Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

lördag 12 december 2009

Lång väntan...

Dagen var låååång. Elias och jag bara satt på rummet och väntade och väntade på att värdet skulle sjunka. Först var det 0,48 sen 0,34 för att sedan bli... 0,34 igen. Så det verkar som om det kommer att ta tid. Nattpersonalen tittade på oss som om de såg syner när vi var kvar. Suck.

Igår fick vi en kommentar som vi inte fattade vad "Mari" menade. "Vi kan skatta oss lyckliga som har råd att anlägga en pool, köpa ny soffa, nya möbler till barnens rum...för bara 80% av lönen". Vad svarar man på det? Självklart är vi lyckliga att vi har en skatt, som de facto gör det möjligt att Elias kan få den här behandlingen som han får, att våra döttrar får sitt insulin och hjälpmedel gratis, att skolan är gratis... Men om hon menar att vi kan skatta oss lyckliga över att vi valt att öka våra banklån för att vi satsat på en pool så att Elias överhuvudtaget skulle kunna träna upp sig så han kunde få slippa att sitta i rullstol, slippa att tillbringa varje dag med en sjukgymnast på sjukhuset och faktiskt kunna bada - vilket han inte skulle kunna annars under en typ 2 års period pga av att han är så infektionskänslig. Vi skattar oss som lyckliga att vi fick banklån för en pool, trots att Chrille blivit arbetslös pga av att Elias fick cancer, att Chrille kämpade och gjorde det mesta med arbetet för att vi skulle vara lyckliga och komma ner i så lågt pris som möjligt. Jättelyckliga! Soffan. Jo, den är fin. Kanske sticker den i den svenska avundsjukan den med. Hittade den för ca; halva priset jämfört med alla IKEAs soffor. Välbehövd? Nja. Elias är ju bara så sjuk att han tillbringar större delen med att ligga i just soffan och den vi hade hade 5 sitt platser, medan vi i familjen är 6 personer. Men visst, den kunde vi ha sparat in på. Möbler till barnens rum...= 2 dörrar på IKEAs fyndavdelning á 39kr till ett skåp som vi visst också köpte vi ett tillfälle på fynd för några år sen. Sen köpte vi en hylla för 245kr. Summa summaruim 39+39+245= Ja, vi skattade oss lyckliga att vi hade råd med detta. Elias blev verkligen glad för att vi gjorde hans rum så fint.
Mari lider nog av en svår form av den svenska avundsjukan. Tyvärr är hon nog inte ensam om det. Vi tycker hon kan skatta sig lycklig att hon med all säkerhet inte drabbats av det grymma öde vi har gjort. Men en sak är säker VI SKATTAR OSS LYCKLIGA ÖVER ATT ELIAS LEVER TROTS ATT HAN VID 3 TILLFÄLLEN VARIT PÅ ANDRA SIDAN!!! Att Elias får den bästa tänkbara vården. Att Elias läkare finns och kämpar dygnet runt, då det behövs. Vi är lyckliga för att Elias mirakulöst är den första i världen som reparerat sin lever från en levercirros, som gjort att han inte kommer dö i det. Att flickorna har en underbar läkare som hjälper oss när blodsockret är farligt nära att de kommer i koma etc. Ja, vi är lyckliga att vi har våra barn och lyckliga att vi haft möjligheten att satsa allt det vi har på dem. Sen är vi dessutom lyckliga att vi har så fina vänner som är så goa. Men verkligheten kommer att komma ifatt oss också en dag, då 80% av en lön kommer kännas lite klurigt - men vi är helt säkra på att det löser sig det med. Kanske Mari har ett bra förslag på ett arbete till Christer då han kan börja arbeta.
Sen sist men inte minst; Vi kommer aldrig bli så fattiga att vi inte kommer att kunna ge. Det känns verkligen riktigt riktigt bra att kunna ge till andra! Det arbete vi lagt ner på göra änglar och att samla in pengar till de cancersjuka barnen på avdelningen som vi vet skänker glädje till dem där. De som kämpar för sina liv. Vi skattar oss lyckliga att vi med dessa änglar samlar in pengar till dem. Vi kunde ha gjort änglar och behållit vinsten själv, men nej - det känns bättre att ge till de cancersjuka barnen. Men sånt kan man kanske inte förstå, förräns man vet pengars värde, i jämförelse med ett riktigt sjukt barns liv. Ett barn som kämpar för sitt liv.
Så köp en ängel och ditt bidrag går till Barncancerföreningen södra.
Tack Mari för att du uppmärksammar våran lyckliga lott i livet. Vi har nog dragit en högvinst. Eller? Hur lyckligt skattad är du själv?

