Elias

Elias
Elias har cancer, men cancern har inte honom

onsdag 25 november 2009

Elias mår bra, men Bea dåligt.

Det har nu gått flera dagar som Elias mår sååå bra. Ingen kan vara gladare än vi!!! Han orkar mycket mer än vad han brukar göra - och vi undrar hur pigg han skulle vara om han inte hade några cellgifter alls.
Kvällarna är kluriga. Elias bara kan inte komma till ro. Har svårt för att lägga sig. Känner sig pigg, men vet att han måste komma i säng. Somnar ibland så sent som 1. Kan inte lägga sig själv. Provar varje kväll, men han måste hålla oss...mig i handen när han somnar. Tänker mycket på vad som har hänt och vill att allt ska vara över. Längtar till att bara få leva ett vanligt liv med kompisar och skolgång.
Bea däremot mår inte alls bra. Hon är nu inne på sin 3:e vecka med skyhögt blodsocker som vi inte lyckas få ner. Samtidigt som hon inte vill äta. I princip vägrar äta och har huvudvärk och mår tjyvens. Vi har tät kontakt med hennes läkare och tar blodsocker varannan timme hela dygnet runt - så nu är vi helt slutkörda. Att gå upp på natten så ofta är rena rama tortyren. Man måste - om man nu somnat - vakna, ta fram blodsockerapparaten, tvätta fingret, sticka, analysera svaret - högt= hur högt? - ta ställning till vad man ska göra åt det - ge extra insulin?- oron över det höga svaret - ska hon hamna i koma? - läkaren säger att vi nu de senaste 3 nätterna inte ska ge extra insulin = extra oroligt - somna om med den oron för att sedan vakna och göra om proceduren igen - somna om = hur då??? Dagarna och nätterna är ett virrvarr av trötthetstöcken och blodsocker. När man skulle kunna sova - då bara går det inte att somna. Hur jobbigt är inte det!?
Mitt i all denna röra är det problem med Louises skolgång där skolans interna "borde finnas rutiner" inte finns, så vi måste ringa rektorn och klaga. Tydlingen o-koll på viktiga saker. Som exempel; Hennes lärare säger sig inte känna till att Elias har cancer - trots att Louise har berättat det - trots att vi vid flertalet gånger informerat skolan om hur vår situaion är. Hur ointresserad får man vara som lärare?
Summa summarium. Det är rena rama snurren

1 kommentar:

  1. usch ja...rena rama snurren..........Kramar er iaf och hoppas att vi snart ses

    SvaraRadera