Fler trombocyter

Eftersom trombocyterna bara steg till 30 och blödningen håller i sig, så blev det till att emla, åka in en sväng till till dagvården, sätta ny nål och få en ny påse trombocyter. En ny biljardmatch på lekterapin.
Nu är vi trötta på att åka in dit varje dag. Stackars Elias! Vi tycker det är jobbigt. Vad tycker då inte han - egentligen (han klagar ju aldrig). Men vad har han för val. Allt han fokuserar på är ju att bli frisk. Vilken otroligt fantastisk kämpe han är!!!
Bea och jag lämnade Louise i Staffanstorp hos en kompis och sen träffade vi som hastigast en annan "cancermamma" i Malmö. Därefter körde vi vidare för att spana in nya IKEA och handla hyllplan till våra paxgarderober, så vi kan börja få iordning lite var stans, kanske börja fundera på den där uppackningen. Pax odjupa sortiment har utgått. Hallå! Med vilken anledning? Så det blir till att snickra egna hyllplan. Korgarna -ja, det kan vi glömma. Jisses, vilken besvikelse! Totalt omysigt och bara heltrist! Helt handikappovänligt, la vi märke till när Bea blev låg i sitt blodsocker och behövde åka vagn... Både Bea och jag supersaknar det gamla IKEA! Jag som egentligen är en IKEAfan, fick klart tvivlande tankar om hur jag i fortsättningen ska kunna handla IKEAsaker - för dit vill jag verkligen aldrig mer åka. Hur kunde de göra på det här viset? Hur tänkte de med sin planering om hur man ska ta sig fram i varuhuset?
Vi kunde inte komma hem fort nog. Örk för att gå i affärer.
Väl hemma satt vi pratade lite med Catarina och sen mös vi i soffan.
Imorgon - då ska vi ringa in och höra hur högt trombocytvärdet blev för idag.

Trombocyter

Jaha. Trobocyterna var nere på <10 = suck! Näsan blöder och han är svart på tusen ställen på kroppen av stora hårda blåmärken. Emla. Åkte in igen... till dagvården och satte nål och sen en påse trombocyter. Under tiden gick Elias ner till lekterapin och spelade biljard med "lektanterna" där och gjorde lite kuliga teckningar på drejskivan. Läkaren meddelade att Elias behandling med purenetohl och metrotrexat måste sättas ut igen en vecka.
Elias blev lite stressad när trombocyterna var klara och tyckte det gjorde ont precis innan de skulle dra nålen igen.
Fick dock höra helt underbara besked. Samuel som vi mött på avdelningen - hans metastaser i skelettet och i lungorna är borta. Vi blev "nästan" lika glada som hans föräldrar.
Efter några timmar ringde vi in och förhörde oss om hur högt hans trombocytvärde kom upp till. 30. Näst intill som att hälla dem i vasken alltså. Suck igen!
Hade ont i huvudet igen hela kvällen, men vi vågar inte ge honom nåt smärtstillande eftersom om han får en blödning i huvudet, så... är det inte bra.

Prover och läkaren funderar...igen.

Idag var Elias på dagvården och tog prover på förmiddagen. Sen var det till att vänta tills vi kunde träffa läkaren.
Läkaren blev konfunderad över Elias alla blåmärken och prickar. De var lite för många, på för många ställen och på annorlunda ställen. Benen och armarna är kanske inte de konstigaste ställena, men halsen och revbenskanten=? Så han ville att Elias skulle utredas för "annat". Han tycker Elias är en av de klurigaste han mött med leukemi. Han är inte som de andra. Reagerar på behandlingen på ett annat sätt än andra och kan inte få den styrkan på cellgifterna som andra. Elias leukemi är en av de som diskuterats mest på de internationella mötena de har.
Det blev till att emla och vänta igen. Under tiden gick han ner på lekterapin och spelade biljard medan Bea och jag körde och handlade glass och läsk till avdelningen tills på kvällen.
Klockan 3 var vi färdiga med provtagningarna för idag.
När vi kom hem så hade Karin och Isabelle kommit. Bea blev urglad! Karin och jag hade fullt ös att fixa inför våran bjudning där. Hade förbeställt sjukt många McDonalds hamburgare och pommes som vi körde och hämtade. Fick även med oss massa fina uppblåsta ballonger som vi tog med oss upp på avdelningen.
Väl hemma igen ville barnen inte sluta leka. Så Karin fick lugnt slå sig ner "fem minuter" innan de gav sig iväg hem.
Tankarna går runt. Vad är det som händer? Vad beror allt på? Varför har Elias så mycket näsblod - egentligen? Kan det vara "annat" och i så fall vad? Vad funderar läkarna på nu? Vilka prover ska de ta? Jag skulle bra gärna vilja ha tag på en Doktor House. En läkare som inte ger sig förräns hela gåtan är löst. (...visst finns de på avdelningen, men ibland känns det som att de tappar styrfart eftersom de har så många cancersjuka barn att ta hand om).

