Behandling

Trots att de vita är urlåga så ska Elias påbörja sin behandling i alla fall. 3 metrotrexat och 1/2 purenethol. Känns lite konstigt att han ska ha behandling, men alla läkarna har diskuterat och kommit fram till detta. Men om cancern ska hålla sig borta så... tillbaka ska den inte i varje fall!!!

Vi har det helt ok och umgås med våra vänner Marit, Robin och Samuel. Ikväll ska vi mysa med en varm gulaschsoppa. Killarna tittar i Guinnes world of record 2010. Kanske de funderar över vilket rekord de ska satsa på?

Neutofila sjunker ännu mer...

Dagens värden har sjunkit ännu mer. Idag 0,18.
Igår satt vi i soffan hela dan och bara satt. Dagens värden idag känns inget vidare, så... tårarna hänger i ögonvrån.

Neutrofila sjunker

Elias och Chrille var uppe med tuppen för att ta nya prover på avdelningen. Åkte innan de stoppade i sig frukost.
Sen var det till att vänta, och vänta. Telefonen ringde. Det var Karin, Isabelles mamma som ville veta om vi fått svar. När telefonen ringde igen kastade sig alla på luren. Beatrice svarade. Första frågan blev: "Har Elias feber?" Ja, då vet man. Neutrofila har sjunkit ytterligare till 0,23. Så karrantänen hemma kvarstår.

"Karrantän"

I morse åkte Elias in och tog prover på avdelningen. Efter nån timme ringde läkaren och ville att Elias skulle avbryta sin behandling akut. (Vilket han gjorde i söndags...). Hans Hb var 89 (= oförändrat), trombocyter 74 (= lite bättre) men hans vita är i botten. Har i princip inga neutrofila 0,35, så hans immnuförsvar är kraftigt försvagat. Vid minsta tecken till feber ska han in till sjukhuset för penicillinbehandling intravenöst. Hon avråder oss från att ge oss iväg nån annanstans. Läkaren tyckte det var konstigt att hans värden gått ner så pass mycket trots att han avbröt sin behandling i söndags. Så nu är det karrantän och ny provtagning i morgon som gäller.
Anton kom hit förkyld och full med utslag, så han fick åka hem till sin mamma igen. Vi är hyperrädda så knäna skakar... Tankarna går på alla håll. I januari la Elias benmärg av och vi vet ju hur allvarligt det blev... sen har vi ju andras facit också, så det är klart att man har svårt att tänka klart.
Detta var inte precis vad vi väntat oss. Vi trodde kanske att han skulle behöva en påse blod eller trombocyter...
Ja, vad ska man säga? Louises önskan gick i uppfyllelse. Vi var hemma tillsammans på julafton. Det var vi alla glada för så klart. Men att varje dag inte kunna planera nåt annat än att ta dagen som den kommer - ibland känns det lite väl trist. Jag önskar verkligen inget hellre än att ödet skulle vilja gynna oss lite mer. Denna ständiga oro tär på ens krafter. Man blir helt matt och orkeslös. Magen kör och hjärtat dunkar. Det är stressen i kroppen som kör på. Vi mår som om vi åker en berg-o-dalbana. Men vi ska inte klaga - Elias har aldrig gjort det och lär väl inte göra det heller och det är ju faktiskt HAN som har det klart allra värst. Han är en superhjälte!!!! Som vi beundrar honom, hans tålamod och kämparanda!!!

Värdena är på väg NER

Redan igår ringde de från dagvården och för-"varnade" om att Elias trombocyter var låga... vilket vi redan anat eftersom Elias börjar se ut som en dalmatiner... och hans herpes blossar upp IGEN. SÅ Valtrex in 2 gånger om dagen. Hans herpes har blossat upp regält så han är helt svullen på både över och underläpp. Varet rinner och han har ont. Suck! Stackars Elias. Hb var bara 88, vita lite låga de med 2,5 och neutrofila 1,5. Vi vet att det är på väg ytterligare neråt och lägsta nivån blir på julafton om vi räknat rätt. Så vi vet vad vi ska hitta på då. Kanske en liten "d(r)opp i blod" eller trombocyter - eller både och.
I varje fall så fick vi beskedet att avbryta behandlingen fram till den 28:e.
Ja, det är mycket han ska orka med och bara "acceptera". Klagar han? Nej - han är en riktig hjälte, som bara "gör" det han blir tillsagd att göra och tar koncekvenserna/biverkningarna. Ja, han är verkligen imponerande fantastisk. Hans kamp för att bli frisk är så stark och fokuserad. Han lyckas nästan övertyga folk att han är frisk.

Till Er alla från oss alla

Till Er alla nära och kära, vänner, släkt och bekanta
från oss alla i familjen Edengrand!

Klicka på länken (eller kopiera den) - det tar lite tid, men det är värt att vänta på....kanske

http://elfyourself.jibjab.com/view/8j8xKwaWpeHPjkvavFOf

En stor dag med mycket känslor och glädjetårar

Morgonen var inte precis en drömmorgon. Bea var på sitt allra sämsta humör och allt var fel och tårarna sprutade av ilska. Inget passade henne! Till slut rök hon på ett blodsocker. Lågt! Då fick vi förklaringen, så en vörtbrödsmacka och ett glas O´boy senare kunde vi prata med henne igen och lugnet började infinna sig i huset. Kläderna kom på och håret blev borstat. Puh!
Elias mådde illa och kunde knappt få i sig nånting till frukost. Såg lite blek ut. Men till slut kom de iväg till skolan.
Allra käraste goaste Kryztof, Elias pianolärare, ringde och önskade honom en God Jul.
Louise följde också med till Elias och Beas skolavslutning i Maria Magdalena kyrka. Det mysfulla ljuståget där Elias gick med!

Alla barnen på skolan sjöng sånger och det var så gulligt och fint. Prästen som berättade om man sträcker ut en hand, så får man oftast en hand i sin. Bea sjöng högt och fint. Elias klass helt fantastiskt bra i tvåstämma - Happy X-mas.

Den känslan vi hade där just då... det kändes så stort! Vår Elias står tillsammans med sina klasskompisar och sjunger högt och klart. Det var tusen känslor som for genom hjärtat - men framförallt en lycka så obeskrivlig att tårarna bara rann. Ja, om inte detta är lycka så säg. Det var så stort, så härligt, så underbart och den tacksamhet man känner - den är obeskrivlig och gränslös!
Efteråt höll "alla"på att byta ett par ord med varann och önskade God Jul. Barnens lärare är så goa och snälla - ja, alla på Munspelet är bara så underbara och har verkligen varit ett stort stöd för oss alla. Inte alla föräldrar att förglömma. Elias fd "dagislärare" Lars - han var så glad över att Elias var där "...jag ville bara säga... jag kan inte prata..., men det var så härligt att se Elias här"...sen rann tårarna på oss båda.
När vi kom hem kände Elias sig helt slut och la sig och vilade sig i soffan. Han tar ut sig till max för att "vara som alla andra", men det vore väl konstigt annars. Han önskar ju sig inget hellre.
Louise rabblade en önskelista, men allra mest så önskade hon sig att vi skulle vara hemma tillsammans hela familjen. Det ska vi verkligen satsa på! Kan man få lägga det överst hos tomten på önskelistan?
Sen skulle Louise skjutsas till pojkvännen. Ett kort besök in om Proverso och tog en snabb kopp kaffe och träffade Jolanta, Rafael och Christel. Sen fick jag en julklapp! De är bara för snälla!
När jag väl kom hem igen fick vi spännande besök som senare hängde med till Elias handbollsträning. Där var blev det match mellan p99:orna och föräldrarna.

Hand up, baby hands up, give me your love....

Och Elias VAR med!!!! Sprang med killarna och la ett mål när det var straff! Elias njöt i fulla drag när han satt på avbytarbänken och var en i gänget.

Supportrarna i dameform


På vägen därifrån kom vi fram till att fredagsmysmaten fick bli hemgjorda köttbullar.
En en bättre dag får man leta efter!

Eller?

Hemma

Trots att det blev sent innan vi kunde komma i säng sedan vi kom hem, kom vi alla upp med tuppen. Vi ville träffa Beatrice och Louise innan de gick till skolan. Men oj oj vad trötta vi var. När Bea kommit iväg till skolan larmade telefonen - Elias hade en tid hos käkkirurgen 9.20. Så Chrille körde iväg med honom. Det var tur att Elias hade tid idag, för Elias har redan börjat få blåsor i munnen av högdosbehandlingen. Tandhygienisten hade ett nytt bra preparat som han fick. Det började verka direkt så han fick lite mindre ont i munnen.
Själv känns det som jag drabbats av nån zoombivirus i kombination av huvudvärk a la mycket. Somnade till flera gånger i soffan, men telefonen gick varm, så det var bara till att kämpa sig igenom dagen. Chrille kände sig också helt färdig. Det är förmodligen alla spänningar som släpper.
Chrille mår inte alls bra i sin rygg. Men det är lite snö ute och vinterdäcken måste på. Jag sa att han inte får försöka byta själv och göra sig mer illa. Det blev till att be om hjälp.
Elias har varit så glad hela dagen. Myst med hundarna, lekt, pratat med sina systrar. Ja, Elias är hemma ÄNTLIGEN.

Sista Högdosen är ÄNTLIGEN över !!!

