Bea är "utlagd"

Idag åkte både Chrille, jag, Bea och Elias till sjukhuset i samlad trupp. På vägen dit pratade vi om hur vi lever. Vi kom fram till att det är lika bra att ställa in sig på att vi måste gå upp minst 1gång/natt kl.3 och ta blodsocker framöver i typ så länge som Bea bor hemma. Kära vänner till oss gör det för deras diabetesdotter Emma - så det är bara till att gilla läget... Problemet är inte att vakna, gå upp och ta ett blodsocker. Problemet är att somna om när man är klar. Det tar oftast minst en timme. Vi kom fram till att vårt liv är mer påfrestande än att ha en nyfödd bebis som vaknar på nätterna.
Vi hade ett samtal med Beas läkare och just nu verkar det vara lite mer positiva vindar än förra veckan. Han var lite mer optimistisk. Kanske är det så att Bea haft högt blodsocker under en riktigt lång tid och behövt vara inlagd med insulindropp. Han tror att hon nu är mycket känslig för insulinet och får massa rekyler och som ett svar på det blir det kaos i hela henne. Hon helt enkelt jättebehöver pumpen för att må så bra som möjligt. Vi har förhoppningsvis lyckats ställa pumpen ganska bra. Så Bea blev "utlagd" som hon själv benämnde det.
När Bea var avklarad så var det Elias tur. En våning ner till dagvården för att Elias skulle ta prover och be om ett nytt recept på illamåendemedicinen Kytril.
På väg hem sa vi att man måste ta vara på minsta lilla tillfälle och förgylla det, så vi körde och handlade typ världens godaste bröd på Patesseriet (eller vad det nu heter?).
På kvällen körde vi och hämtade den berömda
fast den var klart mycket mycket finare än den här. Men lite oroliga är vi för den verkar lite väl slö och simmar lite annorlunda ...så vi blir oroliga om den klarar sig. Imorgon får vi fixa lite kompisar och nån tjusfull växt till henne.

Ingen skola idag heller...

Elias mådde inte bra idag heller och jag kunde inte få iväg honom till skolan. Såg ganska blek ut, så... han fick vara hemma idag med och ta det lugnt.
Beas läkare har funderat hela förmiddagen och till slut bestämde han och Chrille att det fick bli permis eftersom det inte finns diabetesläkare där på helgen (vi vet ju bättre än en vanlig läkare hur Beas blodsocker bör skötas). Självklart in om det blir helt tokigt. Elias ville följa med och hämta henne.
Och jösses vad glada de blev över att träffa varann! De lekte häst. Elias kröp på alla fyra med Bea på ryggen medan de tjöt av skratt. Sen ringde Anton och kom förbi och lekte en stund. Bea slängde sig över luren och bestämde att Tova skulle komma.
Denna dagen känns klart bättre. Barnen är glada.
Nu väntar en natt fylld av blodsockerkontroller.

Jobbig torsdag

I morse orkade Elias inte komma iväg till skolan. Jag kämpade med att få upp honom. Lockade med att härligt bad - som han till slut hoppade i. Njöt av det, men sa att han inte orkade gå till skolan. Pratade lite och han sa att han är orolig för sin lillasyster Bea. De är ju de bästa vänner och tajta som enäggstvillingar. Elias obraiga mående beror säkert mycket på Beas oförklarligt besvärliga diabetes, men även av dosen cellgifter är höjda. Han fick 7st metrotrexat och 1,5 Purenetohl.
Louise mådde inte heller bra idag och kom hem från skolan pga huvudvärk.
Själv är jag helt slut, men kan inte låta bli att på egen hand söka svar på gåtan varför Beas blodsocker är så högt. Så jag har letat på nätet och kontaktat en av världens mest framstående diabetesforskare och även vår käre granne, Arne Melander (en av de lärde i Lund) som är professor, pensionär och har ägnat sitt liv åt att forska i diabetes. Jag ger mig inte! Bea ska bli bra hon med! Nu är det tigerns år och YES jag är en tiger för mina barn!
En extra stor kram till Jessica, Tobba och Maria som är så gulliga och stöttar oss! Stora kramar till Er andra som också finns där när vi behöver det och er som hör av er, skickar mail och hälsningar...

