Allt är sämre!!!

Gick hela vägen till sjukhuset. Kände att man måste röra sig.
Elias har varit på ultraljud och det såg i princip ut som förra veckan. Läkaren meddelat att de är oroliga och ska kontakta leverspecialister i Stockholm.
Det som tillkommit idag är att benmärgen "kollapsat". Blodvärden har snabbt sjunkit, vita är i princip 0 och trombocyterna är mindre än 10. Så nu får han en påse blod och ska sedan ha en påse trombocyter. Detta är man också orolig för och Elias ska därför sövas i morgon bitti och man ska titta på hans benmärg. Orsak???
Som grädde på moset ringde Christers chef, Louis, och sa att han ville att han skulle säga upp sig. Detta pga av att Christer är hemma pga av allvarligt sjukt barn. Eftersom han inte är sist in, har han sagt att han vill att Christer säger upp sig själv. Är han sänd av djävulen själv eller?
När man tror att det är som värst, dras skruvet åt och det blir ännu sämre och när man tror att kanske, kanske så finns en liten liten bra grej, men icke för oss. Men att man kan vara så hjärtlös och ringa och säga en sån sak. Det är inte mänskligt!

Inlagd

Vi åkte in till dagvården direkt på morgonen och läkaren la in honom direkt. Elias har ökat mer än 3 kg i vätska sedan han vägdes sist. Ordinerade en hel labblista med prover som togs med en gång. Bokade även ett nytt ultraljud av "magen" som ska göras i morgon bitti.
Det känns som om det är lite obra med Elias. Personalen kommer ofta och tittar till honom och de vill inte riktigt "se" en i ögonen. Kanske är det inbillning, men vi upplever det så. Fler prover ska tas men läkarna är inte färdigfunderade ännu. Albuminet var som jag misstänkte lågt, så nu får han albumin i dropp och ska få vätsekdrivande. Men Elias har ätit en hel panerad fisk panett! Orkar inte så mycket och sover mest. Spelade lite Wii som vi tog hit. Tycker ändå att han är vid gott mod trots att han mår så dåligt. Nu är det mest vi som är lite ur gängorna.
Mormor får fixa med flickorna och är iväg på baletten. Elias har bestämt att pappa ska stanna hos honom i natt.

Svullnaden kommer tillbaka & Frank hälsat på

Sovit ok i natt. Åt lite frukost i omgångar, men sen legat i soffan och haft ont och känt sig dålig. Hans svullnad har börjat komma tillbaka... Ögonen är fortsatt gula. Orkar ingenting. Sover mycket. Idag har morfinen inte samma goda verkan. Idag blev han inte pigg.
Trots det såg vi fram emot besök av våra nya Isländska vänner från avdelningen. Frank, som också behandlas för leukemi (transplanterad för andra gången). Han mår heller inget vidare och kan inte äta och mår illa och kräks - så vi är i samma sits. Våra pojkar mår riktigt dåligt. Frank har samma sätt att röra sig som Elias. Stackars stackars pojkar!!!
Storebror Anton kom en sväng och så filmen Bedtime stories med de andra.
Vi fixade tacos i all sin enkelhet och Frank åt lite. Elias kunde inte få ner nåt och ville prova med kickenbits från Burger King. Chrille ordnade det och han fick i sig lite. Bra! Bjöd på glass och de åt ett par skedar.
Frank såg fram emot att sitta framför kaminen, så den tände vi på en stund innan de skulle åka hem.
Elias säger att han är rädd för att ta sin medicin och gråter. Vi är rädda. Förstår att det inte är bra alls och kanske måste vi vara beredda på att Elias inte kan fullfölja sin behandling som det är tänkt. Svullnaden betyder ju att hans lever inte fungerar som den borde. Lågt albumin igen? Ihop med högt bilirubin= obra.
Trots att Elias var så dålig bestämde vi oss för att inte åka in. Det är helg, så han får stå ut tills i morgon och vilka besked vi får då - kan vi bara be om att de kommit fram till nåt bra.

Handboll

Elias har legat hela natten och gnytt av smärtor, men vägrat ta smärtstillande - vill inte ta mer medicin än nödvändigt, blir illamående av dem. Men närmare lunch fick han ge med sig och ville ha morfin. Oturligt nog gick flaskan sönder och Chrille fick fullt upp med att ordna ny. Först fick han åka till sjukhuset för att få ett recept, sen ner till Mårtenstorget till apoteket - som inte hade det hemma och därefter tillbaka till sjukhuset och vänta på att en läkare ordinerade att hans kulle få med sig hem till Elias. Sen fick han smärtstillande. Då blev han som förvandlad. Han blev pigg och hade inte ont det minsta. Ville absolut gå på Lugi handbollsmatch. Tobba ringde och hon hörde att jag var ledsen, så hon kom hit. Gav Elias ett antikt bedjekort från Frankrike och han fick låna en "lyckoamulett" som han ska lämna tillbaka när han blivit frisk. Han blev glad för detta och satte dem i vitrinskåpet där alla kan se dem.

