Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

fredag 31 juli 2009

"inte vet väl jag"

...ja, vad ska man säga? Elias är inte sig lik alls. Apatisk, likgiltig och hängig. Verkar se rakt ut i rummet utan mål. Orkar inget. Vill inget. Ligger mest i soffan och tycker livet är trist. Vad man än försöker så orkar han inte eller vill inte. Frågar man något så får man bara "inte vet väl jag" till svar. Han vet inte ens om han är hungrig. Så "vet väl inte jag" mår han.
På söndag tar han sista dosen kortison - för denna gången... Hoppas hoppas han blir sig själv snabbt efter det! Han var ju så pigg och glad innan han började med Dexacortalen. Det är precis som om han blivit en helt annan person. Det är svårt att vara med kompisar nu. Han orkar han nog inte, han bryr sig kanske inte och hans kompisar skulle nog inte tycka han var kul att vara med heller. Det är nog bäst att vänta tills han mår bättre. Stackars honom!!! Vad han ska genomlida. Det är så ledsamt att vara förälder och se honom bli så här. Vi visste det. Vi var beredda. Men att ge honom tabletter 3 gånger om dagen när han är en pigg och glad pojke och veta att det ska bli så här. Det skär i hjärtat. Men vad har vi för val? Han genomlider det. Allt vi kan hoppas är att han en dag inte ska minnas det allra värsta han fått gå igenom. Att han kommer bli en underbar stor och stark kille - med den största högvinsten - att ha klarat av detta. Vi vet att han räknar ner i sin behandling. Han har kanske tom bättre koll än vi. Vill veta allt och när han ska få det ena och det andra. Men han har brukat säga: I mars då jag fyller 12år. Då är min behandling över.

torsdag 30 juli 2009

Torsdag

Ringde Bitte på morgonen. Hon var på jobbet och berättade att Vincent var hemma några dagar. Så jag ringde honom och undrade om han kunde komma hit en sväng. Gissa om Elias blev överraskad när jag väckte honom. Härligt!
Bea lekte med Vera och jag körde iväg och jobbade medan Chrille har däckat i soffan. Äntligen verkar det som om han börjar kunna varva ner och kunna sova lite bättre. Det är förfärligt att inte kunna sova. Det är så mycket som blir påverkat då. Framförallt alla jobbiga tankar som tränger sig på.
Storebror Anton kom hit innan jag kom hem igen. Han är på väg att flytta hit permanent.
Elias mår inget vidare alls. Han kan inte säga hur det känns, men det syns på hela honom att han är helt ur form. Orkade inte gå ner för trappan igår kväll utan fick sitta på gumpen ner för varje trappsteg. Verkar deprimerad och har svårt att koncentrera sig. Allt detta för den där starka kortisonen, Dexacortral, han får tre gånger om dan - utöver de andra cellgifterna han måste ta varje dag som inte precis gör honom pigg. Men Elias klagar inte. Han gör som läkaren sagt. Han är en riktig kämpe! Ja, man kan inte låta bli att bli påverkad utan blir nästan lika ledsen som han. Trots att vi fick så underbara besked i tisdags. Det är så hemskt med denna djävla sjukdom och allt det den drar med sig.

tisdag 28 juli 2009

NAJS!!!