Nedkomst av soffa och Blåmärken...

I lördags var vi och hämtade vår nya soffa. Bea och Elias fick stanna i Stångby hos våra kära vänner Tobba, Sveinbjörn och Einar-Thomas och Helga. Där busade och lekte de för fullt medan vi körde upp till Halmstad. När vi på vägen hem igen ringde vi Tobba och undrade hur läget var sa hon att hon kände sig som hon var på jobbet. Och vi undrade då om hon sövt ner dem...
Väl hemma kom Robin och Marit och hjälpte oss att flytta runt på de gamla sofforna och in med den nya. Vilka vänner!
Waw, vad stor och härlig den är! Otroligt att alla nu får plats med råge. Man får lätt plats att ligga 3 st i den samtidigt. Man kan nog sitta 9 st i den. Passar helt perfekt in i vårt vardagsrum. Gött! Barnen bara älskar den - precis som vi. Jag var lite orolig att den inte skulle leva upp till förväntningarna och att de andra inte skulle gilla den, eftersom det bara är jag som sett den innan. Precis när vi fått ihop soffan la sig Elias och somnade direkt i den. Det känns som ett ganska bra betyg.
Helgen har bara varit lugn. Inte gjort mycket alls. Bara tagit det lugnt. Man är fortfarande trött av sömnstörningen. När man väl somnat så vaknar man i ett kör och kan inte riktigt somna om. Elias svårigheter att andas genom näsan ställer också till det. Han vaknar flera gånger på natten och pillar med sina "vaselinbomullsproppar" och tar bort blod. Så vi prioriterar att inte stirra omkring för mycket. Bea har haft sin kompis Isabella här och lekt.
Elias trombocyter är nog i botten. Han är fylld av blåmärken. Stackars honom!

Blodet droppar minst sagt!

Oj, vad vi är slut. Trötta och gör inte många knop. Det tog hårt att ligga inne och bli av med så många nätters sömn. Så pass att det är svårt att komma tillbaka i den vanliga rytmen. Så nu är det bara basen här hemma.
Elias håller på med sitt näsblödande. Han har haft dessa problem mer eller mindre (minst ett par gånger i veckan som minst, men annars i princip varje dag) under hela hans behandling och varit på öronkliniken. Då sa de att man inte kunde bränna, eftersom det inte är ett kärl som är förstört utan hela slemhinnan. Men sedan 3 veckor har näsan runnit blod i princip konstant och nu är det helt galet mycket. Innan Elias hade lagt sig tillrätta igår kväll så var hela påslakanet helt blodfyllt. i morse var "halva sängen" full, det droppar blod rakt ner i maten när han ska äta trots att han har "proppar" av bomull i näsan (vilket dessutom är svårt att äta eftersom han inte får luft när han har mat i munnen), droppar på golvet när han går och sätter färg på sina kläder och sen när han tar ut sina bomullstussar så kommer det STORA(ca 5-7cm) koagelklumpar... Det i princip fullkomligen sprutar ur näsan. Så idag var det bara till att ge sig iväg till öronkliniken igen akut för nya råd.
Där träffade vi en underbar läkare som verkligen tog Elias besvär på största allvar och var riktigt bekymrad över hur man skulle kunna lösa problemet. Han ringde upp Elias onkologläkare och berättade att han var bekymrad och krävde att de skulle bry sig mer om helhetsproblemet med hans slemhinnor. Han hittade även att Elias blödningsprover inte var bra i somras vilket han påpekade för läkaren. Han ville också att onkologerna skulle utreda varför. Summa summarium blev tillslut att Elias ska få blödningshämmande läkemedel 2 tabl 3ggr dagligen och ny kontakt den 6/11. Fick tiden trots att han redan var överbokad, men han var så bekymrad att han sa att Elias skulle prioriteras.
Efter besöket på öronkliniken ville Elias gå på skolans spökfest en stund. (Näsan slutade blöda som vid ett mindre mirakel i samband med besöket hos öronläkaren). Sen ringde han hem glaaaad och frågade om han fick leka med Jaffet och Anton en stund efter skolans slut. Eftersom näsan höll sig, så fick han det.

