Valborg

Elias hade en hyfsad natt och längtade direkt på att få åka hem. Kl 14 var sängläget slut, allt för att minska risken för blödning efter leverbiopsin. Jag hämtade Annette & Elias vid 17-tiden så att han få sitt svampdropp för sista gången. Vi åkte snabbt hem och fyllde kassarna med grillmat & åkte vidare till Bitte & Erik. Grillen var rykandes när vi kom och filén och korvarna åkte på. Louise & hennes kompis kom förbi och käkade med oss andra innan det var dags för fackeltåget från Bananbacken ner till majbrasan. Mätta försåg vi oss med facklor och tågade iväg. Brasan tändes...
Vilken värme!! Vi backade allt efter hur brasan tog sig. Elias, som satt i rullstolen, hade bra skydd bakom dom stående men blev riktigt varm när dom flyttade sig.
Det hade varit en lång dag för honom och ryggen värkte. Fötterna är bättre, humöret är bättre ja, allt verkar bättre. Vi tackade för oss och åkte hemåt för att slappa lite i soffan och sedan sova gott.
Vi lägger in lite bilder på vårt trevliga sällskap samt tackar alla vänner vi träffade för ert stöd!

INGET ÅTERFALL!!!!!

Fick precis reda på av läkaren att Elias inte har något återfall! Jag är så glad att jag knappt når ner till marken. Elias smilar över hela ansiktet. Läkaren berättade om deras oro och hur glada de blev att det inte var något. De var riktigt oroade eftersom hans blodvärden är på väg ner. Så de har haft konsulter under förmiddagen om varför Elias varit så dåligt sedan så lång tid. "Dagens troende/antagande" är att Elias fått en svampinfektion i levern redan i januari som växt till sig och skapat denna totala kaos och kolaps i hans kropp. Risken finns att han får tillbaka denna kolaps om man inte behandlar honom under en lång tid med svampmedel. Man vet dock inte vilken svamp det är, så de har bestämt sig för att gå tillbaka till den speciallicenssvampmedicinen som inte är godkänd för barn eftersom det var den som han började bli frisk på när han var som sämst. Den är starkare än den han får nu, men slipper komma in och få behandling i 2,5 timmar om dan. Biverkningarna är dock leverrelaterade, så vi kommer att få räkna med lite sämre levervärden ett tag, men...vad är det i detta stora hela? Levern är ju ändå inte bra (- än). Men den har varit mycket sämre & så dålig tror jag inte den blir igen.
Nu är Elias fastande igen. Ska göra ett ultraljud av lever och mjälte innan han får gå iväg på permis - över hela helgen. Ska bara komma in för provtagning, men det räknas knappt. Bara han slipper vara här. Oj, vad vi ska njuta! Vi kommer se ut som kalvar som kommer ut på grönbete.
Hej hopp till Er alla! Var rädda om Er och ha en riktigt mysig och trevlig Valborg! Kram!

Leverbiopsi och benmärgsprov

Chrille körde Elias i förväg in till avdelningen tidigt på morgonen. Jag stannade hemma och fixade lite med disk och annat. Träffade KarinA som hastigast innan hon var gullig och körde in mig.
Det var planerat att Elias skulle upp till op. kl.11.00. Idag var de bara 2 timmar och en kvart försenade. Sån tur var, så lyckades Elias somna en stund så han fick lite ro och inte känna hungern. Sövningen gick bra och han var på op. i 1 timme och en kvart. Sen var han tvungen att stanna på uppvaket i 2 timmar. Gissa om han var helt ursur!? Hungrig som en varg och har dessutom strikt sängläge i 24 timmar.
När han kom ner på avdelningen fick han en stor tallrik mat som han mumsade på!
Chrille och systrarna kom också på besök. Idag bjöds det på pizza som barncancerföreningen står för. Dessa onsdagar som är så oerhört viktiga för oss - för alla här. Det är de enda dagar som vi äter middag tillsammans i familjen.
Till Georg speciellt; Elias har inte släppt sin mobil sen han fick den! Han är så stolt och glad för den! Mobbar ut oss andra som inte har en sån tjusfull och häftig.

Teater

Elias mådde ganska kasst på förmiddagen. Hade ont i huvudet och var trött. Somnade i kökssoffan trots vi hade köket fullt av grannar i full planering av staketbygge.
Men när klockan var 13.45 bestämde sig Elias för att han ville se på teatern som hans klasskompis Melanie är med i, som startade kl.14.00. Så det blev att akut slänga in rullstolen i bilen, en hutt morfin och ett snabbt samtal till skolan - "ring frökens mobil och be dem hålla dörren så vi kommer in!". Oj, vad han mös när han fick träffa sina klasskompisar! En klasskamrat har det också blivit, Lania. En ursöt tjej som hoppat upp från 3:an.
Teatern var slut 15.00 och då skulle Elias vara tillbaka för sin behandling... Lite försenade hoppade han ner i sin säng på sjukan innan han fick sitt dropp. Åsa handbollstränare kom förbi och gav Elias en Kalle pocket och kidnappade hela tavlan med änglar. Hon är bara för go!
När behandlingen nästan var klar halv 6, kom läkaren in och meddelade att Elias ska sövas i morgon bitti. Fastande from kl. 5.00 på morgonen. Hans vita och trobocyter sjunker och man vill kontrollera benmärgen. Återfall? (Han har ju inte haft någon cellgiftsbehandling på 5 veckor..). Sen ska det bli en leverbiopsi i samma veva. Jaha! Det här var planerat till nästa vecka på torsdag, så man blir ju lite nervös.
Efter detta körde jag hem Elias och sen iväg igen och handla mat. Det är lite ekohall i kylen och i fruktskålen... Framåt åtta kom vi tillbaka och sen var det att sätta sig och äta.
Mitt favvoprogram House börjar 21.00 och jag såg väl kanske den första halvtimmen innan jag somnade i soffan.

Ont i fotlederna

Jisses vad skönt att ha familjen samlad EN natt. Det var en månad sen sist. Det underlättar så mycket och känns klart hur mycket bättre som helst. Extra gott var det att huset är så välstädat och dammfritt!!!
Elias kunde sova ut på morgonen utan att bli väckt kl.8.00 för provtagning. Dock kom han inte undan denne utan efter frukost körde Chrille in honom till avdelningen. Prover skulle tas och skickas till Stockholm. Under tiden kom vår kära väninna Jessica förbi med hemmabakta frallebullar som vi mumsade på. Vi två satt och babblade om allt vi inte hunnit med nu när vi varit "borta från omvärlden" ett tag.
Efter det hämtades Bea på skolan - och precis då hade hon en känning...igen. 1,2 var blodsockret. Men fröken Marie fixade det galant. 3 druvsocker, honung, en grov macka och 2 glas o´boy senare så mådde hon ok igen. Vilken tur att hon är så duktig på hantera henne! Guldstjärna! Vi kunde inte gjort det bättre själva.
Bea och jag hämtade "von släktingen" Helene på sjukhuset och sen åkte vi hem till oss på en turbofika innan hon var tvungen att gå på möte och vi till baletten. Dorrit berömde flickorna så och de var duktiga! Det ska bli kul att se när de uppträder på Palladium.
Medan vi åkte iväg på vårt håll åkte Elias in på behandling igen i 2,5 timmar, innan han fick komma hem på nattpermis igen. Gött!
Elias har kämpat på att försöka gå trots att han har förskräckligt ont, men vad har han för val? Han bara måste. Läkaren sa idag att han har troligen så ont pga av att han haft en så stor och svår infektion i kroppen med lunginflammationen, blodförgifningen, gallproblemen och leverpåverkan att kroppen ser till det viktigaste först. Så det kommer väl ta tid innan det är bra...men ok, bra ska det bli! Elias är en sån kämpe så det kommer säkert bli bra om ett tag.

Permis & gott gott

Denna dag var det dags för tjejerna i huset att åka på musical i Köpenhamn. Phantom of the Opera spelas nu. Det var presenter till mormor & storasyster fått i födelsedagspresenter. Förmiddan gick innan jag åkte upp och hämtade hem Annette & Elias så att damerna kunde bege sig. Elias & jag stack till En av hans bästa kompisar, Vincent men innan vi kom dit var Elias hungrig och ville ha en Mc: D burgare. När vi kom dit var det 2 fotbollslag före i kassan och bara 1 stekbord funkade så vi drog vidare. Vi hittade ett bra ställe en bit från Mc där lilleman beställde in en 150gr hamburgare + pommes & läsk. Han åt ALLT! Hemma hos Vincent blev det tv & dataspel för hela slanten & strax innan vi skulle hem kom våra gamla grannar Katia & Micke med lillKalle och lämnade en gåva som Katia fixat. En signerad handboll från Lugi herrarna i Elias storlek. Wow vad han blev överglad! Inte nog med det för när vi stod i dörren kom nästa gamla granne med en ny mobil till Elias. Headset och extraminne följde med och lilleman lös av lycka och George fick en bamsekram. I bilen hem så visste han inte vad han skulle hålla i handen. Telefon eller handboll!
Kl. 19 så var vi tillbaka på avd. för en ny omgång medicin och sonden gav vika, så nu får den vara av. Just nu 21.30 är allt klart och vi ska åka hem. Ser med glädje fram mot att få äta frukost med Elias imorgon bitti, hemma! Vi får se om tjejerna är där när vi kliver in genom dörren annars får vi hålla oss till dom kommer så att vi får höra om deras musicaldag!

