Lundaspelen

Nu har det börjat! De helt härliga Lundaspelen! Hela Lund fylls av glada förväntansfulla handbollstokiga ungdomar. Det är så kul!
Elias har sett så fram emot detta. Spelade sina första matcher i Borgeby. Hans lag vann båda! Gissa om han var glad när han kom hem! Strålade av glädje! Berättade att han gjort ett mål - som i och för sig underkändes pga övertramp.
Pratade senare med hans superstar till tränare, Figge. Han sa att Elias spelat bra, men han tycker att Elias är trött så han inte orkat spela så länge. Pratade lite om att det är behandlingen som gör det. Sen fixade Figge så Elias kommer iväg på morgondagens match eftersom jag har foten i gips. Det är de snälla goa Nordéns som hämtar upp honom. Tusen tack! (Men snart ska gipset av och då kan jag köra själv och vara med till 100%). Figge är mer än bästaste som finns! KRAM!
Men oh, vad vi är glada att Elias ändå är med det han är med!

Senaste läkarbesöket

Enligt läkaren så ser allt bra ut hittills. Hans prover visar att hans behandling fungerar precis helt perfekt. Vi frågade om varför han känner sig så trött och matt. Mycket tröttare nu än för ett halvår sen. Hans svar på det är att Elias kropp tar stryk av behandlingen. Att behandlingen tär på honom. Att 6 månader efter avslutad behandling kommer Elias räknas som om han ändå är under behandling. Det tar så långt tid för kroppen att återhämta sig.
Vi blev också "ovänner". Tog upp infektionskänsligheten med honom. Han sa att man inte behövde ha några speciella restriktioner. "Förr sa man att man skulle skjuta sin hund..., men det gör vi inte nu längre". Lite motsägelsefullt eftersom tidigare i Elias behandling har vi haft andra rekommendationer. Men jag sa att Elias har inte en endaste gång blivit inlagd pga av en infektion - och det tänkte jag skulle fortsätta! Elias ska inte in pga av en onödig infektion!
Elias går i skolan det han orkar. Spelar handboll det han orkar. Får vara med vem han vill - men det kanske är lite onödigt att placera honom i miljöer som värsta julhandeln eller i miljöer där flera andra är sjuka.
Nu har Elias bara ett vanligt läkarbesök kvar. Besöket därefter är det sista sövningen och ny kontroll av benmärgen och njurfunktionen. Detta i de sista dagarna av mars när Elias ska sluta med sin behandling!

Kitty

Strax innan vi skulle gå och lägga oss busade Elias och jag. Skojade och funderade över hur de stackarna som sitter fast på Londons flygplats på grund av snövädret. Vi var så glada över att bara vara hemma. Hur vi kan njuta av att bara vara. Bara kunna mysa i sängen med ett varmt täcke och göra vad man vill - hemma! Finns det når som kan slå det? Elias sa: - "Hellre några dagar på ett marmorgolv på Heathrow än den långa tiden jag har vistats på på sjukhuset". Så rätt, så rätt! Mitt i detta sa Elias: " -Är Kitty död?!" "-Ja". Snabbt slog han ner blicken och sa " -Jag har känt det på mig". Sen undrade han vad det var som hände och varför. Frågor som jag inte riktigt kunde svara på. Jag berättade att "hon" ska ha en minnesgala i april... Det blev ett kort samtal om detta. Tror inte han orkade med mer. Men han ville veta - för han har undrat så länge varför han inte sett eller hört nåt om henne...saknat henne.
Det är tufft och jobbigt! Våra sjuka barn kämpar för sina liv mot den fruktansvärda cancern. Sen inte nog med det - de får så mycket sorg med i sin egna kamp. Deras verklighet kantas av andra barn som de träffat och lärt känna som inte klarat kampen. Jag som förälder gör mitt yttersta för att skydda och peppa, men när ett barn man känner dör...eller man får besked om att de inte kan göra mer... det är fruktansvärt - tycker jag. Då kan man bara ana hur Elias känner det inom sig. Den rädslan... den rädslan man själv går omkring med...undrar när den försvinner. Måtte alla änglar finnas där! Önskar att alla barn som kämpar får komma hem till sina hem och bara kunna njuta av att vara hemma. Vi vet värdet av att "bara vara hemma". Inget kan slå det. Speciellt nu till jul...