Slösöndag

Idag har vi inte gjort många knop. Jag vaknade av att jag hade ont i armen, men det var inte så farligt. Gjorde ett antal änglar innan de andra vaknade. Elias var hungrig när han vaknade. Beställde inte mindre än 3 ostmackor. Beas kompis Tova kom hit och lekte. Käkade lite våfflor. Ja, ja... det är inte våffeltider nu, men jag hittade ett billigt våffeljärn igår på Netto när jag handlade och Bea blev så sugen på sådana.
Efter att ha servat barnen med våfflor körde Chrille och jag till Obs för att köpa en helt vanlig regnkappa till Louise. Men si det är tydligen inte säsong för det, så det fick bli en jacka som står emot vatten. Så dåligt att det inte finns i vanliga klädaffärer! Det borde väl i princip alltid vara säsong för det här i Sverige (om man bortser från i år). Puh, vad tröttsamt det var.
Alla känner sig helt färdiga idag - förutom Bea som alltid har full fräs. Matta. Det tar ganska hårt på en att vara på sjukhus så länge och i kombinationen med vaccinationen kanske hjälpte till att klubba ner en.
Satt framför TVn och bara satt. Slötittade på Ensam mamma söker. Längtar efter soffan vi beställt. Det ska bli så härligt när vi fått den så vi alla får plats att sitta tillsammans. Det är lite trångt med 5 sittplatser när man är 6 personer i familjen...
Väskorna får vänta nån dag till innan de blir uppackade.

Hem ljuva hem! Chrille och jag vaccinerade. Sen blev vi bjudna på middag hos våra goda vänner Jessica och Magnus.

Jag vaknade redan strax efter 6, men så somnade jag ju också tidigt igår. Duschade och klädde på mig. Gick ut en sväng i köket och bara satt. Babbalde lite med en annan mamma som också var morgontidig. Käkade en bulle och drack kaffe. Efter någon timme tittade jag till Elias. Han sov fortfarande som en stock. Så jag jobbade lite till i korridoren för att inte störa honom. Fick lite extrahjälp av en sötnoskille som också var på väg hem. Klockan gick. Jag gjorde iordning frukost till Elias, men när jag kom in - ZZzzzZz. Så jag gick ut igen och fortsatte. Oj, vad trött han var. 13 timmar sov han. Snacka om att vara slut. Men han hade ju inte fått sova på flera nätter. Det är så jobbigt att genomgå denna behandling med alla dessa "kissningar", sen själva högdosen av cellgifter är nog inte helt uppiggande heller, men att utöver detta bli terroriserad...det var nog det som tog knäcken denna gången och kanske är det just därför det tog sån tid innan värdet sjönk. Herpesen har blossat upp igen och hans läppar ser lagom fina ut. Så läkaren ordinerade Valtrex igen.
Men idag var värdet nere. Elias ringde efter Chrille direkt. Han kom fort som en vessla och sen bar det iväg HEM! Vi bara ställde väskorna innanför dörren och satt. Puh, vad det är skönt att vara hemma!!!
Figge och Marina tittade förbi. Elias skulle prova storleken på sin nya Lugiträningsoverall. Vilken service! Undra hur många som har så underbara tränare som killarna i p99??? Sen fick jag ge mig iväg igen. Kylen var tom på det mesta. Chrille kan ju inte handla med sin rygg, så det var inget att be för. Chansade på att man kunde vaccinera sig - och det kunde man. Det gick hur bra som helst! Om man bortser från att en ung tjej svimmade av rädslan, vilket gjorde att en annan också började kallsvettas och bli blek... Jag frågade om det var ok att Chrille kom och vaccinerade sig och det var inga problem alls. De var hur tillmötesgående som helst. 10 poäng för proffigt bemötande! Så Chrille körde dit och fick sin spruta. Han fick lika bra bemötande och det kändes så skönt att det nu är avklarat, så vi kan lägga influensavaccineringsproblematiken bakom oss.
Klockan 17 skulle vi vara i Dalby på middag hos våra goa finfina vänner Jessica och Magnus. Vi hann nästan i tid. Skönt att slippa hålla på och laga mat tänkte vi, men shi fick vi.... Hela bordet var fyllt med diverse skålar med godsaker och i mitten stod en stor "sak" där man stekte sin mat i egna små stekpannor. Elias som inte ätit i princip under hela sin sjukhusvistelse - åt med god aptit. Det var precis det bästa man kunde önska sig. Mysigt, kul och framförallt gott. Det var en så härlig och avslappnad kväll! Elias mös, trots att han mår lite si så där. Lekte till och med en hel del med Sara och Bea. De två tjejerna de höll låda och hade hur kul som helst. Utklädda till halloweenhäxor och bjöd på show och dans. Tusen tack för en skönfull och trevlig kväll!

Trötta! Slöa och lite "nere".