Idag har Elias och jag verkligen vankat runt runt. Värdet var 0,24 och sen 0,24 igen...och sen klockan 16.23 kom det ner till...0,21. Jag kunde inte berätta det för honom. Pappa ringde precis och fick veta, så det fick bli han som bar hundhuvudet. Elias blinkade och blinkade med ögonen för att tårarna inte skulle komma och sa sen potatisbullar. Chrille kom en snabb runda, men affären hade inga potatisbullar. Men det fanns annat som vi fixade till.
När nattpersonalen kom så ploppade nästan ögonen ut när de fick se oss. 21.23 togs provet av Elias favvosjuksköterska. Minuterna släpade sig fram som om det vore sirap i maskineriet. 22.30 satte jag mig på expeditionsdisken och överväntade på att telefonen skulle ringa. 22.47 kastade sig tre sköterskor på telefonen. Allt jag hörde var "YES, är det sant!" Det räckte för mig innan jag skuttade in till Elias. Gissa om han blev glad! Han flög ur sängen, favvosyster kom och frågade var han skulle dra nålen. I behandlingsrummet. Den var ute i ett kick. Pappa meddelades som skulle komma på direkten.
När nålen var ute tog Elias våra kuddar och sprang ner för att öppna för pappa...men det resuterade i att de båda blev utelåsta, så jag fick komma ner. Elias fick gå upp en sista gång och krama de goa systrarna. De bästa tänkbara. Lite "lustigt" att det var precis de samma som tog emot honom när han kom till avdelning 64 för allra första gången, då han var så dålig och vi inte visste om han skulle klara sig. All personal har sagt att de är så glada över att se Elias så bra och så fin - och över den rädslan de hade under så lång tid. Det är bara överhärligt!!!!!!! Sista högdosen är gjord! Sista sövningen är gjord! Den glädje vi har för att vi kommer hem MED Elias, den är obeskrivlig. Chrille grät glädjetårar medan körde för att hämta oss. Det här är stort! DETTA ÄR LYCKA! Det ska bli helt underbart att vakna i sin egna säng i morgonbitti och bara känna att nu ÄR vi hemma. Ok, ett och ett halvt år är kvar med dessa cellgifter i tablettform (och en stor behandling kvar i januari - men den tänker vi inte på nu!)

Lång väntan...

Dagen var låååång. Elias och jag bara satt på rummet och väntade och väntade på att värdet skulle sjunka. Först var det 0,48 sen 0,34 för att sedan bli... 0,34 igen. Så det verkar som om det kommer att ta tid. Nattpersonalen tittade på oss som om de såg syner när vi var kvar. Suck.

Igår fick vi en kommentar som vi inte fattade vad "Mari" menade. "Vi kan skatta oss lyckliga som har råd att anlägga en pool, köpa ny soffa, nya möbler till barnens rum...för bara 80% av lönen". Vad svarar man på det? Självklart är vi lyckliga att vi har en skatt, som de facto gör det möjligt att Elias kan få den här behandlingen som han får, att våra döttrar får sitt insulin och hjälpmedel gratis, att skolan är gratis... Men om hon menar att vi kan skatta oss lyckliga över att vi valt att öka våra banklån för att vi satsat på en pool så att Elias överhuvudtaget skulle kunna träna upp sig så han kunde få slippa att sitta i rullstol, slippa att tillbringa varje dag med en sjukgymnast på sjukhuset och faktiskt kunna bada - vilket han inte skulle kunna annars under en typ 2 års period pga av att han är så infektionskänslig. Vi skattar oss som lyckliga att vi fick banklån för en pool, trots att Chrille blivit arbetslös pga av att Elias fick cancer, att Chrille kämpade och gjorde det mesta med arbetet för att vi skulle vara lyckliga och komma ner i så lågt pris som möjligt. Jättelyckliga! Soffan. Jo, den är fin. Kanske sticker den i den svenska avundsjukan den med. Hittade den för ca; halva priset jämfört med alla IKEAs soffor. Välbehövd? Nja. Elias är ju bara så sjuk att han tillbringar större delen med att ligga i just soffan och den vi hade hade 5 sitt platser, medan vi i familjen är 6 personer. Men visst, den kunde vi ha sparat in på. Möbler till barnens rum...= 2 dörrar på IKEAs fyndavdelning á 39kr till ett skåp som vi visst också köpte vi ett tillfälle på fynd för några år sen. Sen köpte vi en hylla för 245kr. Summa summaruim 39+39+245= Ja, vi skattade oss lyckliga att vi hade råd med detta. Elias blev verkligen glad för att vi gjorde hans rum så fint.
Mari lider nog av en svår form av den svenska avundsjukan. Tyvärr är hon nog inte ensam om det. Vi tycker hon kan skatta sig lycklig att hon med all säkerhet inte drabbats av det grymma öde vi har gjort. Men en sak är säker VI SKATTAR OSS LYCKLIGA ÖVER ATT ELIAS LEVER TROTS ATT HAN VID 3 TILLFÄLLEN VARIT PÅ ANDRA SIDAN!!! Att Elias får den bästa tänkbara vården. Att Elias läkare finns och kämpar dygnet runt, då det behövs. Vi är lyckliga för att Elias mirakulöst är den första i världen som reparerat sin lever från en levercirros, som gjort att han inte kommer dö i det. Att flickorna har en underbar läkare som hjälper oss när blodsockret är farligt nära att de kommer i koma etc. Ja, vi är lyckliga att vi har våra barn och lyckliga att vi haft möjligheten att satsa allt det vi har på dem. Sen är vi dessutom lyckliga att vi har så fina vänner som är så goa. Men verkligheten kommer att komma ifatt oss också en dag, då 80% av en lön kommer kännas lite klurigt - men vi är helt säkra på att det löser sig det med. Kanske Mari har ett bra förslag på ett arbete till Christer då han kan börja arbeta.
Sen sist men inte minst; Vi kommer aldrig bli så fattiga att vi inte kommer att kunna ge. Det känns verkligen riktigt riktigt bra att kunna ge till andra! Det arbete vi lagt ner på göra änglar och att samla in pengar till de cancersjuka barnen på avdelningen som vi vet skänker glädje till dem där. De som kämpar för sina liv. Vi skattar oss lyckliga att vi med dessa änglar samlar in pengar till dem. Vi kunde ha gjort änglar och behållit vinsten själv, men nej - det känns bättre att ge till de cancersjuka barnen. Men sånt kan man kanske inte förstå, förräns man vet pengars värde, i jämförelse med ett riktigt sjukt barns liv. Ett barn som kämpar för sitt liv.
Så köp en ängel och ditt bidrag går till Barncancerföreningen södra.
Tack Mari för att du uppmärksammar våran lyckliga lott i livet. Vi har nog dragit en högvinst. Eller? Hur lyckligt skattad är du själv?

Inte precis fredagsmys...

Klockan 8 väcktes vi av personal som undrade om vi hade fler kisseflaskor på rummet. Suck! Nä, vi har inte gömt dem i den låsta garderoben! Som om man sovit gott hela natten. Jag tom drömde om dessa kisseflaskor som rann över överallt. Det är faktiskt jobbigt att vakna flera gånger/natt. Lite förståelse hade inte suttit fel.
Elias åt lite fil till frukost. Sen har han mest legat i sängen framför datorn. Pappa fick rycka ut en snabb sväng och koppla in Wiikonsollen i skåpet, så han fick lite variation. Idag är han helt matt. Inte konstigt av allt han fått i sig och sömnstörningen. Kämpar ändå och vill bara härifrån. Tog sig ner en sväng och spelade biljard en kort omgång. Han har blivit riktigt superproffsig. Jag är helt chanslös.
Lite Luciafirande har det varit på sjukhuset. Vår favorit fick ju bli sockerbagaren och pepparkaksgubben som kom förbi Elias på hans rum. (Bilder kommer sen när vi kommit hem). Karin kom förbi och pratade lite.
Vi tog en schackmatch i köket där jag förlorade igen. Han är en riktig tänkare och duktig i det med. Vad månde det bliva av denne prins? Själv hoppas jag på att han blir lycklig och når sina drömmars mål.
Idag är Elias klart påverkad av sin vistelse här. Mår inget vidare och blir lätt ledsen. Vill bara komma hem. Sista provet nu timme 48, var 0,74 så det går på rätt håll. Han är så duktig! Nu när det är sista gången så har vi lovat honom att han ska få något. Han har önskat sig en Lego polisstation i evigheter och sparat och jobbat ihop lite pengar för att en dag kunna köpa det själv. Han vet att det egentligen är för dyrt. Han ska få det. Det är han väl värd!!! Även om det är hur dyrt som helst. Kanske vi kan söka lite fonder - det är ju precis inte helt gratis att gå hemma med 80% av lönen....