Infektionskänslig

Elias har inte mått så bra sen...en tid. Ligger mest i soffan och hänger framför TVn och datorn. Orkar inte gå till skolan.
Tidigt i tisdagsmorse kom sjuksköterskan från avdelningen och tog de sedvanliga proverna. Verkligen lyx att slippa ta sig in till sjukhuset och ta prover!
På kvällen kom svaren. Inte konstigt att han inte mår bra. Vita och trombocyter ligger lågt. Speciellt de vita. Neutrofila nere på 0,72. Så Elias kommer inte gå mer i skolan denna terminen. Det blir hemmaläge i "karrantän".
Varken vill eller vågar utsätta honom för rysk roulette med att han skulle kunna bli smittad av någon infektion som kan ge förödande konsekvenser! Trist bara att Chrille tycker jag är för överbeskyddande...så vi kommer i konflikt. Ser inte så allvarligt som jag på hans tillstånd. Men Elias har sin cancerdiagnos och får sin behandling - varje dag - kämpar för sitt liv. Då ska han banne mig inte få en infektion heller som kan ställa till det! Men det är kanske så att mammor är mammor. Städar och tvättar det gör jag mycket och ofta. Men så har Elias heller inte haft en enda allvarlig infektion sen han kom hem från sjukhuset! Stökigt är här hemma (för det finns viktigare saker än att allt är i perfekt ordning) - men framförallt är HÄR rent. Det är värt allt jobb! Jag är villig att göra ALLT som står i min makt för mina barn. De är de viktigaste som finns för mig!!! Överbeskyddande är jag i så fall med stolthet! Hellre det än motsatsen.

Utvecklingssamtalet på Tuna

Elias började på Tunaskolan nu i höstas. Han var mycket förväntansfull och längtade verkligen dit sen han slutade på Munspelet.
Han har ju dock inte mått så bra och har ganska hög frånvaro. Ungefär en dag i veckan - det blir ganska mycket sammanlagt.
Men i fredags var det då dax för utvecklingssamtal. Hans klassföreståndare höll i det.
Det blev ett bra möte. Kunde verkligen känna att de hade lärt känna Elias lite grand på den korta tid som han ändå gått här. Det är ganska imponerande eftersom Elias är ganska tyst av sig. Det enda de sa till Elias nackdel var att han inte visade allt han kan. Han var för tyst och höll sig i bakgrunden. Räckte upp handen för sällan fast han vet svaret. De sa att han har mycket lätt för att lära sig och att han mått alla målen i alla ämnen. (Trots att han inte gör sina läxor som han ska hemma...). Är inte det helt otroligt??? Trots att han missat närmare 1,5 års skolgång + att han går en klass över sin ålder? Jag är då en mycket stolt mamma.
Elias tycker verkligen om att gå i skolan. Trivs med alla sina klasskompisar. Gillar alla ämnen. Undra hur många andra som gör det i hans ålder? Kanske han uppskattar det mer också mer än man kan ana. För visst är det helt fantastiskt att han kan gå i skolan!
Han är bara för go! Bara bästaste killen jag känner till!

Ett ljus för de som vi saknar...

Ja, ikväll har vi tänt ljusen för dem vi saknar. Ingen nämnd och ingen glömd!

Tack vare de allra bästa läkarna i världen så får Elias själv inget ljus av saknad!
Hur fantastiskt är inte det?!!
Speciellt Albert finns i våra hjärtan för all evighet.

Elias fest är ändrad.

Kära Ni!

Festen flyttad till Holmgången 6!

Annars samma koncept - kanske inte övernattning, men om ni vill så kan jag nog ordna det.

Minst tusen kramar

Annette


ps Ni som anmält er att ni kommer eller bara tänkte titta förbi - maila eller ring tillbaka så jag vet att ni vet.

