Mor(mor)sdag. Lite kuliga bilder

Ingen tårta uppenbarade sig på sängkanten. Grannen tyckte att frun i huset och jag kunde baka en själva och sen kunde han hjälpa till och äta upp den. Hallå! Tårta efterlyses på morsdag! Nybakad med hallon skulle inte göra ont. Ok, jag är helt nöjd med att vi är hemma och mår ok allihop.

Idag har det varit en riktigt varm dag! Inte mindre än 27 grader, strålande sol och bara så härligt! Elias har mått hur bra som helst och varit pigg och glad.
Chrille och Bea var två rundor till tippen - igen. Jag vattnade ute och tvättade två maskiner tvätt. Sen var det dax att åka till Lomma och mormor och morfar.


Morfar och Elias vid Mustangen


Men hallå! Hur cool får man vara??

Visst klär Elias i den här?

Mormor och morfars hund Simba. Vet ni var han sover? - I Simbasängen så klart.

Gräslök och om man tittar lite noga så kan man se att det finns en liten humla där också.


Morbror Mats

Louise och Beatrice fick några märkliga jordgubbar. Eller har de fått solsting?

Mormor är sååå blad, jag menar glad!

Är morfar, Beatrice, Mats och mormor sugna på rabarberpaj?


Mor(mor)sdags buketten. Det bästa i livet är oftast gratis! De här hittade vi längs vägkanten.

En lupin fotograferad uppifrån.

Morfar & Mustang. Kamera + Blommor

Idag har vi tagit det lugnt. Louise cyklade till stan och fikade. Beatrice och jag cyklade till hennes gulliga klasskompis Isabella. Sen cyklade jag vidare för att hälsa på en av mina käraste vänner, som tyvärr blivit sjuk, så hon ligger på sjukhuset. Babblade lite. Skönt att hon bättre ut än vad jag var orolig för, men en sjukdom man inte bara skakar av sig. Jag får bli en bättre vän och stötta bättre - jag vinner ju själv av det.
Elias fick besök av morfar i sin Mustang cabbe. Så de, Louise och Chrille tog en tur i stan med den. När jag cyklade hem och hämtade upp Beatrice tog det lite extra långt tid. Kameran var med som alltid - och det finns så mycket vackert att fotografera!!! Vi tyckte det var sååå vackert ute att vi tog inte mindre än två extra promenader på kvällen och bara njöt i det härliga vädret.

Den här gången leder rakt in på vår gata. Sagolikt fin, eller hur!


Beatrice sitter vid en stenläggning som är urmysig att vara vid. Milsvid utsikt över ängar. Precis där vi bor.

Prästkragar i en rabatt.


Förgätmigej.

Blommor på ängen när vi är på väg hem.


Smörblommor. Man blir bara lycklig av att se på dem.

En linbana finns också nära vårt hus.

En av mina favoritblommor. Så fantastiskt gula när de blommar. Är de riktigt många på en äng, är de sagolika. Sen sker den helt mirakulösa förvandlingen till en så här fin boll av de skiraste penslar, som barnen sen kan blåsa bort i vinden... Visst är de helt fantasiska!
Vacker i solnedgången...

Slöjd med bästa klasskompisarna

Morgnarna är sega, men ok. Elias äter lite, lite mer.
Chrille och jag åkte till sjukhuset med änglarna. En sjuksköterska på avdelningen ville att vi kom förbi. Elias åkte till skolan och var med på träslöjden. Han klasskompisar hade gjort de finaste gåvor man kan få. Bättre klasskompisar finns inte! Vilka änglar. En del finns i himlen och en del finns runt om oss, livs levande! Underbart!
Efter det besökte vi våra vänner Frank och föräldrar som reser hem till Island efter sin sjukhusvistelse sedan i december. Lite spännande blev det allt när taxin kom. Den var en liten bil, med en tant som skulle till Lödde - de som skulle till Kastrup för vidare resa till Island var 4 st samt 9 resväskor... Hmm, hur tänkte de här? Vi erbjöd oss att köra om det inte löste sig, men vi fick ett sms att allt var ok.

Sponsorer sökes!

Tänkte att vi med vår blogg kanske kunde söka lite sponsorer.

Lugi ska vara med i en cup; Åhus Beach Handboll i juli månad.

Elias godhjärtade tränare Figge söker sponsorer inför detta evenemang. Han vill att någon sponsor - några sponsorer ska bidra med valfritt belopp per mål som killarna i Lugi p99 gör. (OBS! Att de är kalasduktiga och vann cupen sist med både guld och silver). Det ska bli spännande och kul! Vi ska göra allt för att få möjlighet att följa med och heja.