TRÖTT och bara för mycket

Beas diabetes verkar vara en riktigt svårknäckt nöt. Enl. hennes läkare den mest svårbehandlande han haft... men jag sa att jag inte nöjer mig med det utan "kräver" att han får ordning på det. Jag menar - han kan ju inte vara sämre än onkologerna som fixade Elias så suveränt! Vi förstår att han verkligen gör allt och verkligen vill vårt bästa - och vi tycker han är toppenbra...men just nu "nöjer vi oss inte med det". Bea kräver ca dubbeldos i insulin i förhållande till vad hon som mest borde ha - även med ett riktigt insulindropp. Så vi har ingen aning om när hon kommer att bli "utlagd" som hon själv benämnde det.
Elias har kämpat på bra idag i skolan. Med på i drotten där de spelade handikapphandboll. Med sig hem hade han sin kompis Ola från klassen. Så det är så härligt att hans liv börjar bli lite åt det normala.
Chrille och jag gjorde ett sjuhusbyte och jag körde direkt Elias till handbollsträningen och handlade under tiden. Chrille ringer och frågar mig om hur han ska göra med Bea på sjukhuset... man kan bli tokig för mindre. Om han bara fått sin rygg fixad så han kunde sova - hade det varit toppen. Det känns som om det räcker nu.
Nu är jag trött. Som en wettexduk som har blivit urvriden för många gånger. Snart vet man knappt vad man svarar på eller ens tänker på, för det går runt i huvudet. Nu får det gärna - och gärna mycket snart - hända nåt BRA. Mirakel emottages utan krussiduller.
Fick höra ett för oss "positivt besked". Elias ena önskan är uppfylld. Läkaren som vi anmälde till HSAN abetar inte kvar på den avdelningen längre (inte onkologen). (Som inte lyssnade på mig/oss när vi sa att vi trodde att Elias hade leukemi, ljög, inte tog Elias symtom på sepsis på allvar -som höll på att kosta honom livet, mm mm mm mm). Elias önskan var att denne läkare aldrig skulle utsätta ett annat barn för det som han själv blivit utsatt för - som det ser ut just nu, så "kan" han inte det.

Dagvårdens besök

Elias besök på dagvården.
Läkaren sa: "Jag minns hur det var för 1 år sen........och jag är så glad för att Du är här nu! Jag kommer aldrig glömma det. Det är otroligt fantastiskt!"
Sanna hans ord! DET är fantastiskt!!! Inga är gladare än vi!!!
När Karin tog blodprover på Elias frågade hon om han ville ha Hannas guldfisk. Gissa om han blev överlycklig! Inte ens pappa Chrille hade mage till att förstöra Elias omedelbara glädje (...han har i månader kämpat emot att Bea och Elias ska skaffa akvarium). Så innan lördag så är Elias och Bea med fisk. GuldHanna. Bea ska få en egen som hon planerar att döpa till Bubbelbu. Jag får väl slå till med en jag med - Majapiraya (kan det passa på en liten gullig Black Molly?).

Ännu ett läkarbesök!

Idag var det dags för ännu ett planerat läkarbesök och lite provtagningar. Morgonen var ändå så annorlunda eftersom vi fick hämta mamma uppe hos Beatrice innan vi gick ner på dagvården. Beatrice mår inget vidare och får nu insulin via dropp istället för via pumpen. Det innebär att hennes celler får tillgång till insulinet direkt och inte fördröjt av muskler, fett och annat i magen där nålen normalt sitter. Läkarna tror sig då lättare kunna bestämma hur pumpen ska ställas in framöver. Vi håller tummarna att det går vägen så hon mår bättre. Hon ringde för att säga godnatt och mådde inte så bra. Hon hade ont i magen och huvudet men vi tolkar detta som ren trötthet. Elias tycker att det är tomt här hemma. Han saknar sin lillasyster och drar ut på skoldagen så länge han kan bara för att slippa komma hem till tysta huset. Han följer med och hälsar på varje dag så han är inte avskräckt från sjukhuset. Proverna idag var jättebra och Elias mår kanon och har faktiskt kunnat gå och lägga sig själv utan protest.
Nu är jag själv helt slut och ska utan protest nanna kudden!