Tvingade i sig en halv macka och sen åkte de iväg. Han orkade inte se hela matchen, och mådde riktigt dåligt när han kom hem, men var ändå glad för att ha varit där. Alla var så gulliga mot honom nere på arenan. Träffade Figge och de andra i laget.
Mådde inget vidare under hela kvällen och var orolig och vände och vred sig. Orkade inte se på TV, men orkade heller inte lägga sig och sova i sängen.

"Elias är doktorernas utmaning"

Idag har det varit som alla andra dagar - upp, försöka få Elias att äta och sen iväg till sjukhuset. Elias mår inte alls bra och orkar ingenting. Måste åka rullstol, är otroligt trött, har ont i kroppen, gul i ögonen, blek och mår riktigt illa.
När vi kom till dagvården kom Viveka och tog prover direkt. Sen somnade Elias nästan med en gång, helt slut. Efter en stund kom Viveka in igen - fler prover hade ordinerats. Åsa, handbollstränare, kom förbi en kort stund. Elias var då vaken en kort stund. Vi väntade och väntade medan Elias sov. Vaknade och var kissnödig. Orkade inte ta sig till toaletten själv. Somnade igen. Då kom Viveka än en gång och tog fler prover. Fick då veta att hans blodvärde var lågt (76) och han skulle få blod. Levervärdena är ytterligare sämre. Han märkte knappt att hon satte blodpåse nr 9.
Läkaren kom och berättade att de inte vet varför hans levervärden är som de är. Alla onkologer diskuterar om vad det kan vara. Ingen vet något. De var iväg själva och tittade på det ultraljud som togs i onsdags... Tagit kontakt med en leverspecialist som heller inte kan klura ut varför. Kirurger ska konsulteras. Sjuksköterskorna funderar... Kan det bero på renoveringen?-Nej, vi har inte använt några farliga lösningsmedel eller oljefärger. Undrar om vi ger honom något som kan göra honom dålig.-Räkor eller kräftor? Om vi understimulerar honom. Koppar lagras i cellerna? Virus? "Elias är doktorernas utmaning". Det känns skrämmande att höra det. "Ha det så bra ni kan i helgen....."
Jag-vi är så rädd-a! Rädd för att Elias inte ska orka kämpa, att han ska ge upp kampen. Han har mått så dålig så länge - hur länge kan han orka??? Jag önskar att svaret är för evigt!
Själv klarade jag inte hålla skenet uppe och grät i köket. Det är jobbigt! Nästan alla andra med samma diagnos har mått ok efter ett tag, medan Elias får den ena besvärliga biverkningen efter den andra och biverkningar som de andra inte får och verkar må sämre än nån annan.
Det finns bara de som är i samma situation som kan förstå hur det är, som känner rädslan om hur döden står där och lurar bakom hörnet. Varje dag påminns man om det. Detta onda hemska varje dag. Varje dag längtar man till ett steg upp för trappan mot en friskare tillvaro. Minsta lilla förbättring är oerhört stora för oss - så små saker att andra som inte lever i det inte ens kan förstå vad man pratar om. Vi försöker se nåt bra varje dag, men idag...så får det vara; Tack alla ni andra föräldrar på avdelningen som funnits idag. Tack Karin för Du tror att det ska bli bra.

Skolan & trötthet

Idag åkte Elias till sjukhusskolan på morgonen men orkade inte vara där mer en 1 timme. Hemma stöp han i soffan och vilade ett tag innan han åt en hel macka! Han har varit orkeslös mest hela dagen och på dåligt humör (medicinen). Jag köpte en biljett till Lugi-Guif på lördag så att vi kan gå tillsammans och han blev lite gladare. Elias fröken Marianne kom förbi med lite skolarbete men Elias orkade inte resa sig ur soffan. Efter en snabb kopp kaffe skulle Marianne vidare och vi hade besök av en poolentreprenör. När det var dags för middag var Elias tvär mot Annette och klagade på maten som han beställt. Vi förklarade rätt & fel och att vi gör nästan allt han ber om och han var jätteledsen och tog en macka istället. Vi invigde det nya våffeljärnet en dag för sent och lyckades grädda 4st innan det gav upp?? Vilken kvalité! Elias kompis Hannes kom förbi men Elias var så trött och hängig att han gick och la sig för att vila men kom snart upp igen, arg för att han inte kunde sova. Hannes och Bea tittade på en dvd innan Hannes gick hem och då hade Elias lagt sig för natten. Kunde knappt säga hej då till Hannes. Själv fick jag upp tapeterna i hallen och Annette hälsade på en väninna som tyvärr, mår lika dåligt som Elias. Väl hemma så dök både jag & Annette ner framför tv:n en stund innan vi trötta gick och la oss.