SISTA SISTA SÖVNINGEN

Natten till idag bestod av flertalet kissningar. Men det var ändå ok. Elias har ju inte fått den HEMSKA överhögljudda droppräknaren, utan en som bara tickar och "knakar" sig fram i jämn takt.
Elias hade op tid redan klockan 9. Men precis innan blev han superillamående och höll på att kräkas, så op.duschen fick vänta tills han fått en dos med en spruta mot illamående. Efter bara några minuter mådde han så ok att han klarade av att vaska av sig och nya kläder kom på. Sen - utan flera timmars väntan, rullades det upp till sövningen - DEN ALLRA SISTA!!!! Gång nr.26 om vi räknat rätt. Elias kämpade som vanligt för att slå Christians rekord på att hålla sig vaken i 17 minuter, men... (det rekordet kommer att stå fast) efter en spruta av "vita mjölken" kom den berömda snarken som narkosläkarna väntar på. Sen var det till att gå ner och vänta på att han skulle bli klar.
Op gick snabbt. Allt gick bra om man bortser från att han blött mycket, så "halva sängen" såg ut som ett blodbad. Hans trombisar var lite låga i måndags, så det är nog därför. Men det var inga problem sen. Bara den urtjatiga näsblödningen som är mer en regel än undantag.
Hela förmiddagen var han GRÖN i ansiktet. Han mådde inget vidare alls. Lekterapin kom förbi och berättade om dagens kuligheter, men det såg inte ut som om Elias skulle kunna stå på benen alls idag. Läkaren kom in en sväng och sa att allt verkade bra.
Efter ett par timmar mådde Elias lite bättre och ville försöka gå ner ändå på lekterapin och spela biljard. Vilket han gjorde. Snacka om kämparglöd! Han vill härifrån och bara vara frisk! Fick i sig ett glas saft. Lussekattorna som bakades hoppade han över.
Sen har han mest legat i sängen och spelat dataspel. Sovit middag ett bra tag.
Första provet timme 23 var 70. Nu ska vi bara hålla tummarna att det går ner snabbt!
Jag hade packat med mig massor av godsaker och lite annat mysigt till Nobels ära av änglapengar. En stor röd skål med hjärtan fylldes med ostbågar. En annan med popcorn och sen flera skålar med godis och klubbor - till allas jubel. Flera av barnen som inte fått i sig en enda smula fick i sig några godsaker. Elias käkade också. Vi tände också ett ljus som vi gjort på lekterapin. Med ett hjärta och en stjärna. Det passar Elias så bra!!!
Nu har Elias fått en ny tablett mot illamående och vi hoppas att den snart ska börja verka.

Stackars Beatrice!

Imorse kom sjuksköterskan från barnonkologen strax vid 7.30. Elias sov sin skönhetssömn och hade svårt att vakna. Prover är ju "vardagsmat" för honom. När han reste sig upp för några minuter så stod håret i värstaste älgafrisyren. Elias specialare...fniss. Han somnade om direkt, troligen innan hon hann gå ut ur sovrummet.
Bea har skrikit större delen av natten i smärtor från halva ansiktet. Orsak - hennes tand. Så när klockan var 8, ringde vi tandläkaren igen. Hon fick en tid kl.11.00 hos vår förre käre granne Voitek. Chrille fick följa med henne. Tiden gick och Elias och jag väntade och väntade. Var tog hon vägen??? Sen öppnades ytterdörren strax innan ett stooorgråtandes med blod kring munnen och tanden i en burk. Stackars Bea hade fått en varig infektion under tanden som tryckte på nerverna som går upp mot ögat. Inte konstigt att hon hade ont! Voitek kämpade med henne. 3 bedövningssprutor behövdes innan han fick ut den. Väl hemma strömmade tårarna och hon skrek av smärta. En smärtstillande och tröstande, sen somnade hon efter en halvtimme helt utmattad. Elias blev lite förskräckt och visste inte hur han skulle trösta. Men sen hon sovit nån timme mådde hon klart bättre! Skönt!
En snabb signal till dagvården. Skolgång? Nope. Inga risker i onödan här inte! Värdena är för låga. Vita neutrofila 1. Trombocyter 68 - så de är fallande igen. Kanske det blir en runda till sjukhusskolan i morgon.
När allt lugnat ner sig i huset gick vi upp till Elias rum och fixade till, så han fick lite ordning och reda. Packade upp lite flyttkartonger som stod i en hörna. (Det här med "inflytten"...). Det krävde en sväng till IKEA så han kunde få iordning bland alla sina TV-spelskonsoller och dörrar till garderobsskåpet. Restaurangen erbjöd 8 köttbullar med potatis, sås, lingon för futtiga 16kr. Det är billigt på riktigt. Barnen åt med god aptit. Även Bea trots att hon dragit ut sin kindtand. Sen lekte Bea och Elias och hade så roligt, så roligt. Det är härligt att se dem leka som förr! De är verkligen varandras bästisar.
När vi var färdiga med Elias rum, kunde man bara se på hans min vad han tyckte. Han sa 10 poäng, så det var nog godkänt.

Julbakshelg mm

En julhelg i barnens tecken.

l

Nu är granen på G och Elias fick äran att sätta stjärnan i toppen.


Alla barnen hjälps åt för att klä granen.

Elias & Hannes fixar mumsfulla lussekatter.


Lussekattsbakande.


Lussekatter på väg att jäsa.

För ett tränat öga kan man se att det finns både Mozartkulor och världens godaste chokladkolor som är precis fixade.


Här är de färdiga!

När man så pepparkakebakar, ja så tar men i från skåpet största grytan och ett kilo margarin. Det ska smältas inte brynas och när bubblor börjar synas...och ett kilo ljust farin.

Tre gubbar tre gubbar från pepparkakeland. Så bruna, så bruna vi komma hand i hand...

Traditionen i huset är att alla ska ha nån form av tomteluva och det bara strömmar ut högt med julmusik.

Fullt upp!

Ja, nu har det gått flera dagar sen vi skrev. Det beror mest på att vi har galet fullt upp att göra och är helt trötta. Det sliter hårt att gå upp varje natt och ta blodsocker och att Chrille är helt kass i sin rygg kostar på... Han kan inte göra ett dyft och sover ännu sämre av sina smärtor. Det händer nåt varje dag som gör att dagen inte blir som man trott. Idag fick Bea akut åka till tandläkaren för en lagning hon gjorde för nån månad sen lossnade.
Elias var i skolan förra veckan, men nu har han fått stanna hemma. Proverna var lite låga och vi vågar inte ta några risker nu när han är i sluttampen av sina sista stora behandlingar.
Många nära och kära har tittat förbi och tagit en fika. Trevligt - det betyder att vi trots allt har kvar flera vänner trots att vi inte är så supersociala just nu. Amanda från Växjö var på återbesök med sin mamma Linda. Lillemor var här. Mormor. Christel...ja, vänner är bra att ha!
Sen har Elias en liten överraskning att berätta om - men det får han skriva och berätta om själv när han känner att han vill det. Nåt som han tycker är bara så spännande och coolt.
Julen står för dörren och imorgon ska vi ta tag i allt det där julmysandet som man "måste" göra. Lite tidigare än för många kanske, men snart är det högdos och om Elias ska kunna njuta lite av julen, så gäller det att passa på nu. Baka pepparkakor, lussekatter och koka kolor, knäck och göra goa mozartkulor. Så hela köket kommer bli helt galet julstökigt! Oh, vad det kommer lukta gott! Barnen bara älskar detta och längtan brukar göra sig påmind redan i augusti månad. Vi brukar göra detta med goda vänner, men i år - då ska vi mysa tillsammans som en hel familj.
Nu när Idol är över ska jag dyka ut på vinden och hämta vår gran. Ja, det är en plastgran, för för två år sen när vi köpte en extra fin kungsgran hände nåt alldelles extra. Granen inhandlades. Sågades till, vilade svalt ett par timmar och sen kom den in på kvällen och kläddes enligt konstens alla regler. Morgonen därpå kom Morris gående- eller han var alias Igelkotte!!! Gissa vår förvånig. ALLA barr var överallt utom på stammen. Morris hade bara råkat gå nära. EN enda dag, sen var barren på FEL ställe. Då blev en finfin barrfri plastgran! Ingen stress att leta efter en heller. Den bara finns där på vinden så fint och väntar på att bli ompysslad.
(Lite skojfulla bilder kommer när vi laddat in dem).

Änglaverkstad a la Lugi?

Denna 1:a advent stod i pysslets tecken. Lugi P99 hade matcher - som vanns igen. Efter detta dök ett härligt Lugigäng in för att hjälpa till att få ihop lite förtjusansfulla änglar. Det blev den ena finare än den andra.

Flitiga som myror!


Åsa har koncentration på hög nivå.


Precision? Ola kämpar för att få ihop den allra originellaste.

Figge ser och lär innan han fick ihop vad han själv benämnde som en flöteängel...

Trevligt och mysigt! Glögg och pepparkakor varvades med pärlor och vingar...



Vi lyckades övertyga allihop att de skulle stanna på pizza från Aptitens pizzeria. Innan det var fotbollmatch mellan Real Madrid & Zlatan.

Nicklas, Linus och Simon, Chrille och Louise mumsar på de godaste pizzorna.

Bea, Filip, Elias, Nicklas och Linus.

Elias hade sin absolut piggaste dag och barnen lekte hej vilt hela kvällen och hade precis hur kul som helst.

Mer än tusen tack kära kära Lugifans för all änglahjälp!

Änglaverkstad på söndag?

Alla Ni som har lust och en stund över på söndag är välkomna att komma och snurra änglar, så vi kan sälja dessa och lämna vinsten till Barncancerföreningen Södra.

Tänkte att klockan 12 kan bli bra. Jag bjuder på pepparkakor och kaffe.
(Om Ni har glöggmuggar, så ta gärna med några - dessa är bra att ställa dem i innan man snurrar på "kroken").
Det vore lite bra om jag kan få ett hum om vems om kommer, så jag kan förbereda.

Varmt välkomna!





(Den kostar 100kr/st om man är intresserad av att köpa den + ev. fraktkostnader).

Det finaste mail!