Bea hamnade på intensiven

Nu när det är lov sover vi "bunke" i min säng. Dvs 2 barn, två hundar och så jag = trångt! Jag sover med "ett öga öppet" och är uppe med tuppen. Elias kom upp och sen vid halv tio hörde jag att Bea grät. Jag frågade vad det var så sa hon svagt att hon inte mådde bra. Jag rusar in och tror att hennes blodsocker är lågt. Då säger hon att hon inte vet var hon är. Jag blir lite stressad och tänker att sockret är megalågt. Men det låg helt perfekt på 4,5. Tog ketoner som var helt 0,0. Alltså inget som hade med diabetesen att göra. Sen skrek hon högt att hon hade ont i huvudet. Jag tog upp henne och då sa han att hon inte kunde se nåt. Började ulka så jag fick bära in henne till toaletten, Där kräktes hon rakt ut. Såg inget och visste inte var hon var. Sen tappade hon medvetandet och visste inte var hon var och vi fick hjälpas åt att hålla henne medan jag ringde efter Christer. När han kom nån minut senare rusade jag in med henne i bilen i bara pyjamas. Trodde kanske det kunde vara en hjärnhinneinflammation. Vi rusade in med henne till akuten där hon hamnade på akutrummet. 2 läkare och flera sköterskor tog hand om henne. De tyckte också hon såg dålig ut. Narkos tillkallades. Fick en nål direkt, dropp och kopplades upp till övervakning. Fick en 4 dubbeldos alvedon och värsta bredspektra antibiotikan, 2 g Claforan iv. Läkarna ville inte ta några risker att det kunde vara en hjärnhinneinflammation. Läkaren sa att den kom att göra verkan inom 3 minuter mot ev. bakterier. Sen en urakut CT-skalle. Båda läkarna följde med. När den var klar hamnade hon på barnIVA. Bea märkte nog inte myckat alls av allt som hände henne. Hon var i princip medvetslös. När jag skulle ringa hem till Elias & Louise träffade jag på Karin på dagvården. Hon hängde med upp. Efter en stund fick vi liv i Bea och hon såg att det var Karin. Skönt. När klockan var ca 14.30 var Bea fortsatt "stabil" och fick komma ner på avdelning. Men hon bara sover djupt djupt och kräks därimellan. Så har jag lämnat henne för ikväll. Christer stannar där i natt. Sista budet ikväll är att det kanske är ett extremt kraftigt migränanfall - eftersom alla prover man tagit är helt bra. Och ingen feber. Men hon får ändå Claforan igen nu.
Ska det ALDIG ta slut med detta elände? Hur kan det vara att barnen gång på gång blir SÅ dåliga???? Snart börjar jag undra om det ligger en förbannelse över oss.

Tillfriskningsfest

På lördag den 13 november kommer Elias att ha en stor tillfriskningsfest - nåt som Elias verkligen ser fram emot att ha. Alla som vill komma är välkomna att höra av er.

Halloween

Vår läskiga pumpa på trappan!

Igår kom Elias kompis Hannes förbi. De gav sig iväg på en bus eller godisrunda och hade hur kul som helst. Sen satt de och mös i soffan och åt godis så det sprutade ur öronen! Sen låg de och babblade en bra stund innan de somnade gott för natten.

Idag har det busat och lekt hela dagen. Skrattat och hittade en katt som de gav lite mjölk. Nu ikväll är de iväg på bio och myser för fulla muggar innan de åker hem till Hannes och sover över där i natt.

Sen i fredags har Elias mått bättre. Hörde det direkt på hans röst när han ringde mig på jobbet i fredags. Lät mycket piggare. Det är sååååå härligt! Hoppas bara det håller i sig!

Almanacka & Julskyltning

Nu ligger den på tryckeriet!
Det är mycket spännande - själv vet jag inte mer hur den ser ut än den här sidan... Men jag vet däremot att man kan bli ägare av den här om man ger ett bidrag på 80kr.

Vi i föreningen planerar också att vara ute i vimlet på julskyltningen lite var stans i Skåne och förhoppningsvis även Småland. Då kommer vi att ha änglar, almanackor, halsband och kanske nåt annat... Vi efterlyser ALLA som skulle kunna tänka sig att hjälpa till en stund. Jag kan berätta att det är supertrevligt att träffa massor med glada människor. (Marknaden i Hörby bekräftade detta).

Inte helt hundra

Elias har under en längre period inte mått så bra. De flesta dagar är ok, men ca 1 dag i veckan mår han så dåligt att han stannar hemma från skolan. Mår lite illa, är trött och orkeslös...och ibland ont i kroppen som varierar.
Man kan undra varför. Kroppen som är helt slut av behandlingen? Han prover är kanonbra, så hans doser är lite ökade.
Idag försökte jag pigga upp honom. Åkte till IKEA och åt köttbullar - bara han och jag, tittade på skor till honom (eftersom han växt ur de andra) och hälsade på Karin och Isabelle, men allt han ville var att åka hem och lägga sig i soffan. Somnade nästan när vi kom hem. Kämpade att hålla sig vaken till vid 21.

Kaelas blogg...

Det här hittade jag på Kaelas blogg som jag bruka kika in på ganska ofta. Lite lustigt för det blev så passande just idag.