Ultraljud och Landslagströja

Började med ett ultraljud för att kontrollera lever, gallblåsa & bukspottskörteln. Allt såg normalt ut förutom att det såg ut som att det låg vätska runt gallblåsan. Detta kan vara en anledning till dom förhöjda levervärdena. Efter ultraljudet så fick vi vänta, vänta, vänta & vänta men sedan så kom doktorn in och berättade allt som dom klurat på. Vi står kvar på samma ställe och vet fortfarande inte säkert varför Elias är illamående och trött. Vi åkte hemåt och jag lämnade av Annette & Elias för att sedan åka till Apoteket & hämta Elias nya LUGI träningsoverall. Det var kanonsnygg! Ska lämna in den för namntryck på jacka & byxa nu när vi vet att storleken stämmer. Svängde in om skolan & hämta upp Bea som hade en present till Elias i väskan. Det var Bea´s skolkompis Tova som hade fått en grej från pappa Henrik. Ni kan tro att Elias ögon höll på att poppa ut när han såg vad Bea hade med sig hem!!



Henrik har på nått sätt fixat landslagets matchtröja nr 7 (Jernemyr) med samtliga autografer?! Underbart! Fattar inte hur han lyckats men Elias är stolt som en Agaspis! Först den nya overallen och sedan denna tröja. Vi vill bara tacka alla involverade i detta projekt, Henrik såväl som spelarna. Nu j-vlar får ni kämpa på!

Behandling = illamående

Idag skulle Elias in för sin behandling (se 23:e) och jag skulle jobba. Det kändes tungt att lämna över allt på Annette & Elias men pengar växer inte i byggdamm! Åkte iväg vid 6-tiden och var klar redan vid 9:e. Huset som skulle resas kom inte så jag skyndade hem och slängde mig i duschen sen kom storebror med taxin och skjutsade in mig till 64:an. Han vet mycket väl vad Elias går igenom eftersom han själv har brottats med cancer under flera år. Idag är han stomiopererad fullt ut och har klippkort på sjukhuset. Trots detta har jag nog aldrig hört honom klaga!? "Det finns dom som har det värre" säger han. Jag tycker mig se samma mentalitet i Elias och det glädjer mig för min brorsa är nog den bästa brorsa man kan ha!
Väl framme så låg Elias precis med sprutan i låret och tårarna rann. 2 timmar senare var det dags för vincristinet som åkte in i droppform på 20 minuter och sedan åkte vi hem. Elias åt knappt nått och läkarna ville ta ett ultraljud på honom men bestämde att vi gör det imorgon bitti istället. Mamma Annette & Beatrice åkte iväg en sväng till Malmö medans jag & Elias slappa lite. Efter 1 timme hade han frossa och feber och precis när Annette & Bea kom in så ville doktorn att vi skulle komma in igen. Elias kontrollerades snabbt och fick sedan febernedsättande i dropp innan vi släpptes hem igen. Inget av det lilla han ätit under dagen fick han behålla, allt kom upp i omgångar under dagen. F-n, inte konstigt att han är matt och trött när han inte får behålla maten, om än så lite.

Fullt upp!

Innan vi gav oss iväg till sjukhuset kom veterinären hem och gav lilla Dixie en p-spruta. En suverän service att hon kommer hem.
Sedan var det provtagningsdax. Medan vi väntade var vi på skolan. Elias tycker det är roligare att vara här än hemma. Vilket betyg! Elias har solen i ögonen. = Är gul. Proverna var...sämre. Blodvärdet är snart nere i en "Bloody Mary" och leverproverna är stigande. Trots det verkar det som om Elias ska ha behandlig i morgon. Känns lite läskigt. Hur ska det då gå med hans lever? Hur mycket pallar levern med innan den "klappar ihop"??? Vi är rädda för en upprepning av hans förra förfärliga period när läkarna inte visste vad de skulle göra. Samtidigt kan man inte säga att han inte ska ha den - vad händer då??? Vad finns det för val? Finns det några val överhuvudtaget? Undrar om pest+kolera är värre än detta. En sak är säker - det kommer att bli några oroliga veckor här framöver om han får P-asperginasen - får han den inte - hur länge är man då orolig??? I morgon är det inte mindre än 5 olika behandlingsmedikamenter som ska in i honom på olika sätt. En i benet, en i porten och 3 olika i tablettform. Undra hur han kommer att må? Speciellt nu när han nästan behöver blod dessutom.
Elias äter bara små tuggor. Kämpar för att inte närma sig en sond. Ville ha en speciell ost, så då var det bara att försöka fixa det innan jag hämtade upp Louise och Beatrice. Sen var det att köra direkt till baletten...
Idag har jag inte varit hemma förräns sent på kvällen. Barnen tar all tid. Oron gnager och tär på krafterna. Chrille har börjat jobba och är helt slut.

Fest

Idag var det stora städardagen (som vanligt). Jag städade, tvättade och fejade i 190 medan Chrille fixade med däck ihop med morfar. Målade i hallen innan Chrille fogade golvet klart.
Sen skulle Bea på kalas. Jag hade glömt att fixa kakor till henne som jag tänkte vi skulle baka - men så är det. Vi har bara för mycket att hålla reda på och det mesta är i "kaosartat" tillstånd. Det är inte lätt att flytta, totalrenovera, bo ett halvår på sjukhus, ha 3 sjuka barn, 2 hundar och få ihop allt till ett ok flytande liv... Men viljan finns. Vi kämpar på så gott vi kan.... Men helst av allt vill vi ha ett normalt liv UTAN en tanke på sjukdomar överhuvudtaget!!! Nu är det; -Hur mår du?, -Har du tagit blodsocker?, -Har du tagit dina tabletter? -Nu ska vi åka och ta prover. -Hjälp med påklädning. -Vad vill du ha att äta? -Du måste äta! =Varje dag! Usch! Vi verkligen läääängtar till ett normalt liv med vanliga vardagsbekymmer och alla glädjeämnen som finns där!
Efter Beatrice varit på kalas körde vi en snabb sväng till avdelningen. Vi skulle vara mammarattsi. Svampbob skulle komma och hälsa på Isabelle som hennes faster ordnat som en överraskning! Hon skrattade hela tiden! Beatrice sa att det var en konstig robot. Tyckte det var kul att ha träffat honom på riktigt!