Ikväll fick jag ett så urgulligt mail av en så fin person, Christel Stävås, att jag bara är tvungen att dela med mig av det. Tusen gulletack!!
Kopiera länken i en ny flik!

http://www.tackfilm.se/?id=1259162259390RA86

Elias mår bra, men Bea dåligt.

Det har nu gått flera dagar som Elias mår sååå bra. Ingen kan vara gladare än vi!!! Han orkar mycket mer än vad han brukar göra - och vi undrar hur pigg han skulle vara om han inte hade några cellgifter alls.
Kvällarna är kluriga. Elias bara kan inte komma till ro. Har svårt för att lägga sig. Känner sig pigg, men vet att han måste komma i säng. Somnar ibland så sent som 1. Kan inte lägga sig själv. Provar varje kväll, men han måste hålla oss...mig i handen när han somnar. Tänker mycket på vad som har hänt och vill att allt ska vara över. Längtar till att bara få leva ett vanligt liv med kompisar och skolgång.
Bea däremot mår inte alls bra. Hon är nu inne på sin 3:e vecka med skyhögt blodsocker som vi inte lyckas få ner. Samtidigt som hon inte vill äta. I princip vägrar äta och har huvudvärk och mår tjyvens. Vi har tät kontakt med hennes läkare och tar blodsocker varannan timme hela dygnet runt - så nu är vi helt slutkörda. Att gå upp på natten så ofta är rena rama tortyren. Man måste - om man nu somnat - vakna, ta fram blodsockerapparaten, tvätta fingret, sticka, analysera svaret - högt= hur högt? - ta ställning till vad man ska göra åt det - ge extra insulin?- oron över det höga svaret - ska hon hamna i koma? - läkaren säger att vi nu de senaste 3 nätterna inte ska ge extra insulin = extra oroligt - somna om med den oron för att sedan vakna och göra om proceduren igen - somna om = hur då??? Dagarna och nätterna är ett virrvarr av trötthetstöcken och blodsocker. När man skulle kunna sova - då bara går det inte att somna. Hur jobbigt är inte det!?
Mitt i all denna röra är det problem med Louises skolgång där skolans interna "borde finnas rutiner" inte finns, så vi måste ringa rektorn och klaga. Tydlingen o-koll på viktiga saker. Som exempel; Hennes lärare säger sig inte känna till att Elias har cancer - trots att Louise har berättat det - trots att vi vid flertalet gånger informerat skolan om hur vår situaion är. Hur ointresserad får man vara som lärare?
Summa summarium. Det är rena rama snurren

Barnen har mjölkrig

Man har inte roligare än man gör sig! Barnen skulle göra egna hemmagjorda mjölballonger. De blåste lite i dem för att få i mer - då sprutade det mjöl ur ballongerna och Elias och Bea skrek av skratt. Det hela spetsades på och slutade i mjölkrig som blev lite roligare och roligare...


En tratt, ballong, mjöl och en pinne. Sen kan man göra sin egna hemmagjorda mjölballong.

Fina eller?

LUGI träning

Pigge Elias ville så klart gå på handbollsträningen och kolla lite. Glad och lycklig för att ha varit där. Fick stå lite i mål, vara boll Kalle och kasta lite.

Skolan gör Elias PIGG!

Elias var trött på morgonen. Har svårt för att somna på kvällarna. Tänker mycket på sin situation och vad som hänt honom. Han har inte riktigt allt klart för sig - han var för dålig för att veta. Ville inte gå till skolan på sjukhuset. Orkade inte sa han.
Men sen ringde Anton ifrån klassen. Då blev han lite mer på G. Kopplade upp sig med sin skype och både ljudet och bilden var inget vidare. Eftersom Elias prover var så bra i måndags så tänkte vi att det kunde vara ok för honom att gå dit en sväng. Elias fick i sig frukosten i 190knyck och sen körde pappa dit honom.
Vi "bråkade" med Bea och hennes blodsocker och ätande och gjorde vårt bästa för att få lite undanplockat.
Bea och jag skulle åka och hämta Elias efter skolans slut, men ikke. Elias sa att han blivit så pigg av att gå i skolan. Elias hängde med sina kompisar till byggen. Gick hela vägen dit.
När jag lite senare kom för att hämta Elias för andra gången på byggen, satt alla och spelade godisbingo och hade så mysigt. Man riktigt kände att Elias bara njöt i mängder. Kompisarna pratade med honom och Elias med dem som om de inte varit ifrån varann alls. Kan det vara bättre? Susanne på Byggen minns hur hon levde samma liv som vi när hennes dotter hade leukemi (idag frisk).
När vi svängde in på gatan så frågade Elias vem bilen var som var parkerad utanför vårt hus och jag sa att det var Catarina som skulle hämta lite änglar. "Dessa änglar!" Men så kom vi fram till att det är ju väldigt kul med dem. Tänk så mycket glädje de skänker. Dels till dem som bär dem och dels till barnen på avdelningen (tror vi i alla fall). Sen får vi lära känna nya fantastiska vänner på detta sätt. Underbart!

ÄNGELholm

Idag hade Elias en tid till käkkirurgen. Väl där så var tiden fel. Men, det är ingen ko på isen - det får bli en annan dag. Sen var det äntligen dax för Chrille och träffa ryggspecialisterna i Ängelholm. Bea och jag hoppade av i Helsingborg på Väla shoppingcenter medan Elias följde med pappa och höll honom i handen. Bea fick en känning och fick en glass medan vi väntade på att de skulle komma tillbaka. Sen gick vi på restaurang IKEA. Båda barnen åt köttbullar med god aptit.
Han fick bästa möjliga vård där och träffade fler i ryggteamet och ska snart tillbaka igen. Elias mår ytterligare lite bättre. Han är matt men inte helt liggandes.
Beas blodocker är totalt katastrof! Det är i princip 22+ i princip hela tiden - trots att vi pumpar i henne insulin för jämt. Sen vips ner på 2 för att hoppa upp igen "på ingenting" alls. Hon mår inte så bra. Huvudvärk och ont i magen. Massor av stick i fingrarna och massor av sprutor dygnet runt. Nu för vi journal över ALLT hon stoppar i sig och gör hela dygnet. Hur vi ska få ordning på detta är en gåta. Det börjar bli lite väl obra.

Legopolisflygplan

Det är knappt man kan tro det är sant, men redan idag mår Elias lite lite bättre!!! En liten antydan till leende kom i eftermiddags!!! Sen höll vi på att tappa hakan när han sa att han ville åka och titta på en legoadventskalender. Vi frågade flera gånger - men han ville och sa att han skulle orka. Så vi åkte iväg mot jättekul. Kalendern var i mina ögon staffbart dyr! 229kr. Jag tog i kartongen och undrade om det fanns nåt i den överhuvudtaget. Jag föreslog för Elias att vi kanske kunde titta på det andra legot i affären. Helst önskar han sig polisstationen som kostar 1099 kr. (Eftersom han drömmer om att bli polis när han blir stor). Bea som följde med sa; "Men mamma du kan väl köpa den till honom. Jag kan hjälpa till och betala med mina två tiopengar". Åh, så gullig hon är! Hon ville så gärna att han skulle få den så han skulle bli lite glad och kanske må lite bättre. Till slut kom Elias fram till att polisflygplanet verkade vara ett bättre alternativ än kalendern till ungefär samma pengar. Bea fick en liten paket med en polismotorcykel.
Christer och jag kom fram till att Elias fick legot nu. Så mycket som Elias måste orka och stå ut med, så måste han också känna att vi kan uppmuntra honom lite - han ska ju trots allt snart på nästa stora behandling.
Hela vägen hem satt Bea och Elias och riktigt längtade efter att få bygga tillsammans. Gud, vad skönt att Elias redan mår lite bättre!!!
Middagen - den åt han också. Falukorv med pasta. Nu är det slut med BK cheeseburgare för den här gången. Skönt!
Planet var större än vad vi trodde och blev jättefint!
Alla Elias prover var superduperbra!!! Typ highscoore. Gött!

Provtagning

Natten har varit hemsk för oss föräldrar. Nu var det Beas blodsocker igen som var skyhögt, som vi inte fick ner. Trots att vi gav insulin var annan timme så ville det inte gå ner under 16. Det verkar vara helt knasigt för vi får inte ordning på det. Nu är det oordning både dag och natt. Är det inte högt så vips ligger hon hur lågt som helst. Så sömn undrar vi snart när det ska bli möjligt att få.
Både Bea och Elias vakande ganska tidigt eftersom de inte märker av provtagningarna eller sprutorna. Louise försov sig, så det var bara till att ta tag i det också. Sen var Elias hungrig och telefonen började ringa. Chrilles tid till ryggspecialisterna blev inställt pga sjukdom.
Elias mår lika dåligt som de andra dagarna. Han är helt orkeslös.

Så här gulliga är de! Prins Elias och Morris. Morris lämnar inte Elias när han ligger i sängen. Han vaktar honom hela tiden. Gissa om Elias gillar det. De är verkligen ett radarpar. Morris är precis 1 månad äldre än Elias, så de har delat alla sovplatser ihop. Hundkorgen, barnvagnen, spjälsängen... Morris är en riktig mummse! En hund som är Elias trogen!

Här väntar Elias på att pappa ska komma hem med bilen där parkeringskortet finns. Är han inte den vackaste av alla pojkar!!?

Beatrice måste så klart följa med ut och vinka Hej då till Elias när han ska till sjukhuset för provtagning.


Dixan med så klart!!!