Elias och jag var och handlade mat på förmiddagen innan det var dax för att åka in till dagvården för behandling.
I köket på avdelningen hade det bakats. Vi stötte ihop med lille tuffe Ossian som pekade på sin näsa och sa; "Känner Du vad som har hänt?" "De har bakat en god kaka!" Inte vilken kaka som helst! En kladdkaka med pollykulor som smält ner och bara blivit så där äckligt smarriga. Otäckt, räligt och oemotståndligt god. Själv smakade jag bara en tesked, men örk vad den skrek "vill ha mer" begär. (Baka aldrig en sån - man blir beroende vid första skeden)!!
Läkare hade samtal med oss innan han fick sin behandling. Hon undersökte Elias och allt var bra. Vi fick också provsvaren som vi tog igår. ALLA prover var bra! LEVERPROVERNA var helt normala!!! Helt mirakulöst så är Elias lever helt ok! Läkarna är glada över det och jag...jag fick nästan tårar i ögonen. I varje fall så blev jag helt sprallig i hela kroppen och ville bara skrika ut av glädje. Sen kom nästa glädjade besked. Vi får lov att resa.... bara en sån sak! Även om vi nu ställt in oss på att inte resa alls under en 3års peroid, så öppnades dörren lite och världen blev lite mer synlig. Det känns helt underbart! Dagens besked känns nästan för bra för att vara sanna. Knappt man vågar tro det. Jag fick provsvaren utskrivna av läkaren - och det är bud på att rama in dem och sätta upp dem på väggen. Elias skrek själv ut; NAJS!!! när han fattade vad läkaren sagt. Ja, vi är alla helt överglada! Nästa högdos metrotrexat är i augusti och den blir i fulldos enligt schemat. Så från att ha fått beskedet från att Elias var den man diskuterade mest på de nationella tumörkonferenserna och inte skulle få någon behandling alls mer - till att komma igen och få behandling enligt schemat. Det är fantastiskt! (Jag hoppas de nu diskuterar hur bra det blivit så här långt).
Elias fick Vincristine i porten och ska ha Dexacortral i 5 dagar. Metrotrexat 3st och Purenetohl 0,75st. Han kommer att få kraftiga biverkningar, men det kommer att gå över. Han kommer klara det här. Vi har kvar rullstolen om Vincristinet slår ut honom för mycket, men det ska vi verkligen inte hoppas. Det har ju vänt för honom nu. Kanske är det prinsessanEvelinaängeln som vakar över honom.
Träffade andra som var inne. Några vi känt sedan länge, som det går bra för, men det var också sorgligt för det är så många nya... en tjej hade fått en ny tumör i hjärnan som inte hörde ihop med den andra cancern hon precis blivit färdigbehandlad för... Elias och Bea blev också ledsna av detta. Djävla cancerhelvete! Barn ska inte ha det!!! Avdelningen är helt fullbelagd.
Vi var ändå så glada hela dagen. Chrille fixade med Elias cykel och det sista får cykelfixaren stå för innan den är helt parrfe. Bea fick monterat en cykelkorg på sin. Solen sken hela dagen. Louise har en kompis som stannar några dagar. Allt är bra - OM man bortser från Elias biverkningar som börjat visa sig och de överäckliga bananflugorna som invaderar oss.

måndag 27 juli 2009

Provtagning och besök av goda vänner.

Idag var det provtagning på dagvården. När vi kom träffade vi många av de vi träffat förut. En familj med en pojke med samma diagnos som Elias var inne för sin sista högdos när Elias var som sämst i påskas. De trodde knappt sina ögon när de fick syn på Elias. De skulle inte ha känt igen honom. De sa att de blev så glada och skulle leva på det hela vägen hem till Olofström. Kul för oss också att se honom må så bra och se så frisk ut.
Bea och hennes kompis Nickolina.

Nickolinas mammas vill göra en fin pose.

Ingrid kom förbi och firade lite semester. Vi satt i costa de la trädgård och mös med lite brieost, kex och god dricka medan barnen badade. Gick en promenad här i vackra gröna Linero innan vi ringde Karin och Hanna. Vi lyckade få hit dem för grillning och mys. Elias kommentar till att Hanna skulle komma; Najs!

Så här kan man se ut om man badat lite... Söta som alltid, eller?

Vi hade najs och åt najs. Både Karin och Ingrid kommenterade att de inte kunde minnas när Elias varit så pigg. Härligt! En trevlig dag med andra ord.

söndag 26 juli 2009

En dag full med motion!