Elias var bjuden på fest hos Tove i sin klass. När vi kom från sjukhuset stod Elias och väntade utanför. I 2 timmar var han där, innan han ringde och ville hem igen.
Vi fick besök av min gamla klasskompis Petra Norstedt och hennes dotter Tyra. Käkade lite mat och fikade på en god kaka hon bakat. Babblade hela tiden.
Det blev ändå en tidig kväll innan vi somnade.

Huvudräkning, Kristoff och Figge

Elias mådde helt ok i morse när han vaknade! Jag cyklade iväg med Bea till skolan och sen fixade vi lite fredagsmys till sjukhusskolan. Elias tog själv sin rullstol och körde upp till dagvården för provtagning innan han kom tillbaka till skolan. Där blev det mest matte och lite annat smått och gott. Fröken Agneta drillade oss alla med huvudräkning - och det är helt otroligt, men hon lärde även en "gammal hund som mig" att räkna (bättre). Elias underbara pianolärare, Kristoff kom och hälsade på under lektionen och han hittade ett gammalt verk han gjort. Han är ju arkitekt och på en hylla stod Domkyrkan i pappersmodells. Kul! Vi blev alla imponerade. Alla mumsade vi på fikan innan vi fick provsvaren - ganska ok blodvärde, och levervärdena - del hemolys (trots att Elias fick ta om proverna en gång). Så vi får avvakta tills på måndag då det ska tas nya prover.
Elias var på gott humör och ville verkligen åka ner till träningen och ha med sin boll. Så Chrille fick pumpa den innan de stack iväg. När han väl kom hem var han så glad! Härligt! Figge tom ringde hem och berättade hur bra han tyckte Elias ändå var efter omständigheterna. Han är för go!!!
Beatrice följde med sin kompis Tova hem efter skolan och lekte. Louise åkte till stan med sin kompis och botaniserade i affärerna innan de gick på bio.

Simmning + skola

Idag så stack vi iväg tidigt & chansade på att det var ledigt i poolen på sjukhuset. Det var det och vi hoppade i badbrallorna & dök i vid 9-tiden. Elias simmade och dök i 45 minuter innan han var trött och ville gå upp. Han klagade på magont och mådde lite illa. Stack upp i skolan där det blev värre. Vid 11 så orkade han inte mer och ville hem. Hela vägen hem satt han med spypåsen i högsta hugg ifall att! Hemma sjönk han ner i soffan och mådde succesivt bättre. Inför kvällsmaten så fick han bestämma vad han ville ha och lax stöd högst på listan med mammas hemlagade citronsås. Ica hade färsk lax så det inhandlades och tillagades enligt önskemål. Elias åt faktiskt med god aptit och mös framför Sveriges värsta bilförare med Beatrice. Dom skrattade hysteriskt åt "Gurkans" försök till backning med husvagn. Halv 10 gav han upp och dök ner i sängen, trött men vad vi tror, ganska nöjd med dagen. Imorgon Fredag är det dags för nya prover sen får vi se vad stora doktorn kan komma på. Vi vill bara att Elias ska slippa må illa hela tiden, då börjar han säkert att äta igen och samla kraft inför stundande äventyr!

Stigande levervärden & Lugi p99

Eftersom Elias inte kan äta och mår illa hela tiden och funderingar om han fick behålla sina mediciner igår kontaktade vi dagvården. = In för provtagning. Satt i avdelningens kök och tog en kopp kaffe medan vi väntade på provsvaren. De flesta vi träffade medan Elias var inlagd var där... Trevligt att träffa dem, men det skulle vara klart trevligare om det var under andra omständigheter. Men alla blev glada över vårat inköp och ser fram emot när vi ska ta dit det och ha kalas.
Provsvar; Det visade sig mot vad läkaren trodde - stigande levervärden. Orsak till illamående??? Magkatarr? Oro? Annat? Kom fram till att Elias få ta om sin dos Metrotrexat ikväll igen, få illamående medicin och ny provtagning på fredag igen. Efter det ställningstagande till fortsatt behandling...
Pratade med Elias att han måste samla sig och ladda mentalt för vi skulle hälsa på handbollskillarna när de tränade. Oj, vad glad han blev över att få hälsa på! Han såg inte alls ut att må dåligt där, men väl inne i bilen på väg hem "rasade" han igen. Men mådde ändå ganska ok sen innan han somnade för kvällen.