Om ni inte visste det kan jag tala om att världen är full av vardagsänglar.

Man ser inga vingar men man slås av ljuset i deras blick.

Dessa fantastiska människor som har upptäckt att man mår bra av att vara snäll!

Att vara snäll är något som oftast för tanken till dumhet, naivitet, kanske till och med undergivenhet.

Vilken tur att Stefan Einhorn lärt oss upptäcka att det inte alls är så.

Så här säger han själv: För mig är en snäll människa en
individ som lever med etiken i sitt hjärta.”

Den snälla människan är minst av allt dum,tvärtom mycket klok eftersom hon har förstått att det vi gör för andra gör vi också föross själva.
Men snällhet är en egenskap som måste förvaltas med gott omdöme.

Att vara snäll på ett äkta, positivt och gott sätt är verkligen en konst.

Så jag brukar tänka att jag är omgiven av många konstnärer - människor som förstått lyckans innersta väsen.

Att tända ljus för andra - inte för att minnas - utan för att glädja!

Växtvärk???? Jobb...

Jag köpte sportvitaminer till Elias. De innehåller lite mer selen än de andra och Elias har lite mindre ont i kroppen. Han har inte tagit fler smärtstillande tabletter (som jag vet i alla fall). Han tränar så mycket han orkar på handbollen och tycker det är kul. Dock fungerar det inte med skolgympan. Han är där, men idrottar inte.
I fredags försov jag mig. Vaknade kl.8.00 Gissa om vi fick bråttom! Men vi hann! Ja, barnen kom i tid till skolorna och jag kom...när jag kom till jobbet. Orsaken; Jag blev sjuk. Fick en rejäl bonnaförkylning+ med feber, snuva, ont kroppen och hela alltet. Låg i 3 hela dygn och sov den mesta tiden mellan snorandet och hostandet. Elias vita är låga och han kan då inte vara nära mig pga av infektionsrisken. Så han har varit ledsen och ändå kommit. Det är inte så lätt i sådana lägen. Man vill inget hellre än att krama honom och mysa, men sen är man så rädd för att han ska bli sjuk.
Beas blodsocker är rena rama helvetet. Funkar inte alls. Hon är för smal så insulinpumpsslangen knickar typ varje dag och blodsockret sticker iväg. = måste ta många fler blodsockerprov och gå upp varje natt och ta prov och ofta sätta om pumpen då också. Nattsömn???
Idag fick man ännu ett bevis på att man är obekväm på sin arbetsplats när man har sjuka barn. Man ligger längst ner på skalan av populäritet hos cheferna när man är hemma en dag i veckan med sjukt barn. Jag fick en mycket knapp löneökning, medan min kollega fick 425kr mer än mig. Dessutom med kommentaren: Ja, vi får väl se nästa år vilka resultat du visar. Då skulle jag vilja veta vilka resultat han menar. Arbete jag hunnit med i statistik eller hur populär jag är hos barnen. I det första så ska jag ge det en ärlig chans i det andra så VET jag att barnen gillar mig. Men hur lätt är det för mig att ta igen 1,5 års arbete UTAN vikarie med 442 elever på 75% tjänst? Min förra chef lyckades nästan göra mig arbetslös, men kuratorn på barnonkologen och försäkringskassan hjälpte mig. Min chef ville ha mina läkarintyg och lämnade inte dem vidare (alltså fanns de inte och därmed bara dök jag bara inte upp på mitt jobb). Så folk undrade men fick inga svar. När jag väl började jobba hände andra saker som gjorde att min ställning kom i skakning. Saker som jag inte kunde påverka -som jag bara råkade få reda på - på gott och ont - men som påverkade min ställning på jobbet... Ja, vad kan man göra? Man är i det största underläge man kan tänka sig. Det är verkligheten som många av oss till cancersjuka barn lever i. En av mina närmsta vänner blev kallad till sin chef med ultimatumet att bli uppsagd eller halvera lönen. Vilket val har man då? Inget. VEM (?!) kan söka nytt jobb när man har sitt cancersjuka barn på behandling på sjukhuset??? Många säger att de inte har råd till det och det. Och klarar sig inte på en lön. Jag har en 75% lön och är hemma ofta = VAB med minus 20% av det. Men än har jag ett jobb. Man får vara "glad" för det. Det kunde ju ha varit värre, men lätt det är det inte. Tur att barnen gillar en och verkligen vill att jag är där.
Det skulle kännas så hiiiiiiiiimla skönt om inte ALLT vore en sån kamp. Usch vad jag är trött på att "allt" ska gå emot en. Ledsen faktiskt. Jätteledsen. ...men glad för att jag har min barn!