Här är ingången till det sjuka huset. En våning upp ligger avdelning 64.

Här är den fantastiskt fina utsikten från de flesta rummen på avdelningen. Är den inte nåt helt extra??? Två tegelstenar och sen ett hål. Kan ni gissa hur många hål det är? (Efter ett tag med den utsikten så har man en aning).

Här laddar vår kära vän Karin för den helt vanliga provtagningen som Elias gör varje måndag - minst.


Ett litet stick och sen rinner det på som attan. Tur att Elias får service av Karin - hon har ju bara tränat på ett antal barn här på dagvården i över 25 år....

Lilla Dixie är nybadad. Hon vill gärna bada mer, men nu är det dax att gå upp och torka sig!

Möte med barncancerföreningen södra på Möllegården

Idag körde Karin (Isabelles mamma) och jag till Möllegården för att ha möte med Barncancerföreningen södra.
Alla som var där hade barn som drabbats av cancer utom en ung mamma som gärna ville hjälpa till för en god sak. Otroligt fint tycker jag, att en ung människa vill engagera sig ideellt. (Så välkomna alla Ni som har lust och lite tid över). Tiden gick så fort och vips så var det redan kväll. Vi i markandsföringsgruppen hade så många ideer att inget hann diskuteras helt klart. Men sån tur att det finns mail...
(Till er som undrar; Jo, det kommer änglar. Stora. När? Så fort vi fått grejor och klart lite annat som måste fixas).
Precis när jag kom hem fick jag ett telefonsamtal från Sebastians mamma (som också legat på 64:an). Han mår bra och det är härligt att höra. Kanske vi ska träffa dem nästa helg eller när det kan passa inom snart. Dagarna är ju fyllda av vardag för en del och för oss passar det inte alls just nu när Elias mår så dåligt. Men dexacortralen har brukat gå snabbt ur kroppen de 2 sista gångerna, så vi hoppas på det nu med. Så kanske han mår bättre redan på onsdag.

Till Elias

Det är en mening med att du finns till. Det finns ingen som är exakt som du i hela världen. Det har aldrig funnits och det kommer aldrig att finnas någon mer som du. Du är satt till världen i en bestämd avsikt. Tänk på det.

Suck

När Elias vaknade så vankade han ut i köket. Började att gråta direkt. Sa att han var hungrig. Åt lite mer än en macka med o´boy. Det var ju bra! Sen dök han ner i soffan igen. Orkade inte vara uppe. Sappade runt lite bland kanalerna och spelade lite xbox. Men orkade inte ens med det.
Christer har fixat lite med tvättstugan. Satt upp en bänkskiva vid vasken och över hurtsen. För nån dag sen uppstod behovet varma kläder och vantar, så vi rotade runt på vinden. Det slutade i frustration över all röra och man blir helt tokig. Så idag "låste" jag in mig där ett tag och började organisera och sortera. Hittade massor av bra kläder och skor. Hittade även sopsäcka med "byggsopor". Lite lustigt att den stod där och bara tog plats. Men det blir väl så när man flyttar in i renoveringsobjekt a la megastort i samband med att barnen blev så sjuka, så man bara hottade in allt lite var stans. Vilken platsskillnad det blev i alla fall! Tom barnen blev lite imponerade. Sa att nu blir det inte lika lätt att leka kurragömma där. "Röjningen" är långt ifrån klar, men den är påbörjad i alla fall. Jag har hört att det finns fler dagar att fortsätta och sen är det väl ingen som tar det ifrån en heller...tyvärr. Man kan säga att vi håller på att flytta in i vårt hus. I varje fall så känns det så.
Elias har vänt och vridigt sig i soffan, i sängen, tillbaka i soffan hela dan. Gråtit från och till. Pratar i princip inte alls och svarar knappt på tilltal. Blicken är nån helt annan stans. Han känner sig rastlös men helt slut och orkar ingenting. Mår illa emellanåt. Bryter samman för minsta lilla. Vill att man håller om honom och samtidigt orkar han inte med det heller. Han sa idag att han inte orkar mer. Det skar i hjärtat. Han som aldrig klagat, hur illa han än har mått. Jag pratade med honom om dagarna han har kvar av Dexacortralen - att vi kämpar tillsammans, men att jag förstår att han har det jobbigt. För det syns och märks. Vi måste bara ta timme för timme och räkna ner.
Middagen idag blev katastrof. Köttet vi stekte smakade så illa att vi inte kunde äta det. Örk! Färdigmarinerat - aldrig mer tack. Så Chrille körde iväg och fixade pizza och en cheeseburgare till Elias. Elias bröt samman. Den kom inte från Burger King. Tårarna sprutade och han var verkligen så genomledsen. Det fanns inget annat att göra än att Chrille fick köra en vända till till stan och ordna cheeseburgare från BK. Annars skulle han inte ha fått nåt i sig. Han säger att han inte kan äta mer än vissa saker nu när han tar dexacortralen. Att smaken är så annorlunda. Han äter inte ens det han gillar allra mest. Men cheeseburgare är klart bättre än inget alls. Karin berättade att Isabelle bara kunde äta dansk pölse under en period. Det var lite svårare att få tag på.
Efter maten tog Elias ett bad. Tyckte det var ok skönt. Satt i vattnet och bara satt. Inte en min.
Elias sa att han inte ens ville följa med ut med hundarna. Han som verkligen brukar tycka om att följa med att gå sista rundan med dem. Då mår han inte bra.
När vi sen såg på tv en stund började suckarna och Elias ville bara gå och lägga sig. Själv somnade jag till redan vid 21. Men mammaplikten kallade så det var bara till att vakna igen. Beas blodsocker var skyhögt igen. Över 21. Suck! Nu blir det till att gå upp var annan timme hela natten igen och ta prov och ev. ge mer insulin. Är det inte det ena så är det det andra. Gud vad jag önskar att barnen vore friska!!!

Bara urjobbigt

Idag har Elias bara mått dåligt. Legat och suckat hela dagen. Orkar inget och vill inget. Inte sugen på nåt att äta. Så när han sa att han ville ha hamburgare igen - ja, då finns det inget annat att göra än att köra iväg och ordna det. Annars skulle han inte få nåt i sig alls.
På kvällen körde Bea och jag iväg och skulle ordna lite fredagsmys. Det blev ÖB och citygross. På ÖB en massa godis till både oss och avdelningen (som vi ska lämna i morgon). På citygross valde Bea kycklingklubbor, bakpotatis, broccoli och äpplen. Något som vi hoppades skulle kunna fresta Elias smaklökar. Men han åt bara nån tugga potatis med smör. Men det var bättre än inget alls.
Sen tittade vi på Idol medan Elias bara snurrade runt och inte kom till ro i soffan.
Usch, vad jobbigt det är att han inte mår bra.

Illamående++

Nu har Bea blivit förkyld, så det var till att stanna hemma från skolan för oss båda.
Elias var ju iväg med pappa och fick sin behandling på dagvården. Vincristine och Dexacortralstart. De lämnade även in rullstolen, för Elias har bestämt sig för att aldrig mer behöva sitta i den. Efter behandlingen fick de gå och hämta "lite" på apoteket.
När de väl kom hem var klockan mycket och Bea mådde inte alls bra. Maten blev kassler med ris och sås i gratängstuk - allt för att de skulle få i sig så mycket urnyttigt för dem (men onyttigt för oss föräldrar). Men Elias kunde bara äta ett par tuggor. Innan han la sig i soffan. Han mådde inget vidare alls han heller. Blek och tagen. Han har knappt ätit alls på "hur länge som helst". Bea åt däremot vilket var glädjande. Till slut trodde Elias att han kunde kanske få i sig en hamburgare från Burger King, så det fanns inget annat att göra än för pappa än att köra och fixa det.
Elias mådde riktigt illa och hade ont i magen. Han fick Kytril, som knappt hjälpte alls. Pappa Christer var uppe med honom halva natten pga av detta innan de till slut somnade i soffan.
Nu på morgonen har Bea gränsen till feber och Elias är gulvit av illamående. Gråter och tycker det är så jobbigt att må illa. Hänger över toalettstolen. Kan varken dricka eller äta. Undrar hur vi ska få i honom sina Dexacortraltabletter som han måste ta 3 gånger om dagen.
Stackars stackars honom. Det är helt otroligt vad han är duktig. En riktig hjälte som inte klagar när han ska få behandling som han vet att han kommer må dåligt av. Det är starkt.

Tisdag

Idag sov Elias lite längre igen. Men aningens lite piggare idag jämfört med igår, så idag ville han gå till sjukhusskolan en stund utan knorrande.
Bea och jag hälsade på Karin och Isabelle när skolan var slut. Sen körde vi mammselimumser och botaniserade på mediamarkt och handlade massa kuligheter till ett visst ställe där det finns små hjältar som är så sjuka... Usch så rörigt och mycket det är! Man blir helt slut i huvudet av att handla i stora affärer med musik a la värsta nattcluben. Det var skönt när vi var klara!!!
Provsvaren idag visar att nu är trombocyterna på väg ner igen. 86. Ändå höjdes dosen purenetol till 1 hel istället för 0,75. Imorgon blir det behandling. Han fick inte riktigt plats idag på dagvården. Men det gör ingenting. Det går lika bra i morgon - även om det känns lite avigt att det blir en onsdag istället för en tisdag.
Nu väntar Elias på mig, så nu ska jag hoppa i loppelådan och sova.

En måndag bara...