Wild Cats Cupen

Så här glad var Elias hela denna dagen! (Elias sa till läkaren i tisdags att han skulle vara hemma på lördag. Han sa att kanske, men Elias sa att han kunde inte göra nåt åt att Elias inte skulle stanna, för han skulle till handbollscupen!!!).

Elias & Hanna i domarbåset.

Åsa en av Lugi p99s (Elias) goa tränare!

Godisregn pågår!

Lite p99:or på G.

Elias har kul med sina lagkompisar!

Killarna som väntar på att byta av med sina lagkompisar.
Idag hade Elias handbollslag sin egen lilla turnering på Fäladshallen. Elias skulle dit så med det sagt åkte vi dit. Annette satt uppe halva natten och gjorde änglar i massor så att vi kunde sälja i kiosken där man även kunde köpa allt från smågodis till tjocka korvar. Affärerna gick lysande och klubbkassan fylldes på. Många änglar fick nya ägare och vi vill härmed tacka alla dessa för att ni ställer upp för dom sjuka barnen på avdelning 64. Elias åkte runt i sin rullstol mellan de olika hallarna och hade god hjälp av Hanna och dom andra i laget. Alla lagen gjorde strålande insatser och det är kul att se dom små liven kämpa om bollen. Lugi´s 2 lag knep guld & silver men vi ser alla som var med och spelade som vinnare!

När vi så småningom kom hem så var det helt underbart! Vi hade haft besök av en städfirma som gnott & fejat runt hela huset. Det var SÅÅÅ SKÖNT! Vi kan inte med ord tacka för denna insats. Du som ordnade detta vet att det var värt otroligt mycket för oss så, TACK! En tjänst ger alltid en gentjänst så vi hörs!

Väl hemma blev det god biff innan Elias skulle tillbaka för en omgång med droppställningen. Han hade ont i sina fötter och var jättetrött men höll sig vaken ett tag innan han somnade med mamma som sällskap. Jag själv och Bea slocknade på soffan framför tv:n i ett ljuvligt doftande hus.

Röntgen av fötterna

Idag har Elias haft så ont i sina fötter att han haft riktigt svårt att stödja på dem. Så det blev att röntga dem. Sån tur är så fanns det inga tecken till någon skelettskada. Det är vi glada över! Sjukgymnasten har varit och tittat till honom och gett honom en rullator, så han ska kunna träna upp sig lite lättare när han kan börja gå.
Glömt att berätta att man fann svamp i blodet till slut. Även streptococcer (den klassiska fjällningen är i full gång). Så det var tur att Elias läkare med det enormt stora hjärtat bestämde sig för att kalla in apoteksjouren på långfredagen för att ta fram det där licenspreparatet som inte är godkänt för barn. Vi tror det räddade livet på honom. Känns som om det är andra gången han räddat Elias. Vilken hjälte!
Tvättat och plockat lite bland all röra vi har hemma. Väntat och väntat på posten. Det kom ett rekommenderat brev och YES det kom krokar, så vi kan göra våra änglar klara inför imorgon. Lovade att ta med på Lugis cup i morgon... Så alla som är sugna på en ängel eller två - nu har jag/vi många förtjusansfulla igen.
Beatrice och jag har varit en sväng i Bara och hälsat på Isabelle och Co. Karin berättade att läkaren hade ringt idag och sagt att hennes scintröntgen var helt blank - visade inga tecken på att det finns nån cancer kvar. Jag blev så glad och lycklig!!! Ville bara skutta och skrika, men hennes grannar var ute så jag fick nöja mig med att få ståpäls på hela kroppen. Vilket underbart besked! Det var så härligt väder och mysigt sällskap att vi stannade lite längre än vad jag tänkte mig.
Elias kunde inte komma hem en sväng pga av att han var trött och hade ont. Så jag körde dit en sväng och mös med honom medan Chrille fixade lite ärenden till förseningskassan, apoteket, tanka bilen, sätta i dammsugarpåse och värma mat till tjejerna.

Bondpermiss

Denna morgon lät vi Elias sova länge eftersom han var fastande. Sjukgymnasten kom kl. 10 & körde lite övningar. Klockan 10.30 skulle vi upp på kontroll av lever & galla igen. En ultraljudsundersökning tar normalt 20-30 min men idag tog det 1 timme & 1 kvart innan dom var nöjda. Levern har spökat innan och det dom kollade noga idag var dom olika flöden som finns till/från levern. Sedan när vi kom ner på avd. igen så gjorde vi en snabb macka innan Elias ville käka mat på Valvet, en lokal restaurang i närheten av sjukhuset. Läkarna hade sagt att vi kunde få lite tid utanför dom vita väggarna under ett par timmar. Vi ringde mamma som kom i full fart efter att ha försökt vila lite efter en tidig morgon, väckt av vår ena hund som tyckte att hon skulle ha lite vassa klor i ryggen. Elias åt grillspett med jordnötssås & ris innan vi bestämde att vi åker inte tillbaka nu, vi åker hem! Sagt & gjort, vi stack hem och satt ute i den varma solen. Annette cykel hade fått punktering trots punkteringsfritt däck!? så det var till att köpa nytt och fixa till. Resten av dagen förflöt finfint och vi tog Elias kompis Hannes med på en promenad i det vackra vädret. Först fick vi ringa upp till avd. och berätta vart vi rymt men det var ok så länge vi var tillbaka kl. 20. Beatrice följde med en kompis hem och vi hämtade upp henne när vi körde in för kvällen. Elias har haft problem med värk i sina fötter, förmodligen en kombination av stukningen häromdagen samt överansträngning, så när vi skulle iväg så hade han jätteont. Jag bar ut honom i bilen så att han slapp den värsta värken. Väl uppe på rummet igen så slappade han lite framför datorn innan han skulle se -Mumien Återkomsten- på TV. Nu, strax efter kl.21 så väntar vi på att en ny nål ska sättas i porten så att vi kan ta nya prover imorgon. Förhoppningsvis så kan vi ta lite ledigt imorgon också. Vi ser att Elias mår bra av det & då mår vi också bra!
En annan otrolig överaskning fick vi idag då en av våra vänner hade fixat så att vi får en storstädning av huset på lördag. Gud va skönt att proffs kommer och fixar med det som vi inte riktigt hinner med. Tänk att få komma hem till en renskrubbat hus som luktar friskt som en sommarbris. Det är värt massor i denna stund. Nu står sköterskan i dörren så det är bäst att vi beger oss bort i "stickerummet" för dagens sista händelse innan John Blund kommer med sitt glitter.

Storbesök från Lugi

Idag var det finfint besök från Lugi handboll. Nr 13 Niklas Gudmundsson & nr 11 Anders Hallberg kom tillsammans med Elias tränare Figge. Ni kan tro att ögonen höll på att poppa ut på Elias när dom kom in i rummet. Det var Figge som hade ordnat så att Elias fick detta fina besök. Vi känner inte till någon annan person som har ett så stort hjärta som Figge. Han har ställt upp så mycket för Elias sedan han blev sjuk så att vi inte nog kan tacka honom.




Grabbarna från Lugi stannade på en improviserad fika med marängtårta, glass & hallon innan dom tittade runt på avdelningen guidade av Elias. Lekterapin fick också ett besök innan dom fick bege sig vidare. En ny handboll överlämnades till Elias där grabbarna i handbollslandslaget skrivit sina autografer. Niklas & Anders skrev en hälsning till alla barnen som vi ska plasta in och sätta upp ute vid receptionen. Där får den sitta brevid dom andra hälsningarna från bl a. Carola, Karolina Klüft, Sanna Nielsen & Markoolio. Alla Lundabor vet i varje fall vem dom är!