Vi stannade i princip på rummet hela dagen. Helt matta av trötthet. Längtade efter ett provsvar som sa att vi kunde åka hem. 12-svaret 0,37 så det blev inte till att komma hem. Läkaren tittade förbi och gav oss ett intyg på att Chrille borde få förtur till sin influensavaccinering A(H1N1). Alla barnen blev ju vaccinerade igår och det gick hur bra som helst! Ingen av dem har klagat på några biverkningar i princip. Lite ont i armen bara. Louise har inte ens det.
Jag jobbade lite med mitt, medan vi väääääntade och väääääntade. Vilken lååång dag! Elias sa nog "jag vill hem" så många gånger att jag trodde han spelat in det och satt det på repeat. Klockan 18 värdet - 0,31. Suck! Jag fick beskedet i korridoren och "orkade" inte meddela Elias svaret, så det fick stackars sjuksköterskan göra. Det blev några tårar som föll. Sen sa Elias att han ville lägga sig redan vid halv åtta. Vägrade äta pga av trötthet. Han var helt slut! Så vi fick be om kvällsmedicinerna lite innan det var dax. Innan han var klar att hoppa i sin skönhetssömn sa han att om värdet var nere kl. 24.00 skulle han hem direkt! Allt skulle packas för det. Elias och jag somnade och sov som stockar. Klockan 1.00 kom sköterskan in och kopplade bort droppet. VÄRDET var NERE i mindre än 0,1!!! YES!!! Men inte orkade vi lyfta ens ett finger för att ta oss hem mitt i natten. Vi somnade om och sov så gott. Nöjda med vetskapen att i morgon så sticker vi hem!!!
(Vad jag menade var att det var omvänd rasism. De gillade uppenbarligen inte oss. Terrorist - de terroriserade oss i "alkaidastuk". Har annars inte några kommentarer om osvenska personer eftersom vi har flertalet mycket goda vänner ifrån olika kulturer, religiösa bakgrunder och världsdelar).

Värdet segar och Elias kommer inte hem än. Terrorister på avdelningen.

Så mycket som Elias har gråtit den här gången har han nog inte gråtit på all tid han varit här innan. Vi fick dela rum några helt supergalna människor som gjorde allt för att se till att de skulle få rummet för sig själva. Mammans första åsyn av oss var när vi låg och sov i onsdagsmorgon klockan 8. De fick frispel och smällde i garderobsdörren och skrek. Hon sprang ut och hämtade överläkaren och ställde sig över oss och pekade på oss, när vi låg och undrade vad som stod på, ifågasatte vad vi gjorde där - på svenska. Läkaren meddelade att det var ett dubbelrum och att det var en annan sjuk pojke som skulle vara där (Elias). Trots besöksförbud och att bara en förälder får vara närvarande, så gäller det tydligen inte dem (pga av att mamman inte "kan" svenska). Deras pojke är det synd om som måste stå ut med sina föräldrars terroristattacker mot oss. Hela förra natten pratade de högt, satte tvn på högsta volym, babblade i mobiltelefon (överröstade TVn), sms:ade med pip i varje tryck, tände i taket, gick med klackaskor fram och tillbaka i rummet och drog draperiet fram och tillbaka jag vet inte hur många gånger. Deras framfart visste inga gränser. Använde rummet som soptunna. När Elias skulle till op kom vi knappt fram med sängen pga alla saker de slängt på golvet. Blöta använda handdukar och kisseflaskor och andra sopor. Tvättar inte händerna när de är på toaletten - superäckel! Elias grät sig till söms, var vaken största delen av natten pga av deras terror och grät när klockan var 05.50 då de hade bestämt sig för att NU skulle vi upp på riktigt. Klockan 06.20 var TVn på så hög volym att det hördes ifrån längst ner i korridoren till andra sidan avdelningen. DÅ fick jag frispel på riktigt!!! DÅ fick det vara nog!!! Personalen har varit och sagt till dem oräkneliga gånger, med motsatt resultat. DÅ fick vi ett nytt rum. Klockan 7 på morgonen. Snacka om att "sova" med fienden!!! Snacka om rasister! Terrorister!
Så vid varje provsvar så har Elias mungipor åt en sväng längre ner. Han är så trött, rastlös och VILL HEM!!! Tårarna rinner emellanåt. Inte konstigt. Vi har ju inte sovit sen vi kom hit och det är ju ett par dagar sen. Det börjar pressa på humöret nu när värdet tar sån tid att komma ner. Men om vi ska se lite lite lite positivt, så slipper vi nu de hemska alkaidamänniskorna. Han har redan fått stora blåsor i munnen och ingen aptit. Har knappt ätit på 2 dagar. Så idag kom vi fram till att han kanske kunde tänka sig en cheeseburgare. Tur att pappa är så snäll och körde och hämtade en sån till honom. Det är det enda han ätit på hela dagen. Inte ens en enda liten kola eller klubba ville han höra talas om ens. (Köpt med lite fredagsmysgodis av änglapengarna så det finns lite gott till barnen och personalen).
Nu sover Elias och ska promt väckas när nästa värde är klart vid 24.00. Är värdet nere i 0,2 så ska han direkt hem då. Om inte det är nere så är nästa kl.06.00. Hoppas att det åtminstone är nere så vi kommer hem i morgon. Suck!
Vi pratade precis med kvällssköterskan om semestrar och var man önskade sig att åka. Allt Elias önskar sig är HEM! Kan inte tänka sig ett bättre ställe. Ingen semester skulle kunna slå det.