Torsdag

Elias säger att han inte kunnat sova i natt. Känner sig inte bra. Ser lite blek ut om nosen och har sitt övertjatiga näsblod rinnande. Suck! Vi är hemma ganska ofta. Ca 1 dag/vecka.
Alla som tror att leukemi är lättbotat - Det är FEL! 2,5års cellgiftsbehandling non stop. Det är ett helvete på jorden att genomgå. Tufft och kämpigt! Minst en miljon gånger värre än vad jag ens i mina vildaste fantasier kunnat fantisera om. Det är mina tankar - undra vad Elias egna tankar är? Det är ju ändå han som kämpar...

Han är fantastisk min älskade son! Klagar inte en endaste gång trots att vägen till att bli frisk är lång...

Men han fokuserar på sin 17årsdag. Och när vi har pratat om den så har han en önskan som jag ska göra mitt yttersta för att kunna uppfylla. Han vill åka till Taiwan på sin 17-årsdag. (Vi har ju några år på oss att söka bidrag som vi måste spara så vi kan ha råd...).
Tur att Elias är en sån kämpe och inte ger upp! Han tänker följa med sitt handbollslag och spela match på lördag i Bromölla.

Håller alla tummarna för att Ni ska vinna! Ni är alla härliga killar!

Dagens läkarkontroll och Lugi damlag vann!

Idag mådde Elias inte bra när vi körde till sjukhuset. Hade rejält ont i kroppen.
När vi väl kom in till läkaren så tog jag upp det här med hans smärtor. Läkaren frågade honom " Har du ont någonstans idag?" -"Nej". Jag tappade hakan och berättade hur han precis klagat över sina smärtor. Men Elias vägrade ändra sig. Så läkaren tolkade att han har smärtor som kommer och går. Han sa att han bara haft ont från och till i 1,5 vecka. Tagit smärtstillande vid 2 tillfällen... Så resultatet blev att vi ska avvakta. Hans trötthet kan bero på den ökade dosen cellgifter... Elias sa sig vara mer orolig över han inte ska bli så lång. Vilket läkaren sa att han kommer att bli. Ska prova med helt vanliga vitaminer mot växtvärk.
Medan jag var inne på avdelningen 10minuter hann Elias gå in en sväng om sjukhusskolan och räkna lite matte.
Vad hände sen? Jo - Elias ville hem för han var trött OCH hade ONT I KROPPEN. Jag bara frågade varför han sa så. Han hade ju 15 min tidigare sagt att han inte hade ont. Men han svarade bara att smärtan kommer och går. Jag skjutsade Elias till skolan och följde med honom in till lektionen.
Ikväll var det match mellan LUGIs Elit damlag och Skövde. Elias och Bea var där och hejade och träffade sina lagkamrater. Elias var jätteglad över få vara med! Han såg så nöjd ut. Tyvärr spelade inte "vår" Hanna, satt på bänken. Skadad?? Men laget vann!!! Nervöst in till det sista. Grattis LUGI!
Strax innan Elias gick och la sig hade vi ett samtal kring vad som hände idag och hans smärtor. Kom överens att vi avvaktar tills på måndag. Om han har fortsatt ont i kroppen tar vi kontakt med dagvården. Elias ser nog helst att han får ett svar av Albert. Pratade om vad det kan vara och att han måste berätta hur det verkligen är, så vi kan göra något åt det. Tänka positivt!
Innan han somnade sa han:" Jag vet det är medicinerna, för det känns mest när jag spänner musklerna".