Elias kände sig inte bra idag. Det började redan igår kväll. Han ville att jag skulle vara hemma hos honom. Det är klart att man inte kan neka honom det när han inte mår bra. Vad vore jag för mamma annars?
Cyklade med Bea till skolan i regnet innan Elias och jag åkte in till sjukhuset för provtagning. Karin berättade att Hanna spelat upp Elias pianospelande (som hon spelat in på sin mobil) för Emma och hon trodde inte att det var han som spelade. Elias blev lite stolt - vilket jag tycker han kan vara - för han är sååå duktig, trots att han inte spelat mer än kanske 5-6 gånger sen han blev sjuk förra året. Nu ska vi bara hoppas att han återupptar sin begåvning när alla de hemskaste och otäckaste behandlingar är över. Karin sa dessutom att det är förundransvärt att Elias inte fått några infektioner som behövt sjukhusvård - och det är vi så otroligt glada och tacksamma över. Men det är kanske för att vi är överstirriga och inte låter honom utsätta sig för några risker mer än hundarna som sover i sängen hos honom varje dag...natt. Alla halvsjuka är portade och om nån här hemma är förkyld - då sätts man i "hemmakarrantän" med förbud att vara i närheten av där Elias är. Helst bara vistas på ovanvåningen. SÅ rädda är vi om vår lille prins. Vi behandlar honom som om han vore det sköraste kristall, men så har vi också varit med om hur illa det kan gå...
Skolan. Idag orkade han inte så mycket. Ville inte gå alls. Agneta på sjukhusskolan känner honom och lyckades ändå få ihop lite mattelektion via datorn med alla de vanligaste räknesätten. Addition, subtraktion, multiplikation, division, procent och ekvationer. Lite start på en uppsats också. Fröken Marianne ringde och kollade så allt blir så bra så.
När vi sen kom hem igen satte han sig vid datorn och körde massa klurighetstester.
Bea balettade och fick mycket beröm av sin lärare Dorrit. Louise följde med. Hon tycker det är så roligt att se på när Bea övar.
Väl hemma doftade det gott av hemmagjorda köttbullar som vi mumsade på allihop. Tom Elias åt med ganska god aptit (vilket man inte kan säga att han har annars). Men det fanns väl en mening med att det blev just hemmagjorda köttbullar med gräddsås...
Vår fantastiska veterinär kom hit och vaccinerade Dixie. En service vi inte kan tacka nog för.
Gå och lägga sig och sova - det vägrar Elias att göra själv. Kan inte somna själv. Så nu måste vi gå in och lägga oss.

Ärtsoppa och pizza

Idag låg vi lääänge och sov. Så frukosten borde väl kallas lunch.
Sen satte vi igång och koka ärtsoppan igen. Det tar ju ett par dagar om det ska bli en riktigt god en. Barnen är inte lika imponerade av ärtsoppa, så det fick bli hembakta pizzor. En sats kanelbullar hann vi med också.
Sen kom våra mysfulla vänner och hälsade på. Karin och Ingrid (är VIP-gäster sedan 1996 på dessa ärtsoppekvällar), Hanna, sen kom Åsa, Linus och Nicklas, Marina och Simon. Rena rama Lugi-handbollsgänget.
Elias var så pigg att vi inte vet när han var så pigg senast. Full rulle hela kvällen. Alla barnen hade så roligt ihop. Härligt härligt! Man blir så glad när han mår bra och verkligen har kul. 10 poäng på dagen idag! Tack alla Ni som kom och hälsade på! Känn Er alltid välkomna när andan faller på!

Tisdag och dax för att påbörja behandlingen igen.

Det har varit en jobbig vecka med mycket oro och tankar...
Elias blodvärden var låga förra veckan och äntligen idag är de bättre! Blodvärdet är helt normalt och trombocyterna är upp i hela 126!!! Det betyder att Elias behandlingsuppehåll är över. Bra. De vita är fortfarande hellåga, så det blir ingen skolgång på munspelet. Vi vågar inte låta honom utsättas för att bli smittad av något virus eller bakterie. Framförallt inte i dessa influensatider. Man vet ju inte om Elias vaccination mot svininfluensan fungerar överhuvudtaget eftersom hans cellgiftsbehandling förstör vaccinet. Vi har varit i kontakt med sjukhusskolan och det är ok att han går där några timmar. Det är ju trots allt så att Elias skolarbete måste klaras för att han inte ska behöva gå om en klass och eftersom han inte haft en "normal" skolgång sedan han fyllde 9 år så är det klart att det nu börjar tryta på och bli jobbigt. Är ledsen och orolig själv över sina "ensamstudier". Saknar sina kompisar. Men att han hänger med så bra som han gör är helt otroligt. Vi måste ta tag i det med rektorn så han får riktig skolgång med hemundervisning.
Näsblodet har stannat upp så det inte rinner hela tiden. Skönt! Men det ligger mycket arbete mellan. Men som vanligt så är han duktig och kämpar på. Vilken hjälte han är!

Fler trombocyter

Eftersom trombocyterna bara steg till 30 och blödningen håller i sig, så blev det till att emla, åka in en sväng till till dagvården, sätta ny nål och få en ny påse trombocyter. En ny biljardmatch på lekterapin.
Nu är vi trötta på att åka in dit varje dag. Stackars Elias! Vi tycker det är jobbigt. Vad tycker då inte han - egentligen (han klagar ju aldrig). Men vad har han för val. Allt han fokuserar på är ju att bli frisk. Vilken otroligt fantastisk kämpe han är!!!
Bea och jag lämnade Louise i Staffanstorp hos en kompis och sen träffade vi som hastigast en annan "cancermamma" i Malmö. Därefter körde vi vidare för att spana in nya IKEA och handla hyllplan till våra paxgarderober, så vi kan börja få iordning lite var stans, kanske börja fundera på den där uppackningen. Pax odjupa sortiment har utgått. Hallå! Med vilken anledning? Så det blir till att snickra egna hyllplan. Korgarna -ja, det kan vi glömma. Jisses, vilken besvikelse! Totalt omysigt och bara heltrist! Helt handikappovänligt, la vi märke till när Bea blev låg i sitt blodsocker och behövde åka vagn... Både Bea och jag supersaknar det gamla IKEA! Jag som egentligen är en IKEAfan, fick klart tvivlande tankar om hur jag i fortsättningen ska kunna handla IKEAsaker - för dit vill jag verkligen aldrig mer åka. Hur kunde de göra på det här viset? Hur tänkte de med sin planering om hur man ska ta sig fram i varuhuset?
Vi kunde inte komma hem fort nog. Örk för att gå i affärer.
Väl hemma satt vi pratade lite med Catarina och sen mös vi i soffan.
Imorgon - då ska vi ringa in och höra hur högt trombocytvärdet blev för idag.

Trombocyter

Jaha. Trobocyterna var nere på <10 = suck! Näsan blöder och han är svart på tusen ställen på kroppen av stora hårda blåmärken. Emla. Åkte in igen... till dagvården och satte nål och sen en påse trombocyter. Under tiden gick Elias ner till lekterapin och spelade biljard med "lektanterna" där och gjorde lite kuliga teckningar på drejskivan. Läkaren meddelade att Elias behandling med purenetohl och metrotrexat måste sättas ut igen en vecka.
Elias blev lite stressad när trombocyterna var klara och tyckte det gjorde ont precis innan de skulle dra nålen igen.
Fick dock höra helt underbara besked. Samuel som vi mött på avdelningen - hans metastaser i skelettet och i lungorna är borta. Vi blev "nästan" lika glada som hans föräldrar.
Efter några timmar ringde vi in och förhörde oss om hur högt hans trombocytvärde kom upp till. 30. Näst intill som att hälla dem i vasken alltså. Suck igen!
Hade ont i huvudet igen hela kvällen, men vi vågar inte ge honom nåt smärtstillande eftersom om han får en blödning i huvudet, så... är det inte bra.

Prover och läkaren funderar...igen.

Idag var Elias på dagvården och tog prover på förmiddagen. Sen var det till att vänta tills vi kunde träffa läkaren.
Läkaren blev konfunderad över Elias alla blåmärken och prickar. De var lite för många, på för många ställen och på annorlunda ställen. Benen och armarna är kanske inte de konstigaste ställena, men halsen och revbenskanten=? Så han ville att Elias skulle utredas för "annat". Han tycker Elias är en av de klurigaste han mött med leukemi. Han är inte som de andra. Reagerar på behandlingen på ett annat sätt än andra och kan inte få den styrkan på cellgifterna som andra. Elias leukemi är en av de som diskuterats mest på de internationella mötena de har.
Det blev till att emla och vänta igen. Under tiden gick han ner på lekterapin och spelade biljard medan Bea och jag körde och handlade glass och läsk till avdelningen tills på kvällen.
Klockan 3 var vi färdiga med provtagningarna för idag.
När vi kom hem så hade Karin och Isabelle kommit. Bea blev urglad! Karin och jag hade fullt ös att fixa inför våran bjudning där. Hade förbeställt sjukt många McDonalds hamburgare och pommes som vi körde och hämtade. Fick även med oss massa fina uppblåsta ballonger som vi tog med oss upp på avdelningen.
Väl hemma igen ville barnen inte sluta leka. Så Karin fick lugnt slå sig ner "fem minuter" innan de gav sig iväg hem.
Tankarna går runt. Vad är det som händer? Vad beror allt på? Varför har Elias så mycket näsblod - egentligen? Kan det vara "annat" och i så fall vad? Vad funderar läkarna på nu? Vilka prover ska de ta? Jag skulle bra gärna vilja ha tag på en Doktor House. En läkare som inte ger sig förräns hela gåtan är löst. (...visst finns de på avdelningen, men ibland känns det som att de tappar styrfart eftersom de har så många cancersjuka barn att ta hand om).