Media Markt & kräks

Elias vaknade igen av att han mådde illa. Fick i sig lite o´boy och somnade sen om igen i soffan och sov ett par timmar till. Så vi bestämde att det blir ingen skola idag för Elias och Beatrice. Chrille har sin bonnaförkylning och ligger mest han med.
Vid middagstid bestämde vi oss för att se om vi kunde fixa lite kuligheter till avdelningen, så vi körde iväg till MediaMarkt. Vilken djungel av grejer det finns! Men vi fick fantastisk service och de var alla urtrevliga. Så vi kom därifrån med massor av fina kuliga saker. Alla änglapengar gjorde vi av med på ett bräde. Tack alla Ni som gjort det möjligt så vi kunde handla till de sjuka barnen på avdelningen!!!! När vi åkte därifrån kändes det kalas, så vi bestämde att ett kalas måste vi ha i samband med att vi lämnar över kuligheterna till avdelningen. Med tårta, ballonger och andra godsaker.
Pratade med mamman som jag lämnat godis till inför helgen till barnen (en hel kass)- och hon berättade att de blivit jätteglada och att allt tog slut.
Idag hade Elias bestämt att det skulle göras hemmagjorda hamburgare. Han åt en halv liten, sen var det stopp. Tog sina tabletter nån timme senare. Idag är det både Purenetol och metrotrexat ("rävgift" båda två). Efter 30 min spydde han upp alltihop. Hamburgaren hängde med ut.
Så idag har han knappt fått i sig någonting i matväg. Några skedar naturell yoghurt, några tuggor på en korv sen inget mer. Det är synd, för han vill så gärna, men det är inte så lätt när man mår illa och klöks hela tiden.

Trött

Mådde inget vidare i morse heller. Hade svårt att äta något. Klöks och mår illa.
Beatrice fick gå till skolan idag, trots att hon inte ville. Känner sig inte helt bra från sin förkylning.
Elias och jag gav oss iväg till dagvården för provtagning. Och sen ner till sjukhusskolan. Elias la sig i soffan som finns där och somnade direkt. Sov i över 2 timmar. Ändå hade han bra blodvärde. Konstigt. Så jag bestämde att vi fick åka hem igen. Träffade på Jessica som lovade att köra oss hem. Medan hon hämtade bilen träffade vi på Elias handbollstränare Åsa och hennes kollega (tror vi) och hon följde med och hälsade på i skolan och tog med sig några små änglar till sitt jobb.
Det blev en fika med Jessica innan Bea och jag körde till Limhamn på balett. Hon mådde fortfarande inte bra, har ont i huvudet, men vi bestämde att vi åker in och provar att dansa eller titta på så hon inte missar inför sin uppvisning på Palladium i Malmö. Idag var det kluriga nya saker som skulle läras in. Men hon fick avbryta pga av huvudvärken.
Väl hemma fick hon en Panodil och blev bättre för en kort stund, så hon får nog stanna hemma nån dag igen.
Elias var hyfsat pigg en stund på kvällen, men fick illamående, klökningar och kraftiga rapningar igen. "Sprang" fram och tillbaka till toaletten. Näsblodet började så klart igen... Så det blev till att ta fram salvan som han tycker så illa om. Ledsen och vill inte vara ensam. Men vill inte ha kramar för de gör för ont - har ont i skinnet. Det känns urjobbigt att inte kunna trösta med kramar.

Tänkvärt

Idag när jag öppnade mailen låg ett mail från en gammal skolkamrat. Jag öppnade som vanligt och valde att följa den bifogade länken (vilket jag normalt inte gör pga virusnoja!). Jag kan säga att det var med tårar jag såg videon och jag fick verkligen stanna upp och tänka efter. Kan den här pappan göra det här för sin son så ska det inte finnas hinder för vad jag kan göra för Elias.

Frågan som sonen ställde till sin pappa var:

"Pappa, springer du en maraton med mig?"
Pappan svarar: "ja" och de springer sin första maraton tillsammans.
En annan dag frågar sonen sin far igen: "Pappa, springer du en till maraton med mig?" och pappan svarar igen "ja, min son".
En dag frågar sonen sin far: "Pappa, vill du göra Ironman tillsammans med mig?" (4 km simning, 180 km cykling, 42 km löpning)
Och pappan svarar igen "Ja"…

Och här kommer videon till denna historia:

http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

Så finns det något viktigare än att få se glädjen i sina barns ögon? Få se dom skratta? Få trösta dom när dom är ledsna? Titta på dom när dom sover?

Ta tillvara på tiden du har med dina barn, något viktigare finns inte!

Tok Bea

Morris & Elias

Mysgossarna!

Tankar

Idag har vi upplevt stunder av vår "gamla" Elias. Skrattade som han gjorde "då". Bekymmerslös. När han satt vid bordet och pratade i ett kör och var glad. Härligt att se!!! Ola och Hannes kom förbi och lekte. Anton storebror kom.
Figge från handbollslaget ringde. Han (de)är så gullig(a)! Bryr sig och ordnar och donar.
Vi såg på Schindlers list. Vilken film - otroligt att det är en sann skildring - men vilken man han var! Den får en att tänka på många tankar. Framför allt hoppet, att aldrig ge upp och att det finns så fantastiska människor runt en. (Det upplever vi själva dagligen). Men också ondskan som är helt skoningslös.
Elias har fortfarande problem med klökningar och illamående. Kanske är en del av sanningen ångest. Elias pratar mer nu om sin situation och hur jobbigt han tycker det är.