Allt ska gå till Barncancerföreningen södra.

Malmö

Ännu en dag då Elias har svårt att komma upp på morgonen. Mår inget vidare. När han väl kom upp hämtade han krafter i soffan en stund innan han kom ut i köket. Fick i sig ca: en halv deciliter fil. Kopplade upp sig mot skolan. Då blir han sååå glad och får sån energi. Han säger själv att just nu är detta det bästa tänkbara. Orkar inte vara på skolan, fastän det är det han längtar efter allra mest. För oss är det också så härligt att se - när han skojar och är med de andra i klassen. Han klasskompisar verkar tycka att skype är som om det var världens naturligaste sak. Anton var så söt när han sjöng igår...
Både Chrille och jag hade ärenden i Malmö så Elias fick följa med. Träffade Karin en sväng när vi valde pärlor. Att Elias inte äter, stressar oss en del, så när vi var här i Malmö, fick Elias välja fritt vad han var sugen på. Thai mat. Perfekt, för jag har hittat ett litet Thaiställe som är ytterst billigt och dessutom urgott. 2 valfria rätter för 45:-. Ayutthaya på Bergsgatan 4. Elias fick välja och fick i sig lite mer än 1 stort grillspett med kyckling och "godkänt" mycket av ris och jordnötssås. Vi tog med oss mat hem till tjejerna också. Och när det var dax för dem att äta - ja, då norpade Elias till sig ett spett till. Gött!
Bea lyckades få med sig Tova hem och leka. Det är roligt för henne, eftersom vi inte "hittat" någon här som hon kan springa över och leka med. Övervägande antal grannar är pensionärer.

Ny runda till sjukhuset med nya besked

Idag kom Elias inte upp ur sängen på länge - vilket är väldigt olikt honom. Jag hade hunnit både att hämta Karin som lämnat sin bil på service, handla bröd på bageriet, handla jordgubbar på torget och hämta Svana. Vi åt en härlig frukostfika och pratade massor om allt!
Upptäckte att Elias nu även har fått röda utslag på armarna. Suck! Så jag ringde in till dagvården igen. De sa att de väntat honom sedan tidigt i morse eftersom jag ringde in igår. Så Chrille fick äran att köra in honom.
Karin, Svana och jag körde till stan. Tänkte att läkarna bara ville se på utslagen hur de ser ut. Kanske ta nåt mer prov. Så det kunde Chrille och Elias klara själv utan mig. "Islänningarna" åker ju hem på torsdag, så idag var sista chansen att vi träffades innan de reser hem. I morgon blir Frank sövd, så då går det ju inte att vi skulle ha träffats. Vi var i flera mysiga affärer och massor av änglar överallt! Jag blev också konfronterad i en affär som undrade över att vi tre alla hade änglar om halsen.
När vi var i en av mina favoritaffärer Arken, ringde Chrille. Han berättade att läkarna satt ut ALLA tabletter. Purenetol, Metrotrexat och Bactrim. Jag blev helt förtvivlad och förstörd. Kan inte förstå - men ändå. Vad är det som händer? Vad kan hända? Vad innebär det? Både Karin och Svana förstod hur det kändes.
När jag kom hem ringde jag in och ville prata med läkaren. Han sa att de måste göra så här. De vet inte hur de ska behandla. Elias måste bli bättre i sin lever och framförallt må bättre. De ska söva Elias nästa vecka och leta efter fler svar. Ta fler prov. Göra magnetröntgen.
Vi ber om mirakel!!!!!! Måtte Elias bli bättre snart!!!
Tycker att Elias mådde lite lite bättre idag innan kvällen, sen var det dax igen för illamående och ulkningar igen.