Pappa och Jag sov länge idag. Vi åt frukost och sen åkte Mamma och jobbade. Pappa skjutsade Beatrice till en kompis och vi fick köra tillbaka igen för vi hade glömt druvsocker. Samtidigt passade vi på att tvätta Mammas bil. Den blev ren och fin! Vi körde till Plantagen och köpte jord och grillkol. Jorden ska vi lägga ut så att vi kan plantera gräs. Sen tyckte Jag och Pappa att vi skulle baka. Sagt och gjort! Det blev muffins och Louise bakade kladdkaka. Vi käkade lite rester slappade i soffan innnan vi cyklade och hämtade Beatrice. Jag cyklade hela vägen från Linero till Östra Torn.
Jag orkade inte cykla hem igen så Louise skjutsade mig hem. Mamma kom hem kl.21:30 och vi gick en lång runda med hundarna. Nu är jag trött och ska gå och lägga mig. God Natt /Elias

torsdag 23 juli 2009

Lugnt läge

Febern gav med sig och Elias är pigg igen. Kanske har han tur att blodvärdena var nere och är på väg upp igen. Man kan hoppas att det är så.
Vi är bara hemma. Chrille har ont i ryggen och jag jobbar några dagar.
Rektorn, Karin, på Elias och Beas skola kom förbi och sa hej.
Just nu leker Elias BU-kurragömma och gör sitt yttersta för att skrämma nån i familjen.

En bild på Elias bara. Tycker han ser så frisk och fin ut.

(Om någon har några bra dvd-filmer ni tröttnat på, så tar vi gärna emot och lämnar till barnen på avdelningen).

tisdag 21 juli 2009

Alla värden är i botten!

Jaha. I morse mådde Elias inget vidare. Har fått feber, har ont i huvudet och mår illa. Ringde och kollade med dagvården. Alla värdena är i botten. Hb 85 (=lägre idag?), totalvita på 1,5 och neurofila 0,5 och trombocyter 35. Så just nu väntar vi på att läkaren ska ringa tillbaka och meddela vad vi ska göra idag.
Vi hade ju packat för en mindre vistelse i stugan, men det är bara att packa ur bagarna från bilen igen... Spelar ingen roll. Det är bara synd om barnen för de längtade dit. Det får bli en annan dag.

måndag 20 juli 2009

Änglar

Idag har vi varit och botaniserat på media markt igen. Oj, vad klurigt det är! Om man inte var förvirrad innan så blir man det då. Ja, ja men vi fick fantastisk service och blev nöjda till slut.

André, Isabelle och Beatrice spelade Michael Jackson för oss.


Vi vill även upplysa om; Det finns de som gör änglar som inte "tillhör oss" och det skänks därmed inte till förmån för de allvarligt cancersjuka barnen. Så om ni hittar änglar och vill göra cancersjuka barns tillvaro lite bättre - fråga först vem som gör dem. Ett tips bara...
Sen skulle storebror Anton till Staffanstorp och Elias in för provtagning. Allt gick smidigt och nu ska vi försöka se om vi kan göra nåt annat kul. Fiska kanske? Eller ta en härlig promenad? Eller bara vara... Alla våra barn mår bra och det känns såååå gött!

lördag 18 juli 2009

Poolparty!

När vi vaknade så regnade det för första gången sen den 12/6? Kändes lite stressande eftersom vi fixat grillmat till vårt poolparty... Men vädret blev lite bättre. I princip uppehåll och varmt ute, så det var synd att klaga. Våra kära gäster kom och det var lite kaosartat ett tag innan alla grillarna var i gång och alla fått mat och dricka.

...men kvällen var ung och vi hade ingen tid att passa. När barnen ätit klart hoppade de i poolen och badade hur länge som helst. Det var höga skrik, hopp och annat kul. Sen kurragömmades det och blev dansuppvisning av Bea och Sara. Michael Jackon fans. Autografer delades ut efter showen.
När mörkret fallit på var det de vuxnas tur att hoppa i plurret tillsammans med de glada barnen. En och annan vattenbomb gjordes (- vi håller fortfarande på att återfylla vatten i poolen...).
Vi hade en urtrevlig kväll i goda vänners sällskap. Elias njöt i fulla drag.
Bea fryser efter nattdoppet och Ola..ja, han myser väl i vår nya myshörna.
Tack alla Ni som kom och gjorde vår dag så härlig!