Läkarbesök i morgon

I morgon är det dax för en vanlig läkarkontroll som han går på var 6:e vecka. Dessa har alltid varit bra och man har inte tänkt mer på det än att det är såååå härligt att allt verkligen går enligt behandlingsplanen så som det är tänkt.
Proverna har varit bra och de har kunnat höja hans dos lite sedan 1,5månad tillbaka = som tar hårdare på honom och trycker ner hans blodvärden... Nu är han uppe i 9,5 metrotrexat varje tisdag och 2 purenethal varannan dag och 1,5 varannan. Han mår lite sämre och har behövt stanna hemma några dagar.
Det som är lite oroligt just inför morgondagen är att Elias har sedan länge klagat över smärtor i kroppen. Ett ben, i bröstbenet, höften, mycket huvudvärk... så pass att han tom vill ha smärtstillande. Vilket INTE är likt Elias. Växtvärk? Biverkan på cellgifterna han tar varje dag? Är kroppen "sliten" av den långa behandlingen. Det är ju ändå 2 år nu. Sen är han lite tröttare - men kan det bero på den ökade dosen? Han orkar inte träna som tidigare på handbollen. En kvart tjugo minuter, sen är orken slut. Han vill gärna gå dit, men... Idrotten i skolan...blir inte av så mycket.
Det känns som om vi varit på extra läkarbesök för "småsaker" (om man var en frisking) och det här kan man ju inte ringa om var varannan dag. Men imorgon är det dax. Undrar så varför han har ont...måtte det vara en enkel förklaring!!!!!!!!

Kolmården bjöd alla barncancerföreningars medlemmar på inträde mm.

,
Några som älskar Kolmården!
Mina underbara & älskade!

Lite axplocksbilder i full röra från vår resa till Kolmården som bjöd in oss. Precis som förra året var det HELT HELT fantastiskt! SÅ underbara upplevelser och mys i överflöd.
Bodde på ett vandrarhem mitt i parken. Kul. Det fungerade hur bra som helst. Kolmården bjöd oss på det med.
Förra året vi var här tyckte Elias att det var så fantastiskt att tänkte önska sig att komma hit igen via stiftelsen "Min stora dag". Delfinerna är såååååå underbart fantastiska! Så det var inte svårt för mig att klura och fixa så det blev möjligt redan nu. Sen Elias blev sjuk har det blivit viktigare och viktigare att ta tillvara på vart ena tillfälle. Man kan aldrig veta vad framtiden har och missa ett tillfälle till att ha det härligt med sina barn - som man vet att de uppskatta och minnas i resten av deras liv. Det kan jag bara inte missunna dem. All den tid som Elias låg stilla, urdålig på den där avdelningen - han måste få nåt tillbaka - få njuta av livet i all elände som han genomgår. Så mycket glädje man kan få ska man också se till att ta tillvara på.Karin och Isabelle åkte med oss och sen hängde Jessica och Magnus, Louise, Emma och Sara också med.
På kvällen åt vi buffé mat på Vildmarkshotellet - och jisses vilken fin och god mat! Helt överkomligt pris dessutom. Så det kan vi verkligen rekommendera!
Vi var och så delfinerna - så klart! - tropikariet, red kamel, aporna är en av Elias stora favvos, sälarna och sjölejonens show var så kul, rovfåglarna...de fascinerade mig. Ja, det var så mycket vi fick uppleva.
Kolmården i våra hjärtan! Vi kommer tillbaka - var så säker.

Kameler äger!

Linda Bengtzing sjöng för alla specialinbjudna från Barncancerföreningarna.

Köket på vandrarhemmet där vi bodde.

Sängar i rader.

Några av de helt fantastiska delfinerna.

35km i timmen! Coolt!

Gissa vem som satt bredvid Isabelle och Bea!

Tigerbett! Aj och hjälp!

Linda igen

Hej hopp!

Skutt

Wild kid?

Finns det fler?

The King

Letar efter Mors lille Olle?

Lama

En struts som stod i vägen så vi inte kunde köra vidare

En bebisgiraff som var precis intill bilen - nej, vi vågade inte klappa den...men oj, vad det var frestande.


Utsikten från vandrarhemmet var brådviken - inte dåligt!

Elias med sina älsklingsdjur

Hoppsan!

Se vad glad Elias ser ut!

En giraff till

Rena rama zoot

Vilket väljer du?

Vilken fin vägg

Mina älskade underbara glada barn!

Ont i ryggen...

Elias har klagat på ont i ryggen från och till under en längre period. Trodde kanske att han "härmade" sin pappa eller nåt i den stilen, men han har börjat vilja ha smärtstillande... Idag var det idrottsdag på skolan och vi bestämde då att han fick gå på sjukhusskolan istället.

Så jag körde honom till sjukhuset där han själv gick upp till dagvården och tog sina sedvanliga prover hos Karin. Allmänt jubel eftersom de lyssnade på "NRJ morgonlureri" och ingen mindre än Hanna var "offer".