Alla hjärtans dag 2010

Kram på alla hjärtans dag!

Helgen

Elias har haft en härlig helg. Han, Melanie och Hannes har tillsammans gjort en ny legofilm.
Beas blodsocker är fortsatt hopplöst svängigt. Vi har varit mycket på permis eftersom att det inte finns någon diabetesspecialist på kliniken och Beas rumskompis farbror helt garanterat innehar världsrekord i högljudd snarkning - så det är bara att välja. Vara vaken på natten hemma eller där.
Chrilles rygg är en fortsatt katastrof och han varken sover eller kan röra sig. Så nu hoppas jag att det ska bli rekordsnabb tid till en riktig operation så vi kan börja se en ljusning med hans mående.
Men men vi ser ändå att allt går åt rätt håll. När Beas insulinpump är inställd och Chrille opererad - då är det vår tid i livet.

Rena rama sjuksnurren!

Beatrices blodsocker verkar inte ge med sig. Sätter alla hjärnor i arbete och "vi" fattar ingenting. Sedan hon blev inlagd har läkaren ökat och ökat hennes insulindoser - så nu har hon dubbelt så mycket sen hon blev inlagd i måndags... ändå är det inte bra. Suck!
Elias har varit det mesta i skolan hela veckan. Mått illa på morgnarna men med lite pepping och tjat har han ändå kommit väg. Väl i skolan så har han trivts som fisken i vattnet.
Utom idag - då kunde han inte gå till Munspelets skola. Pga...Idag har Chrille varit iväg till Ängelholm och fått sprutor i ryggen urtidigt, så Elias fick göra Bea och mig sällskap på avdelningen innan de 2 gav sig iväg till sjukhusskolan - för skola måste de gå i!
Louise fick klara sig själv på morgonen.
Mormor fick möta upp Chrille på sjukhuset när han lämnade Elias. Eftersom Chrille inte fick och definitivt inte kunde köra hem själv.
Bea fick permission, sån tur var, och vi hann hem strax innan Chrille och hans svärmor kom hem. Han fick ha hjälp att bara ta sig fram det lilla lilla. Han är totalt invalido!!! Kan inte ens sätta sig i soffan själv eller ta sig till toaletten. Så nu ska vi fundera på hur vi ska lösa kvällen och så... när Beatrice och jag måste in igen ikväll till avdelningen.
Så nu håller vi tummarna på att Beas blodsocker SNART - jättesnart - ska bli bra, så jag kan få ihop allt som måste ordnas. Skolskjuts, middag och sådana banaliteter till exempel...

Tomt i huset!