Nu börjar det kännas som om vi flyttat in i huset på riktigt. Efter 14 månader. Att vi kan börja njuta av vårt hem och umgås med vänner. Ok, det är mycket kvar att göra och fixa, men det känns så mycket mer som ett riktigt hem nu. Inget är härligare än att verkligen vara hemma - långt ifrån sjukhusets hemska vita väggar. Vad kan vara bättre än det? Vi kan umgås med den verkliga världen igen. Vi kan vara ute i den lilla "trädgården" utan att slippa klippa oss genom djungelslingret eller kliva på byggmateriel. Vi kan vara inne (och fortsätta packa upp och få i ordning).

fredag 17 juli 2009

Ett nytt hinder har hoppats över!

Om man bara kunde sova ordentligt! Men eftersom man är vaken så får man gjort lite varje dag.
Elias och jag har igen pratat om att han måste komma över sin ångest för att prova på att börja cykla. Tårarna sprutade som vanligt när vi pratar om att han nu måste ta till sig att han ska tillbaka mot sitt "friska" liv. Även om det inte blir lika lätt och att det kommer att ta tid, så måste han börja leva lite mer som "vanligt". Om en månad ska vi hoppas att han kan börja skolan. Till slut kom vi överens om att han skulle prova Beas cykel och att storebror Anton skulle springa brevid. Utan "sjukt" många skydd på ben, armar och kuddar...men hjälmen den ska va på! Anton hängde på och det blev som jag hoppades - det gick hur bra som helst!!! Han var ute och cyklade inte mindre än vid 4 tillfällen. Oh vad han cyklade!!!På en skala tyckte Elias själv efteråt att det var en 7:a i att jag "tvingat" honom. YES!!
Hannes kom hit, sen har killarna lekt och myst ihop hela dagen.
Jag har handlat massor av grönsaker med Bea medan Chrille snickrat superfina sittbänkar - precis så fina man kan önska sig!
Satt ute och åt tillsammans. Hannes och Olle hängde på vår invigning av bänkarna och golvet. Ah så fint det är!

onsdag 15 juli 2009

Louise blev utskriven och har Elias låga värden?

För att säkert få igång hennes kropp extra så cyklade vi till sjukhuset tidigt som attan efter nattpermissionen. Alla var nöjda. Louise, vi, diabetessjuksköterskan och läkaren. Louise blev utskriven! Jabbadabbadoo!
Vi cyklade en sväng in om city. Handlade ett gott stenungsbakat bröd som vi fikade på när vi kom hem.
Idag har det varit varmt på riktigt. Över 30 grader i skuggan och massvis av underbar sol. Elias är försiktig och vill helst inte gå ut på dagarna. Han är rädd för att få brännskador, även om han har solskyddsfaktor 50 och långärmade kläder. Hannes var här och lekte, men skulle sen åka iväg och bada. Elias kan ju inte följa med. Så han sitter mycket framför en skärm. Tvn eller datan. Han ser blek ut och vi undrar hur hans värden är, men vi avvaktar med att ta prov. Direkt efter att han fick trombocyter i måndags kväll togs ett blodprov för att se vad de hamnade på. 40. På en hel påse trombocyter. Inte så mycket att hurra för, så det är nog bra att han tar det lite lugnt. Vi vet ju inte om de sjunkit ner igen. Elias och jag kollade trombocyterna. De kom från Malmö. De från Ängelholm - de är de bästa.
Louise gick på bio och Chrille, jag och Elias festade till det med att gå på restaurang IKEA i samband med att vi köpte en välbehövd rullgardin.