Besked o Kaniner

Idag skickade vi iväg Elias till skolan! Trots att han knappt fått nån ting i sig. Han var sååå förväntansfull! Vi kom överens att han skulle stanna på förmiddagen, äta lunch med sina kompisar och sen bli hämtad.
Chrille och jag gick ut i den trädgård vi har på baksidan och började plocka stenar/plattor inför en kommande grävning. När klockan var strax efter 11, ringde Elias och ville komma hem. Chrille hämtade honom och Elias la sig raklång i soffan. Han var helt slut! Vi ringde in till dagvården och undrade om vi skulle komma tidigare för att de skulle hinna få provsvar innan vi skulle träffa läkaren. Så vi körde. Träffade flera vi känner på avdelningen. Babblade massor med Svana och Brynjar och Elias tog en sväng in om Frank.
Läkaren hade ett långt samtal med oss. Elias har nu gått ner till 33kg, pga av att han knappt inte kan äta. Det viktigaste är att Elias inte ska göra några uppehåll med sin nuvarande behandling. Tabletterna som han skulle egentligen ska ha som underhållsbehandling. Om han gör uppehåll finns det risker att han får tillbaka sitt tillstånd då han hamnade i respiratorn eller får ett återfall. Levern är inte bra. Leverläkaren vill att man ska behandla med cortison, men det tycker inte onkologerna, för det kan trigga igång att Elias får en svampinfektion igen. Han berättade att man diskuterar Elias på nationella rådet eftersom han mått så mycket sämre än någon annan. Ingen kan förstå varför det är så eller vad man ska göra. Just nu får han sina viktiga tabletter. Nytt ställningstagande nästa måndag. Dvs inte närmare någon lösning på hur man ska behandla honom - än.
När vi körde hem blev vi tvugna att stanna 2 gånger för att han kräktes... Vi hämtade upp Bea hos sin bästis Tova. Vad skulle vi göra utan våra goa vänner Anna och Henrik som finns där hela tiden och hjälper oss?

Beatrice håller i sin kompis kanin som heter Bea. Självklart tycker Bea att denna är den sötaste av alla fyra.
Elias fick hålla en kaninunge. Så söt!!
Elias håller en annan sötnoskanin.
Hela kvällen ojade sig Elias över hur illa han mådde och kräktes igen. Kände sig febrig, men hade ingen temp och fick utslag på benen. Jag ringde avdelningen och fick provsvaren - alla leverproverna är sämre än förra veckan...

Dagarna går

Dagarna går fort och Elias mår bara bättre. Igår var han på fest hos grannen och han lekte med Hannes, Assar, Bea och storebror Anton precis hur mycket som helst. Orkade ta sig fram och tillbaka mellan husen med bara lite hjälp med stöd upp för trapporna. Han tom sprang lite mellan varven och han var så glad! Nästan som han var på väg att bli frisk efter en influenza eller nåt i den stilen. Det var så härligt att se honom att verkligen leka på riktigt.
I morgon tänkte vi att han ska gå i skolan på skolan med sina kompisar i klassen under förmiddagen innan vi ska in till sjukhuset för provtagning och få besked om levern, fortsatt behandling eller inte. Dvs "domen". Så vi är nervösa! Ändå känns det som om man vet svaret innan. Vilket svar det nu än blir, så känns det oroligt. Det är så pressande med denna oro, väntan och att se Elias så sjuk. Vi önskar oss verkligen ett mirakel!
Vi sov från och till ganska länge idag (pga sen fest). Men sen fick vi storfrämmande av Elias handbollstränare Ola och Åsa, handbollskompis Linus och storebror Niclas. God frukost med massor av babbel och mys. Vilka fantastiska människor! Elias bröt ihop lite eftersom det bröd han tänkte sig till frukost tagit slut. I den situation vi befinner oss i så var det bara till att köra iväg mitt i allt och handla - så han får nåt i sig. Annars är det helt kört.
Bea höll på att missa ett kalas, men det ordnade sig. När vi hämtat upp henne skulle Chrille och jag fixa lite present till Elias födelsedag, men det gick inte som vi tänkte oss. Men jag hittade lite CD-skivor med skön musik. En box med klassisk musik, en Björk skiva, en Ted Gärestad skiva och en Smokie skiva...Ja, jag vet inte de nyaste, men jag gillar dem verkligen. Speciellt Björk... eller allihop. Hade egentligen Björk sedan tidigare men den har försvunnit och den är ju bara så fantastisk.
Hannes och Ola var här idag och lekte med Elias. Kul! Han blir på så gott humör.