Uppe hela dan. Dubbelrum

Elias ringde hem i morse och la in en specialbeställning på sin frukost.
När jag sen kom var hela sängen blöt.ELias trodde han svettats mycket, men....slangen med sondmaten hade lossnat. Så det blev till att börja med en dusch och en renbäddning. Har så ont i sin fot att han inte kan stödja på den - synd. Får ha sitt stödbandag på.
Efter sin frukost rullade vi ner till skolan en kort stund och sen ville Elias till lekterapin. Det blev mycket plakatmålande inför handbollscupen på lördag och en del annat pysslande. En kort sväng ute i solen hanns med innan han skulle träffa sjukgymnasten. Då var han helt slut och trött! Hade ont i hela kroppen och var helt slut. Men det är inte så konstigt. Han har suttit uppe hela dan. Så det blev till att rulla upp på rummet för att vila.
Då kom Frank med föräldrar förbi. Hela dan hade de hållt på att få fram mediciner från apoteket, men med anlednig av att han är Islänning skulle papper skrivas på och godkänna att han skulle få dessa dyra preparat.
Chrille och Bea fixade Mc D mat enligt Elias önskemål.
Hela dagen och inte förräns kvart över 4 sattes Franks dropp - och då stänger dagvården. Så då blev Elias rum ett spontant dubbelrum. Frank fick ta bäddsoffan och mysa till det så gott det gick medan han fick sin behandling. Tyvärr fick han en reaktion och mådde regält dåligt ett tag, men det löste sig relativt snabbt. Elias och Frank verkar trivas bra ihop. De har överseende med att de mår riktigt dåligt emellanåt och sen en stund senare är det som det aldrig varit så. Skönt. Vem vet de kanske blir vänner för livet, eftersom de går genom sånt som andra inte kan förstå.

Ivrig och stukade foten

Elias vaknade tidigt och ville ha frukost. Vägrade låta mig duscha innan. Inte mindre än 2 mackor och en tallrikfil med chockladtjolafräskulor slank ner tillsammans med 1 glas o´boy. Pratade om Åhuscupen i handboll och att han gärna ville dit. Sen skulle han gå iväg på "sin runda". Dvs han ville gå hela vägen till pressbyrån fram och tillbaka - utan att jag skulle få duscha innan - han ville inte vänta på det. Jag vände honom ryggen i ett par sekunder och sen kom ett högt skrik. Det var Elias som skrek. Benen hade vikit sig och alla rusade dit. En liten stukning, men mest skrek han av först rädsla, men sen av besvikelse och irritation att han inte kan/orkar så mycket som han nu vill. Så sjukgymnasten beordrade en dags vila med benet i högläge. Typiskt!
Elias har nu snart blivit av med alla droppen och ska svälja tabletter istället. Sonden besvärar honom inte heller, så nu tycker han tom att den kan sitta kvar. Men det börjar nog bli dax för honom att äta av egen maskin.
Fler besök har han haft. Sjukhusfröken Agneta. Liliana. Fröken Marianne och Ola. Mormor och morfar, som blev helt förvånade över hur bra Elias blivit på bara ett par dagar.
Beatrice, Louise och jag åkte till baletten i vanlig ordning & Bea är bara helt fantastisk. Hennes balettlärare Dorrit berömde henne så och lät meddela att det skulle vara bra om hon kunde börja träna lite mer nästa termin.

H43match

Beatrice blev tvungen att bli stand in i H43s handbollslag. Det tyckte hon var toppenroligt eftersom hennes bästis Tova var där och tränaren är ingen mindre än hennes pappa. 4 matcher spelades och sen fick hon (och de andra i laget så klart) en medalj och allt. En T-shirt med.
Efter detta fixade vi lite mat hemma och tvätt och sånt där måstegrejs innan vi gav oss iväg till sjukahuset. Det är så härligt, för Elias är verkligen på G. Så otroligt mycket piggare för varje dag! Man blir så glad!
Kul att Anton är här och bara är storebror också.
På kvällen var vi bjudna på fest hos Frank, Svana och Brynjar på Ronald Mc Donalds. Det bjöds på isländskt lamm med underbart goda mumsigheter till. Ett glas rött därtill till mig och barnen fick läsk. Elias fick en liten glasflaska med coca-cola och jisses vad glad han blev! Ni skulle ha sett hans min när Svana sa at han fick flaskorna. Han log så munnen inte räckte till. Men underbart är kort. Elias var tvungen att vara tillbaka strax efter åtta för att få sin antibiotika.
Vi låg och mös och tittade på en film tillsammans med Ben Stiller. Vi ska försöka få någon timmes sömn innan det är dax för att vara vaken igen - klockan 24.00 kommer sköterskan och ger honom en vätskedrivande spruta och sen är det kissande i 2 timmar som gäller....

Elias, mitt emellan två världar!

Elias bli bara bättre. Det känns som om han är på väg mot sitt gamla jag. Inte sjuk, inte frisk, emellan 2 världar! Han vaknade tidigt och var hungrig. Käkade bra och ville in i duschen. Nya, rena kläder och sedan ville han ut på promenad. Jag trodde han ville ut i korridoren men icke! han skulle till Pressbyrån och gick hela vägen fram & tillbaka. När vi var nere i stora entrén på blocket så var det en patient som klappade ih0p mitt framför oss och personalen fick ringa på stora larmet. Akutvagn mm kom fram i en fart och jag såg på Elias att han inte tyckte om vad han såg så vi "skyndade" vidare upp till avdelningen. Käkade lunch och sen kom storebror Anton och klasskompisen Melanie. Dom spelade lite spel, kollade tv och slappade innan Melanie skulle vidare.

Jag har inte riktigt fattat ännu hur dålig han var för bara ett par dagar sedan och nu, så bara flyger han iväg (allt är relativt).

Mamma har varit iväg med Bea på handbollsturnering och Bea lånades in för att laget var 1 spelare kort. Det gick så där med vinster men det viktigaste var ändå att alla hade kul!

Ikväll ska vi äta Isländskt lamm och det ser vi alla framemot. Våra kära vänner Tobba och Svenbjörn tittade förbi som hastigast och förvånades, även dom, av Elias tillfrisknande.



Grabbarna hade jättekul åt nått på Youtube och Anton såg ut till att trivas med att lillebror äntligen är bättre. Snart så ska dom ut & lira fotboll och hitta på annat bus. Nu väntar vi bara på övriga i familjen innan vi ska iväg på middag.

Vitsippor

Idag har Beatrice och jag tagit med oss flickorna Jern och storebror Simon till stugan för att städa den så att Elias kan komma dit så fort han får komma hem från sjukhuset. Alla barne badade i Ringsjön. Brr, men de verkade inte bry sig... Jag fejade på medan de hoppade studsmatta och mös i naturen. Maria, jag och Simon gick en sväng upp till lagunen och det är så sagolikt vackert i skogen på vägen dit.
Fick veta att Elias är så underbart mycket bättre. Varit ute på promenad - utan syrgas - och de gick på restaurang Valvet. Träffade Frank och hans familj där och åt friterad kyckling!

Frukost i köket!

Morgonen började med att Elias var hungrig och vi fixade allt med droppställningar & annat för att göra det så lätt som möjligt att komma ut i köket. Denna natt har han sovit med sin "maskin" men direkt när han vaknade kopplade vi ur den och körde på enbart syrgas. Från 15l/h till 3,5l/h och ändå så har han bra värden på syra/bas. Elias åt en ½ bulle med ägg & kaviar & ½ med ost. 1 glas O´boy och lite juice. Efter frukosten så satt han vid datorn i nästan 2h innan han vilade lite före lunch. Han åt en hel fiskfilé och potatis och behövde ingen syrgas alls. Lite senare så dök Melanie upp och dom spelade tv spel för glatta livet. Elias sjönk lite i syret så vi kopplade på lite igen.



Mamma & tjejerna fixar lite vårfint i stugan och kommer upp lite senare i em. Elias har länge sagt att han vill upp dit och fiska lite så det ska vi göra snarast.
Lägger även in en lite bild på Elias när ham motionerar i korridoren!

Promenad

Tro det eller ej men Elias ville ut på promenad i kväll så vi tog fram "gåstolen" och kopplade loss honom från sond & övrigt. Vi tog med lite syrgas på vagn och stapplade iväg. Elias gick cirka 30m och på halva vägen fick vi ge lite syrgas för värdet sjönk sakta. Tillbaka vid rummet så ville Elias ner till kiosken så det var bara att hoppa över till rullstolen så bar det iväg. En Kalle Anka & Bamsetidning blev det och han har nu läst lite, fått sitt nattdropp kopplat och sonden är på plats. Han har också ätit lite köttbullar med makaroner och druckit lite Fanta. Ipapen är kopplad för han kände att den kunde vara till hjälp och så har man tagit nya syra/basprover för att kontrollera att han vädrar ut koldioxiden. Tidigare prover idag visar att han klarar av det bra men nu har han varit "självandandes" i flera timmar. Han har skrattat högt till Simpson´s och mår bra. NU så hoppas vi bara att mamma & tjejerna får en mysig fredag hemma med hundarna.

