P-asperginas, Landvis och Dexacortral. Hur behandlar man en eventuell försämring? Vid akut hjärnödem behandlar man ju med cortison, men Elias är ju fullproppad med det... Halv fyra på morgonen gav jag upp alla försök att kunna somna och gick upp och duschade. Läste lite tidningar. Sen somnade jag i 2 timmar innan Elias väckte mig och var hungrig klockan 8. Han ville gå ut i köket trots han hade ont i ryggen. 3 mackor och ett glas o´boy blev det, innan han forsvann ner i sängen igen. Fick sina mediciner och en slurk morfin.
Blir pigg av morfinet och var vaken hela förmiddagen. Trött och matt, men vaken. Är på lite bättre humör idag, inte lika ilsken som han var igår. Känner igen honom. Igår var han nån annan och det är obehagligt att han inte är sig själv. Elias är aldrig arg annars, men igår var han arg på allt utan att veta varför. Jo, något som han var arg för var att läkaren sagt att han inte bör äta räkor och kräftor (skaldjur) pga av att de kan orsaka en infektion.
Personalen var gulliga och sa att det fanns en tid till massage kl.11,så Chrille kom så jag kunde gå på det. Det var underbart!
När jag kom tillbaka mådde Elias fortsatt ok - bättre än igår, så det blev bestämt att han skulle han skulle följa behandlingsschemat. Emlad på låret inför injektionen av P-asperginaset.
Liliana kom och hälsade på. Christer somnade i fåtöljen och allt var lugnt. Upptäckte att hans fötter var regält svullna och att huden är extremt torr så han fjällar tom på hälarna. Så det blev till att läkaren fick titta på det. Gått upp över 3 kg på några dagar och är som en spärrballong i kroppen. Läkaren ordinerade vätskedrivande läkemedel.
Sprutan gick bra. Det gör ont, men han står ut, vet att han måste.
Jag hämtade Beatrice på skolan och träffade personalen på skolan, som undrar hur Elias mår så klart. Svar - lite bättre.
Beatrice och jag var tvugna att handla toalettpapper och sen gick vi en snabb sväng på Nova för att skingra tankarna och inte somna om man satte sig ner. Det gick så där bland rean. Motivationen är väl inte där. En kofta till Chrille och jeans till Bea och Elias. Billigt som bara den just nu, men vi gav upp snabbt och handlade mat istället.
När vi kom tillbaka till Elias hade han hunnit få all behandling och det har gått bra. Suck, vad bra. Har svullat av regält på några timmar och han känner själv att han har lättare för att andas och röra sig.
Beatrice och jag hann knappt in genom dörren innan vi somnade. Louise var snäll och tog ut hundarna på sista rundan.

Fortsatt obra

Elias vaknade med svåra smärtor i ryggen. Skrek högt så vi blev stressade allihop. Fick en dos med morfin och Panodil. Detta hjälpte ganska snabbt sån tur var. Fick frukost och sen körde vi in direkt till avdelningen.
Vi bor på rum 14 och Elias hann knappt lägga sig på sängen förräns han sov djupt igen... Hela förmiddagen väntade både vi och sköterskan på besked från läkaren. Till slut kom han och sa att Elias med all sannolikhet drabbats av hjärnödem (hjärnan har svullnat). Detta pga av biverkningar av hans starka kortisonbehandling. Ville ändå att han skulle fortsätta med sin medicinering som tidigare och nertrappningen påbörjas i morgon enligt Elias behandlingsprogram. Lite läskigt för om hjärnan är svullen kan det ställa till fler otrevliga händelser (kramper), men...vi håller tummarna att han inte ska bli sämre.
Det visade sig även att hans blodvärde var lite väl lågt, så han fick en påse blod på kvällen.
Chrille mår riktigt dåligt och är orolig. Vågar inte riktigt vara ensam med honom när han hörde vad de trodde vad det var för fel på honom, så han körde mer än gärna med Beatrice till baletten.
På vägen hem från baletten beställde Elias salami som Chrille fixade hit.