tisdag 14 juli 2009

Utspridda barn

Jessica ringde. Sara ville att Bea skulle följa med dem till Mälarhusen. Bea blev jätteglad och packade en stor väska med alla väsentligheter. Vi hade ett samtal om hemlängtan. Kom fram till att om det blev för mycket kunde hon bara lägga sig i soffan - det är vår gamla underbara skönfullaste i världen (som tyvärr inte fick plats i vårt "nya" hus). Jessie är en vänlig själ och kom och hämtade henne. På kvällen roade de sig extra med att åka till Kiviks marknad där de roade sig hela kvällen lång.
Louise fick komma hem på permission igen. Är extremt trött. var tvungen att få riktigt höga doser insulin hela dagen. Sent på kvällen började Louises insulinresistens ge med sig tack och lov! Hon körde "bara" på 120% extra i pumpen. Hennes värden stabiliserades sakta men säkert. Puh!
Elias mös med Hannes hela dagen. De tog sig ett dopp i poolen. Han känner sig inte riktigt hundra. Matt. Fick uront i ena handen på kvällen.

måndag 13 juli 2009

Både Louise och Elias på sjukhuset

Suck och stön! Det verkar bli en svår nöt att knäcka med Louises blodsocker. Hela natten fick man höja insulindroppet. Blodsocker kontroll en gång i timmen dygnet runt sen i lördags. Är pumpen sönder? Fick en spruta med 8 enheter insulin - blodsockret steg i alla fall, fick låna en annan pump - samma resultat... Strax runt 20+. Hmm??? Infektion är uteslutet. Insulinresistent? Annat? VAD??? Hennes blodsockerstegringar lägger hela avdelningens rynkor i veck.
Elias hade tid till dagvården för sina sedvanliga provtagning på dagvården och efter det kom de till oss på avd.65. Idag fick hon totalt 23 enheter till lunchen. (Ungefär så mycket hon tar på ett dygn). DÅ började blodsockret ge med sig lite och vi fick åka på 1,5 timmes permis.
Chrille lämnade tillbaka oss på sjukhuset kl.15.00 och jag gick vägen om dagvården för att få Elias provsvar. Hb 97, totalvita 1,6, neutrofila 0,6, trombocyter 17, Bilirubin 30, ASAT och ALAT sjunkit regält. Alltså klart för låga trombocyter. Inte helt kalas med tanke på att han har näsblod flera gånger om dagen och inte kan låta bli att pilla på sina sårskorpor han har... Vita - låga = sprittvättande och städning och halvkarrantän. Leverproverna har sjunkit - Gött! Så läkaren på avdelningen menade på att Elias skulle komma in och få en påse trombocyter ikväll. Det var bara ringa Chrille och be honom hämta Elias och Bea för en retur till till sjukhuset. Man kan bli galen för mindre.
Elias blev emlad på porten och väntade på 64:an. Bea fick en känning och Chrille fixade fram en macka till henne och ett glas mjölk. Louise låg på 65:an och var på dåligt humör pga av hennes blodsockerklydd. När Bea mådde bättre sprang hon mellan avdelningarna innan Elias fick sina trombocyter satta. Då gick vi alla till Louise så vi kunde ha lite koll på henne. Blodsockret var ok till kvällsmaten, så med stora mängder insulin och lite is i magen förhörde vi oss om det var möjligt att vi kunde åka på permis tills i morgon bitti. Läkaren sa ja.
Tillbaka till 64:an när trombocyterna var inne och drog nålen. Sen åkte vi hem och lagade mat vid sjutiden eller om det var lite senare... Trötta som urlakade sillar. Ringde Karin och Hanna - glömde att jag hade pasta på spisen. Chrille fixade lite ute. Trött han med.

Bea hon blir aldrig trött. Vild hela dagen och hela natten med för den delen. Full fart och bus är det som gäller.

lördag 11 juli 2009

Det händer nåt hela tiden...