Nedkomst av soffa och Blåmärken...

I lördags var vi och hämtade vår nya soffa. Bea och Elias fick stanna i Stångby hos våra kära vänner Tobba, Sveinbjörn och Einar-Thomas och Helga. Där busade och lekte de för fullt medan vi körde upp till Halmstad. När vi på vägen hem igen ringde vi Tobba och undrade hur läget var sa hon att hon kände sig som hon var på jobbet. Och vi undrade då om hon sövt ner dem...
Väl hemma kom Robin och Marit och hjälpte oss att flytta runt på de gamla sofforna och in med den nya. Vilka vänner!
Waw, vad stor och härlig den är! Otroligt att alla nu får plats med råge. Man får lätt plats att ligga 3 st i den samtidigt. Man kan nog sitta 9 st i den. Passar helt perfekt in i vårt vardagsrum. Gött! Barnen bara älskar den - precis som vi. Jag var lite orolig att den inte skulle leva upp till förväntningarna och att de andra inte skulle gilla den, eftersom det bara är jag som sett den innan. Precis när vi fått ihop soffan la sig Elias och somnade direkt i den. Det känns som ett ganska bra betyg.
Helgen har bara varit lugn. Inte gjort mycket alls. Bara tagit det lugnt. Man är fortfarande trött av sömnstörningen. När man väl somnat så vaknar man i ett kör och kan inte riktigt somna om. Elias svårigheter att andas genom näsan ställer också till det. Han vaknar flera gånger på natten och pillar med sina "vaselinbomullsproppar" och tar bort blod. Så vi prioriterar att inte stirra omkring för mycket. Bea har haft sin kompis Isabella här och lekt.
Elias trombocyter är nog i botten. Han är fylld av blåmärken. Stackars honom!

Blodet droppar minst sagt!

Oj, vad vi är slut. Trötta och gör inte många knop. Det tog hårt att ligga inne och bli av med så många nätters sömn. Så pass att det är svårt att komma tillbaka i den vanliga rytmen. Så nu är det bara basen här hemma.
Elias håller på med sitt näsblödande. Han har haft dessa problem mer eller mindre (minst ett par gånger i veckan som minst, men annars i princip varje dag) under hela hans behandling och varit på öronkliniken. Då sa de att man inte kunde bränna, eftersom det inte är ett kärl som är förstört utan hela slemhinnan. Men sedan 3 veckor har näsan runnit blod i princip konstant och nu är det helt galet mycket. Innan Elias hade lagt sig tillrätta igår kväll så var hela påslakanet helt blodfyllt. i morse var "halva sängen" full, det droppar blod rakt ner i maten när han ska äta trots att han har "proppar" av bomull i näsan (vilket dessutom är svårt att äta eftersom han inte får luft när han har mat i munnen), droppar på golvet när han går och sätter färg på sina kläder och sen när han tar ut sina bomullstussar så kommer det STORA(ca 5-7cm) koagelklumpar... Det i princip fullkomligen sprutar ur näsan. Så idag var det bara till att ge sig iväg till öronkliniken igen akut för nya råd.
Där träffade vi en underbar läkare som verkligen tog Elias besvär på största allvar och var riktigt bekymrad över hur man skulle kunna lösa problemet. Han ringde upp Elias onkologläkare och berättade att han var bekymrad och krävde att de skulle bry sig mer om helhetsproblemet med hans slemhinnor. Han hittade även att Elias blödningsprover inte var bra i somras vilket han påpekade för läkaren. Han ville också att onkologerna skulle utreda varför. Summa summarium blev tillslut att Elias ska få blödningshämmande läkemedel 2 tabl 3ggr dagligen och ny kontakt den 6/11. Fick tiden trots att han redan var överbokad, men han var så bekymrad att han sa att Elias skulle prioriteras.
Efter besöket på öronkliniken ville Elias gå på skolans spökfest en stund. (Näsan slutade blöda som vid ett mindre mirakel i samband med besöket hos öronläkaren). Sen ringde han hem glaaaad och frågade om han fick leka med Jaffet och Anton en stund efter skolans slut. Eftersom näsan höll sig, så fick han det.

Slösöndag

Idag har vi inte gjort många knop. Jag vaknade av att jag hade ont i armen, men det var inte så farligt. Gjorde ett antal änglar innan de andra vaknade. Elias var hungrig när han vaknade. Beställde inte mindre än 3 ostmackor. Beas kompis Tova kom hit och lekte. Käkade lite våfflor. Ja, ja... det är inte våffeltider nu, men jag hittade ett billigt våffeljärn igår på Netto när jag handlade och Bea blev så sugen på sådana.
Efter att ha servat barnen med våfflor körde Chrille och jag till Obs för att köpa en helt vanlig regnkappa till Louise. Men si det är tydligen inte säsong för det, så det fick bli en jacka som står emot vatten. Så dåligt att det inte finns i vanliga klädaffärer! Det borde väl i princip alltid vara säsong för det här i Sverige (om man bortser från i år). Puh, vad tröttsamt det var.
Alla känner sig helt färdiga idag - förutom Bea som alltid har full fräs. Matta. Det tar ganska hårt på en att vara på sjukhus så länge och i kombinationen med vaccinationen kanske hjälpte till att klubba ner en.
Satt framför TVn och bara satt. Slötittade på Ensam mamma söker. Längtar efter soffan vi beställt. Det ska bli så härligt när vi fått den så vi alla får plats att sitta tillsammans. Det är lite trångt med 5 sittplatser när man är 6 personer i familjen...
Väskorna får vänta nån dag till innan de blir uppackade.

Hem ljuva hem! Chrille och jag vaccinerade. Sen blev vi bjudna på middag hos våra goda vänner Jessica och Magnus.

Jag vaknade redan strax efter 6, men så somnade jag ju också tidigt igår. Duschade och klädde på mig. Gick ut en sväng i köket och bara satt. Babbalde lite med en annan mamma som också var morgontidig. Käkade en bulle och drack kaffe. Efter någon timme tittade jag till Elias. Han sov fortfarande som en stock. Så jag jobbade lite till i korridoren för att inte störa honom. Fick lite extrahjälp av en sötnoskille som också var på väg hem. Klockan gick. Jag gjorde iordning frukost till Elias, men när jag kom in - ZZzzzZz. Så jag gick ut igen och fortsatte. Oj, vad trött han var. 13 timmar sov han. Snacka om att vara slut. Men han hade ju inte fått sova på flera nätter. Det är så jobbigt att genomgå denna behandling med alla dessa "kissningar", sen själva högdosen av cellgifter är nog inte helt uppiggande heller, men att utöver detta bli terroriserad...det var nog det som tog knäcken denna gången och kanske är det just därför det tog sån tid innan värdet sjönk. Herpesen har blossat upp igen och hans läppar ser lagom fina ut. Så läkaren ordinerade Valtrex igen.
Men idag var värdet nere. Elias ringde efter Chrille direkt. Han kom fort som en vessla och sen bar det iväg HEM! Vi bara ställde väskorna innanför dörren och satt. Puh, vad det är skönt att vara hemma!!!
Figge och Marina tittade förbi. Elias skulle prova storleken på sin nya Lugiträningsoverall. Vilken service! Undra hur många som har så underbara tränare som killarna i p99??? Sen fick jag ge mig iväg igen. Kylen var tom på det mesta. Chrille kan ju inte handla med sin rygg, så det var inget att be för. Chansade på att man kunde vaccinera sig - och det kunde man. Det gick hur bra som helst! Om man bortser från att en ung tjej svimmade av rädslan, vilket gjorde att en annan också började kallsvettas och bli blek... Jag frågade om det var ok att Chrille kom och vaccinerade sig och det var inga problem alls. De var hur tillmötesgående som helst. 10 poäng för proffigt bemötande! Så Chrille körde dit och fick sin spruta. Han fick lika bra bemötande och det kändes så skönt att det nu är avklarat, så vi kan lägga influensavaccineringsproblematiken bakom oss.
Klockan 17 skulle vi vara i Dalby på middag hos våra goa finfina vänner Jessica och Magnus. Vi hann nästan i tid. Skönt att slippa hålla på och laga mat tänkte vi, men shi fick vi.... Hela bordet var fyllt med diverse skålar med godsaker och i mitten stod en stor "sak" där man stekte sin mat i egna små stekpannor. Elias som inte ätit i princip under hela sin sjukhusvistelse - åt med god aptit. Det var precis det bästa man kunde önska sig. Mysigt, kul och framförallt gott. Det var en så härlig och avslappnad kväll! Elias mös, trots att han mår lite si så där. Lekte till och med en hel del med Sara och Bea. De två tjejerna de höll låda och hade hur kul som helst. Utklädda till halloweenhäxor och bjöd på show och dans. Tusen tack för en skönfull och trevlig kväll!

Trötta! Slöa och lite "nere".