Doktor Tobba

Idag var Elias sugen på att gå till skolan. Jobbade på bra och sen åkte vi ner en snabb sväng till stan och handlade blommor till festen ikväll.
När vi väl kom hem igen satte jag mig och sydde en glamorig klänning med silverpaljetter. Chrille fick sy ut sina lånade smokingbyxor.
Mormor kom hit och Louise kompis. Chrille och jag fixade till oss inför festen och stirrade på i vanlig ordning. Men vi kom iväg och var precis i tid.
Tobba doktorerade denna fredagen den 13/3. Det var den mest spännande festen! Ca 80 personer i deras lilla hus i från världens alla hörn! Svängrummet var i trappan. Det bjöds på tal, sång, musik och underbart god mat och vin och champagne. Efter några timmar hade utrymmet blivit så pass att det dansades och vi åkte inte hem förräns strax efter 1 på natten. En härlig och rolig kväll med spännande människor.

Tårar, överraskning och partytrick

I morse var det riktigt svårt att få upp Elias - han ville inte upp idag - Sprutan... Men till slut kom han upp och vi körde iväg. Jag lämnade honom till sjukhusskolan medan jag körde vidare och parkerade bilen. Han gillar verkligen skolan här. Så när jag kom blev jag inte populär. Redan innan vi var framme på dagvården började tårarna rulla.
Karin tog in honom direkt i behandlingsrummet. Elias grät och skrek. Tycker detta är det värsta han vet, men låg stilla hela tiden. Det känns inget vidare att vara obarmhärtig och "tvinga" honom till detta - men vi har inget val - och det vet Elias om. Sån tur är!
Efter detta blev det till att stanna på avdelningen under två timmar. Chockberedskap. Men allt gick bra! Suck! Elias blev alldelles matt, men det är väl stressen av behandlingen. Han har ju laddat sedan igår inför dagens behandling.
Väl hemma igen körde jag iväg till Malmö och fixade lite. Hannes kom förbi och lekte med Elias.

Kom hem och åt och sen bar det iväg igen. Körde och hämtade upp Svanhildur (mamma till en gosse - Frank, på avdelningen. Franks pappa, Brynjar har träffat Tobba flera gånger när Tobba hälsat på oss på avdelningen). Sen körde vi ut till min väninna Tobba. Hon behöver låna lite täcken och kuddar åt hennes långväga gäster. Svana och Tobba har aldrig tidigare mötts, så vi kunde inte låta bli att skoja lite med Tobba. Svana ringde på dörren och när Tobba öppnade frågade hon om hon hade fest, eller? Tobba tittade med en kraftigt frågande blick och sa att hon inte skulle ha fest förräns i morgon. Och vem är du? Ha ha vad kul! Överraskad av en "landsman". Vi hade en trevlig stund bland alla hennes gäster. Hela huset var fullt - redan.

På vägen hem skrattade vi hjärtligt åt Tobbas reaktion.
Nu syns det tydligt att Elias börjar få ögonfransar och tendensen till hår syns mer.
Chrille lärde barnen lite partytrick.

Skolkat från sjukhuset

Elias är pigg av sin "bloodyMary" han fick igår. Men äter dåligt! Några tuggor är allt han får i sig/gång när han försöker äta. Klöks en del.
Idag tog vi en utflykt till Ystad för att titta på en pool. Tänkte att vi kommer att införskaffa en sådan så Elias kan få möjligheten att träna upp sin muskulatur så mycket som möjligt, så fort det bara är möjligt. Så han kan komma i form och cykla, springa, hoppa och bara klara sig själv. Klä på sig själv... Men det är mycket att tänka på!!! En pool är hiskeligt dyr, så det gäller att välja rätt från början och hitta det bästa totalpriset. Ska det vara en murad, liner pool, glasfiber??? Hur stor får vi plats med? Tillbehören? Det är rena djungeln och man blir helt förvirrad!
Idag har jag snurrat änglar. Sökt kontakt med "mediamarketkontakten" som snart är tillbaka på jobbet efter en liten semester. Handlat lite mat...
Vi är alla helt trötta. Chrille och Louise håller nu på att bli störtförkylda - Bea har smittat honom. Elias är trött av sitt och jag är trött för att vissa nätter kommer verkligheten ifatt en och man kan bara inte sova hur mycket man än vill.
I morgon är det dax för P-asperginaset igen. Den som Elias får som spruta och som gör ont - den som ställde till leverhaveriet. Elias är nervös och sa till mig att jag inte får lämna honom ensam medan han sover, måste hålla om honom hela tiden.