I morse var det Louises tur att stå med huvudet i toalettstolen. Hennes blodsocker var skyhögt. Ketoacidos. Så vi pumpade i henne insulin och hon fortsatte att kräkas. Blodsockret vägrade gå ner trots att hon fick hur mycket insulin som helst. Klockan ett insåg vi att vi var tvungna att åka in till akuten med henne. Hon fick en nål direkt och läkaren ordinerade prover, dropp och inläggning på avdelning 65. Det tog inte långt tid innan hon var där. Jag tänkte inte att hon skulle bli inlagd utan bara stabiliseras på akuten, men läkaren var mer bestämd än jag envis. Trots ringeracetat i rasande takt (halv liter i timmen) och insulin, så ville inte blodsockret ge med sig ordentligt. Men hennes blodgas värden blev bättre allt eftersom.
Elias har varit med Hannes (grannkompisen) och tagit det lugnt medan Chrille hållt ställningarna med körning till sjukhuset och annat fix.
Elias känner sig lite hängig och lite ledsen. Vill inte äta så mycket. Det är väl behandlingen som tar på krafterna.
Snacka om att bli dränerad på kraft! Är det inte det ena, så är det det andra. Hela tiden nåt som händer. Vi hade tänkt träffa våra vänner från Island innan de åker hem i morgon... Ja, ja. Man får vara glad ändå. Vi bor nära sjukhuset och McDonald erbjuder ett lila Coca-Colaglas om man beställer en plusmeny. Livet kunde ha varit värre.

fredag 10 juli 2009

Lugi p99 + Åhus beachhandboll = ELIAS

+

=



Vi fick gå upp i ottan för att komma till Åhus beachhandboll. Vi plockade upp Hanna på vägen så klart. Parkerade en liten (?) bit ifrån och hann precis komma till första matchen. När vi kom fram, kom killarna i laget framspringande mot Elias. ALLA hade fått vars en knall röd tröja med sin siffra på och med texten ELIAS på framsidan. Det är goe Figge som har varit i farten igen. Gissa om Elias tappade hakan! Han är överväldigad! En av killarna sa; "..-vi har det för att hedra Elias...". Det är så man blir tårögd. Så gulligt!

Taktikuppläggning? Flera av tränarna och några respektive är på plats och samlar pojkarna Lugi p 99. Marina, Åsa och Kim.

Ola.



Marina och hennes goe Figge



[su'ppårtår] [phejnittinie]
dvs många härliga föräldrar

En av de suveräna målvakterna. Här är Simon in full action. Skott i mål var bla hans specialitet. Målvakten Adam var också svår att få mål på.



Pappa

Moa, Beatrice och Bosse vovve.


Calle gräver ner sig...



En del föräldrar (Roger i detta fallet) gör vad som helst för att få vara med på bild...haha!


Elias & Hanna


Hanna & Beatrice


Handbollsträning


Avbytarbänken...(med supporters).


Hanna kramar om Elias. Vi fick åka hem för Elias orkade inte mer...


Vädert var ömsom sol och ömsom lite regn, men oj vad vi var glada för att vi fick vara med och heja på killarna och träffa alla trevliga föräldrar. Till sist men inte minst vill vi framföra det största tack till alla tränare/ledare för allt! Ni är helt underbara! De bästa som finns! Minst tusen kramar till Er!!! Figge - Tröjorna var helt enkelt outstanding!

tisdag 7 juli 2009

Kompisar

Elias sover mycket, men det är skönt. Behandlingen tar hårt på krafterna. När han ätit frukost vid 12, ringde han till sina kompisar. 3 killar kom. De spelade tv-spel, skrattade och hade kul. Sen tog de ett dopp i poolen. Elias var nere klart sist. När de badat klart och torkat sig var Elias krafter slut. Killarna gick hem och Elias fick vila sig.
Fick ordinationen så på kvällen när vi tittade på koncert med Michael Jackson tog Elias inte mindre än 8 st tabletter.