Ont och mår inte alls bra

Idag orkade Elias ingenting. Har riktigt ont i ryggen och i huvudet. Panodilen hjälper ingenting. Vi ringde in till avdelningen. Läkaren skulle ringa tillbaka, men Elias mådde så dåligt att vi valde att åka in istället.
Väl där blev det snabb hantering. Nål sattes i porten direkt utan att han hann få emla. Vi kunde se att de blev stressade av att se hur han mådde. Hans blodtryck var högt, var klart smärtpåverkad och hade svårt att titta. Så det togs prover och sen en akut CT av skalle och rygg. Elias fick morfin mot sina smärtor och det tog ganska långt tid innan det hjälpte. Är mycket sugen på räkor, så det fixade vi som han åt.
Proverna var bra och det första utlåtandet på CTn var också bra. Så ingen vet vad detta är och vad det beror på. Elias är inlagd igen. Fick ytterligare en dos morfin i kombination med en panodil eftersom han började få ont igen efter 4 timmar. Trots detta valde vi att gå på permission och sova hemma och komma tillbaka i morgon bitti. Men om han inte mår ok så får vi åka in igen innan dess.

Trött och ont

Elias är trött och sover mycket. Börjat få ont i kroppen och måste ta Panodil hela tiden.
Jag har varit på auktion med Ingrid "hela dan". På väg hem fixade jag pizza till tjejerna. Elias ville ha grillad kyckling, så Chrille fick ställa sig och fixa det.
Jag hann bara precis vända i dörren när jag kom hem, sen skulle Chrille och jag på LUGI fest. Elias tränare Ola och Åsa bjöd på förfest. Urtrevligt och mysigt. Kul att börja lära känna föräldrarna till pojkarna i laget.
Festen var trevlig och fantastiskt god mat. Kaffet var dock ingen hit, men men det gör inget. Sällskapet kunde knappt varit bättre. Vi kom fram till att vi ska ha en grillfest hemma hos oss när det börjar lacka mot terminens slut. Hela laget är välkommet. Datum får Figge, Ola och Åsa komma fram till. Bra väder bokas redan nu.
Louise var barnvakt och de ringde oss "några" gånger under kvällens lopp. Elias hade regält ont, så vi fick bryta upp ganska tidigt. När vi kom hem låg han och gnydde och ville att jag la mig hos honom direkt.

Sova sova säng säng säng

Elias la sig tidigt igår kväll. Innan nio. Ändå så sov han till strax innan nio, åt frukost och sen somnade han igen i soffan och sov länge. När han vaknade gick han in i sängen och sov vidare. Han vaknade inte förräns jag sa att han var tvungen att vakna för att Anton var på väg hit - då var klockan 3. Var hängig när Anton var här. Sömndrucken.
Chrille, Beatrice och jag fixat födelsedagspresent till Louise. När vi kom hem var Elias liggandes i soffan och sa att han var trött och hungrig. Vi ät kräftor (igen) till förrätt och sedan kycklingfilé.
Efter maten hängde vi alla framför TVn och såg Lets dance. Elias somnade i halvlek i soffan. Sov trots att våra grannar tittade in. Hannes som är hans kompis lyckades inte väcka honom.
Idag har han sovit mer än han varit vaken. Jag frågade honom om han är ledsen och då kom tårarna fram. Är ledsen för att han inte orkar någonting. Känns lite som hans kämparglöd är på väg neråt. Svårt att veta vad hans trötthet står för. Han har ingen feber och ser inte så blek ut som om han skulle behöva blod. Vi får avvakta tills i morgon och se om han är piggare då.

Träslöjd och badkars koll

Idag ville Elias komma till skolan igen. Trots att han är ganska trött. Längtade efter att äta där med sina kompisar, men vi kom lite sent - men den snälla personalen fixade fram en tallrik panerad fisk som han mumsade i sig. Sen fick vi köra honom till ÖT (östra torn skolan) där de skulle ha träslöjd. Elias känne sig glad för detta. Hans klasskompisar blev glada och ändrade om bland sina platser så han fick en perfekt plats.
Under tiden körde Christer och jag och kollade in ett badkar. Rörmockaren kommer på måndag, så det är kanske dax att fixa ett sånt... Vi hittade ett fint i gammal romantisk stil, vitt inuti och svart utanpå med silvriga lejontassar. Så nu ska vi bara hem och mäta så det kan gå in.
Elektriker Fredrik fixat lite så det snart är klart.
Beatrice tog med sig sin kompis Nicolina hem. De hade så roligt. Skrattade och busade så de blev helt svettiga.