Elias på väg hem? och internet tillbaka!

Idag fredag så har vi åter internet hemma i huset igen. Man blir så frustrerad när det som bara ska fungera helt utan anledning bara lägger av. Jag är inte helt oäven med tekniken men denna gången låg felet utanför hemmets väggar.

Elias har legat inne sedan i tisdags för sin näst sista högdos. Han blev inte som tidigare sövd först utan fick vänta till onsdag morgon innan han rullades upp till OP där han fick en dos rakt in i ryggmärgen. Denna gång fick han dela rum igen men med en familj som vi aldrig träffat tidigare.

Varje dag har han varit nere på lekterapin och spelat lusen av alla i biljard. Han tycker det är jättekul med biljard och det är skönt att se honom skutta omkring med sin droppställning jagandes bästa läget på bordet med ett stort leende på munnen.

Senaste värdet vid 13-tiden var nere på 0,37 så har vi tur är han nere på 0,20 kl. 18 så att han får komma hem. Han längtar verkligen hem och vi som är hemma vill bara att han och mamma ska komma hem. Nu när det är besöksförbud så är det svårt att umgås och flickorna träffade Elias som hastigast när dom fick sina vaccinationer i onsdags. Även Elias fick sin spruta som läkarna säger har en 30% chans att hjälpa mot svininfluensan. Bea har klagat på lite värk i armen och ont i benen men det är allt. Hon har varit jätteduktig hela veckan och hjälpt till mycket nu när min rygg återigen har fått frispel och värker, som tur är så har min läkare remitterat mig till ryggspecialister på Ängelholms sjukhus. Dom lär vara mycket duktiga på ryggar och diskbråck.

Nu ser vi fram emot helgen, att få vara tillsammans som en familj igen.

Näst sista högdosen

Idag var det då dax. Hela morgonen var jag uppe i ottan och packade väskan med kläder inför Elias näst sista högdos. Lite fundersamt är det dock, för denna gången är det inte som vanligt. Elias ska först börja med sin HDM och inte förräns i morgon blir han sövd och får metrotrexat i benmärgen. Känns ungefär som att först ta på sig jeansen och sen trosorna ovanpå. Fel, men ändå.
Chrille släppte av oss och vi hade all packning. Det blev delat rum igen OCH så klart den absolut hemskaste värstaste droppräknaren IGEN! Vi protesterade högljutt och systerglader tyckte att dubbelt upp var lite för bra, så hon trollade fram två andra droppräknare. Tack snälla!!! Den andra är bara för mycket!
På avdelningen är det fullt som vanligt. Alla har fullt upp och springer hit och dit på avdelningen. DÅ känns det skönt att vi varit med ett tag och vet rutinerna någotsånär. Jag fick ifrågasatt varför schemat är ändrat (trosorna ovanpå byxorna). Det fanns helt enkelt inte op tid för Elias idag., men detta skulle inte spela någon roll sa läkaren. Diskuterade även Elias medicinering. Han får ju knappt någon och reagerar kraftigt på dem. Han tror som vi att Elias är extremt läkemedelskänslig och kanske blivit övermedicinerad i början av sin behandling. Men förhoppningen är att cancern tagit lika mycket stryk som hans friska celler. Det är bara slutresultatet som har facit i sin hand... Han trodde även att Elias hårtappande beror på att Elias får mer biverkningar än andra. Så, tyvärr får vi kanske förbereda oss på att håret kommer att falla efter denna högdos. Om så inte blir fallet, så är ingen gladare för det än Elias. Så vi får hålla tummarna!!!
Dagen idag har gått helt överförväntan bra. Mått bra hela dagen! Fick aloxi mot illamående innan start. Så när han ätit lunch for han iväg till lekterapin och spelade biljard hur länge som helst innan påbörjade att väva. Åt med god aptit potatisbullar med bacon till middag. Bakade drömmar till alla.
Hoppas snart vi får reda på op tiden för i morgon. Det känns som det börjar dra ihop sig för fastande för Elias. Nu sitter han och ser på sitt favvoprogram Simpsons. Snart är det House. Då är det jag som laddat allt klart och ska mysa med en ny medicinsk gåta som jag hoppas på att lösa före honom.
Sov gott alla där hemma! Kram Bea, Louise, pappa, Morris och Dixie!