måndag 6 juli 2009

Isländskt besök

Vi tog det riktigt lugnt på morgonen. Elias mådde inte så bra. Hannes och Assar kom förbi men de fick gå igen. Elias kräktes. Vi skulle ändå in och ta prover på sjukhuset. Pratade med läkaren om den fortsatta behandlingen. PEG-asperiginasen är helt stryken och fö ska han följa schemat där han avslutade i februari. De har inte bestämt sig för hur nästa högdos ska genomföras. Full dos eller med minskad styrka som han fick nu.
Telefonen ringde. Det var våra Isländska vänner; Frank, Svana och Brynjar som kommit hit på återbesök. Så när Elias var och tog prover hängde de med oss hem. Vi körde och handlade lite god mat och jordgubbar mm. Frank ville så gärna träffa hundarna. Jessica, Sara och Emma tittade förbi lite snabbt och alla babblade om sjukhus och vistelse där. Elias och Frank kommer så bra överrens och har mysigt ihop.
Provern är ok. Hb 99, neutrofila 1.4, trombocyter 97, leverproverna - klart högre än sist. bilirubin 31, ASAT 9.8, ALAT 13,?.
Tyvärr har vädret blivit lite sämre så det blev inget badande men grillande det blev det ändå. Gott och trevligt. Mitt när maten var på G kom vår kära veterinär och vaccinerade hundarna. Det är så gött att ha en veterinär som kommer hem och fixar till hundarna till ett klart prisvärt pris. Billigare än på klinik. Dessutom känner hon nu våra söta små nosar och vet hur de är.

söndag 5 juli 2009

Medicinen mot biverkningarna gör underverk

Wawie, vad bra valtrexen är! Läppen är nästan helt fin igen. Även tungan är mycket bättre. Suveränt! Så idag har Elias kunnat äta riktigt bra.
Bea och jag bakade en rullande tårta till bästaste Helene, för hon fyller år i morgon. Både hon och kusin Peter kom förbi på en kopp kaffe. Då krävde Elias att få fläskfilé efter det. Dvs klockan var strax efter klockan 21. Vad gör man när han inte fick mat i sig igår? Så jag fick ställa mig och göra middag nummer 2 för idag. Alla åt och var glada, så...
Barnen har mest slappat och Chrille och jag skruvade lite trätrall. En lugn och skön dag. Gött!

lördag 4 juli 2009

Nu kommer biverkningarna

Vaknade med ett ryck i morse. "Fick Elias sin medicin i gårkväll?" Så jag rusade upp. Där låg Elias och sov med enorma läppar! Fulla med herpesblåsor och tungan är helt svullen och invaderad av dessa blåsor. (Han hade fått sin medicin). Sovit dåligt hela natten pga av det. Stackare!
Så det var bara ringa avdelningen och få utskrivet Valtrex. Frukost, lunch, middag och annat fika blev; fil. Har ont i munnen. Får också mucostatin och aftamed mot blåsorna. Känner sig också hängig. Vill och orkar inte göra något. På kvällen tog han dock ett snabbt dopp i poolen med sina syskon. Blev lite piggare av det.

fredag 3 juli 2009

...hemma!

Vilken dag! Vi kan ännu nästan inte fatta att Elias är hemma. Ringde till avdelningen för att kolla, men allt är bra. Nya prover på måndag. Nu ska vi bara hoppas att Elias får behålla det lilla hår han fått, slippa blåsor i sina slemhinnor och förhoppningsvis klara sina blodvärden så de inte rasar för mycket.
Anton klasskompis kom hit, men Elias och han fick gå hem till honom en stund och leka. Sen kom storebror Anton. Brun som en pepparkaka efter Spaniens solande.
Alla barnen har badat flera gånger idag. Skönt! För idag har det varit lika varmt och soligt som de andra dagarna...typ 30 grader.
Vi har levererat smörgåstårtor, glass, vattenmeloner, chips, ostbågar, popcorn och diverse dricka till avdelningen. Smörgåstårtorna var så fina! Vi får väl höra nästa vecka om de haft trevligt och om de var goda och drickan föll på läppen.
Oj, vad vi är trötta! Oron och den fruktansvärda droppräknaren tar kål på den dövaste. Det bara går inte att sova till den, så nu tar sömnlösheten överhanden... Nu ska vi göra vårt bästa för att försöka sova. God natt!

torsdag 2 juli 2009

0.17!!! Hemma!!!


