Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

torsdag 4 mars 2010

...läget

Vi har inte skrivit på ett tag. Kände att det är jobbigt att bara skriva hur jobbigt vi har det. Beatrices blodsocker är fortsatt förfärligt och vi är uppe minst 1 gång/natt och funderar, ibland har vi tagit blodsocker var annan timme... Pendlar mellan 20++ och 1,6. Klagar på huvudvärk och magont dagligen...
Elias mår som förväntat "bra". Hans behandling går planenligt. Cellgifterna trycker ju ner hans ork ibland med illamående och smärtor i kroppen och då får han stanna hemma från skolan. Men detta är vanligt har vi förstått. Elias kämpar och är positiv till sitt tillfrisknande. Dock är han orolig för sin lillasyster och det påverkar så klart hans mående.Chrilles rygg har varit värre än på länge och han har varit "soffbunden" i princip hela tiden. Inte förräns igår började han att stå lite på benen.
Jag - "tvingas" gå till jobbet, då Beas VAB gått ut. Trött som en...jag vet inte vad. Ögonen går i kors och det är kämpigt att samla tankarna på rätt håll. Hela tiden tänker man - vad är viktigast just nu?
Vi önskar bara att vi skulle få lite ordning på måendet i huset. Vi önskar inget hellre än att börja leva lite normalt, så vi skulle orka...nåt annat än att sitta uppe som stirrande fågelholkar i soffan. En liten fest eller bara umgås med sina vänner skulle sitta fint. (Vi var bjudna till grannen i helgen, men vi gick hem efter att bara ha ätit mat. Vi orkade bara inte mer. Usch - så pinsamt och jobbigt).
Blev så otroligt upprörd över inslaget i TV4:s nyheter igår över försäkringskassans agerande mot de stackars föräldrarna som miste sitt barn. Själva har vi en egen kamp med försäkringskassan - vårdbidragen som ska sökas har vi missat att lämna in i tid. Som om cancer och diabetes skulle gå över under en 1års period. Hur kan de bara kräva att man ska skriva om dessa ansökningar så ofta. Det är ett klurande med att få ihop läkarintyg och ansökningarna är allt annat än lätt att skriva. Försäkringskassan meddelar så klart inte när ens gamla vårdbidrag går ut. Det måste man hålla reda på själv. Fy för försäkringskassan! Otroligt att det fungerar så DÅLIGT - det är ju vi själva som betalar in via våra egna skatter - och deras agerande tillbaka...det är vad vi är värda. Eller?

5 kommentarer:

  1. Vi är också drabbade av elände i familjen, och trots att jag ibland är trött på alla intyg och ansökningar, tycker jag att vi har det fantastiskt bra här i Sverige med vårdbidrag, VAB och allt vad det nu är. Att vi måste hålla reda på en och annan datum, är väl ett litet krav. Har vänner i ett par andra länder och där är det förfärligt. De håller på att gå under av ekonomiska problem för att barnen drabbats av sjukdomen. De hade varit oerhört tacksamma för att ha det som vi, om än det kräver att vi håller lite koll.
    Hoppas att ni snart får lite lugn och ro i familjen. Tråkigt att ni drabbats så hårt. Förstår att det känns tungt, och önskar er allt gott!

    SvaraRadera
  2. Vi tänker på er, vad kämpigt ni har det. Hälsa hela familjen Kram Linda

    SvaraRadera
  3. Har läst hela er blogg nu under dagen, vill bara skicka en styrkekram till er alla!! *KRAM*

    SvaraRadera
  4. jo du har så rätt Anette...........Kramar till er

    SvaraRadera
  5. Kramar kramar ifrån Sandby! Tänker på er ofta!

    SvaraRadera