Åsa, Linus och Nicklas

Det bidde ingen Billebjärstur. Vädret var för blött bla.
Vilken tur att Åsa och killarna kom förbi och bara "gjorde ingenting". Pojkarna lekte kurragömma och byggde lego. Linus hade aldrig smakat färsk chili och när han såg vår planta så ville han smaka... Det tog tid för honom att återhämta sig. Han tuggade rån, rån , banan, sköljde med vatten. Nu vet han hur det smakar.
Middagen blev tacos. Alla barnens favvo, men då kunde jag i ett annat svep förbereda morgondagens middag kålpudding. Efter middagen lekte alla barnen och hade så kul ihop.
Senare mumsades det på paj sedan Karin låtit meddela att hon mumsat på det.

Gnäll

Det är helg och veckan som har gått har varit helt hemsk. Elias är så ledsen för att han tappar hår i mängder. Han gråter och är förtvivlad. Vi försöker trösta honom så gott det går, men... hur kan man trösta? Flera andra säger bara att han inte ska vara ledsen, att det kommer tillbaka. Men för Elias är det en stor sak. Tänk själv. Hans kompisar fixar med sitt hår. Frisyrgele och vax. Han mår inget vidare av sin behandling. Är svag och matt. Kroppen värker och han har ont. Tar alvedon mot sina smärtor. Rörelserna är inte som de ska vara. Han orkar och kan inte gå i sin skola och träffa sina kompisar. Det han längtar efter så gränslöst mycket. Sen till råga på allt tappar han så mycket hår och på tisdag är det dax för högdosen... Vem hade inte varit ledsen?
Chrille mår inget vidare. Han rygg är fortfarande ett stort aj. Humöret är i botten. Han varken kan eller "orkar" göra nåt.
Själv jobbar jag som en iller. Dygnets timmar verkar knappt räcka till. Jag vill ju göra ett bra jobb. Pandemin tar såååå mycket tid på arbetet att allt annat måste läggas åt sidan och sen är det till att fortsätta att jobba hemma när man väl kör hem. Kvällarna blir sena och barnen försummade. Allt för att jag ska "kunna" vara "ledig"(=vård av allvarligt sjukt barn) när Elias ska in på sin högdos. Vem skulle annars få ihop allt pappersarbete och logistik inför influensavaccineringen? Vikarie - det finns inte i någras tankar i min verksamhet. Det jag inte gör själv nu - det finns kvar och väntar tills det blir gjort och just nu är läget att det måste vara klart innan Elias ska in på sin högdos för att allt ska gå så bra som det kan. Ledsamt och otroligt att det finns arbete som är så. Men jobbet är trots allt trevligt i summa summarium, även om man ibland undrar över den arbetsbelastningen man har.
Barnen. Det vore en lögn och säga att de inte blir påverkade. De mår väl heller inget vidare av att jag jobbar som en tok eller att Chrille inte heller mår bra. Vi umgås knappt med någon känns det som och livet känns rätt trist. Även om man kanske har möjlighet att träffa nån så finns inte orken. När man handlat, fixat med tvätten, satt in i diskmaskinen, plockat undan saker som ligger precis överallt - ja, då är man helt slut. Besviken över det grymma öde som vi blivit tilldelade. 3 sjuka barn och en man som är halvt invalido. Allt förpackat i en och samma förpackning. Värst av allt är inte dock inte allt jobb, utan all kamp, all oro och snart undrar jag hur länge man står ut utan att man ska falla helt platt ner och bara stirra ut i tomma intet. Måtte Elias högdos gå bra, flickornas blodsocker snart stabiliseras så man ska slippa ta blodsocker om nätterna, Chrille få träffa ryggspecialisterna i Ängelholm så han kan få hjälp och jag verkligen ber att vi ska få slippa alla tecken till influensa. Det vore en ganska stor katastof om vi skulle få det.
Nåt bra... köpte talgbollar till alla söta småfåglar nu när vädret kommer att bli kallare. Tänkte hänga dem precis utanför köksfönstret, så vi kan skydda dem mot de stora fåglarna. De ser ut som små söta änglar där de flyger och är så glada. "Vår" lilla talgoxehona (Fiffi) är knappt rädd för oss längre och kan flyga fram och sätta sig precis intill oss. Gulligt.
Kanske. Kanske ska vi göra ett försök att komma ut på en liten tur till Billebjer. Om vi orkar. Har vi tur kanske vi hittar björnbär.