Vi stannade i princip på rummet hela dagen. Helt matta av trötthet. Längtade efter ett provsvar som sa att vi kunde åka hem. 12-svaret 0,37 så det blev inte till att komma hem. Läkaren tittade förbi och gav oss ett intyg på att Chrille borde få förtur till sin influensavaccinering A(H1N1). Alla barnen blev ju vaccinerade igår och det gick hur bra som helst! Ingen av dem har klagat på några biverkningar i princip. Lite ont i armen bara. Louise har inte ens det.
Jag jobbade lite med mitt, medan vi väääääntade och väääääntade. Vilken lååång dag! Elias sa nog "jag vill hem" så många gånger att jag trodde han spelat in det och satt det på repeat. Klockan 18 värdet - 0,31. Suck! Jag fick beskedet i korridoren och "orkade" inte meddela Elias svaret, så det fick stackars sjuksköterskan göra. Det blev några tårar som föll. Sen sa Elias att han ville lägga sig redan vid halv åtta. Vägrade äta pga av trötthet. Han var helt slut! Så vi fick be om kvällsmedicinerna lite innan det var dax. Innan han var klar att hoppa i sin skönhetssömn sa han att om värdet var nere kl. 24.00 skulle han hem direkt! Allt skulle packas för det. Elias och jag somnade och sov som stockar. Klockan 1.00 kom sköterskan in och kopplade bort droppet. VÄRDET var NERE i mindre än 0,1!!! YES!!! Men inte orkade vi lyfta ens ett finger för att ta oss hem mitt i natten. Vi somnade om och sov så gott. Nöjda med vetskapen att i morgon så sticker vi hem!!!
(Vad jag menade var att det var omvänd rasism. De gillade uppenbarligen inte oss. Terrorist - de terroriserade oss i "alkaidastuk". Har annars inte några kommentarer om osvenska personer eftersom vi har flertalet mycket goda vänner ifrån olika kulturer, religiösa bakgrunder och världsdelar).

Värdet segar och Elias kommer inte hem än. Terrorister på avdelningen.

Så mycket som Elias har gråtit den här gången har han nog inte gråtit på all tid han varit här innan. Vi fick dela rum några helt supergalna människor som gjorde allt för att se till att de skulle få rummet för sig själva. Mammans första åsyn av oss var när vi låg och sov i onsdagsmorgon klockan 8. De fick frispel och smällde i garderobsdörren och skrek. Hon sprang ut och hämtade överläkaren och ställde sig över oss och pekade på oss, när vi låg och undrade vad som stod på, ifågasatte vad vi gjorde där - på svenska. Läkaren meddelade att det var ett dubbelrum och att det var en annan sjuk pojke som skulle vara där (Elias). Trots besöksförbud och att bara en förälder får vara närvarande, så gäller det tydligen inte dem (pga av att mamman inte "kan" svenska). Deras pojke är det synd om som måste stå ut med sina föräldrars terroristattacker mot oss. Hela förra natten pratade de högt, satte tvn på högsta volym, babblade i mobiltelefon (överröstade TVn), sms:ade med pip i varje tryck, tände i taket, gick med klackaskor fram och tillbaka i rummet och drog draperiet fram och tillbaka jag vet inte hur många gånger. Deras framfart visste inga gränser. Använde rummet som soptunna. När Elias skulle till op kom vi knappt fram med sängen pga alla saker de slängt på golvet. Blöta använda handdukar och kisseflaskor och andra sopor. Tvättar inte händerna när de är på toaletten - superäckel! Elias grät sig till söms, var vaken största delen av natten pga av deras terror och grät när klockan var 05.50 då de hade bestämt sig för att NU skulle vi upp på riktigt. Klockan 06.20 var TVn på så hög volym att det hördes ifrån längst ner i korridoren till andra sidan avdelningen. DÅ fick jag frispel på riktigt!!! DÅ fick det vara nog!!! Personalen har varit och sagt till dem oräkneliga gånger, med motsatt resultat. DÅ fick vi ett nytt rum. Klockan 7 på morgonen. Snacka om att "sova" med fienden!!! Snacka om rasister! Terrorister!
Så vid varje provsvar så har Elias mungipor åt en sväng längre ner. Han är så trött, rastlös och VILL HEM!!! Tårarna rinner emellanåt. Inte konstigt. Vi har ju inte sovit sen vi kom hit och det är ju ett par dagar sen. Det börjar pressa på humöret nu när värdet tar sån tid att komma ner. Men om vi ska se lite lite lite positivt, så slipper vi nu de hemska alkaidamänniskorna. Han har redan fått stora blåsor i munnen och ingen aptit. Har knappt ätit på 2 dagar. Så idag kom vi fram till att han kanske kunde tänka sig en cheeseburgare. Tur att pappa är så snäll och körde och hämtade en sån till honom. Det är det enda han ätit på hela dagen. Inte ens en enda liten kola eller klubba ville han höra talas om ens. (Köpt med lite fredagsmysgodis av änglapengarna så det finns lite gott till barnen och personalen).
Nu sover Elias och ska promt väckas när nästa värde är klart vid 24.00. Är värdet nere i 0,2 så ska han direkt hem då. Om inte det är nere så är nästa kl.06.00. Hoppas att det åtminstone är nere så vi kommer hem i morgon. Suck!
Vi pratade precis med kvällssköterskan om semestrar och var man önskade sig att åka. Allt Elias önskar sig är HEM! Kan inte tänka sig ett bättre ställe. Ingen semester skulle kunna slå det.

Elias på väg hem? och internet tillbaka!

Idag fredag så har vi åter internet hemma i huset igen. Man blir så frustrerad när det som bara ska fungera helt utan anledning bara lägger av. Jag är inte helt oäven med tekniken men denna gången låg felet utanför hemmets väggar.

Elias har legat inne sedan i tisdags för sin näst sista högdos. Han blev inte som tidigare sövd först utan fick vänta till onsdag morgon innan han rullades upp till OP där han fick en dos rakt in i ryggmärgen. Denna gång fick han dela rum igen men med en familj som vi aldrig träffat tidigare.

Varje dag har han varit nere på lekterapin och spelat lusen av alla i biljard. Han tycker det är jättekul med biljard och det är skönt att se honom skutta omkring med sin droppställning jagandes bästa läget på bordet med ett stort leende på munnen.

Senaste värdet vid 13-tiden var nere på 0,37 så har vi tur är han nere på 0,20 kl. 18 så att han får komma hem. Han längtar verkligen hem och vi som är hemma vill bara att han och mamma ska komma hem. Nu när det är besöksförbud så är det svårt att umgås och flickorna träffade Elias som hastigast när dom fick sina vaccinationer i onsdags. Även Elias fick sin spruta som läkarna säger har en 30% chans att hjälpa mot svininfluensan. Bea har klagat på lite värk i armen och ont i benen men det är allt. Hon har varit jätteduktig hela veckan och hjälpt till mycket nu när min rygg återigen har fått frispel och värker, som tur är så har min läkare remitterat mig till ryggspecialister på Ängelholms sjukhus. Dom lär vara mycket duktiga på ryggar och diskbråck.

Nu ser vi fram emot helgen, att få vara tillsammans som en familj igen.

Näst sista högdosen

Idag var det då dax. Hela morgonen var jag uppe i ottan och packade väskan med kläder inför Elias näst sista högdos. Lite fundersamt är det dock, för denna gången är det inte som vanligt. Elias ska först börja med sin HDM och inte förräns i morgon blir han sövd och får metrotrexat i benmärgen. Känns ungefär som att först ta på sig jeansen och sen trosorna ovanpå. Fel, men ändå.
Chrille släppte av oss och vi hade all packning. Det blev delat rum igen OCH så klart den absolut hemskaste värstaste droppräknaren IGEN! Vi protesterade högljutt och systerglader tyckte att dubbelt upp var lite för bra, så hon trollade fram två andra droppräknare. Tack snälla!!! Den andra är bara för mycket!
På avdelningen är det fullt som vanligt. Alla har fullt upp och springer hit och dit på avdelningen. DÅ känns det skönt att vi varit med ett tag och vet rutinerna någotsånär. Jag fick ifrågasatt varför schemat är ändrat (trosorna ovanpå byxorna). Det fanns helt enkelt inte op tid för Elias idag., men detta skulle inte spela någon roll sa läkaren. Diskuterade även Elias medicinering. Han får ju knappt någon och reagerar kraftigt på dem. Han tror som vi att Elias är extremt läkemedelskänslig och kanske blivit övermedicinerad i början av sin behandling. Men förhoppningen är att cancern tagit lika mycket stryk som hans friska celler. Det är bara slutresultatet som har facit i sin hand... Han trodde även att Elias hårtappande beror på att Elias får mer biverkningar än andra. Så, tyvärr får vi kanske förbereda oss på att håret kommer att falla efter denna högdos. Om så inte blir fallet, så är ingen gladare för det än Elias. Så vi får hålla tummarna!!!
Dagen idag har gått helt överförväntan bra. Mått bra hela dagen! Fick aloxi mot illamående innan start. Så när han ätit lunch for han iväg till lekterapin och spelade biljard hur länge som helst innan påbörjade att väva. Åt med god aptit potatisbullar med bacon till middag. Bakade drömmar till alla.
Hoppas snart vi får reda på op tiden för i morgon. Det känns som det börjar dra ihop sig för fastande för Elias. Nu sitter han och ser på sitt favvoprogram Simpsons. Snart är det House. Då är det jag som laddat allt klart och ska mysa med en ny medicinsk gåta som jag hoppas på att lösa före honom.
Sov gott alla där hemma! Kram Bea, Louise, pappa, Morris och Dixie!