Nya kläder!

I morse när jag kom så låg mamma & Elias och drog sig lite. Jag fixade lite snabb frukost och Elias åt 1 st macka, 1 yughurt och 1 glas o´boy!! Strax innan lunch så kopplade vi loss alla dropp och sonden och dök in i duschen. Där satt Elias i 20 minuter utan andningsmask & syrgas! När han var färdig ville han ha sina nya kläder på sig som Annette köpt. Vi fick glada besked från BIVA läkaren som berättade att hans syra/bas prover är jättebra och om han vill vara utan sin "ipap" och andas vanligt med lite syrgas så går det bra. Så mycket han vill kan han få vara utan.




Nu ligger han i sin säng och vill ha mat så jag ska ut i köket och fixa lite köttbullar.

Minskat på medicinerna

Alla blodprover är i princip bra! Så bra de kan bli när de står på cellgiftsbehandling. Så det är bara så toppen!
Läkarna minskat på medicinerna, syrgasen sänks lite allt eftersom, klarar att vara utan maskinen en längre stund, sonden funkar bra och vi ökar maten samtidigt som Elias äter lite själv också.
Fick besök av två Karinar idag. Isabelles mamma och jag gick en kort sväng på stan innan hon skulle hämta henne i skolan. Sen kom vår andra goa vän Karin förbi.
Elias spelar mycket dataspel och varit vaken i princip hela dagen. Ett trappsteg upp, varje dag.
Mormor kom en sväng på kvällen och gav honom en mysfull filt som Elias gillar.

Tack snälla för alla fina mail och hälsningar på olika sätt från alla! Det värmer så gott! Mer än Ni kan ana.

Fortfarande bättre

Elias har idag varit utan sin andningsmaskin vid två tillfällen i ca: 40 minuter. Det har gått bra. Narkosläkaren från barn IVA varit här och tittat till honom och ställt om maskinen ytterligare. Sjukgymnasten och Elias barnsköterska Emma pysslat om honom som en prins och fått ur honom ur sängen en kort stund, så han satt i fåtöljen.
Spelat mycket dator. Fått ordentligt med mat i sig. Ät kyckling i cyrry med ris + sondmaten är uppe i 70ml/tim! Samlar tyvärr fortfarande mycket vätska i kroppen och måste ha vätskedrivande.
Jag har varit på stan med Svana och shoppat lite fina t-shirts till Elias och ett par shorts. EN glass hann vi med också. Den absolut godaste man få finns här i Lund! Jag tog en med tranbär, choklad och hemgjord mjukglass. På vägen tillbaka passade jag på att se hur Frank bor på McDonalds. Det är bara så otroligt fint där! Härligt för alla som kommer långväga ifrån att ha den möjligheten.
Träffade några andra föräldrar som kom förbi till dagvården. Några är färdigbehandlade och andra är bara inne för dagen för behandling och provtagning. Men en massa pratande blev det om hur alla barnen mår osv.
Elias fröken Marianne ringt några gånger och håller på och fixar och donar så man blir helt varm om hjärtat.
Louise kom förbi och mumsade på lite pizza på kvällen innan hon och pappa körde och hämtade Beatrice hos sin kompis Isabelle.
Även om dagarna är låååånga så är vi tacksamma för att det saaaakta går på rätt håll.

Bättre & bättre dag för dag!

Elias vaknade upp efter en natt i sin "andningsmaskin" och verkade må märkbart bättre! Han var dock trött och slumrade mest hela förmiddagen. Fröken Agneta från Sjukhusskolan tittade förbi & spred glädje omkring sig till alla, givetvis mest till Elias. Idag kunde vi få försöka med fast föda igen men Elias väntade ända till sena em. innan han beställde 1st fiskpinne, 1st hårt rostad macka med ost & äppeljuice. Han åt nästan allt! Han får också sond mat konstant och magen arbetar (vilket man kan höra ljudligt från köksingången!) och gör det den ska. Eftersom hans tarmsystem legat i dvala under ett par veckor så tar det några dagar för dom att komma igång till fullo och när dom är uppsvällda så tar dom inte upp all näring lika bra men det går framåt. Maria tittade förbi med nybakade kanelbullar och en sån smaskade Elias på med mjölk medans jag var en snabb tur på banken & mäklaren. Livet omkring stannar inte och väntar för att vi är här och i dessa deklarationstider så gäller det att göra rätt. Annette åkte hem till flickorna som mormor servade på eftermiddagen och Elias slappade framför datorn i 2 timmar innan han fick nog.
Precis när han somnat så var det dags för nummer 2 och vår portabla toalett rullades in (han är uppkopplad till 3 medicinpumpar, 1 andningsregulator & 1 sondmatning så man springer inte in på toa så lätt) så att han kunde sätta sig. Tyvärr kom det en massa nummer 1 utanför så hela golvet flöt. Jag kastade underlägg på golvet och fick sedan hjälp att få in honom i duschen och bädda rent. Nattens mediciner levererades innan en nöjd, blå, Region Skåne pyjamas somnade in.

Dagen ändå bättre!

Röntgen visade i princip samma sak som igår, så BIVA läkaren var nere och tänkte ta upp Elias, men han fick sig en förvåning. Elias satt i sängen med sin CPAP och spelade dataspel! Så istället för att åka upp blev det bara ett extra skott med vätskedrivande. Yes! Visserligen kommer de att ha täta kontroller, men vi känner att det vänder. Kanske - är det den lilla näringen han får i sig i sonden som också hjälper till att ge honom kraft. Elias har börjat klaga på att han är hungrig! Febern är fortsatt nere. Vi tycker han är piggare (med hans mått mätt) jämfört med för nån dag sen.
Orkat ställa sig brevid sängen ett par gånger för att kontrollera vikten och lite annat.
I natt håller pappa vakt och jag får mysa med flickorna och hundarna - medan man har Elias nära hjärtat ändå.
I morgon - då kommer han säkert slå oss med häpnad! (Hoppas, hoppas!)

Vak under natten

Elias är extremt fantastisk och låter maskinen styra hans andning. Innan jag skulle komma till ro och sova, låg jag och läste en i bok som jag fick av min kära vän Mia. Plötsligt lät det som om maskinen stannade. Jag reste mig upp och tittade efter, men det var Elias som slutade andas för ett kort tag. Syremättnaden sjönk. Tre gånger i rad, så jag fick ringa efter nattsköterskan som i sin tur fick kalla på BIVA narkosläkaren igen. Hon satte sig här under en lång stund och undersökte Elias. Ändrade maskinens inställningar och ville att Elias skulle ha vak. Så min natt var i det lättaste sovande tillstånd. Så fort man hörde att maskinen inte hade sitt monotona susande, öppnade jag ett öga. Men hela natten blev ok. Läkaren tittade förbi flera gånger för att försäkra sig om att Elias mådde lite bättre.
Nu på morgonen har narkosläkarna tittat igen och de ville ha en ny lungröntgen och buköversikt. Läkaren som varit här i natt tyckte att läget var lite stabilare nu jämfört med i natt.
Så nu precis har röntgen varit här med sin stora maskin och tagit lite bilder.Får en ny påse blod...

Sämre igen

Varit på en akut CT-buk och lungor samt lungröntgen på förmiddagen. Fått en sond! Så idag ska Elias äntligen få lite lite näring i sig. Börjar med 5ml/timme.
Narkosöverläkare från barniva varit här. Meddelat att Elias lungröntgen är sämre och att hans lunga har börjat falla ihop lite. Så nu är CPAPens inställningar ändrade på hårdare tryck. Behöver all hjälp med sin andning och mycket syrgas. Idag fungerar det bra med att maskinen sköter hans andning, utan att han kämpar emot. Syresätter han sig inte tillfredsställande under dagen/kvällen så kommer Elias att tas över till barniva för riktig respiratorbehandling. Läkare lovat att komma ner hit på täta besök för att kontrollera att han mår ok.
Får behandling med antibiotika, vätskedrivande, mer blod, albumin... Men vilken kämpe han är! Protesterar och har vilja. Vet hur han vill ha det. Tog några tuggor varm macka. Rör mer på sig i sängen. Viftar på fötterna och vänder sig lite i sängen. Har mindre ont.

Fullt tryck hela natten!