Elias gick i skolan och klarade av alla uppgifter i flera ämnen innan han tog bussen hem igen. Jag ringde hem flera gånger, men han lät inte glad och fortsatte klaga på ryggont. Vad är det? Man får tusen tankar och ingen av dem känns logisk. För vad är logiskt när det gäller honom? Är han sjuk? Är det trötthet? Är det oro? ...eller vad är det? Kan det bero på alla stick från hans sövningar - det är ändå 27gånger de varit där och stuckit honom... Suck. Är det inte det Elias, så är det Bea. Hela tiden nåt litet som ska grumsa ens dagliga tankar så man blir orolig själv.

Men jag avvaktar till nästa läkarbesök den 27:e.

Bio besök i regnet!

Idag så passade Elias, Bea & pappa på att slippa undan regnet en stund genom ett roligt biobesök. Elias har tjatat om Toy Story 3 i 3D så vi bokade biljetter och stack iväg vid 12-tiden. Helt otroligt att dom kan få in sådana effekter i filmerna! På med ett par färgade glasögon sen så kommer allt åkandes mot dig genom bioduken! Bea var helt uppspelt och gillade, precis som Elias, filmen skarpt. Fantastiskt story och riktigt snyggt gjort! Efteråt så var det tv-spel som hägrade och just nu så sitter dom klistrade framför Lego/Harry Potter spelet och hjälps åt att lösa olika gåtor som jag själv går helt bet på!

Jag kände direkt idag att det här med bio måste vi göra oftare. Känslan och ljudet kan man aldrig få hemma och man riktigt såg hur nöjda ungarna var efteråt, ögonen lyste och smajlet satt långt uppe vid öronen. Synd bara att det inte kommer så många bra filmer som passar 9, 11 & en 43-åring!

En simpel förkylning...

Elias blev regält förkyld i fredags med feber, blossande munsår, halsont och hängighet. Så han fick stanna hemma från skolan. ringde dagvården och ...avvaktade vart det hela skulle ta vägen. När tempen drog sig upp mot 38 grader blev det att ringa avdelningen igen strax efter 22 på kvällen. Behandling? Läkaren sa att Elias skulle ha upphåll tills han var feberfri.

Jag pratade med Elias. Om han var sjuk kunde han ju inte följa med på Grisfesten. Så jag sa;" Fokusera! Jag vet att du kan för du har gjort det så många gånger förr". Han gjorde det. Och jag är inte förvånad. Han är helt fenomenal! Han är otrolig på att samla kraft när han måste! Så han var på Grisfesten. Ja, han var förkyld, men klart mycket bättre än vad man kunde drömma om.

Måndag - då var han helt färdig igen. Fick stanna hemma från skolan och vila sig. Samla krafter. Tisdag - Fick hoppa över gympan i skolan. Orkade med hela dan.

Onsdag - Superman! Tog bussen ner till sin pianolärare själv efter skolan och spelade som vanlig bra. Kom hem och gjorde lite läxa och for sen iväg mot sin handbollsträning. Han orkade inte fullt ut förklarligt nog och blev ledsen eftersom han fick lock och ont i örat. Känner sig matt och har lite djup hosta. Gråter sig till sömns pga av örat.

Idag torsdag - När han står färdig att gå till skolan ser jag att han börjat få svinkoppor på ovanläppen upp mot näsan.... suck! Funderar en stund och bestämmer mig för att han får gå till skolan ändå eftersom han mår ganska ok ändå. Har inte lika ont i örat längre... och ingen feber... Ringer upp dagvården igen och undrar. Inget är ju som med en som är vanligt förkyld eller annan vanlig strunt sjuka. Karin är vår räddare i nöden och fixar alltid det bästa. Elias fick en tid till läkaren efter skolan. Jag berättar att det känns lite klurigt att veta om och när man ska söka eller höra av sig. Om nån av oss andra är vanligt sjuka skulle jag inte ens komma på idén att uppsöka sjukvård, men med Elias finns inte de referensramarna. Fick veta för nån månad sen att han inte kan äta vanlig penicillin eftersom hans cellgifter inte funkar ihop med dem. Då sa den läkaren att det är storsläggans penicillin eller inget. Idag fick jag veta att de "trängs i njurarna när de ska ut" och det är därför som det inte är bra. Summan av kardemumman blev att vi avvaktar och håller tummarna att det ska gå tillbaka av sig själv, men har en Herracillinkur i reserv att hämta ut på apoteket om det går på fel håll. Mitt dåliga samvete att Elias skickats till skolan dövades, när han sa att det var ok... om han orkade så klart. Så nu är det bara till att hoppas att han blir bättre från sin förkylning, men får nog avstå handbollsträningen i morgon.

