Det känns som om dagarna släpar sig fram. Vi riktigt kan se hur Elias verkligen kämpar sitt allra bästa för att orka med de biverkningarna som dexacortralen och Vincristinet ger. I fredags ramlade han flera gånger pga av att benen vek sig. Tårarna var där så klart. Han blev lite gladare när storebror Anton kom och spelade med honom. Bea saknar sin annars så glada bästa kompis. Vi försöker prata med henne om att det snart går över - att han snart blir sitt vanliga jag igen. Men vi förstår henne. När inte Elias mår bra, då mår ingen av oss bra. Varje minut känns som en timme.
Varje måltid är en kamp. Elias vill inte ha nåt att äta. Bea är dålig redan från början...så cirkusen är ett faktum.
Försäkringskassans utredare hörde av sig. De sa att de inte tyckte vi kunde vara hemma och ta hand om Elias längre. Att det skulle räcka med 6månader när ens barn fick cancer. Hur kan de bara ringa och säga så? Är alla likadana rakt över eller? Efter 6 månader då låg Elias på sjukhuset och var så dålig att läkarna inte visste hur de skulle behandla honom överhuvudtaget. Om han skulle komma hem alls. Hur kan de ringa hem utan att ta reda på fakta om det enskilda fallet? Christer fick verkligen argumentera för Elias. Sa att de var tvungna att kontakta Elias läkare - inte oss. Tror de att vi verkligen skulle välja att vara hemma före att ha ett normalt fungerande liv med skola och arbete??? Viktigast för oss är tveklöst att Elias och våra andra barn ska må så bra det bara går. Vem och hur skulle det gå till om vi inte tog hand om dem? Hur tänker de?
Igår kväll hade Elias så ont i kroppen att han behövde få smärtstillande. En timme senare hade han feber... så vi fick lite "skrämselhicka". Vi avvaktade ett tag och sån tur var så gav den med sig sakteliga under sena kvällen. Så idag ska vi hålla tummarna att den inte återkommer.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Håller tummarna för er!
SvaraRaderaTänk om F-kassan hade sett vår verklighet - då hade de garanterat inte ringt och sagt så tokiga saker. Hoppas att ni ska slippa sådant krångel och får tänka på familjen istället!
Kram Maria, Fredrik, Elin, Elsa och Erik
Tänker mkt på Elias och hela er familj. Jag kan ine med ord säga vad jag tycker om Försäkringskassan och deras handlande. Ibland undrar man om de har ngt hjärta alls!!??! De kan väl inte samla alla "sådana" på ett o samma ställe?????
SvaraRaderaKramar om er alla på avstånd så att ni inte råkar ut för mina bihåls/förkylningsbaciller.
Hälsningar från Catarina
Försäkringskassan är inte kloka!
SvaraRaderaSom den motvals jag är måste jag ju komma med litet funderingar:)
SvaraRaderaElias fick enligt er blogg diagnosen i september 2008. Ni måste väl haft TFP mycket längre än 6 månader?
Hakar upp mig ännu mer på detta med 6 månader. Vid vanlig TFP finns det ju en gräns om 120 dagar som man maximalt kan ta ut per år (stämmer ju ganska bra med 6 månader om man räknar bort helgerna). TFP vid intyg om allvarligt sjukt barn har ju inte de begränsingarna. Kan det vara så enkelt att det just nu inte finns något aktuellt särskilt läkarutlåtande?
Nå hoppas det löser sig ialla fall!
Hr klippt ut nedanstående från FKs hemsida om TFP för allvarligt sjuka barn.
"Om du är förälder till ett allvarligt
sjukt barn som inte fyllt 18 år har du
rätt till tillfällig föräldrapenning under
ett obegränsat antal dagar. Båda
föräldrarna har rätt till ersättning för
samma barn och tid.
Vad menas med allvarligt sjuk?
Ett barn anses vara allvarligt sjukt när
• det är stor fara för barnets liv
• barnet får behandling mot sin sjukdom och
det finns fara för barnets liv utan denna
behandling.
Du behöver ett särskilt läkarutlåtande
Läkaren ska skriva ett särskilt läkarutlåtande.
Det ska innehålla upplysningar om diagnos och
beskrivning av barnets sjukdom och behandling.
Det ska också tala om hur mycket föräldrarna
behöver vara med barnet under behandlingen."
Kram Anna
Älskade ni, låt era läkare skicka intyg till dom, och då bör dom hålla sig tysta, dessa byrokrater,
SvaraRaderatänker på er varje dag, och vi är tillbaks nu från Island,
kramis og puss, kärlek och ljus till er alla
från Tobba och co
Hej!
SvaraRaderaTror som (näst) ovanstående kommentar att FK kanske saknar ett giltigt läkarintyg. När vår son varit sjuk i leukemi ett år ( sep 2008) fick vi skicka in ett förnyat läkarutlåtande och efter det har det inte varit några problem att få tillfällig FP (allvarligt sjukt barn).
Lycka till med behandling och FK!