Lite av varje

I två dagar har vi bara varit hemma och varit medan Chrille har hjälpt grannen med att bygga staket. Ok, jag har jobbat ett pass också och har två till inbokade, så det kommer kännas fint med lite lön en dag.
Vi ska ju åka till Legoland på Elias 10-årsdag. Han håller på att längta som bara den. Det är barncancerföreningen som ordnar resan. En del av kostnaden får man själv stå för och barncancerföreningen resten, men det blir ändå ganska dyrt för oss som är 6 personer i familjen. Men pengar är pengar. Det är döda ting. Det viktigaste för oss är ändå att barnen ska må bra. Och vi är övertygade om att bara läkemedel kan inte bota Elias. Han måste få lite glädje emellanåt för att hämta kraft. Så nu hoppas vi så klart att inget ska sätta käppar i hjulen. Vi vet ju ännu inte hur de planerar hans fortsatta behandling... Vi bara måste se till att läkarna förstår hur viktigt det här är för honom. Vi vet ju att han har strika förhållningsregler med att inte få åka utomlands på 3 år. Det kan väl inte gälla Danmark. Vi som bor så nära.
Dagarna går här hemma. Elias mår ganska ok - med våra mått mätt. Äter fortfarande knappt nånting. Frågade honom om han ville försöka prova cykla, men då blev han jätterädd. Det vågar han inte ännu. Blir fort trött när han gör något, men det är inte konstigt. Han har ju inte så mycket kraft än. Musklerna måste tränas. Och det gå framåt för varje dag. Får lätt ångest och blir orolig. Vill inte lägga sig själv och är rädd för att få nya infektioner. Vad jag önskar att det här var över snart!!!! Vi längtar till den dagen då vi inte behöver ens tänka tanken behandling, infektioner, cellgifter mm, utan bara kan fokusera på sånt som hör till den "vanliga" vardagen.

Tusen saker

Idag skickade Marianne hem Anton från klassen så de kunde göra ett skolarbete ihop. De jobbade en stund innan jag fixade lunch och annat gott. Jag lyckades inte fresta dem så mycket. Elias åt bara en eller kanske det var två tuggor. Suck! De tog sig en paus och sen fick de en gaffel i baken innan jag sa åt dem att fortsätta att arbeta.
Bästaste Marit kom förbi på en snabbfika. Tiden går så fort när man har trevligt och vips var hon tvungen att ge sig iväg.
Kl.13.00 hade vi en tid hos läkaren. Vi hade för oss att vi skulle få besked idag om hur leverbiopsiprovet var och hur de tänker sig den fortsatta behandlingen. Men... så blev det inte. Läkaren kunde inte ge några besked mer än att vi får vänta till nästa vecka eftersom det i pricip är helg redan... Elias får fortsätta gå på lågfart med sina Purenetol och halv dos metrotrexattabletter. (Behandling som han skulle ha som underhållsbehandling senare när den andra behandlingen är klar). Han har gått ner lite över 6 hekto på en vecka och väger nu 33,4 kg. Får extra vitaminer och folacin. Ska ha behandling med Bactrim (antibiotika) under hela sin behandlingstid = 2 år framöver pga av den svåra lunginflammationen han fick. Troligen en pcp. Dvs en pnuemocystisk cariini pneumeni.
Jag var tvungen att fixa lite presenter i ilfart innan jag hämtade Bea på skolan. Vi handlade mat och sen var det till att fixa mat i turbofart - för kl.18.00 var det föräldraträff i hennes klass med picknick efteråt. Sån tur var hade vi inte plockat undan korgen från köket, så den var halvpackad med rena muggar, servetter och filt. Det var bara att blanda lite saft och gå en snabb kyl&frysskåpsrunda. Kanelbullar är aldrig fel att ha i frysen och en bit gurka i kylen. Vad mer kan man önska? Barnen sjöng helt fantastiskt fint! Så söta, duktiga och roliga. Kul att träffa de andra föräldrarna också. En mysig kväll som jag tror Beatrice njöt av.

Utvecklingssamtal

När vi åt middag idag och diskuterade så undrade Elias om han inte skulle ha ett utvecklingssamtal. Vi trodde kanske inte att det var aktuellt eftersom han inte varit i skolan så där värst många dagar på hela det här läsåret. Då sa Elias;
"Från springande handbollspelare till liggande hösäck".

