Behandling med Vincristine

Elias var inte den snabbaste på att bli klar i morse innan vi skulle åka iväg till dagvården. Men iväg kom vi. Behandlingen gick helt bra. Det var ju vår kära vän Karin som fixade allt. Trots att Elias port är lite kinkig emellanåt med backflöde, så fixade hon det hur elegant som helst. Alla prover blev tagna. Vincristinet rann in så att droppmätaren lät högre än vanligt. Haft ont i sina ben, men en Panodil tar bort smärtorna.
Vi frågade läkaren om Elias skakningar och hon sa det beror på hans Vincristine och att det kommer att gå bort helt så småningom. Påbörjar högdos med kortison idag igen och ska ha det under 1 vecka, för att därefter trappa ner under 1 vecka. Vi får hoppas att det inte sätter ner hans humör ytterligare... Även om Elias varit något "gladare" de sista 2 dagarna. Hungern känns ok. Det är bara att "stå vid spisen" och fixa mat stup i ett. Han måste också ta Mycostatin 3ggr/dag för att minska risken för att få svamp i mun, hals och mage. Elias är urduktig på att ta det så han ska nog slippa.
Vi träffade föräldrar och barn vi lärt känna där. Isabelle var ledsen och trött och ville bara hem till sin bror. Christer träffade en mamma till en pojke som har precis samma diagnos som Elias. (Han fick sin diagnos några månader innan Elias). Hon berättade att han blivit förlamad av sin högdos och bara kunde röra fingrarna på sin högra hand. Ligger isolerad. Tur att jag inte pratade med henne, för jag blev helt chockad när Christer berättade det. Jätteledsen och så klart orolig. Det står i FASS att det kan ge dessa biverkningar och jag/vi hoppas verkligen att det är snabbt övergående! Hela dan har vi inte kunnat släppa detta. Visst förstår vi att det är ytterst ovanligt, men det är mer än förfärligt skrämmande.Vi tänker både på honom, men också på Elias. Klart att man kommer bli nervös när han ska in på nästa högdos.
Bästaste Marit kom och hälsade på. Fikade lite och pratade mycket. Sen ringde Liliana och pratade lite. Lustigt, för just i morse så tänkte jag först på Marit - att nu är hon precis på väg att köra över bron till Köpenhamn (hon jobbar där, men var ledig idag) och sen tänkte jag på Liliana. Tyckte det var länge sen vi sågs.