9 kommentarer:

  1. Inte ska ni behöva ursäkta någonting. Avundsjuka är verkligen en otäck och onödig egenskap hos oss människor. Vill önska er en fin luciadag. Kramar till er alla!

    SvaraRadera
  2. Vilket bra svar! Jag har ofta funderat på varför man väljer att kommentera så negativt på en blogg som skrivs av föräldrar till barn med cancer. Jag har själv varit med om det flera gånger. Det gäller att inte låta dom ta för mycket av energin man har utan istället fokusera på de positiva och peppande kommentarerna. Men visst är det skönt att ge svar på tal? Ni verkar vara en jättefin familj och jag önskar att jag nån gång får tillfälle att träffa er! Hoppas ni får komma hem från sjukhuset snart!
    Anna.

    SvaraRadera
  3. Ni behöver inte ursäkta er för mig, jag sitter i samma sits som er med en son som vistas på samma avdelning som Elias. MEN det jag reagerade på var att efter att ha följt er blogg sedan ett tag var att ni verkade inte lida någon "nöd" ekonomiskt, för att nu helt plötsligt behöva söka fonder...
    Och ja, änglar har jag köpt flera stycken av dig, hoppas att HELA överskottet går till barncancerföreningen. Förövigt tycker jag fortfarande att Elias är en tuffing!
    Jag vill inget elakt med mina kommentarer men det är lätt att saker man skriver på en blogg kan vinklas fel.//Mari

    SvaraRadera
  4. Ni har verkligen fina hjärtan! Önskar er allt gott i hela världen!
    Luciakramar från Maria, Fredrik, Elin, Elsa och Erik

    SvaraRadera
  5. Jag har inte kommenterat innan... Men jag blir skogstokig på denna avundsjuka som finns i detta land!! Att man bara kan skriva en sån sak!! Sanslöst!!

    Styrkekramizar
    Lena, i Malmö

    SvaraRadera
  6. Kära ni!
    Vet precis vad ni pratar om, då vi själv drabbats och tillbringat tid på 64:an. Bry er inte om kommentarer, åsikter likt den ni beskriver. Ni behöver inte ursäkta, inte förklara. Den som skrivit detta har någon sorts socialt, empatiskt handikapp och kommer ändå inte att förstå er förklaring. Vi andra behöver den inte, eftersom vi förstår ändå! Välj era krig och lägg energin på annat.
    Stor kram och varmt lycka till!

    SvaraRadera
  7. Alla har inte alla hästar hemma, eller alla kopparna i skåpet. Så är det bara. Vi som har cancersjuka barn får möta ALLA typer av rekationer och kommentarer. Oftast är det fina sådana men det slinker in ett o annat stolpskott emellanåt tyvärr. Jag skulle gärna vilja köpa lite änglar
    KRAM//Åsa (simons mamma)

    SvaraRadera
  8. Lägg ingen energi på dumma kommentarer, har själv blivit ifrågasatt när jag sålde änglar åt er "går verkligen alla pengarna till barnen"?! Korkade människor finns det gott om, hjältar finns det inte lika många av. Kämpa på! /Isabelles faster

    SvaraRadera
  9. Kan man ff köpa en ängel? Vart i s f?

    SvaraRadera