Käkkirurgen

Vår käre vän Ola kom och hälsade på. Elias hade ett besök på käkkirurgen och tandhygienisten sa att han såg helt bra ut i munnen. Skönt, för det betyder att risken för att få infektioner inte är så stor. Inga tendenser till blåsor. Men så är ju Elias duktig på att ta alla mediciner som förebygger detta och borstar sina tänder noga.
På kvällen kom Hannes förbi och spelade lite spel. Käkade middag och lite kvällsfika. De pratade om vad de gillade för mat. Mest handlade det om kaviar, makrill, lax och panerad fisk.
Elias la sig tidigt. Är trött.

Behandling med Vincristine

Elias var inte den snabbaste på att bli klar i morse innan vi skulle åka iväg till dagvården. Men iväg kom vi. Behandlingen gick helt bra. Det var ju vår kära vän Karin som fixade allt. Trots att Elias port är lite kinkig emellanåt med backflöde, så fixade hon det hur elegant som helst. Alla prover blev tagna. Vincristinet rann in så att droppmätaren lät högre än vanligt. Haft ont i sina ben, men en Panodil tar bort smärtorna.
Vi frågade läkaren om Elias skakningar och hon sa det beror på hans Vincristine och att det kommer att gå bort helt så småningom. Påbörjar högdos med kortison idag igen och ska ha det under 1 vecka, för att därefter trappa ner under 1 vecka. Vi får hoppas att det inte sätter ner hans humör ytterligare... Även om Elias varit något "gladare" de sista 2 dagarna. Hungern känns ok. Det är bara att "stå vid spisen" och fixa mat stup i ett. Han måste också ta Mycostatin 3ggr/dag för att minska risken för att få svamp i mun, hals och mage. Elias är urduktig på att ta det så han ska nog slippa.
Vi träffade föräldrar och barn vi lärt känna där. Isabelle var ledsen och trött och ville bara hem till sin bror. Christer träffade en mamma till en pojke som har precis samma diagnos som Elias. (Han fick sin diagnos några månader innan Elias). Hon berättade att han blivit förlamad av sin högdos och bara kunde röra fingrarna på sin högra hand. Ligger isolerad. Tur att jag inte pratade med henne, för jag blev helt chockad när Christer berättade det. Jätteledsen och så klart orolig. Det står i FASS att det kan ge dessa biverkningar och jag/vi hoppas verkligen att det är snabbt övergående! Hela dan har vi inte kunnat släppa detta. Visst förstår vi att det är ytterst ovanligt, men det är mer än förfärligt skrämmande.Vi tänker både på honom, men också på Elias. Klart att man kommer bli nervös när han ska in på nästa högdos.
Bästaste Marit kom och hälsade på. Fikade lite och pratade mycket. Sen ringde Liliana och pratade lite. Lustigt, för just i morse så tänkte jag först på Marit - att nu är hon precis på väg att köra över bron till Köpenhamn (hon jobbar där, men var ledig idag) och sen tänkte jag på Liliana. Tyckte det var länge sen vi sågs.

Skolan

Christer har börjat jobba. Louise har börjat på sin praktik på dagis. Beatrice åkte till skolan. När jag kom hem efter ha lämnat henne sa Elias att han ville till skolan senast klockan 10.
Så kl.10 var Elias i skolan. Jag var tveksam till att lämna honom så "tidigt" eftersom han är så matt annars om dagarna. Men man måste försöka. Klockan 14 ringde fröken och sa att han inte orkade mer. Låg i soffan i biblioteket. Allt hade gått bra. Tyckte det var roligt att ha varit där.
Sedan vi fixat iordning lite mer på Elias rum, så är han mer där och myser. Beatrice balettskola startade idag. Oj, vad hon är duktig! Nu vill hon träna minst 2 ggr/vecka. Längtar till hon får stå på stora scenen på Palladium i Malmö den 9-10 maj. "Jag älskar att stå på scenen!"
Hannes kom förbi och lekte med Elias medan vi var iväg. Kul.
På kvällen tittade vi på TV. Elias är intresserad av alla program som handlar om polisarbete, och ikväll var det dessutom om polishundar.