Sent om sider så kunde Elias slappna av med sin andningsmaskin. Eftersom att den trycker in luften & sedan skapar ett motstånd när luften ska ut så måste man komma i takt. Jag provade den själv och det är inte lätt. Andningen är något lika självklart som att vårt hjärta slår utan att vi tänker på det så när något annat andas åt dig så känns det otroligt fel. Så småningom så slappnade Elias av & lät maskinen bestämma takten och hans små, flämtande andetag blev successivt djupare och han somnade lugnt. Vid 2-tiden vaknade jag av att han slet masken av sig och vi andades utan maskinen i ca 10-15 minuter & enbart med syrgas innan vi kopplade in den igen. Inte förrän kl. 9 så lättade vi på den igen för att tvätta & torka rent masken. Jag hann knappt med innan Elias ville ha på den igen så nu har han vant sig och känner att den hjälper. Han har lite mediciner han ska ta men vi stressar inte utan han får ta dom lite senare. Natten innebar också att feberna la sig och vi kunde sova med stängt fönster! Trots varma dagar är nätterna kalla! Just nu så tittar han lite på Tv:n, ett program om några par som tar sig runt jorden och stöter på utmaningar och problem. Elias kommentar var:

-det är väl ingen utmaning, kom hit & prova det här!

Vad dagen för med sig vet vi inte. Annette har varit hemma och försökt sova. Tjejerna firar påsk hos mormor & morfar och vi, vi fortsätter vår vardag här på 64:an!

Tack för alla goa kommentarer, det värmer!

Orolig dag, denna påskdag.

Sedan igår kväll började Elias att flämtandas. Kunde inte syresätta sig så bra och vi fick öka på syremängden allteftersom. Sjuksystern var och tittade till honom ofta hela natten. Gav honom lite extra smärtstillande för att se om detta skulle hjälpa, men ....nej.
Läkare kom direkt till Elias och ordinerade mer vätskedrivande. Senare blev det en påse blod, mer vätskedrivande och cortison. Ändå slutade inte Elias att flämtandas.
Vi hade en viss förväntan att att vi skulle äta lite gott. Det hela slutade med att en av sjuksköterskorna hade vänligheten att köra och handla godsaker till denna påskaftonsdag. Och medans vi åt kom Maria och hälsade på igen.
Senare på kvällen kom Droktorn tillbaka med en överläkare från barniva. De diskuterade vidare behandling av Elias. De kom fram till att Elias behöver hjälp med sin andning och ska göra ett försök att koppla honom till en CPAP. En maskin som hjälper honom med tryck att andas så han får ordentligt med luft ner i lungorna. "Ungefär" som en respirator, men man är inte sövd.
Hela rummet fylldes med folk när han fick denne och Elias bestämde sig för att inte vilja ha denne och har nu kämpat i några timmar mot denne. Men vi märker stor skillnad på att han blir bättre i sin andning och inte behöver kämpa för att bara andas.

Utslagen är bättre. Byter all medicin

Äntligen börjar utslagen blekna. De har slutat att klia. Det känns klart bättre!
Dr Albert kom in och sa att han har en lunginflammation och man vet inte vilken bakterie som orsakar denne eller om det är någon annan svamp än candida. Så den antibiotika han har nu byts ut igen mot högdos Bactrim och ett licenspreparat mot ev. svampinfektion. Elias får också albumin, vätskedrivande och plasma. Just nu kan han inte få en sond eftersom han har så mycket vätska i kroppen = tarmarna är svullna och kan inte ta upp näring. Men när svullnaden har minskat så ska man fundera igen på Elias ska få någon näring i sig. Febern är konstant över 39. Blodvärdet, vita, trombocyterna och leverproverna är nu helt bra. Infektionsproverna börjar stiga igen.
Elias har fortfarande syrgas och om han blir sämre under kvällen ska man överväga om han ska en våning upp till barniva.
Maria, mamma till Esmeralda och Isabella hälsat på. Lämnat fina teckningar från barnen och ett påskägg.
Trots detta har han varit helt superduktig och duschat, försökt få i sig lite (näringsdryck, juice, danino, 2 tuggor pizza). Tränar på andningsgymnastik med att blåsa i en flaska.
Något är bra, annat...oroligt.

Syrgas

När vi kom hade Elias precis kommit ur duschen. Inte kunnat äta alls idag heller. Utslagen - alla har flutit ut över hela Elias och det kliar ofantligt. Medicinerna mot klådan hjälper i princip inte alls. När Tienamet sattes blev han klart sämre, så man antar att han inte tåler detta. Så infektionsläkaren var här och ordinerade ett byte av antibiotika.
Beatrice varit här idag med. Chrille och hon körde iväg för att göra nåt annat en stund. Tittade på skor - Beas passion. Det hela avrundades med att hon fick hål i öronen. Silverploppar. Tyckte inte detta gjorde ont alls.
När de var hemma blev Elias sämre. Började hosta och få svårt att andas. Hans syremättnad sjönk till 87% och har nu syrgas. Åkte till röntgen och han har vätska på båda lungorna samt tecken på en lunginflammation. Ringde efter Chrille som kom direkt.
Är i konflikt. Elias store läkare sagt att han måste ha en sond för att få näring i sig - sa han sedan i måndags.... och det var det sista han sa innan han gick för dagen. Ändå vägrar man att sätta den. Känner att han måste få någon näring i sig för att få kraft. Själv mår jag illa av skräck och Chrille... han försöker få Elias till att äta några tuggor och få honom till att dricka. Men det är inte lätt. Syrgasmasken är i vägen och han "vill" inte.
Just nu väntar vi igen på nya besked om vad nästa drag ska bli.

Till alla våra VÄNNER!!!

Vänskap

är ingenting man får

den blir till som en gåva

att vårda som ett smycke

ovärderligt.

Vänskap

är trygghet,

omtanke när dagen blir svår

ger ro i oro,

Tänder ljus i mörker.

Vänskap

kräver inte

den ges frivilligt

utan baktankar

giv din vänskap som gåva

Och du finner glädjen.

*********************************************************************************

Vi kan inte med ord säga hur glada och rörda vi är för alla goda tankar, brev, mail, sms, samtal, hälsningar.... Era omtankar hjälper oss oerhört i vår kaotiska värld. Man blir så varm i hjärtat! Gör att man inte känner sig bortglömd från "världen utanför". Vi önskar att vi kunde ge Er en kram om dan minst, men hoppas vi kan ta igen det när vi ses. Utan vänner så är man verkligen ensam, men det gäller sån tur väl inte oss. Tack snälla för allt stöd, hjälp och allt annat...!!!!!!

Kraftig klåda och gick upp till festen!

Tidigt i morse var Elias iväg på ultraljud igen. På ronden kom det förbi flera doktorer och tittade på Elias utslag som ändrat karaktär igen. Börjat få kraftig klåda som inte hjälper med Tavegyl. Även börjat svullna, speciellt om händerna och i ansiktet. Är på dåligt humör och är arg för det mesta. Men hur skulle man själv vara i hans situation? Han är helt megatrött på sin situation. Våra tjat om "vad vill du ha, hur mår du, har du ont,...etc" tusen gånger om dan blir väl för mycket det med. Även om man gör det i välmening. Dock tycker vi att en arg Elias är en bra mycket bättre Elias en en som bara "finns"-inte bryr sig. En del beror säkert också på att han har lågt blodsocker eftersom han inte får näring i sig.
Jag följde med Louise på sitt läkarbesök hos sin diabetesläkare och sedan på ögonkliniken för årlig kontroll.
Spolade Elias port med saltsyra 3 ggr idag. Bakterier i denne? I så fall går de bort med denne behandling. Enl. Chrille var det första helt brunt.
Fick besök av våra goa gamla grannar Stanislaw & Lilliana. Med sig hade de en hel kass med påskpresenter som Lilliana fixat när hon var i New York hos sin son med familj. Gulligt men inte alls nödvändigt. Vi är glada för att de är våra vänner för alltid.
Strax innan de var på väg hem och Barncancerföreningen fixade fest blossade utslagen upp och Elias blev påtagligt tagen av det. Utslagen flutit ut till stora partier av röda och bruna områden och i dessa finns lila fläckar med en vit ring runt. Händerna svullnade upp och utslagen där var mer "ilskna". Febern är konstant hög, uppe vid 39+, trots att han får tung behandling och febernedsättande. Vi blir rädda och cirkusen är i full gång. Sköterskan ringer läkaren... som tror att nu beror hans tillstånd på gallsyror som lämnar "magen" och visar sig i huden. Får en extra Tavegyl - som inte hjälper nämnvärt. Utan fick hålla i isbitar för att linda klådan och svullnaden.
Mitt i allt detta säger Elias: " Jag vill komma ut på festen". Chrille och jag tittade så stort på varann att ögonen höll på att poppa ut. Hörde vi rätt? Jo. Han kom upp i rullstolen. Skulle titta på allt som bjöds. Åt "bara" några tuggor av det som bjöds, men ändå! Bättre än inget alls! Satt uppe i nära tre kvart!!! En av damerna som var där och bjöd på mat (Lions?) stirrade på Elias hela tiden han var uppe. Tror att hon inte trodde sina ögon om hur han såg ut och sedan fick höra av de andra vad barnen här går igenom. Hon sa att alla borde se det hon själv fått se, så folk skulle förstå hur det är.
Beatrice har varit med hela eftermiddagen på sjukhuset. Lekt med andra syskon och varit på lekterapin. Hon har blivit en baddare på att köra rullstol. Blir ledsen emellanåt när Elias skriker men... det är också viktigt att hon får vara där. Både för egen del och för Elias, som inte kan låta bli att rätta henne när hon gör fel eller behöver hjälp med diverse saker. Trots sitt dåliga humör, kan han ändå vara sitt gamla jag.