Det är tomt i huset nu när lilltösen och mamma är på sjukan. Jag hälsade på som hastigast idag och Bea mår bara bra. Hon hade jobbat jättebra på sjukhusskolan och räknat matte hela förmiddagen. Efter lunch så var hon på lekterapin och när jag kom så målade hon med vattenfärg och trallade som vanligt. Under natten har personalen kollat hennes socker och det ligger nu stabilt efter att pumpen blivit omprogrammerad igen. Annette har väl sovit sisådär och att vara på sjukan igen är inget som uppmuntrar men bättre ett par dagar där än att vi trilskas med dåliga värden hemma natt efter natt.
Elias hade tid hos sin kära tandläkare Anna idag och röntgenbilderna visade bra tänder. Han måste dock bli lite bättre på att borsta sina kindtänder. Tidigare var det ett problem att borsta överhuvudtaget eftersom att slemhinnorna var så känsliga men nu så ska det nog gå bättre. Proverna från igår var jättebra så idag ska han få den högsta dosen Metrotrexattabletter jag kan komma ihåg på länge. Efter skolan gick han som planerat till fritis för att hälsa på och han stannade ända till 5-tiden. Inga läxor så han sjönk ner i soffan och bara mös nu när det var "tyst i huset"!
Personligen så har jag svårt för att koppla av när någon inte är hemma, speciellt då dom är på sjukhuset. Det märks på hundarna att något inte stämmer och Dixie är otroligt enerverande på natten när inte Annette är hemma. Det är ett himla springande in och ut under täcket hela natten så fort en bil kör förbi eller ett annat ljud hörs. Morris är lugnet själv, "har jag gått å lagt mig så ligger jag" tycks han tänka. Middagsbestyren är avklarade och Louise planerar sin fest hon ska ha framöver. Snart är det dags för lilleman att göra sig färdig för natten och vi ska bara titta på DVD´n som vi fått från SVT en gång till. Vi fick ett första utkast härom dagen på tv programmet. Det är i princip färdigt sånär som på lite vinjett och ljud men vad vi har sett så blev det jättebra. Elias är helnöjd och jag själv är positivt överraskad över hur bra dom klippt ihop allt filmande. Vi kan bara tacka Linda & Henrik för ett jättebra arbete och hoppas att alla som ser det kan förstå och få en inblick i hur det är att vara 10 år och ha cancer.
Sov gott alla ni som stödjer oss!

Sjuka huset för hela bunten!

Elias mår som en jojo. Ena stunden bra och i nästa inget vidare alls. Då mår han illa, är orkeslös och ont i kroppen på olika ställen. Morgnarna är oftast värst.
Beatrices blodsocker är katastrof! Nu har det gått 2 veckor och vi har inte sovit mer än ca; 4 timmar/dygn - och det är inte ens i sträck. Så nu orkar vi faktiskt inte mer. Det ringer i öronen, ont i kroppen, huvudet sprängs, mår illa och känner oss helt skakiga. Under nätterna då vi måste ta blodsocker var annan timme så har det inte varit bra en enda natt och vi tvingas fundera och ändra pumpen precis varje gång eftersom blodsockret ligger hur illa som helst. Vi kan inte få nån som helst ordning på det och hon mår inte bra nu heller. Att gå tillbaka till vanliga insulinpennor är heller inget alternativ - det funkade inte heller - så nu håller vi på att packa ihop det nödvändigaste för att bli inlagda på avdelning 65.
Chrille får stanna hemma eftersom hans rygg inte klarar "sängarna" på sjukhuset. Han behöver sova ut ordentligt. Jag tror att jag förhoppningsvis ska kunna slappna av någotsånär på sjukhuset om de nu tar ansvaret och håller tiderna var annan timme och tänker hur de ska mixtra och ställa in pumpen.
Just nu är vi inte föräldrar utan vandrande "nånting". Stackars barn! Nu när vi har så fin vinter med snö, så orkar vi inte ens umgås det minsta lilla med dem ute. All kraft går åt till att bara ta sig igenom timme för timme.
Ja stackars stackars barn vi har som måste genomlida det ena efter det andra. Elias med sitt och Beas fingrar är helt sönderstuckna och hennes blodsocker gör att hon inte mår bra. Det verkar som om vi aldrig får en enda normal dag alls.
Skönt att sköterskan från onkologen kom i morse och tog ELias prover i alla fall - så slapp vi ta oss i kragen och fixa det.

Louise 18 år

Louise 18 år! Trots nattjour och enorm trötthet masade vi oss upp och grattade Louise med presenter och sång.
Jag åkte iväg en sväng till barncancerföreningen på möte och kom hem strax innan det kom förbi lite goa gäster. Vår kära granne på 4:an var gullig och lagade den mesta maten till oss. Chrille ordnade en soppa och jag fixade tårta.
Det blev en trevlig kväll, men vi bara önskade att vi hade haft mer ork. Känns som vi är vandrande våldnader.

4 februari 2010.