0,17 i metrotrexatevärde
Vi har precis kommit hem!!!
Det måste varit rekord att det gått så fort! Klockan 21.45 fick vi svaret. 0,17! =Yes! =Hem!
Jag hade påbörjat packningen och när Elias fick svaret sprang han in i behandlingsrummet och fick droppet borttaget, tog på sig tröjan och släpade den stora väskan genom hela avdelningen ner i foajen. Han var nere på mindre än 5 minuter. Innan Chrille hann och komma och hämta oss.
Hela dagen har vi hoppats och hoppats... Middagsvärdet var 0,25 så vi kände att det kanske kunde gå ner. Eftersom han inte fick full dos i sin högdos så fanns ju hoppet lite mer (tänkte vi). Det gick!
Elias har mått toppen hela dagen. Louise kom förbi och Elias blev urglad. De spelade biljard och mös ihop. Sen hon cyklade hem igen väntade och väntade vi. Läkarna är helt överraskade. Inte ens de trodde att det skulle gå så här bra. Så nu blir det nog behandling enligt schemat - eller? Hur som helst är vi helt euforiska av lycka att det gick bra. Mot alla odds!
Imorgon blir vi utskrivna på riktigt och får mer besked om fortsatt program, men han klarade det! Yes!!!!!
Det ska bli extra härligt att gå upp på avdelningen i morgon eftermiddag med 2 av de största smörgåstårtorna från Ingelsta kalkon, vattenmeloner, glass, strutar och god dricka till alla de stackare som måste vara där. (Det är knökafullt på avdelningen, näst intill skavfötters... tyvärr många nya). Det är änglarna som står för kalaset. Bra va! Hoppas de får lite mysigt tillsammans. Tack också till Agnetha och Ingelsta kalkon som hjälpt mig att få ihop det hela! Det finns änglar runt omkring en! Härligt!

Jabbadabbadoooooo!
Elias vår fantastiske kille!
Gott att ha honom hemma igen i ett så härligt skick som vi aldrig vågat drömma om.
Underbart!
Tack!

onsdag 1 juli 2009

Elias mår bra! Benmärgen är CANCERFRI!

I skrivande stund ligger Elias i sängen med en stor klubba i munnen och skrattar högt till filmen Madagaskar 2 ihop med Sanna (tjejen som har rummet intill med samma diagnos). Han har varit på ett riktigt stålande humör hela dagen. Skrattat och varit glad. Kunnat äta som vanligt. Varit och spelat biljard på lekterapin... och busat med pappas pizza. Kryddade denne med kanel när han vände ryggen till. Alla blodvärden är bra. Benmärgen visar fortfarande inga tecken på återfall! Läkaren är nöjd. Kan det bli bättre???
Flickorna och jag har varit på Hörbymarknad. Redan efter en kvart ville Bea ge upp pga av den enorma värmen. Redan kl.11 i förmiddags var det 30 grader i skuggan, vindstilla och kvävande kvavt...och sol. Man ska inte klaga, men det hade varit skönare att plaska i nåt kallt vatten än att vara på marknad, men är det marknad så är det. Barnen ser fram emot denna varje år och Elias var så besviken att han inte kunde gå att han grät. Han brukar alltid träffa Bosse där och säga hej. Bosse säljer hemkokt godis och Elias brukar alltid få en klubba av honom. Så Bea och jag fick hälsa speciellt från Elias till Bosse.
Här ligger han och mumsar på en klubba han fick av Bosse.

Förhoppningsvis ska vi kunna hitta en marknad en dag i sommar som Elias kan gå på. Kanske Bosse är där. Louise hade med sin kompis Emma som hon gick med och Bea och jag rann genom gångarna. Åskan mullrade i kanten, men det blev inget riktigt bang eller regn medan vi var där . Det lilla regn som kom nådde knappt marken innan den avdunstade. Så varmt var det. Några fynd gjorde vi. Köpte 20 dvdfilmer till avdelningen för 400kr. (Perfekt för vi hade skivit en lista igår om vilka filmer som skulle vara bra och vi hittade de flesta av dem). Elias fick ett fint badlakan med Spiderman3, Bea en kjol, Louise en ny välbehövd skolväska och vovvisarna fick nya koppel (eftersom de är Hundinis och biter sönder varandras om man binder fast dem 2 minuter...). Själv var jag nöjd med en langos med räkor.