Sövning, mat & förbannad

I morse när jag kom in till Elias tillsammans med Bea så blev jag chockad när jag såg hans utslag. Hela han var full med stora röda prickar och dom blev bara större! Bea ville vara med när han sövdes och jag hjälpte honom in i duschen medans det blev renbäddat i sängen. Strax efter så fick vi åka upp till plan 4 där dom väntade på Elias. Benmärgsprov, biopsi + sond var målet. Efter drygt 1 timme så låg han på uppvaket så jag och Bea åkte upp medans Annette försökte göra lite ärenden. Det sista han sa innan han somnade in var vad vi trodde, -hamburgare, vatten! så Annette hade detta klart när vi kom ner igen. Han provade 2 tuggor på burgaren och som tur var låg det Chicky bits i påsen så det åt han 2 st + att han drack vatten. Efter ytterliggare 2 timmar mådde han fortfarande bra och han fick behålla maten!! Bea påskpysslade på lekterapin medans jag försökte serva en alltmer irriterad & förbannad son. Inget passade. Sjuksköterskan kom in var 35 minut & skiftade dom olika antibiotika han skulle ha och gav honom morfin var 3:e timme. Han har fått en "oljebehandling" i tarmen under 2 dagar för att hjälpa igång mage & tarmar och det skulle avslutas med en koksaltsköljning idag. Inget har kommit ut under de senaste dagarna och idag höll vi tummarna. Det hjälpte! massor kom ut och Elias kände sig lättad och dök in i duschen igen där han stannade i över en halvtimme, förbannad för att jag tyckte att 20 minuter räckte. Annette kom tillbaka och vi bjöds på middag, lättade efter dagens framsteg. Elias prickar har nu "flutit" ut och han är helt rödfläckig med stora blaffor över kroppen. Det kliar ibland och då fick man sänka hastigheten på det ena droppet som kan orsaka klåda. Efter bara 10 minuter så försvann klådan och irritationen la sig. Han spelade faktiskt TV-spel i 30 minuter även om han "förbannade" spelet som var "dumt" men ändå! 30 minuter där han rörde armarna hit & dit. Han fick i sig lite vindruvor och Ramlösa och kissade ett par gånger till innan han så småningom somnade vid 23-tiden. Trött & irriterad. Natten innebär fler kontroller så han lär bli väckt sisådär varje timme men framtill nu, kl 03 så har han bara lyft täcket & kollat med ena ögat innan han lugnt har snarkat vidare.

Kräks mer och har fått herpesblåsor

Upptäckte att han fått fler utslag i händerna som ser annorlunda ut från de andra. Munnen ser ut som en stor fläskläpp så läkaren fick komma in igen nu ikväll. =Fler ordinationer av läkemedel. Just nu har han 2 olika bredspektra antibiotika + albumindropp + "sockerlösning" + herpesmedicin + svampmedicin i dropp och urindrivande som har fått i spruta nu kl. 22.30.
Så i morgon ska man ta stansprover på dessa olika utslag. Flera andra "märkliga" prover ska skickas iväg till olika ställen, så läkarna jobbar för fulltryck med att hitta orsaken och lösningen på hur man ska göra. Stora doktorn kom tillbaka idag efter en veckas ledighet och han tror allt beror på en elakartad infektion eller virus och inte behandlingen.
Kräks i ett kör och är helt slut. Själv är jag helt trött pga av sömnbrist, men det är ingenting i jämförelse mot hur Elias är!!! Han inte sovit många minuter sammanhängande sedan förra natten och kontroller, spolningar, lavemanger, kräkningar och så vidare gör att han sovit om möjligt ännu sämre. En annan är ju frisk och fått näring i sig. Elias har nog inte fått i sig 2 kalorier/dygn på en vecka... Men nåt positivt: Han har ikväll kissat gult! Innan har det varit brunt pga av hans höga bilirubin. Tycker också att han ser mindre gul ut i ögonen. Jippi! Syster Maria tror att sedan han fått sin nya cocktail av läkemedel kommer han bli bättre inom ett dygn. Jag tror på henne.
Måtte alla mina skyddsänglar finnas där för honom.

...ännu sämre

Natten var inget vidare. Varit upp och kräkt ett par gånger.
På morgonen togs det flera prover och en blododling och tempen är fortsatt hög - över 38,5. Det har den varit nu i en veckas tid.
Eftersom magen inte kommit igång så skulle han ha oljelavemang på förmiddagen. Första försöket misslyckades...
Fröknarna Marianne och Annika kom förbi med ett påskägg innehållande lite godis och ett presentkort på en fiskeaffär, och en fisketidning. De är bara för gulliga!
När de gick var det dax för nytt försök med oljelavemang. Elias är så matt att han inte orkar med det riktigt, utan bara låg där i sängen, blek och håglös. Inte heller denna gången blev det resultatet man önskade. Säger att han inte orkar med mer.
Fick peteckier - utslag och läppen svullnade upp. Ett tecken på en sepsis - blodförgiftning. Så läkaren kom in igen och fick ringa infektionsläkarna för att få råd om byte av antibiotika. Så nu är han insatt på ännu starkare bredspektra samt ett medel mot svampinfektion.
Klockan är nu 17 och han har ännu inte fått i sig varken morgonmedicinen eller någon mat. Det lilla han åt till frukost har han kräkt upp flera gånger om.
Fönstret är på vid gavel och rummet är urkallt, medan Elias ligger naken under ett lakan. Skulle ha fått sond idag för att få någon näring i sig, men pga av att han blev sämre måste vi avvakta tills i morgon. Orkar inte äta alls. Just nu är det timme för timmes mående.

Bra natt & frukost

Elias har faktiskt sovit ganska bra inatt. Dom har varit inne & kollat temp med jämna mellanrum och sett till att han fått sin antibiotika. Ingen feber inatt!! Elias vaknade vid 8 och sa att det var den bästa natten på länge. Han var trött igår och höll sig vaken stora delar av dagen så kanske var det därför natten blev bra. Han ville ha chokladpuffar till frukost och åt lite grand. Ett glas äppeljuice slank ner tillsammans med K-vitaminen. Efter 10 minuter mådde han illa och allt kom upp igen. Elias själv tror att han inte tål vitaminen eftersom det är andra gången han mår illa efter han tagit den. Nu ligger han nerbäddad i sängen och är matt. Jag ska ut och kolla provsvaren sen får vi se vad dagen för med sig. Annette kommer in och jag håller med henne när det gäller att åka härifrån, man lämnar aldrig Elias, man är med honom själsligen, hela tiden.

Ber om mirakel

Att vara ifrån Elias om så bara för ett par minuter känns i hela kroppen, så min natt hemma var förfärlig! Jag ber om mirakel så Elias kan bli frisk.
Kära familjen Alm kom och lämnade Beatrice innan vi körde till Elias. Det är underbart att hon fått vara där och leka och ha kul och slippa vara i vår verklighet. Tack snälla Ni!
Det var en lättnad för mig att se att han inte hade ont och inte var sämre, trots att hans CRP stigit till 187. Även bilirubinet har stigit. Christer berättade att läkaren sagt att Elias har gallstas och att det är denne som orsakar infektionen i kroppen. Fått 2 påsar plasma och vätskedrivande idag. Febern fortsätter att vara hög. Upptäckte att han fått hudblödningar på låren, så läkaren kom förbi och tittade. CRPn steg ytterligare till 205 under kvällen. Men hans trombocyter har stigit lite från 24 till 40! Vita har också stigit något lite. Pga infektionen eller att benmärgen arbetar lite lite??? Hans blodvärde är sjunkande, så han ska få blod i morgon igen. Hans puls sjönk något lite till innan jag hämtade Bea hos mormor till 130. Tyckte trots allt att han verkade lite lite piggare idag och var mer vaken. Åt några tuggor hamburgare och drack ganska hyfsat.
Dagen var så vacker ute, men inget kan vara viktigare än att få vara hos Elias. Han orkade verkligen inte komma ur sängen. Bara duschningen var en pärs. Kanske i morgon? Härom natten sa Elias att han längtar till stugan och att få vara där och fiska. Se vitsipporna och gulsipporna blomma.
Louise och Beatrice är otroligt ledsna. Louise grät och berättade hur hon saknar Elias och hans pianospelande. Han brukade väcka henne med det och spela flera timmar om dagen. Hundarna är jobbiga och gnäller och går runt runt i huset. Beatrice lämnar inte min sida och vill bara vara nära hela tiden. Elias vill att man är nära honom - fast det inte går, för han har så ont i huden och kroppen. Det är så fruktansvärt att inte kunna hålla om honom och krama honom. Han ville att jag skulle sova i hans säng inatt. Själsligen lämnar jag honom inte en sekund!
Vi hoppas att morgondagen är dagen då det sker ett under och vänder mot det bättre. Att CPRn sjunker och hans blodvärden stiger, att inget annat tillkommer.