Söndagsfrukost

Bullarna fick komma in i värmen sedan de varit kylda i bilen under natten, innan de gräddades i ugnen. Kokade mycket kaffe och plockade fram lite smått och gott plock till. Eld i spisen och lite tända ljus - sen började våra vänner droppa in. Tyvärr ringde några och sa att de blivit sjuka. Maries dotter Alma hade fått feber och förkylning och Marianne maginfluenza? Elias tränare Ola och hans pojke Linus (som tränar i LUGIp99) kom först, sen kom..."Sven-SturesPoporkester" Jesper (Jättekul! Haha), Camilla, George, Andreas, Ola, Helene, Maria, Esmeralda, Simon och Isabella. Gott med frukost med mycket kaffe till. Härligt och mysigt! Extra kul var det dock att Jesper kom! Vilket annorlunda sätt att lära känna nya vänner på. (Vi plankar in på en kulig popenrollkoncert och sen upptäcker "Sture" det via nätet och hamnar på vår blogg och... på den vägen är det). Elias var riktigt glad över sina gäster. Det här får vi definitivt göra om!

Familjen Jern stannade en lite längre stund och lekte. Jätteroligt!

Jag var lite trött efter mitt arbetspass och halvsov i soffan sen från och till. Louise hittade hem till slut sen hon åkte till sin pojkvän i går.

Elias har varit på gott humör hela dagen. Haft ont i kroppen av Vincristinet han fick i måndags. Men det gick över när han fick en Panodil.

Elias myser i sitt rum

Efter ommöbleringen har Elias fått in en TV, så han kan spela alla sina spel, utan att konkurrera med vad de andra vill se på TVn. Vi hade ju en TV som bara stod på vinden så det blev ju alldelles perfekt. Sen fick han in den stora bäddsoffan också så han kan förutom sitta ordentligt även ligga och mysa till det riktigt ordentligt. Bra också om hans kompisar vill sova över nån natt. Den är faktiskt skönfull att sova i.

Mår lite bättre idag. Är lite gladare. När Ola ringde och frågade om de kunde leka blev det ännu bättre!

Upptäckte att han har lite ataxi. (Skakar i sina händer). När jag sa det till honom sa han att han gjort det sen han påbörjade sin behandling mot cancern. Undrar om det beror på att han är svag?

Chrille har äntligen besökt en optiker. Behöver riktiga glasögon. Progressiva. Är både hit-och-dit-synt och astigmatiker. Halvblind alltså. Konstigt. Han blir halvblind och jag gråhårig av hela det här halvåret som gått. Hoppas det räcker med skavanker nu.

En pappa som vi träffat på barnonkologen har i alla fall fixat bra priser på en bra varmvattenberedare (nibe) och en toalettstol, så de ska hämtas på måndag. Gulligt av honom!

I dag har vi med gemensamma krafter gjort vårt bästa för att ställa grejer där de bör vara, så vi får lite mer i ordning i huset. Suck, vad jobbigt det är att flytta! Dock ångrar vi inte att vi verkligen gjorde det. För vi älskar visionen av vårt hus. -jag menar; när det är klart kommer det vara det mest för oss perfekta boende vi kan tänka oss/drömma om. Planlösningen är helt suvve, stommen stabil, allt är som nytt, bilen är utanför dörren, trädgården är i rätt väderstreck och lagom stor. Vad mer kan man önska av ett boende? Ja, ja, vi saknar flera av våra grannar, men vi ses en del ändå och det är kalas! Det sporrar dock liteatt få i ordning i och med att det kommer frukostbesök i morgon.