Behöver blod

Elias mår fortfarande illa och har svårt för att äta. Det blev bara några tuggor på en macka till frukost och ett glas O´boy innan vi gav oss iväg till sjukhuset. Elias är trött och hängig och mår illa. Fick sitt simborgarmärke idag (som han simmat innan) och påbörjade sitt kilometermärke. Orken fanns inte riktigt när han simmade, men förklaringen kom med provsvaren. Han låg lågt i Hb 82, och han är på väg ner. Så Karin beställde en påse blod till i morgon bitti. Klockan var lite väl mycket när svaret kom och sen tar allt annat också tid, så vi kom överrens om att komma tidigt i morgon bitti i stället.
Tog mig i kragen och började fixa med Elias garderob så han slipper ha sina kläder i soffan... Beatrice är förkyld och hostar.
Det blev en tidig kväll och Elias och jag låg och myspratade en del innan vi somnade.

Lammskinn & tårar

I morse ringde öronkliniken. Elias fick en tid till lunch. Så vi åkte dit. Läkaren tittade i näsan och konstaterade att hans slemhinnor är irriterade (biverkan av behandlingen förståss). Han visade allt för oss. De hade ny apparatur som gjorde att vi kunde följa på en TV när han undersökte. Det var ganska stora områden inne i näsan så han kunde inte gör en kemisk bränning eftersom det kan förvärra hans näsblödande. Så hans behandling blir att inte pilla, inte fräsa för mycket och penicillinsalva ett par gånger om dagen och en penicillintuss i näsan på natten. Risk för att han kan få bakterier, pga av hans värden...
Efter läkarbesöket åkte han och Bea till mormor och morfar. Vi körde vidare till hem och villa mässan. Vår gamle vän Micke Ståhl släppte in oss gratis. Tittade runt på en massa fina och mysiga saker. Hittade lammskinn till vår fladdermusfåtöljsstomme som stod på vinden när vi flyttade in. Vi kunde bara inte motstå det. Dyrt, men oj så mysigt och gosigt! Ett alternativ för Elias i stället för soffan? En sopkvast blev det också och lite gott bröd därtill.
Middagen blev kokt höna med ris och potatis hos mormor och morfar innan det var dax att åka hem.
Lammskinnet passade perfekt! Underbart gött! Godkänt av alla! Äntligen börjar Chrille kunna sova. Han somnade tidigt, långt innan barnen kröp ner i sina sängar.
Vi satt uppe och spelade lite skitgubbe. Jag såg att Elias börjat få korta korta men täta ögonfransar och lite lite tendens till hår.
När det sen blev dax för dem att göra sig i ordning kom Elias tårar. Han grät och grät så han fick svårt att andas under en lång stund. Det är egentligen den riktigt första gången som han gråtit som en reaktion på hans sjukdom och på hans "dåligt" mående. Saknar allt det han kunde förut. Sina kompisar. Pianospelandet. Cyklandet. Springandet. Träningen. Skolan. Kunna röra sig. Gå i trappor. Klä på sig. Arg för han får en så tuff behandling som gör att han mår så dåligt och inte klarar sådant han klarat innan. Allt detta och lite till. Han tom skällde på Bea hur taskig Bea brukade vara mot honom innan han blev sjuk. Jag satt med honom i min famn och bara lät honom kräka ur sig all sorg. Kändes nästan skönt att höra honom för första gången inte vara så sluten och "stark".
Jag hoppas innerligt att det värsta är över!!! Att resterande behandling inte ska ta så hårt på honom och att han ska återhämta sig snabbt, så han kan få lite vanligt liv med sina vänner. Men oron lämnar oss inte. För varje dag är vi en dag närmare en tuff behandling - ska han klara det? Hur kommer han att reagera? Vilka fler biverkningar ska han få? När ska han kunna känna av att vara en av alla andra? Utan tankar på blodvärden, biverkninger, behandlingar, tabletter, sjukhus...

Illamående & singstarar

Elias har vaknat flera gånger i natt av sitt illamående. Han önskar att han hade kortison så han kunde äta lite mer. Äter bara ett par tuggor vid varje mål.
Vi ringde sjukhuset och ville ha provsvar. Dessa var ok. Läkaren skickade en remiss till öronkliniken. Elias har haft näsblod flera gånger dagligen sedan några veckor tillbaka. Kanske illamåendet beror på det - att han sväljer mycket blod. Hela dagen var vi stand by för att de sagt att de skulle höra av sig när han kunde komma. Men ingen ringde. Så Elias har legat hela dagen och mått pyton och haft näsblod.
Till slut körde Christer och jag och fixade lite lampor som behövs till huset.
När vi kom hem hade Louise kompisar kommit till hennes tjejfest. Tacos stod på menyn. Så alla tjejer fixade och glas gick i kras. De hade urkul och sjöng singstar hela kvällen lång.