Skype och skratt

Elias mår så där. Känner sig hängig, men han har ju en mindre infektion i kroppen eftersom han har sin munsår. Men stundtals är han så pigg! Så den här veckan är det skype med skolan som gäller. Ingen skolgång i skolan innan högdosen.
Innan Elias blev sjuk så var han en så reserverad pojke. Tystlåten. Pratade helst inte alls med vuxna han inte kände. På sjukhuset tvingades han till att prata. Han blev lite bättre allt eftersom, men sen mådde han ju så oerhört riktig dåligt och orkade inte prata av den anledningen. Allt var fokuserat på ren överlevnad, smärtor och mediciner. Lite svårt att kommunicera i respirator... Nu, nu är han så förändrad. Han trivs med att prata. Är inte alls lika reserverad. Men det som är så underbart härligt är att han SKRATTAR. Han skrattar direkt ur hjärtat åt småsaker, tillsammans med andra och är verkligen så glad. Han sitter vid middagsbordet och kan knappt äta pga av han ligger dubbel av skratt. Busar med sina systrar. Det är överhärligt!!! Ens hjärta slår extra gott. Det går inte en dag utan att man tänker på alla fruktansvärda besked vi fått, alla dagar vi levt i total skräck över att inte veta om han skulle klara en minut till... Den glädje man känner när Elias skrattar... Den är gränslös. Varje dags kamp som trots allt ger glädje, för vi vet alla hur skört livet kan vara. Kanske är "vår" glädje lite större än alla andras för vi vet vad verklig glädje innebär. Det innebär för oss att vi har vår prins här och nu - och han är glad. Hur gott är inte det!!? Även om han så klart har ångest emellanåt och inte vågar sova själv. Det vore väl mycket underligt om han inte kände rädsla, så mycket som han gått och går igenom. Evelinas bortgång har så klart påverkat oss mycket. Fått oss att värdera livet lite mer och ta till vara på det lilla i tillvaron. Fått en att frukta cancer, virus och bakterier. Några av mina första tankar var "vilken tur att det är leukemi så han kan bli frisk" Det var mina positiva tankar. (Snälla, säg aldrig det till nån med cancer!! För vem kan veta vem som tillhör en av de 4?) Inte ens i mina vildaste fantasier hade jag kunnat tro eller ens ana vilken fruktansvärd kamp det är, hur nära döden är så ofta och vilken smärta det är. Jag tror ingen som inte är i det kan ana. Man måste vara stark. Orka allt. Allt ifrån att få svåra besked till att handla, hinna med hemmet och de andra barnen - som ska till skolan, äta, .... Då är det tur att man har så goa vänner som bara "finns" där. Det känns skönt och veta.

Herpesblåsor.

Elias han mår faktiskt ganska bra. (Är lite trött bara). Om man bortser från att han nu fått nya förkylningsblåsor på läppen som vi började behandla med Valtrex igår. En förkylning som lurar i kroppen. Så Elias får ta det lugnt med skolan, så han inte drar på sig mer virus innan han ska läggas in på tisdag i nästa vecka för sin näst sista högdos. Vi skulle bli rätt besvikna om nåt kommer i vägen för det. Nu vill vi inte annat än att se att vi närmar oss slutet på de stora behandlingarna. Nu har Elias haft sin leukemi i strax över 1 år - det värsta året vi någonsin varit med om! Ett år vi aldrig kommer att glömma. Men vi har även fått så mycket med oss som vi tidigare tog så för givet. Livet måste man vara rädd om. Man kan inte ta det för givet. Jag såg en man på cykel. Han cyklade så fort. Verkade ha riktigt bråttom. Han höll bara i styret med sin ena hand, för på den andra armen hängde en lång rock. På packethållaren, satt en liten flicka på ca 6-7år utan hjälm. Min tanke var "Hur kan han?!" men sen tänkte jag också på hur lyckligt ovetande han var om hur skört livet är. Han verkade så odödlig där han cyklade i full fart med flickan vars hår fladdrade i vinden. På sätt och vis så skönt... En annan är ju rädd för det minsta lilla nuförtiden.
Igår var vi bjudna till våra kära fd grannar Bitte och Erik på riktig söndagsmiddag. Det var riktigt härligt at träffa dem och maten var helt ljuvligt god. Elias var superglad då han fick leka med sin kompis Vincent. Tusen tack för det!
Tack även till alla er som orkar lyssna på allt gnäll och till er som är så gulliga på olika sätt! Ni är de bästa vänner! Utan Er hade det svårt att stå ut. Kram kram kram!
Godnatt!

