Fortfarande bättre

Elias har idag varit utan sin andningsmaskin vid två tillfällen i ca: 40 minuter. Det har gått bra. Narkosläkaren från barn IVA varit här och tittat till honom och ställt om maskinen ytterligare. Sjukgymnasten och Elias barnsköterska Emma pysslat om honom som en prins och fått ur honom ur sängen en kort stund, så han satt i fåtöljen.
Spelat mycket dator. Fått ordentligt med mat i sig. Ät kyckling i cyrry med ris + sondmaten är uppe i 70ml/tim! Samlar tyvärr fortfarande mycket vätska i kroppen och måste ha vätskedrivande.
Jag har varit på stan med Svana och shoppat lite fina t-shirts till Elias och ett par shorts. EN glass hann vi med också. Den absolut godaste man få finns här i Lund! Jag tog en med tranbär, choklad och hemgjord mjukglass. På vägen tillbaka passade jag på att se hur Frank bor på McDonalds. Det är bara så otroligt fint där! Härligt för alla som kommer långväga ifrån att ha den möjligheten.
Träffade några andra föräldrar som kom förbi till dagvården. Några är färdigbehandlade och andra är bara inne för dagen för behandling och provtagning. Men en massa pratande blev det om hur alla barnen mår osv.
Elias fröken Marianne ringt några gånger och håller på och fixar och donar så man blir helt varm om hjärtat.
Louise kom förbi och mumsade på lite pizza på kvällen innan hon och pappa körde och hämtade Beatrice hos sin kompis Isabelle.
Även om dagarna är låååånga så är vi tacksamma för att det saaaakta går på rätt håll.