Skola, Simbassäng och kompisar

Elias hann skypea innan han skulle iväg till sjukgymnasten kl.9.00. Idag var det simbassängsträning på schemat. Elias tog i och tränade så han blev helt helt slut. När han var klar med det var det till att åka upp till vår vän Karin på dagvården för provtagning.
Innan vi körde hem igen tog gick vi ner till Annetorp och hjälpmedelscentralen och fixade med rullstolen så den ska bli lite skönare.
Sen var det slut på fridens liljor. Skolan väntade. Skypen kopplades upp och skolan fortsatte igen.
Vi fick besök av våra vänner Agatha och hennes man Mattias och deras son Oscar. Vi fick fika ute på framsidan i det fina vädret eftersom Oscar fått en ögoninflammation.
När jag var på skolan och skulle hämta hem Beatrice mötte jag Ola och Frans från Elias klass. Jag dirigerade hem dem till oss. De skulle öva på att spela en låt. Sen när jag skulle hämta Bea fick jag två tjejer till med mig hem. Huset fullt med barn. Det blev till att fixa fram korv med bröd och sen glass med hemmagjord chokladsås och kanelbullar. De hade såå roligt allihop! Elias sken som solen i Karlstad och Bea var i sitt esse och busade runt med Tova och Vera. Roligt när de har kul! Bea har det lite trist här vi bor eftersom det i princip bara bor 70+:are här, och inte en enda i hennes ålder. Elias har i alla fall en kille (Hannes) i gatan som är lika gammal som han.
Chrille har hjälpt våra grannar på 4:an hela dan med att byta fönster och lite annat fix. Bea och Louise fick med gemensamma krafter ordna middagen. Korvstoganoff med ris. Det blev hur gott som helst. Duktiga tjejer!

En lugn dag

En lugn morgon och Elias mådde ok. Vår vän Karin D ringde och vi kom fram till att hon gått kunde komma förbi och käka frukost. Jag höll på att baka...hmm inte scones och inte frukostmuffins, utan nått. Alltså nåttor. De blev ok att äta. Jag hade backup av vanligt bröd om det skulle bli onda grimaser.
Efter fikan körde vi och Bea till IKEA och shoppade lite viktiga saker. Hittade bla en ministrykbräda á 49kr som passar mig helt perfekt, för jag giter sällan montera upp den stora klumpedunsen vi har.

Jag skulle ha städat och plockat undan när jag kom hem, men skolkade. Chrille fixade i garaget. Storebror Anton kom och mös med oss. Elias har ätit lite bättre idag. Skööönt!
Det blev en tidig kväll. Somnade i soffan framför Ronja Rövardotter.

Revinge

Vincent under picknicken.
Beatrice hittade en kulig jordgubbe.

Tre tjejer som brukar leka med varann när storebrorsorna spelar handboll.

Marina kollar så killarna inte ska skada sig på det här hindret, kallat "k....knäckaren".
Lagfoto. Kan ni se Elias?

Elias vägrade att äta frukost. Så det blev till att "tvinga" honom... ca en halv dl yoghurt, annars blev det inte till att åka ut till Revinge där Lugi p99 hade sitt läger. Efter tårar och konflikt kom vi iväg. Hamnade i hallen där killarna spelade match. Efter detta skulle pojkarna gå hinderbanan i sina lag. De var riktiga kämpar. När sista laget kommit i mål blev det picknick med föräldrarna. Jättetrevligt, även om vädret var otäckt nära att börja regna. Lite droppar kom, men det hindrade inte att det blev hur mysigt som helst. Vilka ledare laget har, riktigt fina killar, härliga syskon och urtrevliga föräldrar! Vi längtar till Elias kan vara med på "riktigt" så vi kan vara lite mer aktiva, för det är riktigt kul att vara med.
En kort sväng in om avdelningen för provtagning och ställningstagande till sond. Proverna var ok, men ingen sond. Fick piller mot illamående istället.
I samma veva som de kom hem, åkte vi till familjen Rosencrantz - våra kära gamla grannar för att fixa middag gemensamt. Elias fick i sig en hel köttbit på 3x3cm och lite ris. Sen lite godis när vi såg på melodifestivalen. En skön avslutning på en lugn dag.