Lång natt med provtagningar

Hela kvällen & natten har man tagit prover på Elias. Han har varit vaken flera gånger och vi lät honom sova ut på morgonen. Doktorn var precis inne och hade studerat nattens prover & beslöt att ge ännu mer blodplasma för att "hjälpa" levern. Mitt i denna 3 timmars behandling ger man vätskedrivande för att få ut all vätska som Elias samlar på sig. Till frukost drack han en liten yughurt och ett halv glas oboy. Dom ser gärna att han undviker mjölkprodukter för att det kan göra magen & tarmarna lite tungarbetade vilket vi inte vill i nuläget. Hans CRP fortsätter att stiga och antibiotikan jobbar för fullt men dom säger att det inte är alarmerande! Eftersom han har varit sängliggande i över en vecka nu så tror man att hans ryggont kommer av för lite rörelse, så nästa gång han får smärtstillande så ska vi in i duschen och sedan försöka komma ut i rullstolen lite. Solen skiner ute och den kan säkert göra underverk!

Lite lite lite bättre

Läget är status Q. Dock fungerar smärtlindringen ok när han får den. Samlar på sig vätska och får urindrivande. Pulsen gått ner från 160 till ca 140. Det är bra!
Strax innan klockan fyra kom 2 av läkarna in för att berätta om vad de kommit fram till idag. Inte mindre än 11 stycken läkare med olika specialkompetenser har haft "lunchmöte" kring Elias. Dessutom är leverläkaren i Sthlm också involverad, så nog kluras och kämpas det från alla håll. Ultraljudet av levern såg ut som innan och det man specifikt tittade på idag var hur kärlen fungerade och de var bra! EKG:t var också ok, bortsett från den snabba rytmen som man inte riktigt kan förklara. Smärtorna, infektionen, febern, in/uttorkning???
På måndag ska man provocera upp ett amylasvärde för att komma ett steg närmare en lösning, genom att ge honom albumin igen. På tisdag är det sövning igen för ny kontroll av benmärgen.
Elias är ju matt men ändå gott gry i honom när han är vaken och inte har ont. Om han bara kunde få i sig nåt med näring så skulle det nog göra underverk. Han är för go och håller koll på alla sköterskorna som jobbar så de inte glömmer sina kontroller och medicinerna han ska ha. Håller reda på alla värden som tas över dagen och det är många det. Ungefär varannan timme...
Jag har varit brinnande nära att starta brandlarmet på avdelningen. Något underligt hände när jag skulle värma en värmekudde i micron som vi gjort flera gånger om dan innan. Den började helt enkelt att brinna och oopps vad det började lukta på hela avdelningen.
Mormor och morfar och Lilliana kom förbi och hälsade på en kort stund. Louise och jag handlade allt tänkbart som Elias skulle tänkas kunna gilla och till avdelningen för lite änglapengar. Beatrice har ännu en dag varit bosatt hos Familjen Alm och ska sova över igen. Elias har fått underbara brev från flera kompisar och ett urgulligt brev kom från våra gamla grannar Anna och Carl med ett halsband med ett fyrklöver. De funderade på att skicka en tandborste eftersom Elias (alltid) haft "typ 20 st" i tandborstmuggen. Tack snälla alla!!! Alla Ni som finns och stöttar, fixar, hjälper och bara finns! Det värmer och vi är rörda av er omtanke. Stora kramar från oss! Kanske en dag kan vi finnas för er...

Nytt ultraljud , feber & glass

Direkt kl. 8 på morgonen så var det dags för ett nytt ultraljud av lever & galla. Det som gjordes igår var inte fullständigt och fick göras om. Läkarna ville se flödet från/till levern och undersökningen tog nästan 1 timme. När jag kom strax efter 9 så hade Elias försökt att äta lite fil med kanel och mammas specialare, kako med strösocker och grädde blandat till en liten smet.
Febern kommer och går medans Elias ligger orkeslös i sängen. Vi försöker få honom att äta mer men det är svårt. Just nu har han tvingat ner en isglass under protest. Vi vill att han ska försöka komma på vad han är sugen på men inget kommer fram. Han är irriterad över vårt tjat samtidigt som han förstår vad det handlar om.
Läkarna har bestämt att vi ska byta antibiotika från Fortum till Tienam samt ge honom extra K-vitamin för att "hjälpa" levern. Vid 13-tiden var vi uppe hos kardiologen och gjorde ett EKG och vi väntar nu på information om vad dom kunde se. Elias puls är fortfarande hög så vi hoppas dom kommer fram till vad som gör att hjärtat slår så fort och vad dom kan göra för att få ner det till normal rytm.

Vi kollar upp möjligheterna med att försöka hänga med i skolan över internet, sätta upp en dator vid sängen och koppla upp sig mot skolan så att han kan vara "med på lektionerna". Marianne, Elias fröken, är helt med på noterna så på måndag ska vi kolla med rektorn om det finns möjlighet att testa. Vår kontakt på MediaMarkt har lovat att kolla vad vi kan tänkas behöva för dator & vad det hela kan kosta. Det är kanon med personer som försöker hjälpa oss på olika sätt. Om det gäller hjälp med Beatrice efter skolan eller dator till Elias spelar ingen roll. All hjälp är ovärderlig!
Nu ska vi fortsätta med vårt "mattjat" & hoppas att Elias får i sig något.

Jobbigt jobbigt

Natten blev en pärs. Först fick han ett lavemang-klyx. Då kom det ut lite klumpar, men också massor av färskt blod. Sen fick han hög feber. Detta i kombination med ett lite högt blodtryck och en vilopuls på 160 gjorde att läkaren satte in penicicillin. Kontroller av blodtryck, puls, andning och bukomfång gjordes var annan timme under hela natten. Och klockan halv 8 var det dax att gå upp och klä på sig för klockan 8 var det dax för att köra Elias till röntgen för ett nytt ultraljud av magen. Väl tillbaka på avdelningen kämpades det med att få i honom lite mat - en halv rostad macka utan kanter. Sen en dusch och ett nytt lavemang.
12.45 var det tid för hjärtundersökning med EKG och ultraljud. Vad man kunde se där var att hjärtat hade bra kontraktionskraft (tack och lov!!!) men slår på tok för fort.
Efter detta var han helt slut så klart och sov flera timmar. Har ont i hela kroppen trots att han får morfin och ojar sig bara man närmar sig honom.
Våra fantastiska vänner kom förbi. Marit köpte goda mackor och smootie till oss och satt med oss en stund. Chrille fick en timmes massage av Gertrud. Och sen kom Tobba, Einar, Helga och pappa SveinBjörn förbi innan de skulle ta planet till Island.
Elias har haft riktigt kraftiga smärtor och morfinen hjälper i princip inte alls. Äter i princip ingenting och vi kämpar med att tjata på honom om det och att dricka. Så vi har diskuterat hur vi ska få i honom näring. Sond? Eftersom levern är ansträngd kan man inte ge näring i dropp. Vanligt dropp är också lite si och så eftersom han samlar på sig vätska, speciellt på magen. Denne är otroligt spänd och stor och gör att han får svårt och andas eftersom vätskan i magen trycker upp organen. Tyvärr har han stora fula blåsor på tungan och han ser inget vidare ut i munnnen. Det ställer ju också till det med ätandet... Så vi får beställa en akut tid i morgon till käkkirurgen, så fixar de till det med ett speciellt mirakelmedel. (Varje fall så hoppas vi det, för det gjorde de förra gången).
Elias har haft en jobbig natt och dag med smärtor. Elias sa att han vill börja om sitt liv. Man provade att ge morfin i porten istället och detta fungerade klart bättre!
Vi väntade och väntade på att läkaren skulle komma med besked om svaren och vad som ska hända. Läkaren sa att hon skulle komma så fort hon kunde. Strax efter 19.00 kom hon. Hon hade suttit ihop med 4 andra läkare i över 2 timmar och diskuterat vad, varför och hur... Inga direkta svar finns. Nya virusprover är tagna. Varje fall ska man nu ge Elias en påse plasma (har precis fått den) och sen vätskedrivande och sedan en påse plasma till och utefter detta ev. mer urindrivande. Så natten lär bli extremt vaken-jobbig med massor av kissande och kontrollerande i ett kör. Kanske kan hans vätskeansamling i magen bli mindre av det och vätskan i lungorna minska och gärna få hjärtat till att slå mer normalt. Så priset av vakenheten är billigt om bara Elias kan börja må bättre.
Louise får hålla ställningarna hemma. Beatrice sover över hos sin bästis Tova medan vi vakar över vår fantastiske Prins.

