Kraftig klåda och gick upp till festen!

Tidigt i morse var Elias iväg på ultraljud igen. På ronden kom det förbi flera doktorer och tittade på Elias utslag som ändrat karaktär igen. Börjat få kraftig klåda som inte hjälper med Tavegyl. Även börjat svullna, speciellt om händerna och i ansiktet. Är på dåligt humör och är arg för det mesta. Men hur skulle man själv vara i hans situation? Han är helt megatrött på sin situation. Våra tjat om "vad vill du ha, hur mår du, har du ont,...etc" tusen gånger om dan blir väl för mycket det med. Även om man gör det i välmening. Dock tycker vi att en arg Elias är en bra mycket bättre Elias en en som bara "finns"-inte bryr sig. En del beror säkert också på att han har lågt blodsocker eftersom han inte får näring i sig.
Jag följde med Louise på sitt läkarbesök hos sin diabetesläkare och sedan på ögonkliniken för årlig kontroll.
Spolade Elias port med saltsyra 3 ggr idag. Bakterier i denne? I så fall går de bort med denne behandling. Enl. Chrille var det första helt brunt.
Fick besök av våra goa gamla grannar Stanislaw & Lilliana. Med sig hade de en hel kass med påskpresenter som Lilliana fixat när hon var i New York hos sin son med familj. Gulligt men inte alls nödvändigt. Vi är glada för att de är våra vänner för alltid.
Strax innan de var på väg hem och Barncancerföreningen fixade fest blossade utslagen upp och Elias blev påtagligt tagen av det. Utslagen flutit ut till stora partier av röda och bruna områden och i dessa finns lila fläckar med en vit ring runt. Händerna svullnade upp och utslagen där var mer "ilskna". Febern är konstant hög, uppe vid 39+, trots att han får tung behandling och febernedsättande. Vi blir rädda och cirkusen är i full gång. Sköterskan ringer läkaren... som tror att nu beror hans tillstånd på gallsyror som lämnar "magen" och visar sig i huden. Får en extra Tavegyl - som inte hjälper nämnvärt. Utan fick hålla i isbitar för att linda klådan och svullnaden.
Mitt i allt detta säger Elias: " Jag vill komma ut på festen". Chrille och jag tittade så stort på varann att ögonen höll på att poppa ut. Hörde vi rätt? Jo. Han kom upp i rullstolen. Skulle titta på allt som bjöds. Åt "bara" några tuggor av det som bjöds, men ändå! Bättre än inget alls! Satt uppe i nära tre kvart!!! En av damerna som var där och bjöd på mat (Lions?) stirrade på Elias hela tiden han var uppe. Tror att hon inte trodde sina ögon om hur han såg ut och sedan fick höra av de andra vad barnen här går igenom. Hon sa att alla borde se det hon själv fått se, så folk skulle förstå hur det är.
Beatrice har varit med hela eftermiddagen på sjukhuset. Lekt med andra syskon och varit på lekterapin. Hon har blivit en baddare på att köra rullstol. Blir ledsen emellanåt när Elias skriker men... det är också viktigt att hon får vara där. Både för egen del och för Elias, som inte kan låta bli att rätta henne när hon gör fel eller behöver hjälp med diverse saker. Trots sitt dåliga humör, kan han ändå vara sitt gamla jag.