Nu ska jag göra ett försök att sno ihop en deg som ska kallgäsa under natten. Ställer bullarna i bilen i natt, så är de klara tills i morgon bitti när jag kör hem från mitt "lilla" arbetspass. Jag har aldrig gjort kallgästa bullar förut så det ska bli spännande. Gästerna i morgon får bli försökskaniner. Rykten har nått oss att några kommer ta med sig goda kanelbullar, bröd och en kladdkaka. Hmm, vilken frukost det ska bli! (Hoppas bara jag får en lugn natt. Om inte så vet ni orsaken till att jag somnar med huvudet i nån tallrik eller så...)

Beatrice har designat nya änglar

Nu har vi flera nya änglar. Fler finns än dem på bilden. Ingen är den andra lik...tror jag. Kostar 60kr st.

(30kr skänker vi till Barncancerfonden).

Vi har planerat att tapetsera fina fototapeter i form av hav eller liknande i 2 av rummen (alla rum har bara vita väggar...) och köpa in årsprenumationer på tidningar både till vakna föräldrar som inte kan sova, tonårstidning och kanske Kalle Anka. Andra förslag mottages tacksamt.

Elias hälsar på mormor och morfar. Kräftskiva

Vaknade och var ledsen direkt när han vaknade. Allt var fel och blev fel. Han standardsvar om man frågar honom något är "Jag bryr mig inte". Medicinerna gör att han inte är sig själv. Blir "besatt" av mat och blir ledsen. Läkarna har sagt att han kan bli arg, men han har mest reagerat med mattankar och ledsenhet. Om 3 veckor ska han förhoppningsvis slippa att ha det så här - om vi tolkat medicinschemat rätt.

Idag ville Elias hälsa på mormor och morfar. Innan vi lämnade honom där körde vi förbi Game, och han hittade vad han sökte i spel. Kalas.

Upptäckt att han har börjat få en tendens till att få hår. Kan ana lätt att det kommer en liten millimeter som är av bebisfjunskvalité. Ögonbrynen är glesare med de finns. Ögonfransarna är klart glesare och har stora "luckor". Men det kommer tillbaka.

Medan Elias var där passade vi på att köra till stugan och hämtade en del av soffan (2:an) som vi behöver till ovanvåningen efter "Jessicas" ommöblering. Sen handlade vi lite gott pålägg tills på söndag... Jag ska jobba i morgon eftermiddag fram till söndagmorgon kl.7, så det gäller att vara förberedd på lite besök.

På kvällen hade vi kräftskiva - en något sen (eller tidig om man så vill). Det blev ju ingen i höstas, så... Elias har tjatat om dessa kräftor i flera veckor, så när jag var och handlade på Netto och det låg några paket i frysdisken... Ja, då handlade jag dem. Jisses vilken tur, för det var nog de godaste kräftor vi ätit någonsin. Mumselimums! Elias och Beatrice tog sig en nattakräfta som Louise hoppade över. Det är ganska bra att Elias har önskekost, för han kommer med många förslag. Väldigt varierande förslag. Toppen, för det är oftast det som är problemet med att laga mat.

Nyårsafton 2008

Elias har lekt med Hannes och Assar en hel del. Inte haft så stora biverkningar av Vincristinen (med ont i muskler). Mest "bara" varit blek och lite matt.

Själv har jag varit i Lomma på distikt på kvällen. Medan de andra fixade nåt gott att äta hemma och mös. Senare så slöt de upp hemma hos grannen och jag kom hem vid 22.00 så slöt jag upp i sällskapet. En lugn och trevlig kväll (bortsett från Elias inte-må-bra-mående). Elias mådde inget vidare alls. Mådde illa, hade ont i magen och var trött. Så han fick ligga i soffan under en filt på kvällen. Han missade i princip alla vackra fyrverkerier. Orkade inte och besvärades av smällandet. Var vit som ett lakan i huvudet med svarta ringar runt ögonen. Såg inte alls bra ut. Ledsamt att se honom så sjuk och helt urlakad på kraft. Det är verkligen synd om honom. När det värsta var över bar vi honom hem och bäddade ner honom i en skön säng.