Nu bara kämpar jag med Beas blodsocker som har spunk pga av att hon också har en förkylning i kroppen... så det är "tusen" blodsocker om dan och jag är uppe på nätterna och kämpar för att få nån ordning på det hela och sen upp på morgnarna vid 6 för att få upp barnen till skolan och sen iväg till jobbet - som håller på att knäcka mig på sitt sätt, men imorgon är en ny dag med nya val och det finns bara en som kan välja och det är jag - och jag väljer att vara glad för att jag har en ny dag att glädjas tillsammans med mina barn. Imorgon (ok, senare "idag") då blir det helig fredagsmys med barnen i soffan med tända ljus och eld i spisen. Bara vi - utan nåt jobb eller läxläsning eller stress hit och dit och massa måsten. Nåt gott att äta blir det också. Elias favoritmat kyckling.

...lite tankar

...till alla dem som inte kommit hem och till dem som...inte kommer att stanna kvar hos sina familjer. Djävla cancer!
Elias sa nu ikväll när jag berättade om lilla M. "Kan hon inte bara få en annan medicin så hon blir frisk?"
Önskar inget heller än att alla barnen där på onkologen kunde få det! Usch! Vad ledsen man känner sig emellanåt. Ledsen över alltihop! Tror inte nån kan förstå hur det egentligen är att vara i den här situationen om man inte är där själv.
Död åt cancern istället!
Det ska vi rösta på!!!!

Grisfest i strålande solsken hos Bengt!

Den här festen var den 8:e i ordningen. Bengts dotter hade leukemi och var riktigt riktigt dålig och för att hon skulle kämpa på så frågade han henne vad hon önskade sig och hon sa: En stor fest. Dottern blev bättre och är nu friskförklarad!!! Vart annat år så har Bengt ordnat stora Grisfester för alla cancersjuka barn och en och annan kändis har kommit.
Bengt

Idag var det vår tur att få komma med på detta stora evenemang. 900 personer var där! Allt började med att vi fick anmäla vår ankomst och blev indelade i grupper. Vi hamnade i grupp 2. Sen blev de som ville ansiktsmålade.
Fina?

Isabelle och Beatrice



När detta var klart så var det till att leta upp sina vagnar. Vi skulle åka hölass.

Mysigt. Och vi hade helt fantastiskt soligt väder.

Pippi var här

I vår vagn hade vi allsång och hur kul som helst. Innan vi var tillbaka på gården fick vi se en teater av en motorcykelklubb som handlade om Robin Hood & Co. Det var många motorcyklar som var med i det! Lite uppvisning med brankårsutryckning, polis och ambulans ingick också.

När vi kom fram till gården igen stötte vi ihop med bröderna Rongerdahl. Jag kunde så klart inte hålla tyst och undrade varför de inte höll i sången i vår vagn. Gissa om barnen blev förvånade när de "bara stod där".

Sen blev det mat i ladan. Vi fick sitta på halmbalar och det var så lantligt man kan tänka sig. Grillat griskött med potatissallad. Sanna Nielsen kom också!

En glad Bea eller?

Medan vi åt blev det skönsång och hur trevligt som helst! Loa Falkman kom också och sjöng en truddelutt.





Här med världens enda tjej som kört 1000 mil i öknen på motorcykel, Annie Seel. (Som dessutom fyllde år denna dag) Dackarrallyt.

Allsång!

Clown

Efter maten fick grupp 2 åka riktig rally. Elias var där fortare än kvickt och tog en tur.



Bea, Louise och jag hoppade över och spanade in den översnygga helikoptern som armén hade med sig.





Vi fick stora ögon allihop och Elias - ja, han kan tänka sig att satsa på att bli en sån pilot.

Finfina bilar med mer ljud än nåt annat fanns också. Barnen kunde få ballonger fyllda med helium. Gissa om de hade kul med dem?! Pratar så kul om man fuskar och andas in det.
Galet mycket motorcyklar i alla modeller fanns som man kunde få åka med. Hur många gånger man ville dessutom. Gissa om barnen gillade det?!

Gissa vem



Bengt ger sina besökande välsignelse

Till sist skulle ballongerna släppas iväg. De var uppsatta så OM det gick skulle det stå HAPPY på himlen. Det var dagens tema: Glädje! (Vilket det också var för alla)

HAPPY!!!!