Pappa har kommit hem!...Men Mamma har åkt iväg = (

(Skriver för igår, förrgår och idag.) Igår kväll kom Pappa äntligen hem från sjukhuset med sina kryckor...Han kom tll och med och hämtade mig i skolan den dagen! Vi åkte hem, vilade lite och åt sen lite mat. Sen gick vi och satte oss framför tv:n en liten stund innan vi gick och la oss. Det var en lång och skön natt. Nästa dag så gick vi upp 7:30 ungefär för och klä på oss och äta och slutligen åka till skolan. Det var roligt och det haglade och regnade. Bea gick runt med Tova på rasten medan jag spelade fotboll med Anton, Yafet, Melanie, Frans, Frida, Angelica, Yasmin och Tove. Sen va det dax och gå in och göra prov för mig. Vet inte riktigt va Bea gjorde... Sen blev vi hämtade av Mamma "OCH" Pappa. Melanie följde med mig hem. Vi lekte med lego och sen gick vi ner och fikade och sen spelade vi lite Tv:spel (James Bond Nightfire). Sen gick vi ner och kollade på tv. Sen va det dax för Melanie att åka hem och Vi satt framför tv:n nån timme innan vi borstade tänderna och gick och la oss. Vi gick nästa morgon igen och gjorde oss beredda att gå till skolan...men, Bea va förkyd och fick inte gå till skolan, och jag var hängig eftersom jag hade gått i skolan 3 fulla dagar i rad så jag kände mig hängig. Så det blev en "ganska" lugn dag. Bea och jag lekte lite med lego innan städeskorna kom hit och städade. Sen tog vi det ganska lungt och gjorde lite olika saker. Pappa åkte ner och fick en ny mobil, den nya Samsung Jét, Louise va på sitt rum en stund och sen ringde till Emma. Mamma har åkt iväg med jobbet på ett hälsospa. Bea va nog på sitt rum och jag satte mig framför min XBOX 360 en liten stud innan jag började bygga med lego igen. Jag och Pappa åkte och handlade pizza till middag Sen satte vi oss framför tv:n och kollade på Gustaf 2 eftersom den gick på TV4+ så Pappa slumrade till en liten stund sen kom Bea efter en stund och kollade lite på filmen, och sen frågade hur lång tid det var kvar tills Idol 2009 började. Sen nu sitter Pappa och håller på med sin nya Samsung och jag sitter här och skriver medan Bea och Louise kollar på Jackass vilket jag också ska gå och göra nu och sen gå och lägga mig.

Godnatt! =)

/Elias\

Fullt upp

Hela förmiddagen har jag haft fullt upp. Bea blev dålig i skolan igen. Idag var blodsockret urhögt - 20+ och hon började snörvla igen och var trött. Louise mådde inte heller bra och fick också stanna hemma från skolan. Jag var tvungen att köra in en sväng om jobbet och fixa lite och fick mig en kort pratstund med mina trevliga kollegor. Sen var det dax att handla hem frukt, mjölk och bröd så det klarar sig över helgen.
Chrille ringde innan jag hunnit handla klart. Han skrev ut sig själv från avdelningen trots att de tyckte han skulle stanna tills nästa vecka. Gissa i vilket skick han är! Det är kryckor och smärtor och en miljon piller att hålla reda på.
Elias gjorde sitt prov och han var själv nöjd med sin prestation. Melanie från klassen följde med hem och lekte. Han mår så bra och kämpar till max för att orka som "alla andra". Han vill verkligen bara vara frisk. Skönt att han njuter av att han mår så bra!!! Han kommer nog må sämre vilken dag som helst eftersom han får mer purenetohl nu. Allt för att sänka hans blodvärden. För att minska de djävla cancercellerna att komma tillbaka.
När vi kom hem så skulle alla saker packas upp. Louises insulin var helt slut. Receptet gick ut för 1 månad sen = ringa sjukhuset och be dem göra en akut god gärning. Fick inte tag på dem utan jag skickade ett mail till deras läkare som bara är den bästa för oss. Han hjälper oss alltid! Han är guld värd. 2 timmar senare hade han svarat och fixat receptet. Bea spillde youhurt i "hela" vardagsrummet så det blev att tvätta maskin nr 3 för dagen. Filt, kudde och kläder. Allmänt kaos utbröt och Melanie undrade nog om det var pågående 3:e världskrig i all röran som var INNAN det var möjligt att fika eftermiddag. DÅ hade klockan hunnit närma sig 16.oo - ungefär då man börjar ta fram inför middagen.
Peppar peppar. Jag lyckades hålla Beas blodsocker något så när i schack sen under dagen. Suck!
Nu står det ren tvätt i hela nedanvåningen, som inte hunnit torka, så den ska jag roa mig med i morgon bitti innan barnen ska iväg till skolan - så jag kan ladda för lite nytt som ska hängas på tork.
Nu väntar hundarna sedan länge. Ett nytt blodsocker ska tas och jag hoppas att ikväll kommer det vara ok. För nu var det lite mer än 3 timmar sen jag tog det förra och gav henne insulin. Kanske ska jag slippa gå upp och ta var annan timme.