Lite svar från ikväll

Röntgenundersökningen var en riktig pärs för Elias. Hade riktigt ont och tyckte det var jobbigt att genomföra undersökningen. Men han gjorde det! Klagade bara lite fast han hade så ont att han skrek. Nya prover togs, för Elias har lite feber... Inget konstig eftersom hans vita är obefintliga och då kommer en infektion som ett brev på posten. Men vi har kämpat mot det och motar alla med minsta tänkbara snörvel eller liknande och spritar av i rummet flera gånger om dagen. Allt för att skydda honom så gott det går. Vi vill ju inte servera en infektion på silverfat precis.
Svaren ikväll: Blodproverna= samma som innan, men ÄNGELholmstrombocyterna håller sig uppe på 81! Röntgen: Lite vätska i hö lunga och är förstoppad.
Förstoppningen är ...en biverkan av allt morfin och att han inte rör sig alls eftersom han är sängliggande. Så nu brottas vi med att han vägrar att ta ett lavemang och att gå på toaletten. Har för ont för att ta sig dit. Men det är ok att han är lite arg. Då kommer det lite adrenalin och kickar upp honom.
Summa summarium: Inget dåligt besked ikväll!
Så nu hoppas vi att pappa kan sova något så när i natt.

Vilken pärs!

Denna 1:a april går till historien som min värsta någonsin. Jag har inte någon gång känt mig så maktlös inför alla känslor som svämmat över mig. Att Elias mår så dåligt som han gör just nu och att ingen verkar veta varför, har tyngt mina axlar till botten.
Gårdagen var jobbig och natten var värre. Jag tror att jag somnade in vid 3-tiden efter att ha legat och lyssnat på Elias andning och hans stönande var gång han rörde sig i sängen. Jag vet inte varför jag var så fokuserad på andningen men jag kunde inte sluta. Framåt halv 5 vaknade jag igen och Elias behövde kissa. Det gjorde ont när han skulle sätta sig upp och han fick ur sig en liten skvätt bara. Sedan låg jag vaken till kl. 6 då sköterskan kom in för att ta prover. Vid halv 8 somnade jag igen för att sedan gå upp vid 10. Då hade Annette redan kommit och Elias fått sova så länge som möjligt innan han skulle iväg på OP. Det blev lite försenat innan han kom iväg men var ganska ok ändå med tanke på att han var fastande. All denna väntan på provresultat är, för mig, jättejobbig! Inte för att jag blir så mycket klokare på svaret men väntan är ändå på något sätt, en ovisshet som gnager i själen. Jag känner mig helt tömd på kraft men samtidigt kan jag inte sitta still utan försöker serva Elias hela tiden för att han ska ha det bra. Rätta till kudden, stoppa om täcket, ta bort täcket, vill du ha dricka?, hämta annan dricka, sugrör?, hämta vatten, byta kisseflaskan, rätta till täcket. Ja, som ni kan se, jag trippar på tå som en Engelsk butler bara för att försöka ge Elias bästa, tänkbara service så att han har det så bra som möjligt. Jag är ingen doktor men ändå så maler tankarna runt i rena doktor House stilen bara för att försöka komma på nått! Hela tiden plågas jag av att Elias inte mår bra och det finns inget värre.
Nu på kvällkvisten, när jag skulle hämta Beatrice hos världens bästaste familj, så skulle Elias upp på röntgen av mage & lungor och jag kände att jag måste åka nu annars så kommer jag aldrig iväg. Jag gjorde rätt och det känns för tillfället ganska bra. Jag vet att mamma Annette (som jag älskar över allt annat) ser till att vår prins har det bra. Hon, till motsatts från mig, förstår och kan tolka alla provsvar och förklaringar från doktorer och tur är det, för jag får fråga henne om det mesta. Väl hemma så fick Bea lite nattamat och Louise tog hundarna på en promenad innan hon plockade lite i köket. Bea somnade sött efter att vi pratat om Elias och varför han har ont. Vi vill finnas där för alla barnen och jag känner ibland att jag inte räcker till eller orkar så ikväll fick det bli lite senare för Bea. Vi hade riktigt mysigt när vi låg och pratade i sängen och jag märkte att Bea´s frågor om Elias inte skillde sig från mina!
Det kan inte sägas för många gånger.....våra barn är det bästa som hänt & jag älskar dom ofantligt mycket!

Inget återfall!

Både Elias och Chrille låg och sov när jag kom i morse, så jag satte mig i köket med en kopp kaffe och pratade med de andra föräldrarna. När klockan var närmare 10 väckte sköterskan dem. Dax för nya prover. Han skulle ha en ny påse trombocyter inför op.
Läkarna kom in innan det var dax för sövning och pratade med oss. Elias hade tid kl.11, men som vanligt var de försenade. Så Elias blev rätt irriterad.
Dagens sövning kändes extra jobbig. Elias grät och man såg att han var rädd. Kanske inte för själva sövningen, men allt det som händer. Han är ju informerad och vet att det är lite oroligt läge just nu.
Allt gick bra på op. och han fick ligga en timme på uppvaket. Han hade beställt chickenbits och milkshake när han fick börja äta. 4 st kom ner!!! Vi hade ett samtal med läkaren om hans ätande och han är brinnande nära en sond. Samtidigt som vi inte vill att han ska ha det. Han har sköra slemhinnor och har näsblod dagligen och blåsor i halsen... men han måste få kraft för att orka med allt också.
När han ätit fick han uront i kroppen och skrek i högan sky. Han ser klart svullen ut, speciellt om magen, så sjuksköterskan hämtade doktorn igen. Elias vägrade låta sig undersökas pga av smärtor och somnade till slut när morfinen började verka. Däremot berättade läkaren att vad de kunnat se på en snabb titt på hans benmärg så har han inte fått ett återfall. Tack gode Gud för det!!!! Det känns i alla fall som en lättnad att det inte är det! Själva tror vi att det är medicineringen som ställt till alltihop. Men i så fall betyder det med all sannolikhet att han inte kan fortsätta att ta denne. Men vi får göra som Albert Bekassy säger. Vänta och se.
Proverna idag är de samma som igår. Dvs de är inte sämre, vilket är ett bättre svar.
Elias besväras av smärtor och får mycket smärtlindring. Chrille samlar just nu lite kraft med en promenad till...försäkringskassan. Beatrice fick följa med Tova hem efter skolan.

Läkaren kom in igen. De har ringt från labbet och meddelat att det INTE finns några cancerceller! Helt klart att det inte är ett återfall. Härligt besked!

Kramar till de som är våra vänner!

Sedan vi fick de tunga beskeden igår är det många som hört av sig på olika sätt och vi vill att Ni ska veta att det betyder mycket för oss att veta att Ni finns. Det har fallit många tårar och rädslan är obeskrivlig. Men i denna totala mardröm finns det även värme runt oss. Vänner. Andra föräldrar på avdelningen som tröstar. Alla hoppas vi att Elias snart ska bli bättre. Många undrar om de kan hjälpa till på nåt vis. Ni har så fina förslag och vi är tacksamma för dem! Det är svårt att veta och ta ställning till morgondagens händelser. Men nåt som vore bra är blod och trombocyter. Det kanske inte blir specifikt Elias som får det, men då får nån annan behövande det. Just nu får Elias en påse trombocyter från Ängelholm. Det känns fint!

There's something in a simple hug
That always warms the heart;
It welcomes us back home
And makes it easier to part.

A hug's a way to share the joy
And sad times we go through,
Or just a way for friends to say
They like you 'cause you're you.

Hugs are meant for anyone
For whom we really care.
From your grandma to your neighbour --
Or a cuddly teddy bear.

Its funny how a little hug

Makes everyone feel good;
In every place and language,
It's always understood.

And hugs don't need equipment,
Special batteries or parts -
Just open up your arms
And open up your hearts

A hug is an amazing thing --
It's just the perfect way
To show the love we're feeling
But can't find the words to say.