Skolkalas

I morse bakade vi bullar med solrosfrö och rulltårta. Bara för att överraska fröken Agneta på sjukhusskolan som fyllde 61år. Hon är så gullig och hjälper barnen på ett helt fantastiskt sätt och är alltid lika positiv och givmild. Så vi och Karin och Isabelle grattade henne med att bjuda på fika och en enkel bakelse till lunch.
Kl. 11.00 var det baddax...men samtidigt hade vi en tid till Diabetesläkaren med flickorna. Upps! Så vi ändrade planerna snabbt och bokade om badet till 13.00.
Beatrice fick godkänt i protokollet med sin diabetes. Allt bra! Louise fick boka om sin tid.
Innan badet firade vi Agneta med skönsång och fika och tulpaner. Vi hade hur mysigt som helst.
Tobba kom också förbi och hälsade på i skolan och lämnade sin bok - Actions of Antimicrobial Peptides and Bacterial Components in Inflammation. Hon disputerar nu fredagen den 13:e. I sina acknowleddgements skev hon bla:" To my hero; Elias Edengrand, the strenght, and love, that you endourish, you are my hero and I hope you enjoy my endless lipstick kisses on your cheak beacurse they will not stop!" Ahh, så gulligt!
Isabelle hängde med i badet och alla de 3 hade hur kul som helst och njöt i fulla drag.
Efter badet följde de med oss en kort sväng hem. Louise hade en klasskompis med sig hem. En lugn kväll...om man bortser från barnens magläten som tog en ändlös väg...

Elias & Beatrice

Beatrice får bli Elias följeslagare under den här veckan. Inte mindre än 5 st i hennes klass har drabbats av maginfluenza. En risk vi måste minimera att någon av oss drabbas av! Så det blev till att ta sig till sjukhusskolan och göra sina uppgifter där istället ihop med Elias. Det gick bra. Elias tyckte nog det var lite kul att hon var med honom för han visade stolt och förklarade för henne det han kunde och hon behövde hjälp med.
Simträningen var också kul att vara på idag. Elias var i sitt esse och hade riktigt roligt med lillasyster. Tog i så att Beatrice la sig raklång brevid bassängen och orkade inte ta sig upp utan att jag fick bära henne in i duschen. Elias klarade sig helt själv med påklädningen.
Efter simningen ramlade de in på skolan igen och var urhungriga. Vägrade ta sig därifrån utan att ha ätit. Jag fixade lite korv och vårrullar från rosa kiosken. Oj, vilken aptit de hade! Tyckte de hade så trevligt i skolan att de ville stanna lite till, men jag tyckte de jobbat på bra, så efter ett tag fick de ge med sig.
Väl hemma somnade jag i stolen framför TVn innan Bea skulle till gymnastiken. När vi kom hem igen körde Elias och Chrille till handbollen och hälsade på. Kul! Vi hoppas kunna vara lite mer delaktiga med att hjälpa till framöver med lite av varje.

SvenStures Poporkester

Från vår nya vän kom det ett mail:

Hej alla,
SvenStures Poporkester ska spela på Kronprinsens köpcentrum nu på lördag klockan 12:00 och 13:30!Välkomna dit och ta gärna med Era egna barn, kompisar kusiner osv. Jag blir också glad om Ni berättar på dagis/skola och skickar mailet vidare!
Tillsammans pop´n´rollar vi Kronprinsen!!;-)
Det är gratis!
Kram,Jeppe

Hudutslag på magen och armarna

Elias mådde lite si så där i morse, men efter en frukost på två mackor blev han klart piggare. Fick eld i baken när han såg att det skulle vara en bra film på Tv 12.40 och jag sa att han måste göra lite skolarbete först.
Upptäckte att han fått otäcka kliande utslag på magen och på armarna. Är öm i huden. Chrille körde iväg med honom direkt. Han skulle ju ändå in och ta nya prover idag. Läkarna skrev ut Tavegyl (klådstillande) och kortisoncreme. En biverkan på metrotrexaten - vad annars? Vi börjar fatta läget. Ingen medicinering utan någon form av biverkan - tyvärr. Dagens positiva: Alla hans blodprover var bra.
Kan ta sig upp och ner för trappan - kryper eller hasar på baken. Men han kan!
Chrille skurit sig regält i pekfingret. Slant när han höll på med mattekniven. Blodet rann och benet tog emot. Plåster, högläge och sen soffläge. Örk!
Flickorna och jag var på baletten och kom inte hem förräns vid 8. Jisses vad vi är trötta och matta. Känns som man är på gränsen att bli förkyld. Kanske ett svar på jukkasjärvirummet på avdelningen?
Under veckan ska vi försöka ta oss ut till Media Markt och fixa lite kuligheter till avdelningen. Vi har ju fått en kontakt där via vår blogg. (Suveränt!). Jag har fått hem lite nya grejer att göra fler änglar - så nu finns det massor ursöta igen.

Hem!

Klockan 10 ringde Chrille och sa att Elias var nere i sitt värde. Äntligen! Så jag kastade mig in i bilen och hämtade hem dem. Gissa om Morris och Dixie blev glada!
Elias känner sig lite hängig och mår lite illa. Kan inte äta så mycket. Men lite är klart bättre än inget. Elias är bara rädd för detta. (Han har ju varit utsatt för sond och det vill han aldrig mer ha).
Alla har vi bara tagit det lugnt och bara varit hela dagen. Hängt och slöat.
Funderar på att göra en egen hemsida. Tycker inte den här sidan funkar så bra som vi önskat. Så det blir kanske ett byte till - och den gången måste det bli bra på alla fronter.