Till slut kom vi iväg för att fiska

Ännu en morgon då vi försov oss. Jag vaknade strax efter innan halv nio. Elias rusade ut till datorn. Marianne hann och ringa och undra varför Elias inte svarade på sin skype. Oh, vad han gillar att ha kontakt med sin klass! Njuter av varje sekund!
Trots detta lyckades jag inte få honom att äta mer än knappt en halv smörgås till frukost. Chrille fortsatte rensningen i garaget medan jag gick lös på Beatrices rum, röda hallen, badrummet och vårt sovrum. Allt städades. Allt tvättades. 3 maskiner tvätt. Alla täcken, kuddar och madrasser åkte ut för piskning och vädring. Fönstren stod på vid gavel. Lite sortering av vinterkläder. Ja, det blev massvis av städning. Snörvel, vad dammigt det var! ...var kommer allt damm ifrån egentligen??? Och hur blir man av med det utan att behöva städa i ett kör?
Mitt i allt bestämde jag att vi måste passa på att ta tillvara på varenda dag och ändå göra roliga och mysiga saker (fast man egentligen inte har "tid"). Just nu är det högsta horngädde säsong. Och jag hörde rykten om att de fanns i mängder. En hade fått upp 50st häromdagen. Karin kom snabbt förbi på ett blixtbesök och sen körde vi iväg. Vädret var hur fint som helst - om man bortser från blåsten och den kalla vinden. Ett snabbt besök till apoteket och köpte solskyddskräm 50 til Elias. Etthundrasextionio kronor. De vet hur man tar betalt! Men han måste ju ha det. Läkarna har sagt att han inte får vistas i solen pga av att cytostatikan kan göra att han får svåra brännskador. Så det blir solskyddsfaktor 50! Elias har ju hela tiden varit så känslig i huden, så jag har ingen lust att chansa.
Vi hade en mysig utflykt till Lomma hamn. Klättrade på stenarna och fiskade. Tång. Det var allt vi lyckades få upp. Inte ett enda hugg av den minsta fisk. Men det var ok ändå. Vi hade ganska härligt och vi kom fram till att vi gör ett försök till i morgon kanske. Vi kanske satsar på abborre i stället. Vi får se i morgon.

Snart ska vi fiska.

Bea tycker hon har ett pinsamt litet spö. Men det var innan hon förstod att hennes var ett special som blev helt perfekt sen.

Beatrice och Elias

ser ut över bukten i Lomma.


Elias och mamma.
Elias fiskar med pappa.

En fin horngädda! En sån vi tänkte skulle nappa...men det bidde bara tång. Kanske nåt för nån japaninspirerad kostkännare.

Elias har knappt ätit något alls idag. Rättare sagt; oroande lite. Ändå har vi verkligen ansträngt oss för att han ska ha kul och inte "tänka" på hur han mår för mycket. Suck, vi som tänkte att han skulle bara gå spikrakt uppåt i sitt mående. Kanske måste vi åka in i morgon och ta prover och kanske även fundera om han ska ha en ny sond, så han inte förlorar kraft nu när han ska börja må bättre.
Varje dag känns så viktig. Att man verkligen får ut något av den. Varje dag tänker vi på Evelinas familj och hur de har det.

En bra dag

I natt har Elias sovit en hel natt! Han tom sov till klockan 8! Och det var jag som väckte honom. Han hoppade direkt ur sängen och satte sig framför datorn, medan jag fixade frukost, tog fram medicinen och tog fram rena kläder. Inte ett ljud om att han inte mådde bra. Han såg sååå fram mot att "gå i skolan" med sina kompisar via skype. När klockan var halv nio ville Elias att jag skulle ringa skolan. Var var de? Och han pratade med Marianne. Klockan 9 blev det skypeskola. Oh, vad han njöt! Han klasskompisar verkade också tycka det var kul. Ni kan inte ana vad glad Elias var! Han är en totalt annan kille idag! Så glad har vi inte sett honom på riktigt länge. Tror att det slog högre än att träffa vilken kändis som helst. (Han längtar till i morgon!)
När skolan var slut var vi iväg igen och tittade på pool. Suck, vad det är klurigt och sjukt dyrt! Alltså...status Q.
Louise behövde ett par nya skor, så vi åkte iväg - lite väl sent, så affärerna stängde innan vi hunnit prova så många. Men, vi kom på att hon hade nog några som står i hennes garderob ouppackade. Det får duga tills vi ger oss ut en annan dag. Vi hade en kul stund ihop och stannade på vägen hem och köpte vars en MC glass med chokladsås som vi mumsade på när vi kom hem. Jag tänkte läsa Povel Ramels Grynkorv högt för barnen medan de åt glass, men kunde inte hitta texten på google. Visst är det konstigt!? Google som annars hittar allt.
Just nu ligger Elias i soffan och myser framför Knight Rider innan han ska hoppa i pyjamasen.
Summa summarium idag - en bra dag. Skönt.