Dessa vaken nätter som vi kämpar med börjar kännas ordentligt. Man går som i ett halvvaket töcken och bara kämpar sig igen ännu en dag och natt. Men Beas blodsocker måste ställas in och det finns inget annat alternativ än att verkligen ha koll på hennes blodsocker. De senaste nätterna har det legat skyhögt och i natt - ja, då har vi fått sänka dosen så insulinpumpen bara har gått på 25% dosering - så det här kommer att ta ett tag... Louise blodsocker var också lågt igårkväll och jag lovade att kolla henne i natt också. Men tröttheten gjorde att jag glömde. Jag vaknade med ett ryck och paniken vällde fram strax innan 6 på morgonen. Sprang upp för trapporna med hjärtat i halsgropen. Louise! Puh, hon svarade! Gick in och tog Beas kontroll. 4.0 - ok. La mig i soffan framför TV4:s nyheter eftersom pulsen var 190 visste jag att det var lönlöst att ens försöka somna om 45 minuter innan det var dax att väcka Beatrice och Elias. Tji fick jag. Jag minns att de pratade om snöskottning av tak, sen vaknade jag av ett ryck igen. Klockan var sån tur var bara strax efter 7. Upp igen och väcka barnen och göra i ordning frukost. Dukade i soffan framför nyheterna. Först kom Beatrice. "Jag vill ha fil. Ingen macka" Sen kom Elias och sa att han inte mådde bra. Ont i huvudet och magen. Satte sig intill mig och hängde över mig medan jag la en arm om honom. Jag tröstade honom och sa att det säkert skulle bli bättre om han åt lite av sin macka och drack lite mjölk. Så han började äta medan han satt inkurad hos mig. Lugn och åt sin macka med kaviar.
Man har så många tankar. Jag känner mig så otroligt lyckligt lottad. Här sitter jag och bredvid mig har jag det underbaraste man kan ha. Beatrice som knorrar över sin frukost (som vanligt), Elias, Louise som sover en stund till eftersom hon har sovmorgon, Chrille som behöver sova ett tag till eftersom han tog blodsockerkontrollerna kl.2 och 4, ett hem och 2 gosiga mysiga hundar. Det är klart att man blir orolig och ledsen för att Elias inte mår bra, men ändå...HAN är här! Om man jämför med hur han mådde för 1 år sen... då varje dag var en kamp om allt. Allt var dåligt. Hela han var så genomdålig att läkarna inte visste hur de skulle göra. Då kan man tycka att huvudvärk och magont nästan inte är nåt alls, men samtidigt så är det ju det. De får stå ut med mycket mer än vad friska barn gör. Vi måste alla vara observanta på hur de mår och försöka "veta" vad allt står för. Hela dagarna. Det går inte en dag utan att vi måste fundera över vilken ställning till vad det blodprovsvärdet står för, det måendet är... Det är jobbigt att ha så sjuka barn. Jag/Vi skulle ge allt för att få dem friska! Så vad är lite trötthet jämfört med allt det som de genomgår?

Jag älskar att de finns!

Kärleken är vårt livs största glädje och vårt livs största sorg. Den är livet.

MOVIESTAR!

Spana in SVT den 18:e mars klockan halv sju på barnkanalen!!! Då kommer Elias att sitta bänkad, eller... nä, just det, HAN är ju huvudpersonen av programmet!

Elias MOVIESTAR!

Skola

Idag var Elias trött när jag väckte honom. Mådde illa och ville inte alls gå iväg till skolan. Men efter lite tjat om både gå upp och äta en macka så kom vi iväg ändå. Jag skulle ju ändå vara med Bea i skolan eftersom hon nu måste "skola in sin insulinpump" i skolan och med fröknarna. Allt gick över förväntan bra. Elias mådde mycket bättre än vad han gjorde direkt på morgonen och allt funkade ok med Bea - så vid lunch åkte jag hem en sväng.
Elias gick hela skoldagen och var nöjd med det. När han varit i skolan en hel dag, så tar det hårt på krafterna så han inte orkar så mycket mer sen - men det är ändå det viktigaste - att han verkligen börjar komma tillbaka till ett någorlunda vanligt liv.