Elias, Anton och skype

Så fina människor det finns. Som tänker på oss och hur vi har det. För varje vänligt ord värmer gott. Vi drömmer om dagen då Elias kan må bra, då vi inte ska oroa oss över dagen idag. Det goda som vi fått ut av Elias hemska sjukdom är alla Ni vänner - gamla som nya, som finns med alla era välmeningar. Föräldrar i samma situation. På gott och ont. För det gör ont att se barn lida och kämpa för sitt liv. Den rädslan som omger en - lämnar en inte för en enda dag. Det är sån oerhörd press, att ibland orkar man bara inte med det. Man blir så trött, orkeslös, ledsen och arg. Livet är nog ett lotteri och vi önskar inget hellre än att vi from nu bara ska dra högsta vinsten.
Elias vaknade tidigt som vanligt och mådde dåligt... La sig i soffan och grät. Orkar inte med att må så illa. Vill till sjukhuset och få nya läkemedel så han kan må bättre. Bästa lärare Marianne ringde på förmiddagen och sa att Anton från klassen kom förbi och gjorde en skoluppgift. Elias blev jätteglad - för han längtar så efter sina kompisar och vanliga vardagen.
Så Anton kom och jag körde iväg och blev klippt av min kära väninna Karin. När jag kom hem en stund senare - blev det rensning i garaget. För där finns massor av kartonger som inte ens är tittade på sen vi flyttade hit och massor av RÖRA och skräp. En helt fylld Bosse (min Chrysler) med grejor som ska till tippen blev det också. Men många timmars garagerens återstår.
Elias blev uppringd igen av Marianne. Äntligen ska det fungera att Elias ska kunna Skypa med skolan. Så han kan gå i skolan hemifrån och ändå vara med!!! Det kommer att göra underverk på Elias! ITutvecklingen är fantastisk! Vilket hjälpmedel för oss! Han kan vara med trots att han inte orkar sitta upp, har låga blodvärden och är infektionskänslig etc etc.
Elias skypade med sin kompis i 5:an, Simon i flera timmar. De hade så roligt!!! Skrattade, busade, gjorde grimaser, pratade och utbytte länkar mm. Han blev så glad och han hjälpte tom till med maten och fixade köttet och såsen. Kunde tyvärr inte äta så mycket, men några tuggor är klart bättre än inga. Senare därefter blev det tårar igen - mådde inget vidare. Tycker att svampmedicinen smakar fruktansvärt illa. Vill inte ta den, men inser att han måste. Så han dricker upp allt. Vill ha en sond så han kan slippa smaken av den. Behöver hjälp med allt. Stöd när han går, borsta tänderna, på och avklädning och vill inte vara ensam när han lägger sig.

Lokaltidningen

Fick ett mail idag från Starke Stefan i Lunds TK. Vi var förbi Bollhuset i lördags (se 9/5) när Lunds TK hade styrkelyftstävling kallad "Lyft för livet". Lokaltidningen var självklart där och klickar ni på länken nedan får ni läsa själva.

http://lund.lokaltidningen.se/article/20090513/ARTIKLER/646189071/1236

Båda Annette & jag tyckte att reportern skrivit väldigt fint i sin artikel om Elias och barnen som drabbas av cancer. Hatten av för Stefan Bergqvist, Marianne Bergström (Elias "mysiga" lärare) samt reportern Simon Lundh

Henke, Figge & Alnarpsparken

Elias känner sig som vanligt inte bra. Han vill åka till sjukhuset. Lyckades få i honom nästan en hel macka till frukost. Eftersom Henke skulle komma till sjukhuset idag, gjorde Elias en egen ängel till Henke. Gjorde sig färdig i god tid. Han var spänd över att få träffa honom live!
Idag skulle vi ändå upp till sjukhuset för att få dagens besked om vilken behandling Elias ska ha idag. Vi var där strax vid 13.00 och gick rakt i armarna på Elias klasskompis Ola, som precis avslutat sin pianokonsert han haft i ljusgården. Men Ola var go och spelade den en gång till speciellt för oss.
Sen Ola gått, försvann Elias in på sjukhusskolan och bytte om till sin Henketröja. Snaaaart kom Henke. Vilken härlig Henke! Så sympatisk och genuint go. Så himla go och trevlig mot alla barnen. Tog sig tid och prata med dem alla och skrev autografer. Figge kom, Tobba, SvenBjörn, Einar och Helga med. Alla ville vi träffa Henke.
Efter denna stora händelse körde vi iväg på en picknick till Alnarpsparken (som man aldrig kan besöka för mycket). Oooh, vad det är vackert! Man mår så bra här! Miljön är den bästa tänkbara! Allt är vackert och ger en energi. Att vädret var helt underbart gjorde det bara ännu bättre.

AlnarpsslottetIslänningarna Svana, Tobba, SveinBjörn under blom.

Beatrice och Helga i ett träd.

Beatrice under ett japanskt körsbärsträd

Tulpaner i blom.

Bea och Helga på en ek.

Picknick framför slottet i parken.

Provtagning, sjukgymnastik och fiskespö

Vi åkte direkt till sjukhuset för provtagning på morgonen. Elias känner sig inte bra. Mår illa och känner sig "sjuk". Alla vi mötte med anknytning till avdelningen var ledsna...
När Elias tagit sina prover chansade vi på att få träffa sjukgymnasten och lyckades. Elias fick ett regält träningspass med; knäböj, balansträning, benmuskelträning, träningscyklande i 6 minuter och gick på löpbandet i 200m. Vi provade även ut en rullstol som ska passa lite bättre. Ett varv till skolan medan vi väntade på provsvar.
När proverna var klara mötte Tobba upp innan vi gick in till läkaren. Elias blodvärden var klart bättre. Trombocyter på hela 127! Hb var också lite uppåt. Vita neråt, men ok. Leverproverna desamma. Vi pratade om svaret jag fick förra onsdagen och nu sa hon att det hade diskuterats, men att det inte var helt säkert. Utan det får bli "dag för dag" besked. De ska ha en ny diskussion om hur hans behandling blir i morgon... Så det känns bättre med denna informationen, även om vi är på ruta 1 igen och inte vet något om morgondagen.
Efter läkarbesöket möttes vi i köket och pratade lite med Frank, Svana och Brynjar. De ville komma och hälsa på oss, men Bea känner sig inte bra (skolan ringde) så vi bestämde att vi kunde försöka åka till Alnarpsparken i morgon i stället. Tobba med familj hänger på.
Bea hämtades. Svårt att veta om hon verkligen är sjuk. När vi hämtat henne kände hon sig bättre och sa att hon tänkt mycket på Evelina och undrade vad som hänt. Sa senare under kvällen att hon hade ont i halsen.
När Bea var hämtad och vi ätit lite körde vi ner till fiskebutiken i Lund. Äntligen fick Elias köpa sitt efterlängtade fiskespö och några krokar. Han var så nöjd och vill åka och fiska så snart det bara går.
Vi är så trötta allihop. Jag orkade bara inte vara uppe och var tvungen att lägga mig och vila en stund. Vi åt middag, såg en stund på TV innan vi la oss tidigt. Svårt att somna var det ändå med alla tankar som far runt i huvudet.

Tårar! ... och Palladium.

Så här glad är Beatice alltid när hon får träna balett! Detta är verkligen det bästa hon vet. Och duktig är också till på kuppen, men sen har hon ju tränat aktivt sen hon var 3 år. Hon fullkomligen lever i sina balettskor även hemma.
Flickorna håller på att fixa till sig i logen innan de ska uppträda. Visst är de helt bedårande! Riktiga stjärnor!
På golvet så äger de scenen! Beatrice älskar att uppträda! Inte nervös ett enda dugg. Har frågat i flera månader när det är dax och räknat dagarna innan det var D dagen. Är så stolt och berättar för alla att hon uppträtt på Palladium 6 gånger med fullsatt salong(där Carola slog igenom som artist i melodifestivalen).

Våra tårar rinner... Alla tankar kretsar kring Evelina som kom till himlen igår. En tjej som fick samma diagnos som Elias några veckor efter honom. Vi har tillbringat de flesta dagar tillsammans på sjukhuset... Stöttat och funnit varann. Evelina var alltid så otroligt pigg, glad och lyckades alltid få en på gott humör. Några gånger satt vi i köket och gjorde änglar tillsammans. Hon gillade dem verkligen. Hade bestämda åsikter om vilka som var finast. Pratade i ett kör! Vi kramades innan hon skulle isoleras. Det sista jag såg av henne var där genom fönstret när hon blivit isolerad. Vi kastade slängpussar till varann. Cilla, Fagge, Emelie och Joacim -Ni finns i våra tankar och vi önskar ge er de största varma kramarna.
Elias har haft ännu en natt fylld av oro och vakna timmar. Klockan 6 gav han upp kampen om att kunna sova och gick upp och la sig framför TVn. Lyckades åta en hel macka till frukost. Bea och jag åkte till Flyinge plantskola (innan beskedet om Evelina kommit) och köpte några rosplantor. Strax efter vi kom hem kom Ola förbi och hälsade på Elias. Toppenhärligt! Det är precis vad Elias behöver! Kompisar som kommer förbi och hälsar på.
Beatrice uppträdde på Palladium igen och hon var alldelles bedårande, så klart! Storasyster Louise följde med och min kära vän Lillemor. Två timmar långt program med dans. Härligt att vara där, även om denna dagen känns så enormt ledsam.